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Jul 9, 2006

九歳児送迎！

(4)

テーマ：障害児と生きる日常(4527)

カテゴリ：わしの観察

知的障害の支援介護施設からキャンセルの連絡があり、急遽九歳児を送る。

キャンセルの連絡はけっこう嬉しい。
ひところ横浜市へ転居を考えたこともあるのは、横浜市は流石に日本一の市で、知的障害に対する支援施設が充実している。養護学校も数多い。
我が町には県立の養護学校もない。だから歩いて通える普通校に行っている。
重度の自閉症の九歳児は人とのコミュニケーションがほとんど出来ないが、習慣と慣れによる定型化した順番通りの予定はこなせるので、慣れたところが一番良い。
慣れていない初めての行為を強請したりするとたちまちパニックになる。
これはある意味爆発的自虐行為みたいなもので、映画「レインマン」のダスティン・ホフマンが演じていた自閉症と同じだ。彼は高機能な知的障害（学習能力があって、むしろ普通よりずば抜けて高い知能だたりする。一部だけだが）だったけど、うちの九歳児は重度。写真や絵を見て記憶する力は凄いが、表現は出来ない。道順や道路はよく覚えているが、会話やコミュニケーションは出来ない。言葉は喋れるが、基本的にはオウム返しなので、真意が分からない。
人に何かを要求するのも理解してもらえないから、長い付き合いと習慣によって定型化しないとうまくいかないことになる。

海外でも自閉症は多いけれど、日本の場合、男は1000人に一人、女は4000人に一人と言われていた。
ところが最近確率が上がって、女の小も1000人に一人くらいになりつつあるらしい。
自閉症は生まれつきの知的障害だから先天性なんだけれども、原因も分からず、効果的な治療もないまま現在に至っている。
以前女の子の父親と話したことがある。
「4000人に一人の割合なのに、なんでうちの子がって最初は思いましたよ。
でも今は、この子がいてくれてほんとになんか濃いコミュニケーションが取れている気がするし、純粋で汚れがないところが、余計に可愛いと思うようにやっとなってきましたね。でも手間は厭というほどかかりますがね。」
なんてことを言っていた。
そう、自閉症は手間がかかって無駄が多く出るので、だからこそ、国や県や地方行政から支援金、援助金と言った手当が至急される。（療育手帳は重い順から、A1、A2、B1、B2となっていて、一番重いA1ほど手当が高く、Ｂ２はほとんどないと言っていいだろう。どっかの割引程度。Aは重度な自閉症、Ｂは割と高機能）
手間のかかり方はそれぞれで、個性的と言えば言える話だが、多種多様で、何かに対しての代価は相当かかる。
例えば毎日散歩の途中で同じお菓子と同じ飲み物を買って全部捨ててしまい、また欲しがって散歩に行かなければいけないと、凄い無駄となる、そのくらいならたいした費用でないにしても、これは一つの例。夜中に大便をして部屋中の至るところで拭いて回るなんて子もいる。当然洗濯や掃除の手間と費用は、毎日の様にやられたら莫大と言いたくなるでしょうね。
そんな無駄な話は話せばキリがなくある。自閉症の子を持つ親達の話題はそういうことに豊富だからね。

繰り返しの定型化は、そこで苦しめられるんだな(ToT)
長くなったので、またこのテーマはそのうち。