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2009.06.30
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カテゴリ: コウとの毎日
ミトコンドリア病の息子が寝たきりになってから早一年

凄いスピードで病気が進行していったので

昨年は乗りたくもないジェットコースターに乗せられているかのような毎日でした。

それでも何とか在宅で看ることが出来るようになって三か月ほど過ぎると

息子の体調は日によって変動があるものの、生活のリズムも整い

同居している義母の助けもあり、気分的に少しだけ余裕が出てきました。

そうした生活の中でふと考えると

精神的に一番厳しかったのは、息子の病気の進行があれよあれよと進み

主治医の先生も母親の私にもどうしようもなかった頃だったかなぁ・・・



息子が発症してから早い時期にここまで重い障害を負うことになってしまい

親としては内心とても辛いものがあるのですが

現在の医療では根本的な治療方法が無い病気ということで

現在の状態をいかに保てるか

今の生活をできるだけ楽しむにはどうすれば良いのか

と、自分の考え方を変えるしかありません。

ただ、想定していた経過の中でも

最も悪い方のパターンを経験してしまったため

今後、これ以上の猛スピードで病気が進行する可能性は逆に低いのかもしれないと

勝手に妄想してしまいます。

そんな私の頭の中でふと思いをめぐらしてしまうのは



現在は症状が安定していてもこの先どのように進行するのか誰にも分からない状況なのは

我が家の息子も同じなのですが

失うもの(身体的機能)が大きければ大きいほど不安も大きくなるということを

最近の私は忘れてしまっていました。

ただ、この病気は同じ病型でも進行の仕方は人それぞれで



長期に体調が安定している方もいらっしゃるようなので

病気の進行の不安は不安として抱えつつ

毎日の生活をできるだけ楽しんで欲しいと願うのであります。









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最終更新日  2009.06.30 22:46:07
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Re:最近思うこと(06/30)  
UNI子  さん
毎日、お疲れさまです^^

そうですね、本当に思います
あっという間に身体機能を失ってしまって
瞬きしてる間にあれこれと病気が進んでしまって
どれだけ辛かったのかも思い出せないスピードだったけど

その後、不思議と回復は期待できないと分かっていても落ち着いた生活になってます

あるていど、病状の進行が止まったら不安だったころのこと忘れてしまうものですね

まだ、進行する可能性が100%なの忘れそうです (2009.07.01 11:47:39)

Re[1]:最近思うこと(06/30)  
chibamichi  さん
UNI子さん


いえいえ、UNI子さんこそ毎日がんばっていらっしゃると思います~

>その後、不思議と回復は期待できないと分かっていても落ち着いた生活になってます

そうなんです。
言葉は悪いんですけど「落ちるところまで落ちた」というわけではないんでしょうけど
何というか、開き直っちゃったんでしょうね。(^^;)

>あるていど、病状の進行が止まったら不安だったころのこと忘れてしまうものですね

不安な気持ちだった事を忘れる事ができるから
気も狂う事無く生きていけるということもあるんでしょうけどね。

>まだ、進行する可能性が100%なの忘れそうです

お互いに悪い可能性のあることは頭からいったん切り離して
穏やかに暮らせる今を大切にしていきましょうね。
(2009.07.01 20:04:32)

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