2005 Tさんとの交信 | 眞弓の庭

2005　Tさんとの交信

2/28/05ーーーーーーーーーーーーーー
眞弓さんへ

今日、あまりにも足首が痛いので病院に行ってどうにかしてくれって言ったら、固定術をしましょって。

人工関節が希望だって告げたんだけど、今の年齢では、自分の骨と人口骨とのずれが出てきて再手術は確実だし、トラブルが多すぎるって言われちゃって・・・

エンブレルが4月から使えるようになるので、それを試したいといったんだけど、リウマトレックスを使用していて今現在の数値を見た限りでは、使う必要がないって・・・・

でも今のままではわずかながらも骨破壊が進むわけなので・・・、リウマトレックスを飲んでいて数値はかなり下がっていても、リウマチの進行が体で感じられるんです。

先生が言われるには、エンブレルは確かに炎症を抑え、関節も元に戻ってくるけれども、足の関節が、特にスカスカで穴だらけの骨が元に戻るとは考えにくいとの事。

なんだかいろいろ聞いていると私はタイミングが悪いのか、なかなか思い通りには行きません。

でも、その先生の事は信頼しているので、固定術を受けようかと考えています。

と思いつつも、まだ迷っています。でも足首は痛いし・・・あーぁ、もう、グチグチと考えたくないよー

誰か、これが絶対良いよって責任もって提示してくれないかしら・・・　
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私の知りあいに足首関節置換手術をする予定で　足を開けてみたら、あまりに破壊がひどくて、急きょ、固定になった方がいます。足の変形もかなり進んでいました。その方はエンブレルもアメリカの医師から取り寄せていました。大金です。でもこれからは安くなりますね。

とにかく、固定手術を受けて、大変、お元気になられました。自転車にもすいすいのられ、家事もてきぱきとこなしているそうです。固定でもかなりの自由を享受できるようですよ。　固定をして良かったとおっしゃてられます。

どうしても人工関節とお思いでしたら、セカンドオピニオンをどこかでうけられたらどうでしょう？　違うことを薦められるかもしれませんよ。自分の体は自分が納得する方法で、治したいですよね。あとで、悔やまないようにすることが必要ですね。

2/25/05ーーーーーーーーーーーーーー
眞弓さんへ
お体の方は大丈夫ですか？
関節痛って、人口関節の方も痛んだんですか？
ｴﾝﾌﾞﾚﾙを注射しているのに、ﾘｳﾏﾄﾚｯｸｽも服用しいらっしゃるんでしょうか？注射だけでは抑えることが出来ないんでしょうか？
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Tさん、
人工関節ではない関節が痛んだかな？　もう、全身、だるかったですよ。１日で直りましたけどね。

段階的にはエンブレルだけでも抑えられるようになるとおもいます。
MTX８錠、（２、５mgX８）から　2錠になり、今、ゼロで、３か月やってきてます。　エンブレルを忘れたのと、ｔｒｉｌｉｓａｔｅを飲み忘れたのと、恐ろしく冷たいプールに１時間いたのが、原因ではないかと。あと、熱があったのも原因だったかも。もしくはストレスかなあ。　ストレスもいけないよねえ。

とにかく　元気ですから、ご安心くださいね。

2/21/05ーーーーーーーーーーーーーー
眞弓さんへ

私もリウマトレックスを飲むまでは両手首が腫れていて、
4年ぐらい腫れたままだったので、今は軟骨がかなり破壊されていて
可動域がかなり少ないんです。
体が、グラっときても手を着いて支えることが出来ないので、歩行にはかなり気を使います。

人工関節の足首って、つま先立つことできるんですか？
後、走ることは？
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Tさん、

わたしもね、両手首、熱をもっている状態が何年も何年もつづきましたが、幸い骨が大きく変形するというところまでは行きませんでした。もう、骨ではないけど、おおきな堅いこぶみたいなものはできてました。（今はないですよ！）

だんだんと何年もかけてなくなっていきました。可動域も広がってきました。いまでは、動きますが、病気前と同じというわけではありません。でもピアノも弾けますよ。おつりもうけとれます。日常生活には全く問題はありません。

人工関節の足首で、つま先立ちができるかというと、できますよ。でもなにかというと体重は　もう一つの関節にかかってますけどね。いちおう、かばってます。

2/13/05ーーーーーーーーーーーーーー
眞弓さんへ

ﾘｳﾏﾄﾚｯｸｽを使うようになってから7ヶ月経ちます。量は、一週間に6mg。ﾘｳﾏﾁがまったく影を潜めてしまったかというとそうではありませんが、炎症の数値は正常に近いものがあります。質問ですが、以前野原を2時間ほど散歩したら足首が痛くなったとありましたが、畑仕事とか山登りは無理なんでしょうか。可動域が50度とありましたが、それ以上に付加がかかった場合どうなりますか?
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今もね、２時間歩くと足首は腫れますよ。というか　人工関節の足首はいつも熱を持っている感じです。そして、いつも腫れてます。でも痛くはありません。２時間歩くと、翌日の足の調子があまりよくはありません。普段、歩かないから、筋肉がゼロに近いのです。これでも少しは良くなった来てるんですよ。畑仕事といっても家庭菜園ですから、なんの肉体疲労はありません。山に友達に逢いにいくのは、車ですから、全く問題はありません。彼女の家の敷地を歩き回るのなら、疲れますけどね。山といっても山のぼりではありません。ただ、ドライブです。

2/12/05ーーーーーーーーーーーーーー
眞弓さんへ

12日のニュースで、ﾘｳﾏﾄﾚｯｸｽｶﾌﾟｾﾙが、1999年認可されて以来昨年の11月までに副作用と見られる死亡者数134人と出ていました。私も服用しています。病気にもいろいろありますが、ほんと嫌な病気だなーとつくづく思います。服用している方は、定期検診をきちんと受けましょうね。
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Ｔさん、
わたしはね、このごろではＭＴＸいい加減になってきていて、去年の暮れあたりからもう摂ってません。この薬のせいで、２ヶ月に１度の血液検査を何年にもわたり、受けてきました。あ、そういえば、このところ　しばらく血をぬいていない。忘れていた。月曜日にでもいってきます。
Ｔさんは　どのくらい、飲んでいるの？

2/9/05ーーーーーーーーーーーーーー
眞弓さんへ

温かいお言葉とアドバイスをありがとうございました。以前母から、何も出来なくなっても生きているだけで子供の為にはなるんだからと言われた事がありますが、そのときほど情けなく思ったことはありません。確かに私の人生は子供のためにもあるのですが、私自身の為にもあるのですからね。現在主人に頼み込んで２０畳の部屋を建て増ししてもらってい、キッチンとトイレとベットを入れてもらうことにしました。受身ではなく、前向きに一歩踏み出しました。困難も伴いますがそれを喜びに変えていける自分を創っていけたらと思っています。また分からないことがありましたら質問させていだたきますのでよろしくお願いします。そうそう、私も以前太極拳をやっていました。あれはいいですよ、以前痛くないほうの足で目隠しをして片足立ちで地区で優勝したことがありまが、呼吸法といい、もう一度やりたいことのひとつです。
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Tさん、

トイレとキッチンとベッド、最高の組み合わせですね。体が楽になるまで、そういう部屋で過ごせたら最高ですね。いまは静養が第一ですよ。　気持ちを強く持って、ずうずうしく　周りに頼っちゃいましょう。

わたしは旦那の両親の前でもカッコつけようなんて思いませんでした。彼らの家に行くたびに、お義父さんは、すぐ座るよういい、横になったらどうかと勧めてくれました。毎回です。本当に優しいお義父さんでした。

うちの娘たち、もう、こき使いました。家事全般にですよ。で、早くから家事をマスターでき、彼女らも生活の基盤がしっかりできていて　きっと反面教師のわたしに今頃は感謝しているにちがいありません。自分は何にもしなくて、あーしろ、こーしろと煩かったんですから。

うちの旦那、結婚して15年になりますが、このごろやっと、スタイルが良くなってきたね。お尻が丸くなってきたねと喜んでおります。わたしのおしりはね、筋肉がないから、へこんでいたのよ。その旦那がね、わたしがあまりに元気になったので、少し寂しい思いをしてます。いっしょにごろんとよこになって、テレビを見て、1日過ごすのが好きだったようですが、今では、私は彼の領域（庭仕事とか）まで侵犯してきているので、落ち着いて、怠けられないらしいです。昔は良かったなんていってますよ。

ところで太極拳、やってらしたんですか？　地区優勝はすごい！たいしたものです。わたしもね、これ、面白くて病み付きになりそうです。今日は　家の件で　参加できず　とても残念でした。

どんどん、気楽にメールくださいね。差しさわりの無い程度に　他の皆様にもＴさんのことをわかっていただくため、こうやって、公表してますが、公表して欲しくない部分が、わたしとＴさんでは　違うこともあると思います。そのときには、ここは公表しないでくださいと書いてくださいね。
わたしのサイトには他のリウマチ患者の方が訪ねてきてくださいます。ですから、できれば　Ｔさんの経験も　分かち合いたいのです。ご理解くださいね。

メール待ってます。どんどん、気晴らしでも愚痴でも書いてくださいね。

2/8/2005ーーーーーーーーーーーーーーー
眞弓さんへ

お返事ありがとうございました。足首に人工関節を入れて見える方の体験談が少なく大変参考になりました。ここ７年余り痛みで夜目が覚める日々が続いているんですが、自分がこんなにも後ろ向きな人間だったのかと思うくらいに、気力が出なくなってしまって、今の自分に出来る事をと思い行動に移すんですけど、それも両手首、肘、肩の痛みで中断されてしまって・・治療の方も裏目に出ているような・・愚痴を言っても始まらないって理解していても、どこを向いても八方塞の様な気がして、こんな腐った根性じゃいけないって分かっているんですけどまるで蟻地獄に落ちた蟻のような日々多くっています。どうにか抜け出せないかと人工関節に期待をかけています。ところで、入院の期間がかなり短いような気がしましたが、リハビリはされたんですか？
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Tさんへ、

リハビリ、ゼロです。足首はしなくていいとのドクターの見解でした。本当かな？

わたしの手術はエンブレルで体全体が楽になってからしましたよ。体全体が楽になっても骨と骨のぶつかり合う痛みは消えませんでした。エンブレルを使ってからは　あれよあれよという間に体が楽になりました。座っている状態とか寝ている状態でですよ。足首が壊れていたので、立ち上がるのがやはりつらいものがありました。で、車椅子で仕事に行ってました。脚なんか骨と皮になってしまいました。

で、置換手術だったんです。サクラメントではこの手術が出来る医者がいなくて、保険を換え、やっとサンフランシスコで見つけました。４日間の入院の予定が５日間だったのか3日間の予定が4日になったのかいまだに思い出せませんが　短かったです。旦那がずううとつききりで、椅子の上に寝ていてくれて助かりました。

アメリカの家は　家の中で車椅子を使うのが楽だから、家でもあまり不便には感じませんが、日本だと大変だと思います。だって、寝室にバスルームのある家、どのくらいあります？　ないですよね。　そういうわけで短い入院でしたが、日本だと長くなると思いますよ。

Ｔさんもぜひ、エンブレルをもらえるように努力してくださいね。エンブレルはやっと今年の4月ごろ、日本で解禁になります。アメリカでは1998年ぐらいから使われてます。努力というのは、まずはりウマトレックスを始めてください。エンブレルはリウマトレックス／メソトレキセイト（元の名）が効かない人が、まず、トライできるのです。ですから、ぜひ、ドクターにリウマトレックスか、メソトレキセイト、（日本では８ｍｇまでしか保険でカバーされないようです。）わたしは一時、２５ｍｇ／週　まで　取ってましたよ。

落ち込まないで頑張ってくださいね。

こんなに元気になったわたしですが、一時は顔は洗えない。（手が顔まで届かない。)　　おつりを受け取れない。（手が上向きには曲がらなかった）歯を磨けない　（歯ブラシが重い。）で　つらいものがありました。トイレに行く前は歩くのがつらくて、トイレから帰るときは体が結構楽になる。そんな経験、ありませんか？　わたしは仕事をしていたので、本当に辛い時は泣きたいくらいでした。車で仕事にいっても車から降りれないとかね。それで、旦那に家まで送り返してもらったり。

エンブレルは魔法の薬です。（本当にそう思ってます。）ぜひ、使えるよう、ドクターに掛け合ってください。取り合わないドクターなら、どんどん、転院してくださいね。すべてのドクターが最新医療に目をむけているわけではありません。大病院がいいわけではありません。斬新な医師をさがしてくださいね。それがまず、第一歩です。

2/6/2005ーーーーーーーーーーーーーーー
眞弓さんへ

発病して８年目に入ります。初めの５年は痛み止めだけできたのですがよい方向に向かわなかったので、東洋医学に変更して２年、よくなる兆しもあったのですが、昨年一気に悪化し、再度西洋医学にお世話になり､ﾘｳﾏﾄﾚｯｸｽを処方して頂いてからは、安定していますが、足首の骨に異常が出ていて、歩行が困難になりました、固定術を進められているのですが、もう一度自由に歩きたいと思っています。10年程しか持たないといわれている人工関節ですが、使い心地を教えてください。お願いします。
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２００１年１月３１日に人工足首置換手術を受けました。サンフランシスコのカイザーホスピタルでです。カイザーの医師はいつも日本にはいい、置換手術の技術があるといってました。

まず、固定でも歩けますよ。結構普通に歩けるようです。

わたしのは人工関節ですが、自分の本当の関節と違うところは可動域がよくて５０％というところです。でもこの５０％でも階段は普通に下りれます。ダダダ～と駆けて降りれます。

痛みはゼロです。まさにゼロ。
おきてすぐにはちと違和感があり、ちょっとビッコを曳くようですが、１分もしないうちに直ります。

１５年とか２０年とか持たないとか言われますが、医師はほんの一部を交換するだけでいいとかで、つまり、ブレーキパッドみたいなものを交換するのみだそうです。また、体重の軽い私の場合は　もっとずっと長く持つかもと言われました。

今　タイチーをやってますが、かかとをつけたままで、ひざを曲げるのがちときついです。で、ごまかしながらやってます。

普通の生活にはまったく支障はありませんよ。

ということでした。また　質問がおありでしたらどうぞ。匿名性は守ります。

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