銭湯巡り 0
[病気のこと&体のこと] カテゴリの記事
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婦人科ガン検診
加入している健康保険組合の健康診断でした。年3回、10月12月2月にあり、婦人科ガン検診は、12月と2月のみです。12月に応募しましたが、定員オーバーで2月になりました。私は通常の健康診断だけは10月に受けていたので、子宮がんと乳がん検診のみ。3年ほど前からマンモグラフィーでなく、超音波となってしまい不安だから市の検診でマンモグラフィーを受けようか悩んでいた所、２月は超音波でなくてマンモグラフィーになってしまいますが大丈夫ですか?って、組合の男性から電話が来ました。私からしたら願ってもないこと。12月定員オーバーでラッキーだった！だって、市の検診でもマンモグラフィーは有料だもの。旦那君は、健康診断とバリウムです。昨日の餃子とラーメン食べ歩きの影響が無いか心配。一応、昨夜 からだ健やか茶Ｗを飲ませておいたけど（笑）何台も撮影用バスが来てました。久しぶりのマンモグラフィー、今回は少し痛かったな。結果なんとも無いと良いな。
2017.02.19
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胃カメラ
胃カメラをやって来ました。散々な目にあったよ(´；ω；｀)思い出すのも辛くて、随分経ってから日記書いてます。両親が一緒に行ってくれたから心細さは無かったんだけど、私の許可なく無麻酔で勝手にやられたの。主治医は麻酔の使用許可を出していたのにさーベッドに寝かされ、バイタルチェックの機器を装着され、マウスピースをくわえさせられて、『 では始めますよー』と、内視鏡の医師。まじかっ！！麻酔はっ！！おいおい！麻酔忘れてまっせ！(心の声)まじで麻酔を忘れてると私は思ってたもんで、手をブンブン振って抵抗。マウスピースしてるから話せないんだもん。必死で抵抗して、フガフガフガフガ何言ってるか分からないと思うけど、一生懸命訴えたの。『 麻酔打ってません！まだ麻酔してません！』と。やっぱり何言ってるか理解されてなくて『 どうしましたかー?大丈夫ですよー。始めるから鼻で息吸って口から吐いて下さいね』と、私の頭を押さえ付けて看護師さんは言った。冗談じゃ無いよ。看護師さんまで麻酔忘れてんの！麻酔だよー！ま、す、い！！(心の声)『 まーすーいーーーーーっ！まーだーでーすーーーーー！まーすーいーーーー』頭と手をブンブン振って、マウスピースをしながら出せるだけ大きな声で私は半泣き状態で訴えた。『 えっ?何ですか?麻酔ですか?』と、看護師やっと通じた。そうだよ麻酔だよ！主治医も採血室のみんなも、｢寝てるうちに終わるから楽だよ｣って言ってた重要な【麻酔 】だよー(；ω；)内視鏡の医師が言った。『 全身麻酔なんでね、あなたの病気の場合ね、呼吸困難になる危険があるのでつかえませんよ。』『 始めるんで、楽にして下さい。』と言い放ち、カメラを口に突っ込んでしまったのだ。看護師に頭と腕を押さえ付けてられ、有無を言わせずに開始。冗談じゃ無いよ。聞いて無いよー主治医の許可出てるじゃん。なんでーー?主治医に誰か連絡してよー（涙）麻酔しないならやらないからー！！！(心の声)そんなことを考えられたのはその時だけ。あとはもう、苦しくて息出来なくて、窒息して死ぬかと思うほどの苦しみ。何度も頭をグリグリ押し付けられ、手も何十回もひっぱたかれた。体の穴という穴から体液が出まくった。鼻で息吸ってといわれても、鼻水ドボドボで出来ない。泣いてる訳じゃないのに涙も滝のよう。毛穴がブワァっと全開したような、逆立ちして血が頭にのぼっちゃったみたいな、これまで体験した事が無い苦しみ。恥ずかしいけど、尿も出まくってた。全身麻酔ということで、事前準備で42cmの大きなナプキンをあてていたので、そこから漏れ出すことは無かったけれど、本当にしんどかった。こんなに窒息しそうで苦しくても人は死なないんだ、絞殺だけはされたく無いな。と検査中に何度も思ったよ。私の嘔吐反射が強かったのか、この医師が熟練者じゃなかったのかは分からないけれど、2度と受けたくない。そして、大きな病院にありがちな【機械的対応】朝から何十人と対応していれば当然なのかもしれないけれど、トラウマが一つ増えてしまった。麻酔使用の予定だったから、両親と１時間後に落ち合う約束だったが、無麻酔だったのですぐ解放されてしまった。早く終わったがヨロヨロだ。母上様に電話して戻ってきてもらった。両親は病院内を探検していて、ご近所さんと遭遇して話してたらしい。あんまり早く終わったもんで、私が逃げて来たと思い込んでいた（笑）目は充血、目の周りは赤くぼってリして、疲れ切っていたので信じてくれたけどね。めちゃくちゃ喉痛いしさ、ずっと踏ん張って沢山涙が出たから目が腫れて開かないし。無麻酔って、こんなに苦しいもんなの?昔はみんな無麻酔だよね。カメラも太かっただろうし。これに耐えてたなんてみんな凄いわ。前記したけど、私の嘔吐反射はかなり強いのだろうか。太っているからかな。無麻酔で検査する時って、私の承諾は不要なんだろうか。このことを主治医は知っているのだろうか。１ミリの良性ポリープがあると言われたが、それよりなにより、内視鏡室の対応のほうが納得出来ずモヤモヤとしていた。家に帰ってからも考え込んでしまった。なんであの看護師は私の腕を何度もひっぱたいたり顔をぐりぐりベッドに押し付けたり、力ずくで検査を強行したのか。あの【恐怖】に、納得が行かなかった。疲れて夕飯前に寝てしまったけれど、何度もあの時の事が夢に出てきて目が覚めたよ。喉がかなり痛くて、翌日発熱。仕事を休んでしまったよ。体もメンタルもやられてしまっみたい(ヽ´ω`)ﾄﾎﾎ･･
2017.02.01
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デカフェはデッカいカフェオレじゃないよ
2017/01/18 病院が移転して初診察でした。 新しい病院にはベーカリーカフェが入ってて、カフェインレスコーヒーがメニューにあるんです！ 先日の採血の時は急いでいたので立ち寄らなかったので、今日をとても楽しみにしてました♪ 診察の予約時間は14時半。 いつも16時に行って丁度良いのですが、今回は新病院ということで、システムも変わって予約時間通りに診察になるかも?と思い、時間通りに行ってみたんです。 が、、、、 受付で何番目か聴いてみたらあと6番目と言われ…… ガッカリ 迷わず、ベーカリーカフェへgo！！！ パンとデカフェを購入。 デカフェと言っても通じない（涙） 『 デッカイ カフェオレですか?』 と、真顔で言われたよぉぉぉ 可笑しくて、吹き出しそうだったわ（笑） 仕事帰りの母上様も合流。 席でコーヒーを待ってた。 やっと来たコーヒーは、なんか麦茶みたいな色でした…… ま、ま、まさか、麦茶じゃないだろな 有り得ない不安を抱き、恐る恐る一口 ﾉ)ﾟДﾟ(ヽ ！？ ﾉ)ﾟДﾟ(ヽ ！？！？ ﾉ)ﾟДﾟ(ヽ ！？！？！？！！ なんじゃこりゃぁぁぁっ コーヒー水?コーヒー味のお湯なんですけどー（涙） 薄すぎるよ。 アメリカンとかのレベルじゃない。 コーヒー風味のお湯だよぉ。 とっても楽しみにしていたのにな 言うか言わないか悩んだけれど、ちゃんとしたコーヒーが飲みたかったので、言いに行った。 店員さんにコーヒー飲めますか? って聞いて、飲めるとの事だったので とてもうすいのですが、これがコチラのカフェインレスコーヒーの標準ですか? 一口頂きましたが、ここしか口を付けていないので(カップのフチ)気持ち悪くなかったら、一口飲んで確かめて頂けませんか? と、優しく笑顔で相手を不快にさせないように言ってみた。つもりです。 これが当店のカフェインレスコーヒーです。 と言われれば、新しいは貰わずに謝るつもりでした。 店員さんは、迷いなく ｢失礼して頂きます！｣ といって3口ほど飲んでました。 ｢もーしわけございません！これじぁコーヒーでは無いですよね。すぐに新しい物をお持ちします。｣ と焦っていた。 お手数お掛けしますが、よろしくお願いします。 と言って席に戻った。 バックヤードでは、誰がカフェインレス入れたの！何分やったの！とかなんちゃら、少し揉めている風でした。 なんか申し訳なかったけど、美味しいコーヒーが飲みたかったので、聞こえないようにしてました。 10分ほどしてやっと出来てきました。 今度のは、黒々としたコーヒーだった 可もなく不可もなく 的な味だった。 パンも、可もなく不可もなく。。。 【 焼きたて】って札が付いていたパンだったけど、パンの焼ける香りは全然していないので、何処で焼いてるんだろうか? 疑問だ。 やはり、倍額でもスタバの方が断然美味しい(*^^*) このベーカリーカフェ、暇潰し以外では使わないだろうなー。 次はレストランに入ってみよう♪ 【 十割蕎麦】とかメニューに書いてあったんで、楽しみだ 15時30に診察室前に移動して、母上様と話しながら待ってた。 結局呼ばれたのは16時40分 待ち時間、かなり長かったよ。 4日の検査結果と、胃の不調の話をした。 年に数回、この胃の不調が起こる。 半年前にタケプロン15を30に増やしたのに、更に強いやつに変えようか。って話になった。 でも、タケプロン飲むと更に胃が変になる時があるって言ったら、胃カメラやってみよう！って。 怖くて今まで逃げて来たのだけど、健康保険組合の健康診断でもバリウムが飲めなくて数年連続、発泡剤吐いてドタキャン。 何年も胃の検査を受けて居なかったから、ついに私も観念しました。 鼻から入れる胃カメラは無いって事で、くちからのやつにチャレンジです。 メンタル弱くて、得体の知れない物を飲まされるとゲロる私。 これを、嘔気(おうき)って言うんだって。 主治医が、胃カメラのオーダーシートのコメント欄に『嘔気』って書いていたから聞いてみて初めて知った言葉。 胃カメラ怖いなぁ… 緊張と不安で、今から吐きそうだ。 胃カメラと採血は2月1日 麻酔を注射するらしいし、1人じゃ不安だょー 当日は、車、バイク、自転車、全部ダメだって。 早起き出来るかな。 全部何もかも不安 誰か一緒に行ってくれないかな。 いやいや、だめだな甘えちゃ。 薬を薬局でもらって18時に病院を出た。 今日の病院は長かったなぁ～ それから、母上様とスーパー巡り♪ 胃カメラの不安を忘れてしまうほど、楽しかった(*^^*)
2017.01.19
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最後の通院
日付が変わったので、昨日の話。 19年通いなれたこの病院、今日が最後の通院となりました。 病院隣のローソンには、本当にお世話になったなぁ。 青春を病気で奪われた一番苦しい時期を過ごした場所だけど、いざ最後となると何だか寂しいという、不思議な感覚です。 次回からは移転先の新しく建設された建物になります。
2016.12.22
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in池袋 TEAM NACS CHRONICLE
2016/11/29 昨日(日付変わったから一昨日)は、都内の大学病院の通院日。 帰りに池袋パルコに寄って、ナックスのchronicle行ってきた♪ chronicleの名の通り、ナックスの歴史を見ることが出来ました。 大学の演劇研究会時代から昨年の『 悪童』まで。 1作ずつポスターや衣装などの展示がしてあり、「匂いをかぎたい触りたい」と変態チックな思いでいっぱいでした（笑） 実は具合が悪くてヨロヨロしながら行ったので、もう一度期間中に行けたらなぁ。と思ってるけど、どうでしょう。。。 大学病院から出てるバスが池袋西口行 なんだけど、6～7分歩くと東口行きのバスに乗れるの。 パルコは東口。 病院の隣のコンビニで買い物したら缶コーヒー当たってね、誘惑に負けて飲んでしまったのよ。 カフェインとれない体質なのに、1缶位平気だろうってね。後で気付いたのだけどエスプレッソだったの。 エスプレッソはカフェイン多いよね どうせ不安が強くなるだけだ。って、甘く見てたかも 最近1人で色んなところに出掛けてるから、変な自信があったのかもね。 池袋東口でバス降りたら、めまいがして歩けなくて ヨドバシカメラだったかな電器屋さんの入口のベンチに崩れ込んでしまい、自分でも驚いた。 不安感は無かったので、脳いっ血とかで死んじゃうんじゃないか?と少し怖かったよ。 急に立ち上がったからかもしれないけれど。 どうせ死ぬならナックスさんの会場行ってから！なんて思いでしばらく休んでパルコへ向かったの。 めまいはおさまったけれど、目の奥がグルグルした感じと胸のドキドキは治まらず、映像もじっと見てると車酔いみたいな感じでじっくり見れなかったよ それでも可能なかぎり見てきたけどね♪ 会場を出て旦那君に 具合が悪いから途中下車しながらゆっくり帰るよ。ってLINEして、19:14発の電車に乗った。 満員電車で座る事が出来ず、難病手帳を見せて優先席を譲って貰おうと考えたが、何故か優先席に座ってる人達は皆寝ていた(寝たふりか?)誰一人としてスマホいじってる人無し。一応配慮してるのだろうか?皆うつむいて寝ているので声を掛けることは諦めた。 そして大宮駅でも誰も降りなくて、結局立ちっぱなし。 一般席の方は、赤羽、浦和、大宮と結構下車した人達がいたけど、みんな座席を狙ってるから鈍臭い私は座れなかった（笑） 途中下車するほど具合が悪くならくて良かったよ。 最寄り駅からのバスは優先席に座った。 お前健康だろ?立て！と思われるのも言われるのも嫌なので、カバンの1番うえに難病手帳を置いて立ってる人から見えるように膝の上に。 家に帰ってからは、かりんれもんが元気いっぱいで待っていた すぐに横になりたかったけど、抱っこしたりナデナデしたりしていたら旦那君が帰って来た 私は 死ぬかもしれない。死ぬかもしれない。ばかり言っていた。 缶コーヒーを飲んでしまった事を告げたら怒られてしまった。 なんで、スタバでデカフェ飲まなかったの！いつもデカフェのんでるだろう！ どうしてエスプレッソなんか飲んだんだよ！と、ずっと怒られた でも、焼きそば作ってくれた 以後、誘惑に負けること無く、カフェインはとりません 凄くこわかったからネットで調べたら、 カフェイン過敏症って病名は正式には無く、中毒になるほど摂取しなくても中毒症状が出る人を、カフェイン過敏症というらしい。 そして、その中毒症状は6～8時間続くとのこと。 ついこの間も、煮出した紅茶を２杯飲んだらドキドキして一睡も出来なかったの。 この日は17時頃缶コーヒー飲んだんだけど、本当に深夜1時過ぎに症状が治まったので、中毒症状だったんたね。 いつも外出した時は、スタバでデカフェを飲んでいるのに、たまたまなんだよね。缶コーヒー当たるなんてあんまり無いし。 ↑言い訳だけどさ… こらからはマジで気を付ける。 めっちゃ楽しみにしていた ナックスのchronicleだったのに、半分しか楽しめなかったもん。 辛かったし。 コンビニでもデカフェコーヒー売ってくれないかな… お茶飲みたいな。って思ってもさ、ノンカフェインは十六茶か爽健美茶か麦茶しか売って無いしさー 生茶のノンカフェインは、どこいったんだ?消えたよね? 外出時どうしても紅茶が飲みたくなる時があるけど、紅茶だけはどうにもこうにも…… FAUCHONのデカフェ紅茶(ペットボトル)があるけど、コンビニじゃ売って無い。 あれ美味しいからコンビニで売れば良いのに。 ノンカフェイン飲料、結構揃ってるよ！ってコンビニ有ったら教えて欲しいわ。 駅にドトールコーヒーが出来たけど、デカフェやってないて！！！！ 駅の別のコーヒー店もやってない。 ファミレスのドリンクバーも炭酸しか飲めるもの無いし。 ステーキのどん、華屋与兵衛、COCO'Sなんかは、ノンカフェインのルイボスティーとか杜仲茶があるから満足なんだけど 脱線してカフェイン話になっちゃった カフェインレス生活ってこれだけ不便なのです。 気を付けますm(_ _)m反省
2016.12.01
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風邪
11月だねー この時期毎年恒例なんだけど、風邪ひいちゃってます。 9日前の先月29日、仕事帰りに結構な雨が降ってたんだ。 いつもチャリの後ろカゴにカッパと折りたたみ傘を入れてたんだけど、昼まで降った雨で濡れてたので干しちゃったの。 出勤する時は雨止んでたから、そのまま出勤したら、帰り雨 家まで近いからそのまま濡れて帰った。 誰かに傘借りたら良かったのにね。 翌日、少し喉がイガイガしてたけど、ウガイとマスクとのど飴で何とも無かったんだよね。 31日の朝、起きたら喉が痛くてだるかったの。元々仕事に行きたく無いしさ、シフト表見たら、超滅多に無い３人体制！！！ これはもう、休むしか無い！ 大事を取って休むべ(*^^*) いつも1人体制で、具合悪くても無理して出勤してるからね、こんな時くらいいいだろう。 ま、休んだわけよ。 旦那君にはズル休みだと言われまくった。 確かに７割がたズルだよね。1人体制だったら出勤したんだからね。 でもさ、ズルと認めたらバチが当たるような気がしたから、 「ズルじゃねーし！」 「出勤してたら高熱出してたしー！」 と、反論しまくったわけよ。 でもま、罰が当たった。 今、寝込んでるからさー。 1日2日は公休。 1日はずっと寝て、2日は採血日だったから病院に行ってきた。 風邪気味だったから、帰りに温泉に入ってきたよ。 これで万全だ！風邪も治ったぞ！と。 思っていたけど、3日の朝起きてびっくり！喉がめちゃくちゃ痛い(>_
2016.11.07
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膵臓 多嚢胞性腫瘤と仕事の事
7月5日に受けたMRI検査 27日の診察日に結果を聞いた。 今年も変わらずで、また来年MRIです。 見つかってから何年経ってるかね… 変化無くて良かったけど、最近は大腿骨の軟骨腫の方が痛いのだ 大腿骨は折れるまで何もしないって診断されてから何年もそのまま。 派手に転ばなきゃ折れないとは言われてるけど、チャリでコケるとかなり不安になる 滅多にコケ無いけどね 持病のほうは、数値だけは安定してる。 けれど、先月あたりから目(下垂や複視)が少し出て来た！ 先月の診察日も主治医から 「もう辞めた方が良いのでは？」 「診断書出すから、辞めなさい」 「働き過ぎ」 等々 言われていた。自分ももう限界かな…と 思っていたんだけど「まだ大丈夫！イヤと思うから行きたく無いだけで、気の持ちようだ！」 と、ズルズルと仕事に行っていた。 一ヶ月はすぐ経った（笑） 今回の診察で、残業時間がかなり多い事や、未だに1人の増員も無いこと、1時間早出になっていることとを話した。 「もう、いい加減に辞めたら」 「病気の事知ってるのに何故こんなに働かせるのか」 「そこの職場は改善されない気がするから、違う職場をさがしたらどうか」 と、主治医からは辞めて他を探す事を勧められた。 私もその方が良いのは頭では良く分かっているのだけど、家から近い事や通院曜日には固定休を貰えてる事や、せっかくここまでやって覚えた仕事を捨てるのが勿体無い事や仲良くなった同僚達と別れたく無い事などなど… 辞めるのは簡単だと思っていたけど、いざ辞めようと退職届を印刷して記入してみると、なかなかそうでも無いのだ。 こんな職場だけど、病気だから考慮されてる事も多く、意地悪な人もほとんど居ないのだ。 【人材は宝】で、人間関係が最悪な職場ならば、私はこんなに悩まない。 人手不足で皆余裕が無いだけで、仕事が終われば和気藹々だ 人さえ増やしてくれて時間通りに帰れれば、続けて行きたいの。 次の職場が自分の状況にとって良い環境とは限らないし。 悩み過ぎて頭痛が…
2016.07.30
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今年も生きてた！誕生日
今年も元気に 誕生日を迎えられました！ ☆⌒(*＾-ﾟ)v Thanks!! 病気を抱えていると、1つ歳をとる喜びは健康な人の何十倍にもなるのではないかな。 本当に嬉しいっ☆*:.｡. o(≧▽≦)o .｡.:*☆ 今年も誕生日を迎えられた！一年よく頑張ったな！と、何とも言い表しにくいんだけど、切なさと嬉しさと、その他色んな感情が込み上げて来ます。 満開の桜を見た時も似たような感情が込み上げてくる。 来年も満開の桜が見れるだろうか。 来年も誕生日を迎えられるだろうか。 こんな不安も同時に込み上げて来るのだけどね。 今年も生きてて嬉しいですよー♪♪ 来年も生きていたいな٩(*´︶`*)۶ そーいえば、誕生日って祝われるの生きてる内だけだよね 死んだら命日に偲ばれてしまうのよ。 病死の場合、多分ね、自分が何月何日に死んだかなんて分からないと思うのよねー 私が死んだら命日より誕生日にどんちゃん騒ぎしてほしいわ（笑） 肉とカニを沢山並べてさ*\(^o^)/* そんな記念すべき誕生日なのに、朝から母上様の肘に出来たコブを取る手術でしたよ 麻酔して切開して脂肪の塊をポロっと取るだけの簡単な手術なので心配無用です！ 麻酔かけたりを入れたら1時位なんだけど、手術は15分でした（笑） しかも母上は歩いて帰って来ました( ˆｍˆ ) 私の通院してる病院でやったんだけど、そこら辺にある外科で良かったんじゃないかい？ めっちゃ元気でビックリしたわ！ ※母上にリアルで会う人、この事は会っても知らんぷりして下さいよ（^人^） 会計と薬を貰って、イオンでご飯食べました！薬を飲まなきやいけないから。 誕生日なので、母上様がサブウェイで１番高い 肉ガッツリなやつを買ってくれたぜ♪♪ スタバでデカフェコーヒー買って、遅目のお昼 めっちゃ美味かったっすぅ～～ うほうほ 肉食べてるからいい顔してない？笑） 実家まで送り届けて17時すぎに帰宅。 ずっとお留守番してくれてた かりんれもんと遊んで、少し寝て、21時ころ旦那君とご飯食べに行った♪♪ 【 ステーキ宮】 夜も肉 最高 楽天ポイントと交換したジェフグルメカード使えるしJAF割引も有るので、タダ飯気分よーｲｪｲ 全国共通お食事券 東日本復興支援ジェフグルメカード （500円×20枚セット） また一年、元気に暮らせますよーに
2016.07.22
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不安な１日…
おはよー🌄🌞🌞 🙌🙆 🌞🌞😃昼近くまで寝ている私が、こんな時間に起きている(´°д°`)‼雪が降るかも！なーんてね★今日は、ミーティングがあるのだ💧初のミーティングが！所属してる部署の社員が、バタリバタリと辞めて行き…社員不在の午後部と夜間部は、崩壊状態です。今週に入ってからは、父の日の荷物が凄くてね、とにかくもう、1人では限界なのです。これから繁忙期を迎えるのに、1年前後の新人ばかりの午後部と夜間部…朝部は社員も居るし、ベテランばかりだから、何言われるのか不安だな💧朝部の人達とは初めて会うし。そんなこんなで、朝から18時まで働いて、その後は会社の飲み会です。歓送迎会なんだけど、つい二週間前に辞めてしまった私の師匠もやって来る♪♪大泣きしてしまいそう！！何より心配なのは、こんな時間から活動して、体が持つか？ってこと。ミーティングも会社の飲み会も、一昨年から働き出してから初めてなもんで。。。長い１日になりそうです。
2016.06.18
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病院ハシゴ
9日ぶり！ 今日はめっちゃ忙しかったー 三月末から何か疲れが抜けなくて、特に動いてる訳でもないのに（汗） ｢なんかしんどいわー 休みたいよー｣ って ばっかり言っていたのよね。 3日の夜から調子悪くなっちゃって、月曜日は発熱 クラクラしながら仕事は行ったんだけど、しんどかったわ 6日の採血も行けなくて、咳と鼻水と熱と戦いながら仕事に行ってた(えらい！) 職場は人手不足のため、 ｢具合悪いなら帰っていいよ｣ なんて言ってくれなかったょ ｢大丈夫？｣ とは皆さん声掛けてくれるんだけどね（笑） ｢帰りな｣ って言ってくれると思って出勤してたんだけどなー 甘かったっす！ そんなこんなで、土曜には熱は下がったけど咳と鼻水は相変わらず。 今日は大学病院(口腔外科)に行く日だったので、咳止めを飲んで少し早目に家を出た。 持病の採血に行かなきゃヤバイもんで早目に…… 大学病院の前に寄らねばならぬのだ 私の血液検査は特別項目だから、結果出るのに一週間かかる。 来週の水曜日が診察なもんで、今日がギリギリだよー 持病の病院 採血も会計も駐車場も混んでたー(>_
2016.04.12
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口腔外科
都内のi大学病院口腔外科へここに通い出して今月でちょうど２年になります。だいたい隔週か3週に1度通ってる。池袋からバスで。 車の時は首都高で。 ちょっと遠いっす😵💦 ま、でも、通う理由はちゃんとある。 この口腔外科の主治医との出会いは、かれこれ6～7年位前になるかな……持病の重症筋無力症で通っているＳ病院には口腔外科が無くて(今はある)、街の歯医者には治療拒否されたり、その場しのぎの痛み止めしか出して貰えなくて、 泣きながら神経内科の主治医へ電話したんだよね。これが十数年前。それで紹介してもらったのは「Ｎ歯科」。Ｎ歯科は、Ｓ病院の入院患者の往診などをやってるので、受け入れもバッチリ！ Ｓ病院から歩いて三分なのも良い。その時の治療を終えてから全く通って無かったんだけど、6～7年前位かな?猛烈に歯が痛くなってね。 それで急遽診察してもらったのが、今通ってるI大学病院 口腔外科のＫ主治医！i大学病院には外勤日というシステムがあって、週１で他の病院で働かなきゃいけないんだって。で、毎週土曜日の午後だけ Ｎ歯科に出勤していたわけだ。流石i大学病院の医師だけあって、重症筋無力症の事も不安症の事も余裕のヨッチャン！歳は私より1つ下。 説明も治療も丁寧で、何より明るくて私が不安にならないようにしてくれる。はじめの頃はほんの些細な事で吐きそうになったり過呼吸になりそうになっていたけど、数回通ってるとすぐ気付いてくれて、衛生師さんと Ｋ主治医とが、片手づつ握ってくれた。持病の事もちゃんと勉強してくれて、とにかく私はＫ主治医を信頼している。4年くらい経った一昨年の3月、｢僕ね、今月いっぱいでこの病院終わりなんだよ。｣って、いきなりのお別れ宣告！！ 超ーイケメンで、通うのが楽しみだったのにー（笑） ってゆうかね、とにかくこの3～4年間 何一つの不信感も抱かず安心して治療を受けて来たのよ。また新しい先生と一から信頼関係を築くなんて無理ー！！このＫ先生は、歯は極力抜かずに 自分の歯で生活させる治療方。私は歯周病で前歯のぐら付きがあり、透明の接着剤みたいなもので固定しながら毎回ケアしてもらって 、何年も自分の前歯で暮らせている。たった1度だけ、他の先生に治療を受けた時、今すぐ抜いた方が良い！って、抜かれそうになった事がある。困って泣いてしまった。あの時抜かれていたら部分入れ歯になっていたよ。あの先生が次の担当医になったら、10年後には総入れ歯に なっちゃうよ(泣) などなど、頭が混乱してしまい、言葉が出なかった。｢身体のことを思えば言えないんだけど、僕としては、i大学病院に来てもらって治療を続けたい。もし来られるようなら紹介状を用意するよ。ご主人とよく相談してね。｣ って言ってくれた。旦那君とも話し合って、i大学病院へ通う事にした。それが２年前の4月。最初は電車やバスで吐き気がしたり、息苦しくなって途中下車した。それなら車で行ってみようと車で行ってみたり。今日は池袋であのスイーツを買って帰ろう！とか、東京都限定の宝くじを買って帰ろう！など、帰りの楽しみを見付けてから行くようにした。今ではすっかり通い慣れ、そんな症状も0。 前置きがめちゃ長くなったけど、昨年2月末に カリンがヘルニアになって介護生活だった頃、私は前から右奥歯の神経を抜くか抜かぬか経過観察していた。その歯がズキズキガンガン😵💦i大学病院に行きたかったんだけど、カリンの通院やお世話が大変で 痛み止めと抗生物質を飲んで我慢していた。すると、痛みがハンパない上に右アゴと頬がボッコり腫れてしまい、お粥しかすすれなくなってしまった。元々太ってるからタダの二重あごと思うかもしれないけど、耳たぶも見えないくらい腫れてます。こんなになりました↓↓ i大学病院へ電話したら、すぐくるようにと。カリンもようやく歩けるようになったところで 何時間も置いて行くのは気が引けたけど、とにかく痛く、さすがの私でも我慢の限界だったので受診した。そしたら、もう大変な事になっていて 歯の神経が死んで膿んで、その膿が広がって溜まっていたんだって！ 命にかかわる状態だったと。 私は痛みに対して非常に我慢強い。と、i大学病院Ｋ主治医とＳ病院Ｈ主治医２人から言われている。だけど、今回はＫ主治医に怒られた。ここまで我慢してはいけない！救急車で運ばれるレベルだよ！と。 そして簡単な手術を受けた。1日だけ入院しなと言われたけど、カリンの事が心配で入院なんてしてられない。お金かかるけど、タクシー使ってでも毎日通院するから帰して欲しいと懇願し、帰してもらった。 38度以上の発熱、痛みは我慢出来る出来ないじゃ無く、【うﾞぅﾞーん💦】とうなっちゃうレベルで、救急車を呼ぶ！という約束で。それから毎日大変だった。免疫抑制剤を服用しているから、なかなか完治しません。 一年経った今も右奥歯は仮蓋で、毎回蓋開けて消毒してる。 今日はレントゲンを撮影した。次回は12日。 曇り空だったけど、桜が満開♪♪i大学病院前の桜道↓ i大学病院には スタバが入っている。毎回【デカフェ】を買って、飲みながら帰ってくるのが楽しみ♡
2016.04.01
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診察日
診察日。確定申告も終わって、少しゆっくりしたいトコなんだけど、かりんれもんの病院に私の病院と、休みも何かと忙しい^^; 今月の採血の結果は、アセチルコリン抗体値 22 とまぁ、安定してる。いつものように主治医には沢山の悩みを聞いてもらって、元気チャージです。 次の採血は5日。診察日は20日。 時間が遅かったので、夜間入口から出たら【民間救急車】が救急搬送入口に止まっていた！東京都と書いてあったが、こんなのあるんだね(°0°)!! 初めて見たけど、サイレンとか鳴らすんかな?有料なのかな?
2016.03.16
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採血day
１ヶ月あっという間だねー毎月の採血です。 16時前に行ったから少し混んでた。６人待ち^^; ありゃりゃやっぱ、16時半から45分が狙い目だ （♢ω♢） これじゃあ無料駐車出来ないから 、採血後、会計ファイルを会計に出したら猛ダッシュで駐車場へ……ｼﾀﾀﾀｯ ﾍ(*¨)ﾉ無料時間の30分まであと2分！で出庫🚙ギリセーフだったε-(´∀｀*)ホッで、すぐまた入庫🚙（笑）これでまた30分タダだよー♪うふふ♪ 診察日は数時間かかるんで、こんなことしないで素直に駐車料金はらうけど…… 採血だけなら長くても45分位だからね^^*30分無料を活用しとります(*￣m￣) 今日はいつものイオンじゃなくて、コクーンで遊んで来たよ★ 結果は16日
2016.03.02
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婦人科癌検診
乳癌と子宮頸がんの検査に行って来ました！ 胃癌のX線検査も申し込んだのだけど、やはりバリウム飲めなくて…… 今回もキャンセルですー( ´△｀) もう4年もバリウムが飲めなくてドタキャンしてるから、胃カメラに挑戦しようと思う^^; 今日はとてもお天気が良かったね。 かりんれもんもドライブ楽しかったみたい
2016.02.21
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診察
診察日です。3日の採血結果……抗アセチルコリン抗体値24順調です！胃の不調をうったえ、私は癌かもしれないーと、泣きべそかいて、職場のゴタゴタなどを沢山聞いてもらって元気チャージ⤴︎ ⤴︎ 胃は逆流性食道炎からくる胃酸過多症 で、タケプロンが15mgから30mgになった。日曜日に胃のX線検査を受ける予定だけど、またバリウムをゲロっちゃうかも^^;と言ったら、カメラの方がいいよ。でもここは鼻から入れるのはやって無いよ。との事。 さいたま市のがん検診指定病院なら、1000円で胃カメラ出来るから探してみよう！ 年度末近いから、予約取れるかなぁ。 相変わらず胃は不調⤵︎⤵︎⤵︎空腹になるとムカムカ吐き気です。お腹すいて吐き気がして来たから、帰りに丸亀製麺でウドンでも食べようとイオンに寄った。そしたら、【昆布の佃煮】(大好物)と【とんこつラーメンのスープ】の試食アンケート会をやってて、ラッキーにも声をかけられちゃった♪♪ イメージです ゲロッパしたらどうしようと不安になったけど、大好きな昆布の佃煮！欲望に負け、ウキウキとアンケートに（笑） フジッコの昆布とトップバリュの昆布の食べ比べ。どっちがどっちか分かりません。食感や味や値段などなどを冷や飯に乗った昆布を食べながら記入。ホカホカご飯だったら良かったのになーお弁当を想定しているんだろうね。 最後はどっちがどっちの商品か分かるんだけど、私は断然フジッコが美味しくって、トップバリュの方をあまり良く評価しなかったんで、ちょっとバツが悪かった(ヽ´ω`)ﾄﾎﾎ･･豚骨スープ(麺入)の試食アンケートもして、お礼に好きなトップバリュ製品を１個貰いました。アルミホイルにしようと思ったら、前の人が持って行っちゃったので在庫切れ^^;のりたまふりかけ にしたよ^^* 次の採血は3月2日ちなみに母の誕生日
2016.02.17
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採血day
今日は毎月のルーティンワーク(仕事じゃ無いけど)月初の採血でやんすいつものように閉院30分前に到着 ササッと血を抜いて会計。今回は採血1発成功！運が良かったので会計まで15分コース♪♪ ノート記入に待たされたんで、結局25分かかったのだけどねー駐車場が30分しか無料じゃないから、普段走らないのに走っちゃった（笑）大急ぎで駐車場を出てまた入庫（笑）もう30分タダ～ 隣のコンビニで肉まんを2つo(´○`)o ぱくっ。起きてから何も食べて無いから とんでもなく美味しかった 結果は17日＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊ 昨年から難病の法律が変わり、会計後に専用ノートに金額などを記入してもらわなくてはならなくなったの( ´△｀)薬局でもね。かなり面倒なシステムです💢その上、定額ではあるけど月額料金は万単位です。 いやぁ、家計は火の車ですぜぃ 今まで難病指定を受けれなかった病気が、沢山難病指定になったので負担金が増えるのは仕方無いのかも知れないけどね……一生 病気と付き合って行かなきゃならないんで、 病人から搾り取らないでおくれょ(>︿<｡) 生活保護を不正受給してる君！君だよ君！パチンコはやめなさい！ 健康なら受給を止めて働いておくれー …>_<… ＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊ 病院を出てから、正月ぶりに実家へ行った今日は節分･ﾟﾟ･｡＼(･o･ )ｵﾆﾊｿﾄ!( ･o･)/･ﾟﾟ･｡ﾌｸﾊｳﾁ 銚子丸🍣の海鮮巻きを買ってくれたってゆうんで、ウキウキかりんれもん🐶は半年ぶりくらいの実家で大はしゃぎ恵方を向いて食べる用の細巻きを 母と作ったりして、私も楽しかった😊仕事帰りに旦那君にも寄ってもらって、 鰯に蕎麦に海鮮巻きにと、節分に食べるべきらしきものを食べました。リバースしそうなほど超超満腹であります！ 恵方を向いて何をお願いしたかというと、 ｢皆、現状維持で過ごさせて下さいまし。｣です^^*
2016.02.03
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栄養指導
11/16の診察で『栄養指導』を再び受ける事になった。で、今日がその日採血も今日したよ。 毎日 口にした物を細かく記入したノートを持って、電車でへ前と同じ管理栄養士の「Tさん」だったので、緊張する事無くはなせた。この1週間は外食が多かったのだけど、それ以外での野菜や糖分・塩分・脂質などの摂取量はとても良くできていると褒めてもらえましたあと、パンを全粒粉で作ってる事やデザートも0カロリーの甘味料で手作りしてる事もほめられた指導されたのは ご飯の量と魚かな～ご飯大好きだからね 180ｇ～200ｇ食べてる。目安としてレンジでチンする市販のご飯がだいたい200ｇ。だから そんなに多い量では無いんだけど、カロリー制限してるので150ｇが理想。 魚の献立が多いんだけど、魚も種類によっては高カロリー特に好きなのが「サバの水煮」。汁は捨てちゃうけど、ホイル焼きにしたりして結構食べる。でも、サバは40ｇでアジ1匹と同じカロリーなのだーっサンマは1/3匹でアジ1匹と同じ。脂の種類は悪くないけど、カロリー的には見直さなくてはいけない。★指導内容★昼食から夕食までの時間が長いので、16時か17時ころ捕食を摂る事。(↑起きるのが遅い為、実質的に昼食が朝食なので、1日2食だと全て吸収するし夕飯ドカ食いになるから。)ご飯を200ｇ食べる時は「芋類」は摂らないようにする。噛む回数を増やす。ご飯にはこんにゃく米や雑穀米を混ぜる(食物繊維が摂れて米の摂取が若干減るから)肉はなるべく豚の赤身(ロース)にする。切り落とし肉の場合は脂身の少ないパックを選ぶ。赤身以外はすべて脂とみなすそうです鶏は皮無し(ササミが良い)などなど。1時間ほどお勉強した。レコードダイエットって 以前流行ってたけどやっぱり書き出す事で意識が高まるね。2週間で少し体重が落ちました。ホントに少しだけど…ステロイドを長期間服用してるので、とても評価してくれました。今回の栄養指導は長期継続の指示が白衣王子から出されているので毎月です。ノートに書く作業は病状的にとても大変なんだけど、頑張っていきたい。 14日の診察の時白衣王子と決める予定だけど、次回の採血＆栄養指導は年明け早々だと思う。1/4～7日のどれかだね。管理栄養士のTさんから、「年末年始があるので、減量では無く維持して来てね。ステロイドも飲んでるから簡単ではないよ(笑)」と言われた今回は「維持」が課題です。クリスマスや年末年始 浮かれて飲食しないようにきなければ 帰りは両親と待ち合わせしてデパートで買い物して 車で送ってもらいました
2009.12.04
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結果
11/1に受けた 婦人科癌検診の結果が郵送されて来た。しばーーらく 開封出来ずにいたんだけど、腹をくくって開封。乳がん 卵巣がん 子宮がん 全て大丈夫だった。胃 大腸 膵臓も夏に受けて異常無かったから一安心。ほかは分からないけどね40歳になるまでは、市や組合などで受けられる検査でいいかなって思ってる。女性の皆さん、乳がん検査を受けましょうね
2009.11.27
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ワクチン打てた！
間違って11/24にUPしてたんで 11/25に書き直しました。--------------------------- 『ワクチン難民』となって困ってたアタシ。ですが、な?なんと 白衣王子から電話が！「ワクチンが入ったよ(^-^)受付には話を通しておくから、午前中に来れる?」だって♪なんて優しいんでしょうか～(嬉泣)携帯にも不在着信…グゥグゥ寝てて気付かなかったヨ(≧Δ≦)大勢の患者を抱えてるのに、わざわざ連絡くれるなんてホント感謝感謝♪(*’∇’)今日は足の痛みも酷くないんで、電車で病院へ。でも駅から病院までのバスの時間があわなくて、テクテク歩いてみた。いやぁ～朝の病院は混雑してるね。車も大行列で国道にまで渋滞。でも、お天気良くて気持ち良かった♪総合受付に行ったらすぐに話が出来て、スムーズに神内受付へ。うひゃーっ百人は居たね。座る場所も無いぃ(´ヘ｀;)ウロウロしてたら、「みっちーちゃん、みっちーちゃん、こっちにおいで」と、病棟から外来に移動した入院中お世話になった看護士さんが呼んでくれて座れた問診票書いて、熱はかって、処置室でワクチンちくんっ。看護士さん達も、良かったね～。白衣王子は親切だね～って言ってた。診察中で白衣王子に会えなかったから、看護士さん達に、お礼伝言。30分程休んで、何とも無いので会計して終わり。帰宅途中、電車の中で手が痙攣してびっくり(汗)家に着いて 晩御飯の支度して休んでたら、段々と悪寒が…発熱した。多分ね。体温計の体温見ちゃうと余計に具合悪くなるから、計らなかった(笑)腕が腫れたり、ワクチンの副反応が出たけどこれらの症状は長くても2～3日で治まるって事なので放置。体が闘ってる証拠だしね。と言っても具合悪いから、早々と寝ちゃいました。これでインフルエンザも強くない?
2009.11.25
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ワクチン難民
昨日のでの出来事なんだけど、アタシ ワクチン難民になってもうた～新型じゃなっくて季節性のワクチンよなんで無いのさっこの間まで診察時に予約してすぐに打てたのに、今日(実際昨日ね)になっていきなり ワクチン不足という理由で打てなくなった新型インフルのワクチンは、持病があってもまだ打てんらしい。まぁ、副作用も明確になってないモン打つより毎年打ってるモンのが良いし、季節性ワクチンでも効果が有るって話だから、今日打つ気マンマンで白衣王子に｢今日ワクチン打ちたいから、問診票ちょうだ-い」って言ったら、「タイミング悪いね今朝 通達が…」って言いながら アタシにそのワクチン不足でナンチャラカンチャラっつう通達を見せてくれた「ぴょえーーーーーっ」だよっちょっと考え込んでたら白衣王子が居なくなり、「ココならワクチン有るかも電話してみなよ」と、の目の前にあるクリニックの名刺を持って来てくれた。そこは数カ月前に退職した医師達が開業したクリニック。アタシもとても馴染みのある先生だ。薬を取りに行くついでに、希望を抱きクリニックに立ち寄ってみたがしかし、ソコもかかりつけの人の予約でイッパイでダメだったどーしようかと、しょんぼり 痛い足をズリズリしながら、また白衣王子の元へ。外来も終わってたんで診察室にはおらず、病棟へ行って医局をキョロキョロ入院中お世話になった看護師さんが声を掛けてくれて、事の経緯を説明。看護師さんも驚いていて、「この近所の病院に電話してあげようか？」って言ってくれた。ケド、その看護師さん日勤終わって帰るトコだったから申し訳無くて…「自分で調べるから大丈夫～」と(本当は好意に甘えたかったけどさ…)言って帰って来た。看護師さんは「先生(白衣王子)に伝えておくよー」と言ってたけど…。 ワクチンは一体ドコ
2009.11.17
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また上昇(-д-|||)
へ行って来た。この数日足が痛くて引きずる程で、で行きたかったけど困難だったからノロノロと運転した。の症状が今日は落ち着いてたから、かなり運転も楽にだったけど、やっぱ手腕が辛いな～---------------(ノ_‐;)ハァ…またまた抗体値上昇５７だった。5日に受けた『筋電図(疲労検査)』の結果も悪しなんだかな～ステロイドを増やすという話になったんだけど、その量が…てっきり３錠(15mg)に戻すのかと思ったら、５錠(25mg)までもどそうと。。。いつの量まで戻っちゃうワケ～無言で居たら、白衣王子が「副作用がな…」ｱﾀｼ「だよね…」しばし沈黙すでに骨密度低いし(一応、薬は飲んでる)精神面にも色々出てるし(これも薬飲んでる)、節々痛いし、あと肥満だし家事も少ししかこなせない状況だけど、ステロイドを増やさず症状を良くするというか薬の効きを良くするには…『体重を落とす』という事になり、痩せ薬を調べだした白衣王子。30kgの人と60kgの人に同じ量のステロイドを服用させたら、勿論30kgの人のほうが効くわけで。。。だから、痩せればそれだけ効くという理論。あるんだよね、痩せ薬って～白衣王子と一緒にパソコンで痩せ薬の【薬理】を読んだ。驚きの副作用不安症、うつ、倦怠感、その他嘔吐や白血球減少などなど。まだまだ沢山書いてあって、内容は抗癌剤のようだったやっぱ、食欲を無くして痩せさせる薬だもんね、苦しまないワケが無い。「だめだこりゃっ」と白衣王子。アタシも同感。こんなの飲むなら入院しなくちゃﾑﾘだでもこれ以上苦しむのも嫌だし、今できている事すら出来なくなっちゃ困るぅ。「飲むだけで痩せる」なーーんて 魔法のようなモノは存在しないのだ現在ステロイド10mg。痩せ薬を使わなくても頑張れば減量出来るかも久しぶりに『栄養指導』を受ける事になった。毎日の食事作りの上で、油分・糖分・塩分には気を付けているけれど、間食しちゃってるし、正直 気持ちがゆるんでいたと思う。これから毎日『食事記録』を書いて栄養指導時に提出。薬みたいに速効性は無いけど、管理栄養士さんの指導を受けて地道に頑張るしかない
2009.11.16
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検査…痛いﾖ
久々の『疲労検査』「ｲﾔだなぁ～」と憂鬱な気分で電車＆バスを使い 病院へ。マジ痛いんだよ体も動き辛くなるし。。。特に「顔」耳の裏の付け根からバリバリ顔に電気流すんだけど、メッチャいてぇーーーーーっその他 手指、肩など みっちり1時間電流を流された…顔の右半分がダラーーンと落ちてた(眉毛の位置が左右2cm位ズレた)けど、それ以外特にひどくはならなかったんで、よかったよかった。帰りは両親が車で迎えに来てくれたから 後部座席でゆったり採血とこの検査結果は16日。
2009.11.05
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婦人科癌検査
今日は婦人科癌検査を受けに行ってきた｡内容は乳ｶﾞﾝ､子宮ｶﾞﾝ､卵巣ｶﾞﾝの検査｡ﾋﾟﾝｸﾘﾎﾞﾝ運動が盛んな現在､なぜか40才以上でないと 自治体の無料乳ｶﾞﾝ検査は受けられない女性の乳ｶﾞﾝに対する意識が高まっているなか､なぜ年齢制限をするのだろう今日 実施してくれた組合では 年齢制限を設けていないから、20代30代女性にはとーーーってもありがたい(o^∀^o)私の住む さいたま市でも 数年前までは30才以上が無料乳ｶﾞﾝ検査の対象だったのに､いつの間にか40才以上になってたから受けられないのよ(ﾉ△T)検診車でのﾏﾝﾓｸﾞﾗﾌｨは初体験病院のﾏﾝﾓｸﾞﾗﾌｨより堅くて痛かった～(ρ＿；)触診では異常無かったから良かったけど､結果が郵送されるまでﾄﾞｷﾄﾞｷするなぁ｡ 20人に1人が乳ｶﾞﾝになると言われてますそして年間1万人が乳ｶﾞﾝで命を落としているそうです自分のため､大切な人のため､あなたやあなたの家族にも､乳ｶﾞﾝ検査をo(^-^)o
2009.11.01
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入院はいや～ん
１日の採血の結果がでました。１日は父にまで付き添ってもらった。抗体値下がって欲しいと神棚にパンパン願ってから採血に行ったのに結果『５４』やっぱり上昇…甲状腺（橋本病）の数値も上がってたよ～神頼みもあてにならないなんかガックリだわ体調もずっとイマイチ。ステロイドが10mgに減って、ドカーンと症状が出てしまって、の運転はほとんどしていないというか近所しか運転できない状況。最近特に不自由なのは、夜になると、ろれつが回り難くて、話すのが億劫になる事との焦点が合わない事他人のメガネをしているような違和感があり、距離感がつかめずフワフワって感じ。手指腕肩首の症状はちょっと悪化。背もたれやヘッドレストの無い場所に座ってられないよ髪の毛ブラッシングするのも腕がだらんと落ちてしまうでもステロイドを服用した日は、若干調子上がる汗ダラダラだけどねまぁ、健常者には想像もつかないだろうけれど白衣王子と沢山話して、１泊入院して検査しようかという話に…ステロイドを服用しない日に、電流を流すあの痛い痛い検査を夕方一番症状が辛い時にしたいそうで…実際どれほど神経が筋肉に抵抗掛けてるかを確かめるため。とてつもなく疲労してしまう検査なので、今の症状からすると自力で帰宅困難と白衣王子は考えて入院を勧めたわけだけど、あたしとしては寝込んでも家に帰りたいわけで…。で、入院は免れたしかしスケジュールが厳しいよ11月の第1週に採血と、その『筋疲労検査』筋電図とも言う。の予約を取らなくてはならない。11月の第1週は祝日がある～一番最後の時間指定だから、空きがなくて 何とか５日に予約がとれた結果は11月16日今回は思考を変え、『絶対良くなる』と毎日自分に言い聞かせて良い結果を出したいな先日水没したはドライヤーで乾かしたりベランダに干したりしたけどよくならず、負担金5000円覚悟で修理に出しましたその代替機も不調なんですが(笑)早く治って来ないかなぁ
2009.10.15
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不調
ステロイドが10ｍｇになったけど、ちょーーっと不調っす右腕と首が重い。それと ろれつが回らないんで話し辛いよ～全身的に脱力が強い。昨夜は良く寝れたのに日中もグッタリ寝ていた。でも、洗髪 洗顔 歯磨き ブラッシングは一人でこなせるし、眼瞼下垂も複視も無く嚥下も普通もう少し10ｍｇで様子を見たいと思う。季節の変わり目だから、減薬のせいなのか微妙だなぁ。。きっと大丈夫と信じてみるぞ----------右目ものもらい 治って来た。9日に目薬処方してもらうの忘れちゃったんだよねもう3～4日位分しかないのにストック0これだけのためにまで運転する気力も無いので、近所のドラッグストアで抗菌目薬を買うとしよう
2009.09.11
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ステロイド10ｍｇへ
検査結果を聞きにへ行った。連続して上がっていた抗体値は『４』下がって【50】まだまだ高いままだけど、5ヶ月ぶりにステロイドの減薬をすることになった。｢10mg｣これからしばらくリバウンドの眼瞼下垂や複視や四肢と首の脱力や嚥下異常には要注意だ。明らかな異常を感じたらすぐに15mgに増やし、白衣王子の診察へGo～症状良好での減薬でなく副作用軽減措置なので、落ち着くまでおとなしくしていなくてはならない。白衣王子からも、『自宅療養中』だという事を頭に置いて行動するように釘さされた炎症反応も先月より高く何のウィルスに感染してるんだろう「心筋炎」やインフルエンザにならないかと心配だぁ甲状腺の検査結果もあまり良くなかった一番の不安事はずっと続いている【睡眠障害】。どんどんひどくなり、朝とか昼近くまでまで寝れない日が続いた。『寝なくちゃ。寝なくちゃ。』と焦り、翌日朝から用事のある夜は『起きれなかったどうしよう。』と追いつめて不安になってしまい全く寝れなかったり…。耳鳴りがして左耳が聞こえなくなり、何度も吐いてしまた時は辛かった極度のストレス状態にあるとの事で、先月から他の薬を処方してくれて眠剤と一緒に服用するようになった。眠りに入るまで時間が掛かるけど、3時か4時頃には寝れる事が多くなった。寝たい時間に寝れないけど、寝れるのは嬉しい。起きる時大変なんだけどね。脱力がひどくて目覚めて1時間近くは起き上がれないし、強引に起き上がるとボーッとして足元もフラフラ困っちゃうよね。。。そのうち良くなるだろうか？--------------今日は白衣王子が、いつもよりたっぷり時間を裂いて話を聞いてくれたので、かなり悩みもかなり解消したから楽になった寝れたらlucky眠れなくても仕方無いと思うようにして、ステロイドも減って体調不安定なので、しばらくはゆったり過ごそうと思います。---------------しばらくブログを放置していたので、沢山のかたから連絡をいただきました。心配掛けてｺﾞﾒﾝﾅｻｲ。今更だけど、体調の良い日に7月下旬からの日記をﾁｮｺﾁｮｺ書いていきます。最終更新日時 2009年9月10日 0時26分29秒
2009.09.09
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抗体値上昇
同じ日記入力するの3回目…『投稿する』をクリックしたら「メンテナンス中」って…これから旅行なので簡単に、記録として。-----------7/3の採血の結果。抗体値47に上がってました。あと、嚥下障害(逆流は無いけど薬や固形物が喉に詰まる)のと口筋が動かし辛い(ウガイでｸﾁｭｸﾁｭ？ﾌﾞｸﾌﾞｸ？ができない。)といった口咽頭筋に症状があります。暑さやストレスなども関係しているかもしれないらしい。ここんとこ日中も結構動いてるから、筋肉疲労が著しいのかもしれない。働くことは当然NGだったけど、19、20日に行く温泉旅行はOKをもらった。気持ちのままに行動せず、セーブしなくっちゃね 次回採血は8/3。
2009.07.13
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特定疾患医療給付継続申請
久し振りの更新です。ご心配をお掛けしました 病気持ちには辛い季節ではありますが、大きな体調の崩れも無く過ごしています。今日は採血。行って採血のあと書類(臨床調査個人票)もらって、保険所で【特定疾患医療給付継続申請】の手続きをした。日差しも弱く気温も低くて助かったよ～かりん＆れもんも最近お留守番続きだったので連れて行きました。【臨床調査個人票】とは、主治医が病状と治療状況などを書いたもの。いわゆる研究材料です病気の個人情報を提供する代わりに、高額医療費を安くしてくれるというシステム。どうせならタダにして欲しいもんだこの書類だけでも費用負担してくんないかね～。診断書と同じ代金だもの。高いよなぁ。ま、それはさておき、私は毎年コレのコピーを取っている。 『生活状況』今年こそは“家事労働”にランクアップしてるかと思ってたのにまた【在宅療養】だったそろそろ真剣に働きたいんですけど…【就労】ランクまで、まだ長そうだわぁ～クラスは「2a」重症度「5」昨年より悪いやんけーーーーちょっとショックだったなでもこれが白衣王子からつき付けられた現実か…。負けたくない。 が、 「なぜ病気は私を選んだのか」考えてしまう-----------------------病院を出て保健所へ手続きに行った。 今年から提出書類が増え、手続きがややこしくなった。住民票や課税証明書、高額療養費の所得区分確認の同意書に生計中心者確認書。この同意書と確認書は何度読み返しても専門用語多くて難解。 必要書類すべて揃えて保険所へ行ったのに、「課税証明は要らない。本人の所得証明が必要。」と言われ、疑問を抱きつつ言われるがまま、自分の所得証明を取って再び提出した。そしたら今度は「ご本人のは間違えで、ご主人の所得証明が必要。」と言う始末何だとぉ何度も役所を行き来するのも、たかが200円だけど相手の過失で二重に支払うのも納得行かないしかも、必要書類に記載されている【課税証明書】も200円支払って用意してきているのに不必要と言われ、すでに200円損してまーーす 採血だから朝から何も食べていないし、渋滞の中運転しっぱなしで、私はもうクタクタなのだよ。 「なぜ課税証明書と記載されているのにここでは所得証明なのか」「高額療養費所得確認同意書」と「生計中心者確認書」は何に使うのか質問した。どこかに電話したり、職員皆で輪になって相談したり、分厚いファイルを取り出して調べている…ゲロゲーーロ「オイオイ…これ位把握しとけよ。随分とユルイ仕事してるなぁ。」と思いながら、疲れちゃって机に伏せっていた。結局15分以上待っても回答が得られなかったので「自分で調べるのでもういいです。」といって保健所を出た。全く呆れてものが言えないワ昨年も手続きを間違われ、とんでもない「月額負担金」が記載された受給者証が届いたのだ。こんだけ大きい「市」だよ？難病患者ごまんと居るでしょ？継続申請の受付が始まったばかりで、職員も把握し切れていないのかもしれないけど、あまりにも御粗末だ。もっと責任を持って仕事をして欲しい。-----------隣のコンビニで「ウィダーinゼリー」の10秒メシ薬飲んで時計見たら15時半チョイ前。かりん＆れもんのフィラリアのお薬を取りに行かなきゃいけない。病院は16時からで、ちょうど帰り道の1本向こうにある。30分待つべきか、明日出直しで帰るべきか…。複視も少し出てたからすぐに帰って横になるべきだけど、その前に車の運転がしんどーーいが、どっちにしろ運転しなきゃだし、明日も予定あるし体調が良いかわからないんで、動物病院に行った。しかも、かりんれもんがオシッコしたそうだったから16時までの待ち時間散歩もしたぞーーやってやれない事は無いって感じ～帰宅してバタンキューーだったけど、カレーも作った。目と腕の症状はひどく出てたけど、予定通りの行動が出来て満足だ。超疲れたけどね～。
2009.07.03
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検査結果！
6/5に受けた検査結果が出た抗体値 402007年2月から2年4か月ぶりのこの数値。正確には、2006/10(退院した月)も40だった。ステロイド(プレドニゾロン)は2007年2月は11錠(55mg)。2006/10に至っては12錠(60mg)。入院中なんて16錠(80mg)以上だよ。。。これだけの量 服用して免疫抑えてもこの数値だったんだ。恐ろしいね。こんなにステロイドを服用していたなんて…で、今、ステロイド3錠(15mg)です。凄い減ったなぁ15mgでこの数値、凄いことじゃない薬や抗体値が下がっても体調が悪い時はやっぱ多々ある。それはどんなに頑張っても健常者じゃないんだからしかたないよね。体調不良くらいが丁度イイそれが私の普通。そう思うようにしている。欲を言えば、脱ステして術後の数値まで下げたいけどね。 不眠症やら脱毛やら肥満やらやらやらやらやら…副作用さえ無ければ、このままでもいいんだけど今までの闘病日記を読んでみると涙が出る…。辛い事もたくさん思い出した。早く脱ステしたい。 念のため今月も減薬を見送ったけど、ステロイドあと3錠。「脱ステロイド」もそう遠く無いかも？「膵多房性嚢胞性腫瘤」前回(11月)のMRIと変わり無かったです。「腫瘤」なんか小さくなったんじゃないって感じです。 この先ずっと、こうやって検査検査していくのってウンザリする。膵臓に大腿骨に…他部位には出来ないでくれよなぁ～ でもまぁ、結果良好だったんで良かった
2009.06.15
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検査
『膵多房性嚢胞性腫瘤』の経過を調べるためMRI検査を受けた｡マズい造影剤を飲まされ、またゲボりそうになった(笑)ヨード系じゃないからアレルギーの心配は無い。緊張とただ単にマズいだけ～今日のMRIはなんだか長かったし、何度も何度も呼吸を止めさせられた。もしや腫瘤がデカくなってたり悪性化しているのか…採血もあったけど、不馴れな看護士さんで、ぎこちなくオドオドした様子…両腕５ヶ所もぶっさされてやっと看護士チェンジ結局、手の甲の血管から採血したんだけと、めっちゃ痛い（>ヘ＜;）両腕血止めのテープだらけだよ(´ヘ｀;)目茶苦茶つかれた～結果は15日。 Last updated 2009.06.05 23:45:31
2009.06.05
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診察日
今日は診察日4月は52に上がった抗体値も46に下がってくれた3月と同じ数値に戻っただけだけど、私は絶対に上昇しちゃってると思ってたから「ラッキー」って感じだった。でも 数値は下がったものの「抗体値＝症状」で無いのがやっかい症状は日によって変動が激しくって、1日中寝てる事も多々あるんだな～。それと、ちょっと暑くなって来たから？毎年夏季にしつこくなる『ものもらい』にもなりだした毎朝晩と点眼薬をさしてるんで、大きくならずに済んだから良かったけどね。逆さまつ毛もどんどん増えて、目に刺さるからカット大変だし。。。そのうち全部逆さまつ毛になっちゃって、まつ毛無くなっちゃうじゃないのあぁーーあ夏なんか嫌いだーーーってな事で、今回もステロイドの減薬は見送ることとなった。体内爆弾[膵多房性嚢胞性腫瘤]の経過を診るためにMRIのオーダーを白衣王子が入れてくれた。MRI＆採血は6/5この爆弾、どーなる事かね…
2009.05.18
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採血
毎月恒例の採血ﾃﾞｰ｡先月は抗体値が50代になってたんで､また40代にもどってるといいなぁ～(^-^)毎日ﾀﾏﾈｷﾞばかり食べてきたので､帰りは【ﾏｯｸ】解禁♪ﾁｰｽﾞﾊﾞｰｶﾞｰ食べながら帰って来た(*^▽^*)
2009.05.08
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結果
10日に受けた、卵巣と子宮がんの検査の結果が出た。泣きそうなほどドキドキしたけど、問題無かった。安心した。
2009.04.22
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診察日
診察日だった抗体値は残念ながら「52」。また先月より上がっていたとは言っても、そんなにヒドイ訳じゃないんで、あまり話題にはならなかった。逆に、白衣王子は「ステロイド もう少し減らしちゃおうっか？」などと言い出した。「法事で山形まで行くし、それはちょっと不安かも……。」と言った。(行く事が前提(笑))「それじゃ、来月の採血結果の抗体値を見てからにしよう。」ってことに。で、今日は退院後初遠出するにあたっての注意事項や、母の実家から近い大きな病院を調べて、何かあったらこの病院へ。とかね、薬を多めに処方してもらったり、色々と話し合って帰って来た。病気自体は、急に悪化する事は無いから、あまり色んな事を考えず、ゆったりした気持ちで行って来て。もし過換気が起きそうとか起こったら、安定剤いつもの倍飲んでもイイよって言ってくれたんで、安心して行けそう。あとは婦人科の検査結果を待つばかりって感じ。
2009.04.20
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採血＆がん検診
毎月お決まりの採血に行って来た。 それと、卵巣と子宮がん検査を受けた。思い当たる事があるので、結構ドキドキした
2009.04.10
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病院
今日は病院へ行った。3/6の採血の結果、抗体値は46。2下がった。2/17からステロイドが15mgになり、まだ1か月も経って無い内の採血なので、15mgに対しての抗体値では無い。4月頭の採血がステロイド15mgの抗体値だろうね。 ステロイドが20mgから15mgに減って、眼瞼下垂や首が重くて体調が悪いことを告げると、白衣王子はガックリとうなだれ、「キビシィーーー」と苦笑い。「ごめーーん(笑)」って、とりあえず笑いながら謝ってみたけど、「こればっかりはどうしようも無いもんねぇ。」と二人でしばし談笑。でもまぁ、昨年の3月は抗体値が73もあったんだからねぇ。。。あの時を思い出せばずいぶんと症状も楽になったし、副作用でボロボロだけどここまで減薬したらステロイドを止められない状況なんだから、もう天任せでしょ？ あとは、心筋梗塞かと思った過換気の事を相談。採血のデータから、心筋梗塞の兆候は全く見られないそうで、一安心。 初めて過換気を起こしたのは2007/07/20。(詳しくは2007/07/23の日記を読んでﾈ。）原因はステロイドの副作用による精神不安。1年半近く過換気にならなかったのに、先月『軟骨腫』が発覚したときに白衣王子の前でなりかけた。今回は「祖母の死」で、お見舞いに葬儀にも行けない事を悔み責めたことが原因だと思う。 「精神的ショックが大きすぎて過度のストレスを受けたんだね。」と言われた。そしてそのストレスが目瞼下垂や症状の悪化に繋がってるかもしれないらしい。今 頓服で処方されている安定剤はとても弱い物なので、気持ちが落ち着くまでしばらくは量を増やしても良いって言われた。まぁ今は仕方ないと思うけど、毎日安定剤に頼り切るつもりは更々無いです。今までもそうだったけど、散歩に出て花を見たり、買い物したり、写経したり、ゲームしたり、低カロリーなお菓子や料理を考えたり…、自分次第で気持ちが楽になれることは多いもの。安定剤飲むのは、誰かに会う時とか、どうしても不安になっちゃった時とか、眠れない時のあくまでも頓服薬。もっとポジティブに生きれるよう努力しなくちゃ。 それと、整形外科の医師から白衣王子あてに診察アンサー(手紙)が来ていて、読んでくれた。軟骨腫は良性で、経過観察。軟骨腫により空洞化した骨は、日常生活に支障は無いが、衝撃を与えれば骨折する。大腿骨頭部と腰の痛みは骨を覆う膜(名前忘れた)が炎症を起こしている。 という内容だった。なんだかなーーーーー？？？経過観察ってだけじゃさぁ3ヶ月おきにMRIとかね、もっと具体的に指示してほしいですよそれに、「炎症」おこしてるんだったら貼り薬とか塗り薬とかいらないのかな？相当痛いんだよね…。家の近くに有名な整形外科があるから、ソッチに通いたい。次回、白衣王子に相談してみようっと。次回、採血は4/10。診察4/20。Sさんの診察日を白衣王子に探ってもらって、その日に採決のオーダーを入れたのでいつもより1週間ズレた。Sさんから電話が来なくなって半年以上経つ。年賀状は代筆で、会いたいです。という言葉と、もう食事も自分で摂れないと書いてあった。1月の末に会いに行く予定だったけど諸事情で会えなかった。まだ話す事が可能だろうか…。会えるといいなぁ。
2009.03.16
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過換気発作
昨夜、弔辞を打ち込み斎場へＦＡＸした後、今までに経験したことの無いレベルの過換気の発作をおこした。大きく大きく呼吸を保とうとしても、胸と喉が苦しくて呼吸ができず、脂汗が噴出して酸素が行き渡らない手足は痺れたりガクガク震えた。もう深夜で相棒も爆睡していた。この尋常じゃない胸の苦しさから、私は心筋梗塞かとおもい 119番に電話をしようと、保険証と服用薬の記載された物などを用意。そうしてる間に呼吸が元に戻ってきたけれど、胸の締め付感と息苦しさは治まらなかった。究極に緊張している時のような状態だったから、安定剤を飲んでしばらく大きく呼吸だけするようにして様子をみた。15分もすると、さっきまでの苦しさは何だったんだと思うほど、胸も喉も楽になった。精神的なものだと思いながらも一応不安だったからカバンと電話とコートを枕元において、何かあったらすぐに救急車に乗れるように準備して、布団に入ってみた。朝９時すぎ、父からのメールで目覚めた。生きていてほっとした。昨夜山形へ着いた父と話した後、ＦＡＸの着確認の電話を斎場に入れて、弔辞を代読してくれる進行役の人と話した。また涙が止まらなくなり、また過換気の発作をおこした。午後2時、出棺の時間に北に向かって合掌。祖母との思い出や色んな事を考えていたら、また過換気の発作。今日だけで4回も発作がおきた。その都度、安定剤を飲んで落ち着いたけれど、やはりお見舞いにも最後の別れに行けなかったことを悔いて自分をせめてしまう。ばんちゃん、ごめんね。雪が溶けたら必ず行くからね。本当にごめんね。
2009.03.13
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腫瘍…、良性。
左ふとももの骨の腫瘍(MRIの画像は2/16の日記にあります。)…、追加検査の結果、良性でした。ご心配をお掛けしました。-------------整形外科の医師は、「ステロイドを長く服用しているので骨が脆くなっているし、これだけ大きな空洞が有るわけだから骨折しやすいので、転倒しないように生活してください。軟骨腫は多部位にもある可能性はありますが、今のところ問題は無いでしょう。放射線科からのアンサーも同じなので、このまま様子を見ましょう。骨折したとき処置します。」と言った。 私は色んな意味で覚悟を決めて整形外科を受診したので、このまま骨折するまで放置するというのはいかがなものかな？と思い、手術で摘出したり補強をしないのかと聞いたけど、「今は必要無い。転倒や強い衝撃に気をつけて普通に生活しなさい。」といったこたえだった。良性だった事は心から神さまに感謝したけど、膵臓の腫瘤とはワケが違う。骨だもの、悪性化したら切れば良いって事にはならない。それに体を支える大事な骨が大きく空洞化しているのに、いつか骨折するまでそのままというのは、とても不安。 整形外科のあと、神経内科の白衣王子の診察を受けた。「だから大丈夫って言ったでしょ？笑)」と笑顔でむかえてくれて、なんだか気が和んだよ～。前記したこと(骨折まで放置のこと)をグチって、この1週間の私の心境や行動、何十分も話を聞いてくれた。そして服用をやめていた【ボナロン】という骨の代謝を改善したり骨粗しょう症の治療に用いられる薬を、再び「骨」の事を考えて、服用することににた。この薬、服用条件があって、それが非常～に面倒なのだ軟骨腫は小さくならないけど、少しでも骨を丈夫にするには「面倒」とか言ってられないですよね。----------腫瘍はこれで3こ目(1個は11年前に手術したけど)だけど、すべて良性。もしかしたらかなりの強運の持ち主かもしれない。今回はホントに悪性だと思ったけれど、「まだまだ頑張って生きなさい」と命をもらったように思う。 自分のため、支えてくれてる人達のため、1日1日を大事に生きて行きたい。電話をくれた皆様、メールをくれた皆様、本当にありがとうそんな皆が私の大きな支えです。
2009.02.23
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今日からステロイド15mg
今日からステロイドが3錠(15mg）になりましたo(*^‐^*)o9月1日に20mgになったんで、5ヶ月半ぶりの減薬です。本来ならあと2～3ヶ月、抗体値の落ち着きを確認してからという予定だったのだけど、ステロイドの副作用に体があちこち侵されてるし、なんといっても【軟骨腫】が決定打だよね～(p_q)とまぁ、治療より副作用重視という、ちょっと不本意な減薬なんだけども、3ヶ月間 抗体値が40代で落ち着いてるから時期尚早と言う訳でもないのかな?それにしても、ステロイドを２シート近く(16錠)服用してたんだからね…。そりゃ、体も壊れるはずだわ(´ヘ｀;)30mg(6錠)からは、ゆっくりゆっくり慎重に減薬してきて、1錠(5mg)減らすのに1年掛けたわけで、そこから更に2mgと3mgに分けて、5ヶ月掛けて減らして来た。そしてやっと『元気ですっ』って笑って言える状態になって来たわけだ(^-^)今回は1錠(5mg)減らすので「あまり動かず、様子をみるように。」って、白衣王子にも釘刺されたけど、リバウンドで症状が悪化しない事と、副作用の軽減を祈るばかり。（－人－；）この゛フリスク゛より小さな一粒(5mg)のステロイドに、想像も出来ないほどの威力があるんだよね。今回の減薬も、何とかクリアしたいもんです。
2009.02.17
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軟骨腫
2/16、さいたまスーパーアリーナで確定申告をすませてから病院へ向かった。2/2に受けたMRIと採血の結果が出ました。抗体値は48と3あがてしまったけど、ほぼ変化ない。問題の大腿骨の壊死…。痛みもひどく、壊死が疑われていた右には何の異常も無く、まったくもって予想外の左大腿骨に【内軟骨腫】が見つかってしまった(泣)赤い〇の部分は痛みがある場所。黄色い〇の部分が『骨軟骨腫』。黒く空洞化しているのがわかりますか？専門医に読撮してもらわないといけないので、追加でX線を5枚撮って月曜の朝一に予約が入れられた。そして、ステロイドの長期服用が原因かもということで、白衣王子に強制的にステロイドを１錠減らされた。17日からステロイド15mgの服用となった。 11年前に摘出した胸腺腫、一昨年発覚した膵多房膿腫。またかい月曜日、一人で結果を受け入れられるだろうか…。今日白衣王子から説明を受け慰められても、過換気起こすし泣くし話は耳に入って来ないし、パニック状態だった。久し振りの過換気だ白衣王子が落ち着かせてくれたけど、もっとしっかりしなくちゃね。また不安症で過換気をおこすかも？ってことで安定剤を処方してくれた。 どんな病気になっても「自分の人生」。自分を見失わず、自分らしく生きなくてはいけないねもっと強くなりたい。
2009.02.16
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大腿骨MRI
朝9時、お義母さんがいらっしゃった。今日から数日間プチ同居初日なのに私は大腿骨のステロイド性骨壊死のMRI検査の予約が入っているため病院へ。検査だけなので2～3時間とはいえ、お義母さんを家に一人にするのは「痛みがでたらどうしよう」と思うと心配だったし、違う病院でも病院だったら痛みが出ても安心だと思い、一緒に行こうと誘ったけれど「大丈夫」とおっしゃるので、13：30に私一人で出掛けた。一応、晩御飯用にお義父さんとお義姉ちゃんの分を含めた5人分の「きのこのホイル包み」と「味噌汁」だけは作っておいたけど、あとのオカズはお義母さんが作ってくれました。朝から大腿骨頭が痛かったので、「腐ってたら嫌だなぁ」って検査に行くの憂鬱だったけど、検査受けるしか無いしね～MRIの更衣室で「病気快癒お守り」を足に撫で付け、「骨が腐ってませんように…。」と、何度も何度も神様にお願いした。神頼みしかないものね～。14時の予約だったけど、待たされて14：30になった。MRIを終えて、次は毎月恒例の採血珍しく1発で血管にヒットした採血、MRI共に結果は16日(月)15時。大腿骨の痛み、肥満の加重が原因だったら良いのだけど…。
2009.02.02
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骨が腐るってmaji？？
今日は通院日だった本当は19日だったんだけど、新しいパソコンが調子悪く…キャンセルして今日の予約を取った。この最悪な18日から19日にかけての事態は、後ほどさかのぼって日記に書くつもりです。。。その他の日の日記もねいつもなら、抗体値を聞いて最近の状況など話して終わりなんだけど、不安材料があり…。これがかなり深刻なものだったらしく、長い長い診察となった。抗体値は45だった。先月より2上がってしまったけど、なんとか40代に落ち着き始めてくれたようだ。実は、12月中ごろから右大腿骨頭(太ももの付け根の関節)が痛くて痛くて。でも常時じゃ無いし、消炎剤を塗ったり温かくしてると治まる感じだったから、然程気にして無かったんだけど、年始ころから激痛が腰や膝にも走るようになった。買い物もカートに寄りかかって歩かないと痛いし、運転も降りるの右足からだからその都度イタタタタ相棒も「早く病院に行け」と毎日言うくらいだった。でも、ずっとでは無く動かし始めだけとかなんで、人に会うときとかは痛さは我慢出来たし、ただの関節痛だろうと思ってたのよね～。だけどここんとこ、寝てても大腿骨が痛い事があり自分でも整形外科へ行かなくてはと流石に危機感を持ちはじめたのだ。色々と調べたら、すごーーく症状がビッタリな恐怖の病名を見つけてしまった。【ステロイド性骨壊死】名前からしてヤバそう。長期間のステロイド投与による血液凝固、閉塞性血管炎で骨に血が通わなくなって骨が腐るらしいぃ～ほ・ほ・ほ・骨が腐るとな～～～確か、美空ひばり氏もこの病だったような。。。？ 白衣王子は「よくここまで調べが付いたね。医者なみじゃん。」なんて冗談めかして言っていたけど、かなり真剣に事細かに質問して来た。超真剣な白衣王子の様子に、私も段々と恐怖感に満ち溢れ、手は汗でビッチョリだった今日はそんなこんなで、笑いの無い診察。結果「ステロイド性骨壊死」を否定出来ないとの事で、2/2に大腿部のMRIを受けることになった。もしこの病なら、ステロイド治療から他に変えなければならない。骨がもろくなるとは聞いていたけど、腐るとは聞いて無かった骨切除や人工骨になるのか？マジかよーーー やっぱ厄年には何かあるんだわ～ 先走って色々悩む悪い癖があるけども、、、来月はイベントが多い。笑って結婚記念日や相棒の父と私の父母の誕生日を祝いたいものだ。
2009.01.21
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埼玉鷲宮 百観音温泉
昨日も痛かったんだけど歩き過ぎ?大腿骨頭と腰に激痛…相棒も腰痛がひどいので、かりん＆れもんを留守番させて、相棒と温泉へ行った。泉質は全国トップクラスと言われている鷲宮町にある【百観音温泉】へ。粘土のような香りがするのが特徴かしら?久しぶりにココへ来たけど、やはり混んでる。 ここは日帰りだけだけど、病後回復に良いと評判なので、入浴に遠方から沢山やってくる。大きな術傷の人や方乳房の無い人達が大勢いて、「湯治場」という感じ。私も発病当時(手術退院後)毎日のように通った。私は術傷が傷なだけに、知り合いの誰とも一緒に入浴はしない。元々誰かと一緒に風呂に入るのは苦手なんだけどね。素っ裸の状態で誰かに出くわすのが一番イヤぁ～混んでいたので、知り合いチェック無しで隅っこで体を洗って、後ろ向きで入浴。ヤッパ、いいお湯だ～痛みも治まって、相棒と「モラージュ菖蒲」でショッピングを楽しんだ久しぶりに二人っきりのデートをしたので、超満足
2009.01.12
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新年初通院
年明け1発目の通院＆採血。採血して、診察を受けただけなんだけど、白衣王子も採血室の人達もかなーーり疲れて見えた年明け初日だから患者もすごい数だったし。 仲良しの採血室の受付の人が「勤務してから9連休なんて初めてだよ休みすぎて初日から体が辛い」「休みも多けりゃイイってものじゃ無いね(笑)」と肩を揉む仕草をしながら言っていた。そうだね、土日休みの人は12/27から1/4まで9連休だったんだね～超大型連休だ------------ま、そんな事はさておき採血の結果なんだけど、抗体値は1週間掛かるから別として中性脂肪やコレステロールが上がってたよ年末年始、カロリー過多な食事の数々…その上、お散歩もあんまり行って無かったから、自業自得かな早くいつもの食生活に戻さなくちゃね。 不眠症以外体調は良好。睡眠薬の量が変わった位かな。抗体値が下がってるといいなぁ～。次の診察は19日。
2009.01.05
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風邪完治
一昨日からの風邪(下痢、腹痛、鼻水、くしゃみ)、だいぶ良くなったけど、ぶり返して寝込み正月を迎えたくないんで、気が向かなかったけど感冒薬を飲んで寝て居た。15時頃、ちょっと起きて「おでん」を作ってまた寝た。感冒薬を飲んで1日寝ていたからかな？夜には完治。一安心です。薬は効くけど、予防に力を注ぐ事が重要だよね。まず第一に手洗いうがい。そして部屋の湿度管理。湿度50％あれば、たいがいのウィルスは死滅するらしい。 発熱しなかったから、持病の悪化を免れた。よかったよかった。
2008.12.24
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往復80km運転しました♪
10/12にコスモス観賞に行った時の写真を11月初旬に『フォトコンテスト』に応募していた。相棒も私も、初のフォトコンテスト見に行くの楽しみにしていたんだけど、残念な事に11月末の展示期間中に相棒の休みが無くて見に行けなかった一人で運転して行くには遠すぎるのね…。 今日、ふと思った。「写真の返却っていつまでだったっけな」って。書類を見たら明日までだった～～～時すでに15：30…羽生市役所まで片道40km。往復80ｋｍを一人で運転する自信も無く悩んだけど、再発する前のアタシは200ｋｍだろうが300kmだろうが、へっちゃらで運転していたんだと、過去を思い出して変なヤル気が漲って…。「今日はステロイドの服用日で体調万全！高速使えば受付終了時間の17：15まで間に合うはず！要は気持ちの問題なのよね。今日やれる事は今日やるべしっ。」 ということで、かりん＆れもんを話し相手？笑)に16：00頃ナビをセットしを出て、を入れ岩槻ICへ。 いつもと雰囲気が違う私と、滅多に通らない道を行くのを感知したかりんは「母ちゃんどこ行くの～」って感じでキョロキョロETCレーン、やっぱ何度通っても”バー”がちゃんと上がるのか怖くってかなり前で止まってしまうのだこんな手前で止まってしまう私。笑えますね。写真撮ってる場合じゃ無いしー無事”バー”は上がり(当たり前だっ)、栃木方面へガラガラだったので120ｋｍ/ｈでブッ飛ばした軽だからブレブレだけど、かなり気分がスカッとした変なヤル気と緊張でテンション上がっちゃったのよねーー。っていうか、調子に乗って事故でも起こしたら一大事さ自分を戒め、スピードを落とし安全運転。無事「羽生IC」を出て渋滞の県道を4ｋｍ走り、17時ちょっと前に「羽生市役所」到着。「農政課」で、写真を返却してもらったんだけど、担当の男性が「カン・ジファン」似で、しかも愛想もよいイケメンでした～「こんなイケメン見れるなんて、頑張って来た甲斐があったわ～」と心の中でボソッ。するとその人、しゃがみ込んで何やらゴソゴソしている。「んんん？携帯番号でもメモってアタシにくれるんかい？笑)」なーーんてちょっと妄想ぷぷぷっ！ それがね、くれたんですよ～～～「ご主人と色違いでどーーぞ 」って、「参加賞」のカワイイボールペンを2本っ参加賞くれるって嬉しいよね シッポがお花になってるキツネちゃんが付いてて、結構カワイイです お礼を言って外に出ると、日が沈み掛けてて、見知らぬ土地に一人ぼっちでチョイと切なくなりました。気合を入れて、また高速道路へ。上り(東京方面)は結構混んでて、70km/h位でしか走行できませんでした。時間的に、ちょうどラッシュに当たっちゃったみたいれもんはすっかり疲れちゃって、グーグーかりんは私をずっと見ていて、応援してくれました「母ちゃん、運転ガンバレ～」このかりんの応援は結構励みになったんだけど、ちょっと疲れたんで「蓮田SA」で休憩 ありっいつの間に…応援してくれたハズのかりんも寝てたよ～～～(爆笑)かりんも三十路ですから疲れますわね～ 20分位SAにいたかな？かるーくお散歩して、オヤツを食べて再び出発「岩槻IC」で降りるとR16に出る。 いつもの事だけどメチャ混ここら辺はお庭みたいなもんなんで、私は裏道でスイスーイ 夕暮時から夜にかけての運転は神経使うから「目」が疲れたけど、何事も無く19：30ちょっと前に帰宅体調に異変無いたって普通。往復80ｋｍ、人に頼らずよく頑張った私、出来た事には馬鹿みたいかもしれないけど、 「よくやった！」と自分を褒めるようにしている。調子に乗っちゃダメだけど、気持ち一つで出来ちゃう事も多いもんだ
2008.12.18
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抗体値下がった
12/1に受けた採血の結果が出た。ついでに先月の結果も。先月は検査機関のミスで結果が出ていなかったので、2か月分の抗体値を見た。11/5 抗ACHR抗体値 5012/1 抗ACHR抗体値 43 上がったり下がったりの連続ではあるけど、2ヶ月連続で下がってくれた。おまけに40代前半にまで…10/1の抗ACHR抗体値が54だったから、結構嬉いステロイド(プレドニン)が20mgになって数ヶ月、やっと体が慣れたのかなステロイドを更に減らすか話し合った結果、もう少しこの量で行く事にした。もちろん私もそれを望んだ。急ぐ必要も無いし、今減薬して年末年始に体調不良では困るからね 過度の期待は禁物だけど、このまま下がり続けてくれたらなぁ…って思っちゃってたりもする。-------------余談だけど、タマネギ効果かなステロイドの副作用で上がっていた『血糖値』今までだいたい80～110代をウロウロしていた。まぁ、これでも問題は無いんだけど、なんと今月は、血糖値70結構下がったよね～総コレステロール 200中性脂肪 120HDLコレステロール 51どれも基準値内ではあるんだけど、今までより下がっている今月はかなりの項目の数値が下がっているんで、白衣王子に「何かやってるの？マック行かなくなったとか？笑)」と聞かれた。「う～～ん。特別何かやってるって事は無いけど、毎日1個タマネギ食べてるよ(笑)」と答えたら、「タマネギは良いんだよな」って言ってた。やっぱ、メタボに『タマネギ』 なんだわ～白血球12130、赤血球502と、血が異常に濃いのは相変わらずなんだけどね…とにかく「毎日タマネギ」を続けるぞいいことずくめの玉ねぎレシピ
2008.12.10
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MRI
PCの不具合で久しぶりの更新になりました。画像や他のデータがまだ取り出せずにいるんだけど、取り出す前にPCが完全に壊れてしまったら困りますなぁ～ってことで、PCを立ち上げていなかったんだよね。そんなこんなで日は経って…-----------------11/5、父が仕事の合間に病院まで送ってくれて、[膵多房性嚢胞性腫瘤]の経過を診るためにMRIを受けた。その後、毎月恒例の採血。結果は11/12。 帰りに美容院で縮毛矯正をして(半年ぶりの美容院)、大宮駅前でむかーし よく通った喫茶店で、元気イッパイだった頃を懐かしみながらコーヒー飲んだ。マスターと話をしたけど、昔とすっかり変わった容姿の私には気付かなかったみたい(笑)お店が入れ替わり立ち代わりしている今日、こうやって変わらず同じ場所で同じ人が出迎えてくれるお店があるって良いね。心があったまる。
2008.11.05
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ガックリな診察日
今日は診察日。10/1の採血結果抗アセチルコリン抗体値54…先月より3上がってしまった 「期待はしない」といつも心に言い聞かせてはいるけど、やっぱどこかで期待してるんだろうね。結構、ガックリしちゃったよ～抗体値下がって喜んでると、上がって倍返しのショックこんな思いを何度するんだか。 7/2の「抗体値53」 に戻ってしまった。あの時は、同じ数値でもやっと下がった「53」だったから、飛び跳ねるほど嬉しかったのになぁ…なんでこう、うまく行かないんだろうねーまぁ、ウジウジしてても良くなるワケじゃないし、原因わかってりゃぁ【難病】じゃないわけだし。。。「今」がベストな状態だと思い込ませて、楽しく生きるっきゃないわね白衣王子も「大した事ナイナイっ」と励ましてくれたしーー(あんまり励みになってないけど(笑)) で、もう一個の爆弾「膵多房性嚢胞性腫瘤」6月のMRIでは経過順調だった。次回の検査は12月の予定だったけど、事情があって早目に。10月はもう予約が一杯だったから、一番早い11/5の予約を取った。採血も11/5で、診察が11/12。もう11月の予約かぁ。もう少しで今年も終わりなんだねー12月にいっぺんに大掃除は今年も無理っぽいから、少しずつ家の大掃除を始めなくちゃ今年は入院しないで済みます様に…
2008.10.15
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日の出じゃぁっ!デっ発！追記アリ
今日は隣区の総合病院で婦人科の診察。お昼前後に受付すると、いつも4～6時間は待つそんでもって混んでて座る場所も無いんだから辛いわよね…だから今度は「1番に受付してやるぞ」と意気込んでいた。 明日は雨って事で、昨夜のうちに簿記の勉強しながら洗濯3回して深夜干した。1時間程布団に横になったら空が明るくなっちゃった結局寝れずに、朝6時から布団を干して(隣の塗装がやっと終わった)、6時30分にを出て、猛スピードで総合へ7時30分から受付開始。7時ピッタンコに到着。ダッシュで婦人科へ診察は9時からだし、こんなに早くダレも来てないだろうと思いきやゲロゲ～ロもう12人も並んでました～産科も一緒だしDr も3人居るから12人全員待ちって事はないけど、はてさて、何時に終わるかなぁ…ねむい(o_ _)o.zZ更新日2008年10月04日07時34分03秒--------------そうそう、私の担当医はマッシュルームヘアーのとっつぁん坊や風だから 「キノコ先生」と称する事にした(笑)それにしても診察開始の9時まで、長い長い…。お陰でお友達が2人出来たやっと9時になり、「キノコ先生」の患者の中で私は3番目に9：40頃呼ばれた。1日の白衣王子とのやり取りをキノコに報告し、今日はキノコのいう事をメモ。今度は15日に白衣王子へ報告する。アタシ「伝書鳩」?面倒だけど、しょうがないか～で、今回は薬の処方があったんだけど、この病院は「処方箋FAX」サービスが無いのよ。院外の薬局行って薬をまた待つのも面倒だから、わがまま言って「院内処方」にしてもらった。10：20にやっと病院脱出。ウトウトしながら地元へ帰り、今度は皮膚科へGO8/25の日記に書いた「手湿疹」。処方された軟膏ですっかり完治したんだけど、ここ数日また再発して、痒くて痒くて…昨日からひび割れてきた良くなったんで、水仕事の時のゴム手袋やめちゃったからかな…皮膚科に着いたら、患者が院外まで溢れてた「やーーめたっ」って引き返そうと思ったけど、「薬だけ」ってアリかなと思って、受付で訪ねた。「薬だけ」って本当は1ヶ月以内の人だけなんだけど、今日は土曜で尋常じゃない混雑ぶりだったんで、特別許可ラッキー言ってみるもんだね。11：30頃、やっと家に帰って来れた。睡魔限界だけど、かりん＆れもんは元気有り余り相変わらず、れもんはお留守番が辛いらしい…クッションもペットシーツもビリビリで、ゲージ内ひっちゃかめちゃか労体に気合を入れて掃除し、かりん＆れもんにご飯朝食べて無いからアタシもハラペコ「あぁーハラ減ったぁ早く食べて薬飲んで寝るべ」キッチンに行って気付いた。がびぃぃぃぃぃぃんご飯炊いてなかったアタシってアホね～。米研いで、スイッチONご飯炊ける前に、睡魔もON目覚めたら16：40ぎょえーーーもうすでにベランダは日陰。ご飯も食べずヨロヨロしながら、お布団、マットレス、枕、各2セットと洗濯物たーーーくさんを取り込んだ「もうだめ…」途中ヘコタレたけど、アタシ以外やってくれる人無。洗濯物をたたむのはやめて、ゴハンゴハン17：30に、例の土曜の魚の投げ売りに行く予定だったけど、今日は断念来週こそは体調万全で参戦するわよ～って、ちゃんと寝れるようにしないとね。
2008.10.04
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