ryou323の日記

川崎病

★☆　川崎病　☆★

★川崎病とは？
　１９６７年に川崎富作先生が初めて報告した病気。
　全身の血管の炎症と考えられているが、３０年以上たった今も未だに原因不明の　病気。
　川崎病はいくつかの主要症状がまとまって見られるようになってから診断される

★主要症状
１）高熱が数日間続く
２）目の結膜が充血する
３）身体に発疹が見られる→ただし発疹のでかたは人によりさまざま。
４）唇、口の中が赤くなり、いちごのような舌になる
５）手足がむくんで腫れてくる。少したつと指先から皮がむける
６）首のリンパ節がはれる。

この６項目中５項目以上当てはまると『川崎病』と断定。
これらの症状は治療をしなくても自然に消失していくと言われているが、時に合併症が起こることがある。
そのため、この症状を治すというよりは、この合併症をいかに防ぐかが治療の大きな目標となる。

★合併症
心臓に栄養を与える冠動脈という血管に炎症がもっとも強くおこることにより、ここでの強い炎症のため、血管の壁が壊され、コブ状に拡大する冠動脈流瘤が１５～２０％の割合で起こる。
この冠動脈瘤は血液の流れを乱すため、血の塊を形成しやすくし、狭心症や心筋梗塞を引き起こす可能性が出てくる。

★治療方法
原因不明の為、治療法も確立されていないが、免疫グロブリンの大量投与とアスピリンという薬の併用が現在最も有効な治療法とされている。
この治療により、冠動脈の合併症は１０％にまで抑えられるようになったが、まだ完全には抑えられないのが現状。

★薬の説明
☆免疫グロブリン････川崎病に使用される薬の中で最も効果があると言われてい　る。２日間の予定で時間をかけて点滴に投与。
発熱、発疹、血圧低下などのショック症状がまれに起こることがある。
血液製剤だが、精製法、検査法の進歩により、安全性はほぼ確立されているが、未知のウィルスなどの感染は完全には否定できない。

☆アスピリン･･･････抗炎症作用、血小板機能抑制作用がある。
血液がさらさらとなり流れやすくなる。
副作用として肝機能障害、胃炎などが見られることがあり、また、血小板機能抑制作用のため、血が止まりづらく、ぶつけるとあざができることもある。
（飲み薬で投与）

この２つの併用が合併症を最も抑えられるとされている。

★あやが使用した薬
☆アンギナール散････血管を拡張させる物質の生成を高め、心臓へ酸素や栄養を供給している冠血管を広げる。
尿中に蛋白が出るのを抑える。
血小板が凝集するのを抑えたりすることで血液を固まりにくくし、血栓を予防する。（飲み薬で投与）

★その他の投与される薬
☆ジピリダモール････アスピリンと同様に血小板機能抑制作用がある。
出血傾向のほか、血圧の低下、頻脈が見られることがある。（飲み薬で投与）

☆プレドニン････････炎症を強力に抑える働きがある。最初は点滴から注射で投与し、その後飲み薬になる。
血液が固まりやすくなったり、食欲亢進、肥満傾向となり、やや顔が丸くなる。
高血圧、まれに糖尿病があるが、いずれも中止すれば戻ってくる。
投与期間は２～３週間だが、年単位の長期投与にて成長障害、白内障などがある。
免疫を抑える作用もある。
＊ステロイドホルモンの一種で大きな冠動脈瘤の発生が減少する可能性があるのではと考えられているが、良し悪しがはっきりしていない。
この薬の是非を確かめるため、使用有無の比較治療がされている。

ずーっと下の方に川崎病であやが入院した時の入院生活日記があります。
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川崎病での入院生活

６月２１日（火)

お昼頃からだるそうにしているので、熱を測ると３８．６℃あった。
熱はそのまま続き、夜には３９．３℃まで上がり辛そうなので座薬を使用。
座薬が効いている間は熱が下がるけど、効果がなくなるとまたすぐ高熱になるので翌日病院に行くことに。

６月２２日（水）

朝、病院へ。高熱でリンパ節が少し腫れている割に風邪などの症状もあまりないのが気になるということで、尿検査・血液検査・レントゲン検査をすることに。
尿検査・血液検査の結果、白血球とＣＲＰ（炎症反応）の数値が通常の倍近くあり細菌感染の疑いがあるとのことで、一旦家に帰り入院準備をしてから検査入院することに。
病棟に着いてすぐに抗生物質入りの点滴を開始。
一応風邪用のシロップの薬も頂いた。【ぺリアクチン・ムコダイン・メプチン】
最初は点滴を嫌がってぐずったものの、具合の悪さからかその後ずっと寝ていた。

まさか入院することになるなんて思っていなかったし
ママも一緒に付き添い入院して下さいと言われ、突然のことにパニック状態。
午後からはやとの４ヶ月検診の予定だったけど、バタバタしてそれどころではなくなってしまった。
先生の許可をすぐにはもらえないので、今日ははやとも義両親宅でパパとりょうと一緒にお泊りすることになった。
吸ってもらえないので、自分で搾乳するがおっぱいが張って、とても痛い（ＴＴ）

６月２３日（木）

リンパ節が更に腫れ、左耳下辺りが大きく腫れあがりとても痛がる。
起き上がるのも辛く、口もあまり開けないので口にするのは牛などの飲み物やヨーグルト少し。
午後には更にひどく腫れ、顔の左半分が赤く腫れあがった状態に。
シップなどをもらい冷やしたりして、夕方にはひいたけど原因がわからず。最高体温３９．７℃

あやの顔が腫れあがって来たとき、一体この子の体で何が起こっているのだろうととても不安になり、このままどうにかなってしまうのではないかとかなり弱気に。涙が出そうになったけど、子供の前で泣くわけにはいかない。
絶対良くなる！と強く信じ、願うような気持ちで付き添っていた。
母乳しか飲まないため、はやとも一緒に病院で生活することになったけど小児科病棟が混み合っている為、３人で一つのベッドを使用。
しかも、はやとが病院のベッドで初寝返り！本来ならすごく喜ばしいことだけど、転がるために場所を取り、狭いベッドがますます狭く感じる（ＴＴ）
あやのことが気になるわ、ベッドは狭いわでほとんど寝られず。　

６月２４日（金）

午後、部屋の移動があり個室に移動。唇が赤くした唇の左のほうに違和感があるようで「ママ、血が出そう･･･」としきりに言う。夕方には唇が赤く血が出そうな感じで、あちこちに点々と内出血しているような状態になっていた。
唇に塗るお薬【プロペト】をもらったけど、痛いのかヨーグルトやゼリーを少し口にする程度。この頃から先生達の口から「川崎病」という言葉が出始め、症状によく注意して変化があればすぐ伝えて下さいと言われる。

あやが唇を差して血が出そうと言った時は、痛いと言う意味かと思っていたけど、まさか本当に血がにじんでくるとは･･･病気がわからないだけに更に不安が募る。
付き添い入院しているのでＰＣで病気について調べることも出来ずもどかしい。

６月２５日（土）

朝久しぶりにおかゆ少しと玉子、味噌汁のおふを食べたけど、昼には４０．２℃まで熱が上がり食欲なし。
麦茶とゼリーを口にする程度。機嫌は良く、アンパンマンのビデオを見てご機嫌♪鼻水に血が混じり、手の平や足裏などに赤い小さなブツブツが出てきた。
血は別として、手足のブツブツは川崎病の症状の一つである可能性が高く、９割がた川崎病と診断され、飲み薬を開始。
【アンギナール散・アスピリン】
このとき初めて川崎病について詳しいお話があり、主要症状の６項目中５項目揃った時点で川崎病と認定し、すぐに治療を開始しなくてはならないためと、川崎病で使用する血液製剤や使用する意味、副作用などの説明を受けた。川崎病と断定した時点で署名をし、すぐ治療開始することに同意。

川崎病なんて今まであまりに無縁で、正直説明を受けてもまだ現実として受け止められなかった。
問題になっている血液製剤を使用しなくてはならないという現実･･･。
加熱処理されているからエイズなどになる心配はないが、未知のものに対しては保証できない･･･仕方のないことだけど、その言葉にすごく不安が募る。
でも我が家は宗教も関係ないし、あやの身体が一番大事。
あやが元気になれるなら、川崎病に一番効くとされているものを使用するしかない！
夕方仕事を終えて面会に来たパパに、今日のことを説明。
やはり私と似たような気持ちだったようだけど、治療内容についても納得してくれた。あやが元気になれるなら･･･。

６月２６日（日）

ＢＣＧ後部分にも赤いブツブツができ、症状が５項目揃った（あやの場合：高熱が続く、リンパ節の腫れ、手や足裏のブツブツ、唇が赤く腫れ切れて血が出る、舌が赤くいちご舌になる）ということで川崎病と断定され、昨日説明があったとおり血液製剤（加熱製剤）使用同意書にサインをし、身体に３箇所心電図のシールを貼って心臓のチェックを行ない、その後すぐガンマグロブリンの点滴投与開始。
心電図モニターはこれからしばらくずっとつけたままになるそう。
グロブリンは５０ｍｌのものを１日５本、それを２日間投与。
朝１０時過ぎから開始されたけど、点滴からなの本人にはあまり変化なし。
お昼にバナナ2/3とヨーグルトを食べ、熱は相変わらず高いものの機嫌は良く、絵を描いたりシール貼りをしたりして寝ずに遊んでいた。
病院の夕食にはほとんど手をつけなかったけど、買い置きしていたスティックパンを喜んで１本食べた。

この日から点滴のほかに心電図のモニターまで付き、すごい病人のようなのに絵を描いたりして遊んでいる･･･あんまりベッド中動き回るので点滴の管を踏んでしまったり、胸に貼ったシールがすぐにはずれてしまう^^;夜１２時過ぎに本日のグロブリン投与終了。
はやとが動き回りベッドの柵を舐めたり、あやの髪をつかんだり･･･ゆっくり休めないし、朝まで長く寝るようになったので、お腹がすけば仕方なくミルクを飲むようになるだろうということで、夜は家に連れて帰ってもらい、昼間のみ病院で面倒をみることに。

６月２７日（月）

グロブリン点滴２日目。効いてきたのか今までずっとあった熱が一気に下がり始め、足のブツブツも薄くなってきた。
食欲も出てきて、お昼はご飯以外ほとんど食べ、夕食も病院食は食べないものの牛乳、ソーセージ、ゼリーなどを食べた。
どうやら病院の食事は苦手なよう。

グロブリン･･･なんだかんだ言っても、一気に症状が落ち着いてきたのには本当にホッとした。
投与する前までの症状が嘘のよう。こんなに効果があるとは。

６月２８日（火）

熱も３７度台で落ち着き始め、相変わらず病院食はあまり食べないけど、団子や和菓子などはよく食べていて、食欲が出てきたよう。点滴も食事が摂れるようになってきたので、３０から２０に変更。
もしまた熱が上がってくることがあれば、再発で再度グロブリン投与を行なうことになるかもしれないと説明を受ける。

熱が下がったことであやもだいぶ楽になってきたよう。まだ再発の可能性もあるが、ひとまず症状が落ち着いて何より。

６月２９日（水）

レントゲン、心電図、心エコーの検査があり、今のところ特に問題もなく経過が順調なので心電図をはずし、２人部屋へ移動。
午後になると１０ヶ月位の女の子が相部屋になった。
この子もやはり川崎病だそう。
この病院では年間だいたい１０～１２人川崎病患者がいるそうだけど、最近は特に多いらしく、あやが入院した日に退院して行った人がいるそう。
こんな田舎の病院でもこんなにいるのだから、知られていないだけで意外と川崎病患者は多いかも。
唇はまだ赤くあちこちから切れて血が出ているけど、以前に比べるとそれでもだいぶ良くなってきた。右手の指先だけ、昨日の夜あたりから少しずつだけど皮がめくれてきた感じ。

看護婦さんや先生が見て、皮がめくれてきたねというけど、私にはあまりよくわからなかった。後で別の看護婦さんに聞いてみたら、めくれるというか、爪と指先の間がぱっくりと割れて口が開いた感じになってくるんだそう。確かにぱっくり割れていた。川崎病って変わった症状が多いなと感じる。

６月３０日（木）

血液検査があり、炎症反応などがだいぶ下がってきているとのこと。（炎症反応1.4）０．３以下になると正常に回復したと言えるそうで、これからまた何日か間をあけて血液検査を行なっていくことに。
川崎病の症状はだいぶ落ち着いているけど、咳と鼻づまりで風邪のような症状がでてきたので、入院当初から頂いていたシロップを続けて飲むことになった。
点滴に注射していた抗生物質も今日のお昼で終了。
右手と左の人差し指、中指がほんの少しだけど、皮がめくれてきているよう。

あやが飲んでいるアンギナール散という薬は重要なお薬だけど、かなり苦いらしい。薬のほかに甘いシロップをいただき、これに混ぜたり好きなものに混ぜてとにかく必ず飲ませるようにして下さいと言われていたので、スプーンに取ったヨーグルトに混ぜたりしていたけど、あやから「そのままお口に入れて！」と言われた。苦くて吹き出すのではないかと心配したけど、袋から直接舌の上に入れてあげると牛乳でゴクゴク･･･。さすが薬好き苦いものでも好きらしい。でも、こんな時はありがたい。薬好きに感謝！　

７月１日（金）

食事が食べられるようになってきたので、今朝から点滴をはずしてもらえてかなりスッキリ！
あやも朝から機嫌が良く初めて看護婦さん達に笑いかけたりバイバイするようになった。その後他の部分の皮むけはあまり確認できないけど、機嫌がいいし食欲もあるので再発しなければ今のところ順調な回復だそう。

ずっと右手に点滴の板が付いていたので、利き手が使えずに左手で苦労しながら絵を書いたりぬりえをしていたけど、右手が使えるようになったので、ボタン止めが自由にできるのが嬉しいらしく、何度も何度も練習。
おかげでボタンとめはすごく上手になったよ。
でもお絵かきをすると左手で書く癖が抜けないらしく、気づくと左手で書いている。便利にどっちも使えるようになるかな？

７月２日（土）

ご飯も食べむらがあり熱も平熱から微熱あたりで微妙な変化。今日も朝は３６．８℃だったけど、お昼すぎには３７．４～７℃くらいあった。咳をしているので風邪のせいかとも思いつつ、やはり心配。

今日は子供が２年ほど前に同じ川崎病になった友人がお見舞いに来てくれた。同じ病気経験者がいると心強い。
いろいろ話を聞かせてもらったけど、どうやらあやはかなり回復が早いらしい。
友人の子は苦い薬が苦手であまり飲めなかったそう。それが原因ではないだろうけど再発し、２回グロブリンを投与されたと言っていた。
でも今はとても元気で普通に幼稚園にも通っているから、すごく励みになった♪

７月３日（日）

今日も元気良くすぐにでも退院できるのではと思うほどだった。ただ、夜になって舌の一部が赤く見え、手の平も少しプツプツがあったので、すぐ先生に診てもらった。
しかし川崎病の場合、舌が赤くなる時は全体的になるので、舌を飲み物か何かでやけどしたのでは？と言われ、手については手が汚かったり汗をかいたりしてもこういう風になることがあると言われた。

確かに入院してから身体を拭くくらいでお風呂に入っていないし、汚いかも知れないけど･･･とりあえず手を洗わせて見たけど変化なし。
舌についてもやけどするような熱いものなど与えるはずもなく、全く心当たりなし。
私はいまいち川崎病の症状の出方を理解していないようだ。
というか、発疹にしても人によってさまざまな出方をするらしいので、素人では判断は難しい。
何はともあれ川崎病の症状ではないと聞き、再発の心配もなくホッとひと安心。

７月４日（月）

血液検査があり、数値が０．２で正常の値まで下がったそう。
唇はまだ荒れているけど、他の症状はほぼ回復。
ただ、グロブリン投与以来、毎日続いている微熱は一体何なのか？気になる。

微熱について看護婦さんに聞いてみると、答えは人によってさまざま。
気になるから先生に伝えておきましょうと言う看護婦さんもいれば、この時期は暑いからどの子もみんな体温が高め。気にしなくても大丈夫と言う人も。
後から先生がやって来て、熱についてはしばらく様子をみましょうとのこと。

７月５日（火）

血液検査の結果が良かったので、今日からアスピリンという白い薬を１日３回から朝１回のみに変更。
時々咳をしたりまだ微熱も続いているのでシロップの薬は続けて飲むことに。
これからまだ再発の可能性もあるので、薬を減らした後の経過も見ていくよう。特に熱と唇の様子をみる。
足の親指の皮がほんの少しむけてきた。

薬が減ったと言うことは、単純に経過が順調だということ。すごく嬉しかった！
ただ再発の可能性があると言うことで、心配は続く。
どうかこのまま再発することなく、回復に向かいますように！

７月６日（水）

毎週水曜日はレントゲン、心電図、心エコーの日。でも、はやとの４ヶ月検診があやの入院日と重なり、行けなかったので予備日の今日、付き添いを義母に代わってもらい行くことに。
前回は起きたまま検査を受けたけど、泣かないものの飽きてしまい、特に時間のかかる心エコーでは貸してもらったぬいぐるみをブンブン振り回したりして検査を妨害していたので、今回は義母だし薬で寝かせて検査することに。
私はバニラエッセンスのような甘い香りのするオレンジ色の薬を飲むところを見て検診に行ってしまったけど、その後すぐにねんねしてすんなり検査ができたそう。
検査結果についても特に異常がなく、変化なし。
お風呂に入っていないせいか、顔にあせもができてきたので薬をもらった。【キンダベート・プラスチベース】

入院から２週間、いくら毎日身体を拭いているとはいえ、だいぶ髪の毛がべたついてきた。
看護婦さんが身体拭きタオルの他に髪の毛を拭くためのタオルも用意してくれたけど、髪も長いせいかあまり効果なし^^;

７月７日（木）

動き回ると心臓に負担がかかる、風邪などをもらってしまう可能性があるということで、ベッドからあまりで内容と言われているが、本人はとても元気でベッドの中にいるのにかなりストレスを感じでいる様子。
時々気晴らしに廊下にあるお遊びスペースからアンパンマンなどのビデオを借りてくるが部屋に戻りたがらず、ストレスからかついに噛み付かれた（ＴＴ）
気持ちはわかるので怒る気にはなれず、早期回復を願うのみ。

パパのいとこ夫婦がお見舞いに来てくれた。
今年は春先から家族中でインフルエンザにかかったりで、なかなか会うことができず、今日が初対面。なんと５ヶ月も経ってしまった。
今日は七夕だったので、看護婦さんにもらった短冊にパパと一緒に願いを書いて飾ったそう。願い事は「おめめがかわいくなりますように」だそう･･･。
他の人の短冊がたくさん飾ってあったけど、どれもほとんど「早く退院できますように」とか「はやく元気になれますように」だった。まぁいっか。
夜、あやを抱っこして病院の通路から一緒にお空を眺めてみたけど、残念ながら天の川は見えなかった。残念。
それでも病室から出られて嬉しそうだった。

７月８日（金）

今日初めて洗髪の許可が出た。
首を後ろに倒す美容院にあるような洗髪台だったので、嫌がるかと思ったけど久々の洗髪に本人も大喜び。ちょっと位体制が苦しくっても全然平気。
いい子で洗髪した後、病院で借りたドライヤーで鏡を見ながら乾かしてあげるとニコニコしながらさらさらになった髪の毛を触っていた。
この辺はやっぱり女の子。

先生にはここまで来ると特にやることもなく、退屈かもしれないけどもう少し我慢してくださいねと言われたけど、本人はとても元気で部屋から出たがる。オムツを捨てに行くにも食器を片付けに行くにも一緒に行きたがって泣く。経過は順調だけど、洗髪の時以外は朝からかなり機嫌が悪い。

７月９日（土）

朝の回診で突然の外泊の許可。月曜日の朝の回診までに戻ってきて下さいとのこと。
外泊届けを出し、すぐにでも連れ出してあげたかったけど車がないので、パパが来るのを待って夕方から外泊。
パパに抱っこされて階段を降りる時、久しぶりの外出にあやは嬉しさから笑いが止まらず、キャッキャと言いながら大喜び！
看護婦さんの話では月曜日の血液検査で問題なければ、また外泊になり、水曜日の心臓などの検査でも異常がなければそのまま退院になるでしょうとのことだったので、入院時の荷物もちょっとずつお持ち帰り。
一気に先が見え、本当に嬉しい！

今日はりょうの幼稚園の納涼会だった。りょうからママに見てもらいたいと言われていたけど、あやは退院まで外に出さないように言われているのでパパと義母が納涼会に行き、私とあやは義両親宅でお留守番。
自分の家に帰りたかったけど、退院するまではいつまた病院に戻ることになるかわからないし、義両親の家の方が病院に近いということもあって、退院までパパの実家にお世話になることになった。
外出はできないものの、病院から出られただけであやはとても嬉しそう。
何をするにもずっとニコニコ楽しそうだった。良かったね！

７月１０日（日）

あやは風邪をひいて熱でも出ると川崎病が再発したのか見分けがつきにくくなってしまうので、無理はできない。義両親宅にいるので出入りが多く、朝から誰かが外に出るたびに一緒について行きたがる。体調に変化なし。

お休みだった義父が車なら大丈夫だろうと、あやを乗せて近くをドライブ。
後はアンパンマンのピコをりょうと一緒にやって遊んでいた。

７月１１日（月）

今日は言われたとおり、朝の回診に間に合うように病室へ。
血液検査があり、結果は０．１と異常なし。
体調にも特に問題がないようなので、そのまま再度外泊に。
今度は心臓の検査がある水曜日に朝の回診までにまた来るようにとのこと。
前回外泊の許可がおりたときに、お風呂のことを聞くのを忘れてしまい、心配だったのでシャワーのみにしていたが、お風呂につかるのもＯＫが出た。
外泊許可後、ずっとお風呂に浸かりたがっていたので、とても嬉しそうだった

朝病室に行くとすっかり仲良しになった、同じ川崎病、同じ病室のなっちゃんが笑顔で迎えてくれた。
なっちゃんはあやと１日遅れてグロブリンを投与したそうだけど、思うように炎症反応が下がらず、未だに薬を減らす許可がでていなかった。
それでも点滴がはずされたし、心臓の検査も一時は血管が太く見えると言われていたのが問題なくなっていたので、時間はかかるかもしれないけど後遺症などもなく退院できそうで本当に良かった！

７月１２日（火）

あやは朝早起きしたのにお昼寝などをしなかったせいか目が赤く充血していた。
目の充血は川崎病の症状にもあるので、用心深く観察。
体温もまめに測ってみたけど、相変わらずの微熱程度で高熱までは至らず川崎病の再発ではなさそう。

川崎病の症状は人によってさまざま。同室のなっちゃんは目が真っ赤に充血していたけど、あやは目にはほとんど出なかった。一気に全ての症状が出る人もいれば、あやのように毎日少しずつ出てくる人もいる。ただ川崎病にしてはあやは症状が軽いのか素人にはわかりづらい部分が多かったかも。

７月１３日（水）

今日もまた朝の回診に間に合うように病室へ。寝ていたほうが落ち着いて検査できるということで、前回飲んだオレンジ色の眠くなる薬を飲んだけど、病室に着くなりアンパンマンのビデオを見たがり、夢中になって見ているせいか、なかなか寝ない。
短時間で済むレントゲンと心電図を先に済ませて様子をみたけど、寝る気配がないのでそのまま心エコーをしてみることに。
今日から退院後も心臓専門の先生が診てくれるそう。
先生が聴診器をあやに預けると、先生がやるのを真似して自分のお腹などにあてたりして”もしもし”に夢中。
その間に先生は検査し、何とか無事終了。
今のところ心臓に全く問題はなく、運動制限や後遺症の心配はないそう。
薬は必ず欠かさず飲み、また今飲んでいる薬は、血液をさらさらにする代わりに血が止まりにくいので、薬を飲んでいる間は怪我などをしないようにとの注意を受け、予定通り無事退院。
外泊を含め、ちょうど３週間の入院生活が終りました。
この病院では心臓外来が隔週の水曜日しかないため、２週間後にまた心臓の検査をしてもらうことになっています。

入院中、点滴や注射、検査などばかりで、先生や看護婦さんを敵対視していたあや。退院が決まり、もうこれでちっくんもないから大丈夫だよと言うと、久しぶりに看護婦さんに笑顔を見せ、退院する時間になって薬が効いてきたのか熟睡。
おうちに帰れるということで一気に緊張の糸がほぐれたのか、その後夜まで寝ていました。明日からまたおうちでみんなで暮らせるね！
こんな当たり前のことが我が家では今、とっても幸せに感じています。
そしてこの先もずっとこの幸せが続きますように！！

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