７割・・言葉を失いました・・・
理想からいえば、パターン２がいいですよね。
生きがいって、他の人たち（同者のみならず）との関係性の中で発揮できるのだし、動けなくなっても価値ある存在でいられる場とできるチャンスのはず。
だけど、私は現実を知りません飲んで、あるいは取りあえず１ﾊﾟﾀｰﾝというチョイスも。
フレーフレーフレー！ (2011.09.10 09:41:27)
理想からいえば、パターン２がいいですよね。
生きがいって、他の人たち（同者のみならず）との関係性の中で発揮できるのだし、動けなくなっても価値ある存在でいられる場とできるチャンスのはず。
だけど、私は現実を知りません飲んで、あるいは取りあえず１ﾊﾟﾀｰﾝというチョイスも。
フレーフレーフレー！ (2011.09.10 09:41:27)
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2011.09.09
カテゴリ： カテゴリ未分類
目的パターン１：ＡＬＳ患者の療養の場にする
メリット
・介護力がなくても患者さんは安心して療養が出来る
・「交流の場」を設置しないので設備費などかからない(施設費、人件費、送迎費用)
デメリット
・入居は療養される患者さんに限られるため地域とのつながりは少なくなる
目的パターン２：ＡＬＳ患者の療養の場にする＋ＡＬＳ患者の交流の場にする
メリット
・介護力がなくても患者さんは安心して療養が出来る
・患者同士の交流が可能になる
通所している患者さん同士の交流だけでなく療養中の患者さんと通所の患者さんとの交流も可能になる
・患者の孤立感が少なくなる
患者の気持ちを理解できる患者自身が運営し、仲間が集まることによって、引きこもり気味の患者も参加できる可能性が生まれる
・事業を行う際に取り組みやすい
患者が介護実習等の事業展開するうえでいろいろな症状の患者が集まることによって、症状に応じた役割分担が可能になる
・他の神経難病患者との連携が可能になる
脊髄小脳変性症など他の神経難病患者も通所で集まることが可能になり、患者間の輪が大きくなる。
・地域を巻き込むことが可能になる
通所の患者さんが加わることによって患者さんや家族、支援者など地域との接点が増え、地域を巻き込むことができるようになる
・他の神経難病患者や地域を巻き込むことで行政への働きかけも可能になる
デメリット
・交流の場をつくるために施設の初期投資額などが増える
二つの目的を設定した意味
このALSという病気は手や足が動きづらくなり、飲み込みや会話ができなくなり３年～５年で呼吸筋が麻痺して呼吸困難になり呼吸器を付けないと生きていけなくなります。
僕は大きな問題が二つあると思っています。
問題のひとつは、現実は介護力などがないという理由で呼吸器を付けずに死を選択している患者さんが約７割もいらっしゃいます。また呼吸器を付けている患者さんでも介護をしている家族になにかあれば大変なことになるということを不安に思っているのが現状です。
もうひとつの問題は、この病気が進行性の過酷な病気であり、患者さんが将来への不安などで精神的に落ち込みやすい現実があります。また身体が不自由で移動することが困難なため、会話が出来ない患者も多く意思疎通がうまくいかないためALSのような神経難病患者は自宅に引きこもりがちで孤立している患者さんが多いのが現状です。自分の考えをブログなどで発信されている積極的な患者さんはごく一部と思われます。
僕はＡＬＳのような神経難病患者が、介護力や経済力がないという理由で死を選択しなくていいように安心して長期療養できる住まいを確保して、患者さんが自宅に引きこもらないで、地域の一員として元気に参加できるように、交流の場などを通じて今まで引きこもって方が、自ら外に出てみようと思ってもらえる、そんなALS患者の社会や地域を巻き込んで作っていきたいと思っています。また難病患者自ら取り組むことを強みと考え、患者自らビジネスを行うことが出来るようにしたいと思っています。
実際の建物については、一戸建てとマンションについて、下記のようなことを考えています。加えて、一戸建てとマンション以外の方法についても検討中です。
＜一戸建て＞
患者単独か数名の共同生活なので、住宅の確保・改修費用が少なくて済み、患者も少数のため、比較的早く実施可能である。
介護事業者が１戸建て計画を進めているため、連携の形態によってはいち早く着手可能
＜マンション＞
マンションの場合、介護・医療体制の構築や資金調達、入居者の選定・確保など課題が多い
いずれの建物を選択するにしても、僕は交流の場は最優先で確保する必要があると考えています。交流の場で話し合いをしながら、県全体の計画につなげていきたいです。
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Re:患者が元気になれる「難病タウン構想」(09/09)
るーたろっと
さん
難病タウン・・・
サタママ さん
本当に、元気が出そうな気がします！
全国、何処からでも、難病の方が入れると、良いですね～
色々考えていると、暗くなりますが、この、難病タウンの構想に、あれこれ自分の考えを、プラスしたりしていると、元気が出ます・・・
頑張らなくっちゃ・・・って、今、思ってます (*^-^)ニコ (2011.09.10 22:40:00)
全国、何処からでも、難病の方が入れると、良いですね～
色々考えていると、暗くなりますが、この、難病タウンの構想に、あれこれ自分の考えを、プラスしたりしていると、元気が出ます・・・
頑張らなくっちゃ・・・って、今、思ってます (*^-^)ニコ (2011.09.10 22:40:00)
Re[1]:患者が元気になれる「難病タウン構想」(09/09)
希望1111
さん
るーたろっとさん
＞７割・・言葉を失いました・・・
＞
＞理想からいえば、パターン２がいいですよね。
＞生きがいって、他の人たち（同者のみならず）との関係性の中で発揮できるのだし、動けなくなっても価値ある存在でいられる場とできるチャンスのはず。
＞だけど、私は現実を知りません飲んで、あるいは取りあえず１ﾊﾟﾀｰﾝというチョイスも。
＞フレーフレーフレー！
-----
重い問題にいち早くコメントをしていただきましてありがとうございます。
僕もいきがいというのは他の人たちとの関係性の中で発揮できるものだと思っています。るーたろっとさんから応援していただくことでパワーをいただくことができます。
これから構想を具現化していくのにいくつもの障害が出てくると思いますがこのようなチャレンジができる幸せを噛みしめながら突き進んでいきます。これからも応援やアドバイスをしてね！！ (2011.09.11 11:48:33)
＞７割・・言葉を失いました・・・
＞
＞理想からいえば、パターン２がいいですよね。
＞生きがいって、他の人たち（同者のみならず）との関係性の中で発揮できるのだし、動けなくなっても価値ある存在でいられる場とできるチャンスのはず。
＞だけど、私は現実を知りません飲んで、あるいは取りあえず１ﾊﾟﾀｰﾝというチョイスも。
＞フレーフレーフレー！
-----
重い問題にいち早くコメントをしていただきましてありがとうございます。
僕もいきがいというのは他の人たちとの関係性の中で発揮できるものだと思っています。るーたろっとさんから応援していただくことでパワーをいただくことができます。
これから構想を具現化していくのにいくつもの障害が出てくると思いますがこのようなチャレンジができる幸せを噛みしめながら突き進んでいきます。これからも応援やアドバイスをしてね！！ (2011.09.11 11:48:33)
Re:難病タウン・・・(09/09)
希望1111
さん
サタママさん
＞本当に、元気が出そうな気がします！
＞全国、何処からでも、難病の方が入れると、良いですね～
＞
＞色々考えていると、暗くなりますが、この、難病タウンの構想に、あれこれ自分の考えを、プラスしたりしていると、元気が出ます・・・
＞
＞頑張らなくっちゃ・・・って、今、思ってます (*^-^)ニコ
-----
サタママ、いつもありがとうございます。
僕の構想については色々な意見があると思いますが、サタママのように元気で明るく前向きな方に共感していただくと、心強さ１０００％です。
これから僕が考えていることについて一人でも多くの方に聞いていただき、意見をうかがいながら理解をいただけるように努力していきます。ＨＰ作成や会社の設立準備など健康な時以上に忙しくなりますが体調に気を付けながらがんばりますので、これからも応援してね！！ (2011.09.11 12:06:19)
＞本当に、元気が出そうな気がします！
＞全国、何処からでも、難病の方が入れると、良いですね～
＞
＞色々考えていると、暗くなりますが、この、難病タウンの構想に、あれこれ自分の考えを、プラスしたりしていると、元気が出ます・・・
＞
＞頑張らなくっちゃ・・・って、今、思ってます (*^-^)ニコ
-----
サタママ、いつもありがとうございます。
僕の構想については色々な意見があると思いますが、サタママのように元気で明るく前向きな方に共感していただくと、心強さ１０００％です。
これから僕が考えていることについて一人でも多くの方に聞いていただき、意見をうかがいながら理解をいただけるように努力していきます。ＨＰ作成や会社の設立準備など健康な時以上に忙しくなりますが体調に気を付けながらがんばりますので、これからも応援してね！！ (2011.09.11 12:06:19)
すごい！！！
らら さん
希望１１１１さんのパワー、すごいですね！本来なら、こういうことって国が、社会がやるべき事でしょうが、当事者や家族が発信していかなくては動かない社会ですもんね！
父の主治医からアメリカでは難病センターっていうのがあり、そこに患者さんも医療も研究も集中してやってるって言ってました。日本でも、東北の徳州会病院に徳田さんが自分のこともあって難病センターを作ったらしいですね。呼吸器を付けた患者さんが20人とか入院できるとか・・・一般の病院ではありえないことです。難病患者さんはとにかく家で、在宅で、という方向で持っていきます。患者も家族も年齢や住まう地域によっては孤立しがちです。あきらめるしかない社会だったりします・・・色々と・・・
希望１１１１さんの考える街、国、社会、夢の理想の国だなぁ・・・・ (2011.09.11 17:39:59)
父の主治医からアメリカでは難病センターっていうのがあり、そこに患者さんも医療も研究も集中してやってるって言ってました。日本でも、東北の徳州会病院に徳田さんが自分のこともあって難病センターを作ったらしいですね。呼吸器を付けた患者さんが20人とか入院できるとか・・・一般の病院ではありえないことです。難病患者さんはとにかく家で、在宅で、という方向で持っていきます。患者も家族も年齢や住まう地域によっては孤立しがちです。あきらめるしかない社会だったりします・・・色々と・・・
希望１１１１さんの考える街、国、社会、夢の理想の国だなぁ・・・・ (2011.09.11 17:39:59)
Re:患者が元気になれる「難病タウン構想」(09/09)
りゅう♀
さん
Re:患者が元気になれる「難病タウン構想」(09/09)
千葉っ子ママ
さん
やる気と知識のある介護者（ヘルパーさんやボランティア）を育てていくことも大事かと思います。
夫が入院して、安心してまかせられる看護師さんの少ない事・・・入居者にとってこれが一番のポイントだと思います。最近、福祉系の大学が増えているように思いますがそういう人たちを巻き込んでいくのも良いような気がします。 (2011.09.12 08:55:38)
夫が入院して、安心してまかせられる看護師さんの少ない事・・・入居者にとってこれが一番のポイントだと思います。最近、福祉系の大学が増えているように思いますがそういう人たちを巻き込んでいくのも良いような気がします。 (2011.09.12 08:55:38)
Re:すごい！！！(09/09)
希望1111
さん
ららさん
ららさん、はじめまして、希望と申します。よろしくお願いします。
ららさんが言われるように、僕もそうですがＡＬＳ患者の多くは孤立しがちで、先々を考えると不安に押しつぶされそうな気持ちで一杯です。生きていく勇気がなかなか持てない現実があると思います。確かに僕の構想は理想に近いものがあると思います。生きがいや生きる希望は患者自身や家族が発信していく中で、患者自身が努力していかなければならないと思います。
でも、多くの患者さんが呼吸器を付けないで死を選択されているのは、患者さんそれぞれの事情があると思いますが、少なくても介護力や経済力が心配で死を選択するということは絶対に避けなければならないと思います、このことは住んでいる地域によっても大きな違いがあると思います。人の命が、介護力、経済力、地域性によって左右されることは絶対になくしたいのです。僕の主張は特別のことではなく当たり前のことだと思います。
僕は体が動かなくなっても生きがいや、生きていく勇気を持つことが出来ると確信しています。そのためには患者や家族で出来ることはやるべきだし、地域や国に支援をお願いする部分もあると思います。
患者同士や家族が連帯するのは身体が不自由だし、意思疎通も困難だから難しいですが、患者や家族が出来る範囲でまとまって声を上げていくことが大事だと思います。
一緒にがんばりませんか？いや、一緒にがんばりましょう！！
(2011.09.12 20:24:47)
ららさん、はじめまして、希望と申します。よろしくお願いします。
ららさんが言われるように、僕もそうですがＡＬＳ患者の多くは孤立しがちで、先々を考えると不安に押しつぶされそうな気持ちで一杯です。生きていく勇気がなかなか持てない現実があると思います。確かに僕の構想は理想に近いものがあると思います。生きがいや生きる希望は患者自身や家族が発信していく中で、患者自身が努力していかなければならないと思います。
でも、多くの患者さんが呼吸器を付けないで死を選択されているのは、患者さんそれぞれの事情があると思いますが、少なくても介護力や経済力が心配で死を選択するということは絶対に避けなければならないと思います、このことは住んでいる地域によっても大きな違いがあると思います。人の命が、介護力、経済力、地域性によって左右されることは絶対になくしたいのです。僕の主張は特別のことではなく当たり前のことだと思います。
僕は体が動かなくなっても生きがいや、生きていく勇気を持つことが出来ると確信しています。そのためには患者や家族で出来ることはやるべきだし、地域や国に支援をお願いする部分もあると思います。
患者同士や家族が連帯するのは身体が不自由だし、意思疎通も困難だから難しいですが、患者や家族が出来る範囲でまとまって声を上げていくことが大事だと思います。
一緒にがんばりませんか？いや、一緒にがんばりましょう！！
(2011.09.12 20:24:47)
Re[1]:患者が元気になれる「難病タウン構想」(09/09)
希望1111
さん
Re[1]:患者が元気になれる「難病タウン構想」(09/09)
希望1111
さん
千葉っ子ママさん
＞やる気と知識のある介護者（ヘルパーさんやボランティア）を育てていくことも大事かと思います。
＞夫が入院して、安心してまかせられる看護師さんの少ない事・・・入居者にとってこれが一番のポイントだと思います。最近、福祉系の大学が増えているように思いますがそういう人たちを巻き込んでいくのも良いような気がします。
-----
ありがとうございます
千葉っ子ママさんが言われるように、優秀な介護者の確保が課題になると思います。
福祉系の大学などから人材を確保していくことも考える必要がありますね。
これからもいろいろ教えてくださいね！！
(2011.09.12 20:29:11)
＞やる気と知識のある介護者（ヘルパーさんやボランティア）を育てていくことも大事かと思います。
＞夫が入院して、安心してまかせられる看護師さんの少ない事・・・入居者にとってこれが一番のポイントだと思います。最近、福祉系の大学が増えているように思いますがそういう人たちを巻き込んでいくのも良いような気がします。
-----
ありがとうございます
千葉っ子ママさんが言われるように、優秀な介護者の確保が課題になると思います。
福祉系の大学などから人材を確保していくことも考える必要がありますね。
これからもいろいろ教えてくださいね！！
(2011.09.12 20:29:11)
Re[1]:すごい！！！(09/09)
らら さん
希望1111さん返信ありがとうございました。
本当にその通りだと思います。
父の発病から5年という歳月。始まりから、とにかく思い通りにいかなかった。誰かに何かに頼っていては父を守れないと思った。怖かった。自分たちから、とにかくがむしゃらにアプローチしていかないと、病院にも辿りつかなかった。
そんなこんなの歳月でした。千葉県というところは みさおさんが在住しているので在宅介護にもプロがたくさんいるでしょうね。でもでも、希望さんの考え、構想、応援します！私にとっても一生の課題であると考えています。
(2011.09.12 23:54:10)
本当にその通りだと思います。
父の発病から5年という歳月。始まりから、とにかく思い通りにいかなかった。誰かに何かに頼っていては父を守れないと思った。怖かった。自分たちから、とにかくがむしゃらにアプローチしていかないと、病院にも辿りつかなかった。
そんなこんなの歳月でした。千葉県というところは みさおさんが在住しているので在宅介護にもプロがたくさんいるでしょうね。でもでも、希望さんの考え、構想、応援します！私にとっても一生の課題であると考えています。
(2011.09.12 23:54:10)
Re[2]:すごい！！！(09/09)
希望1111
さん
ららさん
＞希望1111さん返信ありがとうございました。
＞本当にその通りだと思います。
＞父の発病から5年という歳月。始まりから、とにかく思い通りにいかなかった。誰かに何かに頼っていては父を守れないと思った。怖かった。自分たちから、とにかくがむしゃらにアプローチしていかないと、病院にも辿りつかなかった。
＞そんなこんなの歳月でした。千葉県というところは みさおさんが在住しているので在宅介護にもプロがたくさんいるでしょうね。でもでも、希望さんの考え、構想、応援します！私にとっても一生の課題であると考えています。
-----
ららさん、お返事をいただきありがとうございます。
また、僕の考え方に共感いただいて、とてもうれしく心強いです。
お父様が発病されてから、ご心労の連続だったと推察します、とても大変だったでしょうね・・・、５年間という長い歳月をよく乗り越えられてきましたね。
これからも大変かと思いますが頑張ってくださいね。
ストレスなどがたまったらコメントやメールで僕とぐちでも言い合いましょう。仲間もたくさんいますからね。
一緒にがんばりましょう！！
ファイト！ファイト！ファイト！
(2011.09.13 14:21:16)
＞希望1111さん返信ありがとうございました。
＞本当にその通りだと思います。
＞父の発病から5年という歳月。始まりから、とにかく思い通りにいかなかった。誰かに何かに頼っていては父を守れないと思った。怖かった。自分たちから、とにかくがむしゃらにアプローチしていかないと、病院にも辿りつかなかった。
＞そんなこんなの歳月でした。千葉県というところは みさおさんが在住しているので在宅介護にもプロがたくさんいるでしょうね。でもでも、希望さんの考え、構想、応援します！私にとっても一生の課題であると考えています。
-----
ららさん、お返事をいただきありがとうございます。
また、僕の考え方に共感いただいて、とてもうれしく心強いです。
お父様が発病されてから、ご心労の連続だったと推察します、とても大変だったでしょうね・・・、５年間という長い歳月をよく乗り越えられてきましたね。
これからも大変かと思いますが頑張ってくださいね。
ストレスなどがたまったらコメントやメールで僕とぐちでも言い合いましょう。仲間もたくさんいますからね。
一緒にがんばりましょう！！
ファイト！ファイト！ファイト！
(2011.09.13 14:21:16)
Re:患者が元気になれる「難病タウン構想」(09/09)
パラデイソス さん
色々な面で在宅介護可能と思われる希望さんが（個人的見方ですが）、在宅にしないとおっしゃってた意味が分かったような気がします。
難病タウンがあれば患者さんもご家族の方も無理なく生活する事が出来ますものね。
交流会や個人的にお会いして勇気や力を得たって方が多いから、パターン2はより効果的ですね。
一つ一つクリアするには時間が必要ですね。おそらく毎日忙しくされておられる事と思います。
体に気をつけてお過ごし下さいね。
(2011.09.17 01:38:48)
難病タウンがあれば患者さんもご家族の方も無理なく生活する事が出来ますものね。
交流会や個人的にお会いして勇気や力を得たって方が多いから、パターン2はより効果的ですね。
一つ一つクリアするには時間が必要ですね。おそらく毎日忙しくされておられる事と思います。
体に気をつけてお過ごし下さいね。
(2011.09.17 01:38:48)
Re[1]:患者が元気になれる「難病タウン構想」(09/09)
希望1111
さん
パラデイソスさん
＞色々な面で在宅介護可能と思われる希望さんが（個人的見方ですが）、在宅にしないとおっしゃってた意味が分かったような気がします。
＞難病タウンがあれば患者さんもご家族の方も無理なく生活する事が出来ますものね。
＞交流会や個人的にお会いして勇気や力を得たって方が多いから、パターン2はより効果的ですね。
＞一つ一つクリアするには時間が必要ですね。おそらく毎日忙しくされておられる事と思います。
＞体に気をつけてお過ごし下さいね。
-----
僕が考えていることをわかっていただきとてもうれしいです。また、僕の体のことを心配していただきありがとうございます。
患者さんや家族の方にはいろいろな価値観や考え方がありますが、僕は人が人として生きていくための選択肢を増やしたいのです。
パラデイソスさんが言われるように、難病タウン構想を実現するためには問題を一つ一つクリアしていかなければなりません。
これからも応援してね！！
お母様はいかがお過ごしでしょうか？
キューイ仲間ですのでよろしくお伝えくださいね♪♪
(2011.09.18 15:20:25)
＞色々な面で在宅介護可能と思われる希望さんが（個人的見方ですが）、在宅にしないとおっしゃってた意味が分かったような気がします。
＞難病タウンがあれば患者さんもご家族の方も無理なく生活する事が出来ますものね。
＞交流会や個人的にお会いして勇気や力を得たって方が多いから、パターン2はより効果的ですね。
＞一つ一つクリアするには時間が必要ですね。おそらく毎日忙しくされておられる事と思います。
＞体に気をつけてお過ごし下さいね。
-----
僕が考えていることをわかっていただきとてもうれしいです。また、僕の体のことを心配していただきありがとうございます。
患者さんや家族の方にはいろいろな価値観や考え方がありますが、僕は人が人として生きていくための選択肢を増やしたいのです。
パラデイソスさんが言われるように、難病タウン構想を実現するためには問題を一つ一つクリアしていかなければなりません。
これからも応援してね！！
お母様はいかがお過ごしでしょうか？
キューイ仲間ですのでよろしくお伝えくださいね♪♪
(2011.09.18 15:20:25)
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