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2026.07.12

【緊急・SOS】承認された止血材が患者に届かない--指定難病オスラー病患者のくり返す鼻出血が制度の空白で放置されています｜Infoseekニュース

テーマ：気になるニュース＆話題(Infoseekニュース)(193241)

カテゴリ：ダイアリー

【緊急・SOS】承認された止血材が患者に届かない--指定難病オスラー病患者のくり返す鼻出血が制度の空白で放置されています｜Infoseekニュース

2026年5月13日に効能追加承認された止血材「サージセル」。しかし現在も多くの患者の手元には届かず、日々くり返す鼻腔内多発性毛細血管出血に苦しむ患者が救済されていません。特定非営利活動法人日本オスラー病患者会は、指定難病227オスラー病／遺伝性出血性毛細血管拡張症（HHT）の患者に使用する唯一の止…

【全文を読む】

2026年5月13日に承認された・・・
5月12日までは承認されてなくて、件の止血材はなかった。

緊急SOSというようなことではない、のでは？
どのみち今までも使えなかったものだから・・・。

********

日本の保険って変なことがあるのね。

昨日読んだ記事では
眼科で一度コンタクトレンズを作るのにいろいろ検査すれば
その人は生涯基本検査の費用がタダ同然になる・・・と。

社会保険診療報酬支払基金ってなに？
ただこれは東京大阪など一部の地域だけだって・・・。
しかし、人口が多いところじゃない。。。

普通3か月受診しなければ、同じことでも初診料がかかる・・・と思ってた。
これぐらいが普通じゃないの？

こんなことより、
ワザと値段の高い薬を使うのを
ジェネリック先発薬と同じ扱いにしなさいよ。
支払い拒否でもして・・・。

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