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二分脊椎(二脊)のぶーたろうが車いすで躍動しています？？。 車いすで行ったハワイの旅も掲載しました。
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カテゴリ： 二分脊椎症との付き合い記録
春の診察巡礼、小児医療機関では、泌尿（これは毎月ですが）、脳外、小児外になります。
泌尿は、今のところ問題なし。毎月使い捨てカテーテルを一箱50本×4箱もらって、細菌感染予防に「ケフラール」、膀胱の壁を柔らかくする「バップフォー」を3ヶ月分処方してもらいます。カテーテル用にグリセリン、消毒液「ヂアミトール」のボトル をもらう月もあります。
使い捨てカテーテルがどうしてもいるので、毎月来ますが、「導尿指導料」として八千円近くとられるのは痛いし、大きな声では言えませんが先生にも会いたくない・・・。マイクで次に診察室に入る人の受付番号を呼ぶ声さえ、機嫌の悪さビシビシ。ここに来るときは、笑顔のみ、と固く決意してるので、「わけのわからないお母さんだ」と言われようが何しようが、へらへら笑っておりますが。
いつもは検尿持参するだけだけど、今回他科診察のついでで、一緒に来たぶうに、「どう？元気でやってる？そう」と、気のない励まし。はいはいありがとさんでーす。
脳外では、頭痛の相談。ぶうは、以前から何かに付け頭痛になるんです。シャントのトラブルと紛らわしいけれど、そういう大変なところから来ている感じではない、いつも。続けて飲んでも影響ないと、市販薬「タイノール」を勧めてもらって、痛いときは飲んでいます。
でも、数日続いたときには、「さすがに病院に来ようか迷いました」と言ったら、ドクターは、「今元気なんだから、シャントや何か他の重大な病気ではないよね。頭痛は、コントロールの仕方を見つけて付き合うしかないかもしれないね」と。そして体の筋力の緊張をとるタイプの薬を勧められました。「また薬・・・」と思ったのですが、続けて飲むんではなく、痛みのコントロールとして一つの方法なんだとか。タイノールは弱い薬なので、プラス合わせて試してみたら、と言うのです。しかも「私も疲れが溜まると頭痛に襲われることがあって、体の緊張をほぐすために飲むんですよ」とおっしゃる。「ひとつの方法のお試し」として、結局5粒だけ（頭痛5回分）処方してもらいました。いつもの頭痛薬ではちょっと効かないとき、試すことに。
この「頭痛」は、何か重篤な病気の前触れとはやっぱり区別がつく感じがします。だって食欲は落ちないし、「頭痛い」と言いつつまあまあ元気だし、「いつものタイプ」と自分で判断できるし、です。それに、幼稚園くらいまで「頭痛いと訴えます」と、何度か緊急CTを撮ってもらっているんです。毎回シロ。こんな前からの「体の癖」というか、シャントのためというか手術後の影響というか、おつきあいなので、区別がつくようになったのかな。
小児外科は、排便の問題。
ぶうは、最初のおじいさま先生は「センナ」という煎じ薬をほんのわずか飲ませる方法を勧めました。それとぬるま湯浣腸。100ccくらい。この先生が定年退職して、次の先生は「ラキソベロン」。1滴2滴だったと思います。これは、他の病気のお子さんも処方されてました。ただ、いつ出るか分からない。「出そう」という感覚がないので、次の日外出ができなかったり、コントロールが大変でした。漏れストッパー付きの浣腸を使うお子さんも多かったのですが、うちはなぜか体に合わず、必ず上にオエーッ。
洗腸パックキットを購入して、病院で指導を受けてから家庭で管理していきます。これでずっと排便しています。
体の成長とともに必要な水量が変わったり、水を入れたパックをつるす高さで排便の出方が変わったり、うまく出なかったり、いろいろありますが、うちはこれでこれからもコントロールするしかない、と思っていました。
ところが、このキットを作っていた会社が、突然製造中止。形を大きく変えてしまったんです。次はストマ専用になってしまって、とても肛門からは入れられない形。でも、仕方ないからこれを使え、とドクターや看護士さんは言うんです。
使いにくい。使えない。私たちは口々に訴えるけど、状況変わらず。今はどこにも旧型はないので、昔のものを大切に大切に使っているのです。ドクターに
「お願いしますよ。前の形を復刻するよう業者さんに掛け合ってください」と、今回も言います。人の良い先生は「んんん・・皆さんそう言うけど、なかなかねええ」とやっぱり同じ返事。
困っている人は、全国たくさんいるのに改善されない。
毎日の生活に影響するだけに、「どうしたらいいの」と思う問題です。
側わんの進行、頭痛との付き合い、洗腸キットの絶滅、問題はいろいろあるんだけれど、とりあえず決断を迫られるような身に迫る危機はなかったので一安心。
問題は持ち越しー、となりました。
しかし、アンテナを張ってなければ、と思うことばかり。しかも広く。
泌尿は、今のところ問題なし。毎月使い捨てカテーテルを一箱50本×4箱もらって、細菌感染予防に「ケフラール」、膀胱の壁を柔らかくする「バップフォー」を3ヶ月分処方してもらいます。カテーテル用にグリセリン、消毒液「ヂアミトール」のボトル をもらう月もあります。
使い捨てカテーテルがどうしてもいるので、毎月来ますが、「導尿指導料」として八千円近くとられるのは痛いし、大きな声では言えませんが先生にも会いたくない・・・。マイクで次に診察室に入る人の受付番号を呼ぶ声さえ、機嫌の悪さビシビシ。ここに来るときは、笑顔のみ、と固く決意してるので、「わけのわからないお母さんだ」と言われようが何しようが、へらへら笑っておりますが。
いつもは検尿持参するだけだけど、今回他科診察のついでで、一緒に来たぶうに、「どう？元気でやってる？そう」と、気のない励まし。はいはいありがとさんでーす。
脳外では、頭痛の相談。ぶうは、以前から何かに付け頭痛になるんです。シャントのトラブルと紛らわしいけれど、そういう大変なところから来ている感じではない、いつも。続けて飲んでも影響ないと、市販薬「タイノール」を勧めてもらって、痛いときは飲んでいます。
でも、数日続いたときには、「さすがに病院に来ようか迷いました」と言ったら、ドクターは、「今元気なんだから、シャントや何か他の重大な病気ではないよね。頭痛は、コントロールの仕方を見つけて付き合うしかないかもしれないね」と。そして体の筋力の緊張をとるタイプの薬を勧められました。「また薬・・・」と思ったのですが、続けて飲むんではなく、痛みのコントロールとして一つの方法なんだとか。タイノールは弱い薬なので、プラス合わせて試してみたら、と言うのです。しかも「私も疲れが溜まると頭痛に襲われることがあって、体の緊張をほぐすために飲むんですよ」とおっしゃる。「ひとつの方法のお試し」として、結局5粒だけ（頭痛5回分）処方してもらいました。いつもの頭痛薬ではちょっと効かないとき、試すことに。
この「頭痛」は、何か重篤な病気の前触れとはやっぱり区別がつく感じがします。だって食欲は落ちないし、「頭痛い」と言いつつまあまあ元気だし、「いつものタイプ」と自分で判断できるし、です。それに、幼稚園くらいまで「頭痛いと訴えます」と、何度か緊急CTを撮ってもらっているんです。毎回シロ。こんな前からの「体の癖」というか、シャントのためというか手術後の影響というか、おつきあいなので、区別がつくようになったのかな。
小児外科は、排便の問題。
ぶうは、最初のおじいさま先生は「センナ」という煎じ薬をほんのわずか飲ませる方法を勧めました。それとぬるま湯浣腸。100ccくらい。この先生が定年退職して、次の先生は「ラキソベロン」。1滴2滴だったと思います。これは、他の病気のお子さんも処方されてました。ただ、いつ出るか分からない。「出そう」という感覚がないので、次の日外出ができなかったり、コントロールが大変でした。漏れストッパー付きの浣腸を使うお子さんも多かったのですが、うちはなぜか体に合わず、必ず上にオエーッ。
洗腸パックキットを購入して、病院で指導を受けてから家庭で管理していきます。これでずっと排便しています。
体の成長とともに必要な水量が変わったり、水を入れたパックをつるす高さで排便の出方が変わったり、うまく出なかったり、いろいろありますが、うちはこれでこれからもコントロールするしかない、と思っていました。
ところが、このキットを作っていた会社が、突然製造中止。形を大きく変えてしまったんです。次はストマ専用になってしまって、とても肛門からは入れられない形。でも、仕方ないからこれを使え、とドクターや看護士さんは言うんです。
使いにくい。使えない。私たちは口々に訴えるけど、状況変わらず。今はどこにも旧型はないので、昔のものを大切に大切に使っているのです。ドクターに
「お願いしますよ。前の形を復刻するよう業者さんに掛け合ってください」と、今回も言います。人の良い先生は「んんん・・皆さんそう言うけど、なかなかねええ」とやっぱり同じ返事。
困っている人は、全国たくさんいるのに改善されない。
毎日の生活に影響するだけに、「どうしたらいいの」と思う問題です。
側わんの進行、頭痛との付き合い、洗腸キットの絶滅、問題はいろいろあるんだけれど、とりあえず決断を迫られるような身に迫る危機はなかったので一安心。
問題は持ち越しー、となりました。
しかし、アンテナを張ってなければ、と思うことばかり。しかも広く。
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