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ふーさん０８２６
小学生と4歳の双子、3人の男の子の母です。双子は28週で生まれ、一人はWEST症候群で軽度の知的障害があります。男ばかりのドタバタ子育てや、病気、障害の事を書いています。
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カテゴリ： カテゴリ未分類
すっかり秋になってしまいました^^
クライマックスシリーズをラジオで聞きながら（ＴＶは途中でおわった怒）書いてます。
タイトルに書いた通り、つば減薬しました。
小学校入学前に、主治医から打診があったけど、心配で保留してたけど、決心しました。
9/1～デパケン5ml⇒3ml
発作はありません。
むしろ、なんだかとっても積極的になった。
以前は、もじもじ君だったのだけど、何でもヤル気マンマン
今後は、12月に脳波を撮って、異常なければデパケンをさらに減らす予定。
そして、2年ぶりの療育手帳の判定。
減薬してから、ヤル気マンマンのつば。
IQ＝84で、療育手帳はもらえませんでした。
ただ、発達に凸凹があって、視覚認知が10歳レベル、言語理解が4歳レベル
平均すると、84で、適応外ということらしい。
手帳の適応外だからといって、支援がいらない状態ではない。
ただ、84では認定できない、と。
理解できないな～
なんで、平均するかな～
納得できないな～
今のところ、サービスを利用していないのですぐに困ることはないけれど、
医療費補助（うちの自治体は軽度でもあり）
扶養控除
遊園地や映画館などの割引
等々･･･
でも、やっぱり喜ばないと、ね
クライマックスシリーズをラジオで聞きながら（ＴＶは途中でおわった怒）書いてます。
タイトルに書いた通り、つば減薬しました。
小学校入学前に、主治医から打診があったけど、心配で保留してたけど、決心しました。
9/1～デパケン5ml⇒3ml
発作はありません。
むしろ、なんだかとっても積極的になった。
以前は、もじもじ君だったのだけど、何でもヤル気マンマン
今後は、12月に脳波を撮って、異常なければデパケンをさらに減らす予定。
そして、2年ぶりの療育手帳の判定。
減薬してから、ヤル気マンマンのつば。
IQ＝84で、療育手帳はもらえませんでした。
ただ、発達に凸凹があって、視覚認知が10歳レベル、言語理解が4歳レベル
平均すると、84で、適応外ということらしい。
手帳の適応外だからといって、支援がいらない状態ではない。
ただ、84では認定できない、と。
理解できないな～
なんで、平均するかな～
納得できないな～
今のところ、サービスを利用していないのですぐに困ることはないけれど、
医療費補助（うちの自治体は軽度でもあり）
扶養控除
遊園地や映画館などの割引
等々･･･
でも、やっぱり喜ばないと、ね
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Re:減薬と療育手帳(10/17)
ドリカムハウス1106
さん
減薬、よかったですねぇ。
少量でもやっぱりお薬は行動に影響しますよねぇ。
あっちゃいけないことなんですけど、たまにヒロに薬を飲ませ忘れることがあるんですけど、そんな日のヒロ、すっごくゴキゲンだったりします。
必要で飲む薬ですけど、薬がない方がイキイキしてるという状況を見ると複雑です・・。
複雑といえば、療育手帳。
成長と手帳は反比例ですものね。
金銭的補助はやっぱりあると嬉しいですしね。
でも、それでもつばちゃんの成長が裏打ちされたのはすばらしいことですね^^。
(2010.10.17 18:01:20)
少量でもやっぱりお薬は行動に影響しますよねぇ。
あっちゃいけないことなんですけど、たまにヒロに薬を飲ませ忘れることがあるんですけど、そんな日のヒロ、すっごくゴキゲンだったりします。
必要で飲む薬ですけど、薬がない方がイキイキしてるという状況を見ると複雑です・・。
複雑といえば、療育手帳。
成長と手帳は反比例ですものね。
金銭的補助はやっぱりあると嬉しいですしね。
でも、それでもつばちゃんの成長が裏打ちされたのはすばらしいことですね^^。
(2010.10.17 18:01:20)
Re:減薬と療育手帳(10/17)
bunchan1210
さん
お久しぶりです。
良かったですね。
健康に勝るものはありませんよ。
これからもリハビリ続けて助けてあげてください。
うちは、変わりありませんが、嶋先生が戻られてから、もう主治医無し状態で、その上、リハビリさえも止めさせられそうになってます。
みんなこの時期に、言われるようですが、実際、断られてしまった同級生もいます。
お母さんが入院していてリハビリに通えなかっただけなんですけど、可哀そうです。
病院への不信感と、この先の通院とリハビリに、とても不安の毎日です。
(2010.11.16 18:04:25)
良かったですね。
健康に勝るものはありませんよ。
これからもリハビリ続けて助けてあげてください。
うちは、変わりありませんが、嶋先生が戻られてから、もう主治医無し状態で、その上、リハビリさえも止めさせられそうになってます。
みんなこの時期に、言われるようですが、実際、断られてしまった同級生もいます。
お母さんが入院していてリハビリに通えなかっただけなんですけど、可哀そうです。
病院への不信感と、この先の通院とリハビリに、とても不安の毎日です。
(2010.11.16 18:04:25)
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