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2009年05月14日

テーマ：障害児の親として(1489)

カテゴリ：せな

昨日遠足に行っていたせな

楽しく過ごせたようです

そして昨日お迎えに行くと先生に手紙を渡されました

検尿検査で血尿であることがわかりました･･･

まさか遺伝･･･

私は8歳から血尿でずっと病院に通ってます
調子が悪くなると血液の量が増えお腹が痛くなります

散々検査して入院してでも原因は不明です

ひーくんのありましたが明らかに2人の尿の色は違いました

でもねせなが私の遺伝ならそんなに心配はないと思うの
妊娠した時も先生には貧血が酷くなるだけで後は問題ない
といわれたこと
血液内の老廃物が尿として出るため小さい穴が開いてるそうなんですが
その穴が若干大きい人が血尿になるらしく

自覚症状がない場合は大丈夫との事

しかしせなは元々原因不明の障害児
お友達もよく似た感じで遺伝子の検査して難病がわかった

内臓系の病気はその型によって発症がまばら

お友達は肝臓のある病名のC型で９歳前後で発症するもの

みんなせなのようにわからずなんとなく成長が遅れてるかなって感じでした

昨日もその話をこの友達2人にしました
そしたら･･･

この結果で今までできなかった遺伝子検査が受けれるよ
そしたらはっきりした病気もわかるし何もなければ

この結果にまた前進できるよ

この2人にかかれば落ち込む要素は出てこないんです
もう一度検査して次の検診日に話してみようと思います

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