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2010/04/01
テーマ： 障害児と生きる日常(4434)
カテゴリ： ぞうタンとの日々徒然。
入学式はまだですが、ぞうタン、書類上は小学生になりました。
父ちゃんは、ぞうタンの小児用suicaを作りました。
『小』の文字と名前入り。
ぞうタン、ちょっぴりオトナ気分みたいです。
＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋
3/20に卒園式と謝恩会がありました。
イマドキな卒園ソング『いつまでもともだち』にのせて
園児一人ひとりが入場、すでに母ちゃんやばいです。
この曲の歌詞、母ちゃん的に結構くるのです。
でも、緊張でがっちがち、ほぼ無表情で伏せ目がちの
超緊張モードのぞうタンを見たら
「大丈夫か～～～」とそっちに気がいき
いきなりの号泣は避けられました。
証書授与、いろんな人たちの言葉、卒園児達の歌、と
卒園式はサクサク終了。
保育室にクラス別に集まり、謝恩会待ちの間の撮影会。
卒園式会場から謝恩会会場になったホールで
園児＋親ひとりのみ参加の謝恩会。
ここで、母たちははじけまくり！！
この日のためにいくつかのグループを作って
出し物の練習やら下準備をしてきたんだもん、楽しまないと！
自分たちの出し物のスタンバイやら片付けで
5つあるうちの2つしか見れなかったけど、楽しんだよ☆
謝恩会の最後に、卒園式で卒園児が歌った歌を
もう一度母たちにステージから披露してくれました。
手話も入った曲も頑張って歌っていて、じーーーーん…
今度こそ泣いちゃうかな～と思ってハンカチ出したら
席に戻ってきたぞうタンが隣で号泣していて
出かかった母ちゃんの涙はひっこんじゃいました(^_^;)
園庭で思い思い記念撮影をして、一旦自宅に帰って、
デニーズで謝恩会のグループのプチ打ち上げ♪
＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋
うーくんは、卒園式中はおとなしく列席（父ちゃん担当）
式後は父ちゃんとラブラブデートしたようです。
ユキ（犬）はおうちでお留守番。
庭に穴をがんがん掘っていた模様。
＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋
ぞうタン、やっぱり便秘さんみたいです。
2～3日出ないとパンツを汚し始める。
汚れが「浣腸かけて～」のサインかな？と思い始めました。
で、かけると汚す率もガクッと落ちるし、本人も快適～
汚れる頃には本人もビミョー…な感じに。
毎日かけてあげた方がいいのかなぁ？
毎回タイミングを手さぐりで探してます。
父ちゃんは、ぞうタンの小児用suicaを作りました。
『小』の文字と名前入り。
ぞうタン、ちょっぴりオトナ気分みたいです。
＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋
3/20に卒園式と謝恩会がありました。
イマドキな卒園ソング『いつまでもともだち』にのせて
園児一人ひとりが入場、すでに母ちゃんやばいです。
この曲の歌詞、母ちゃん的に結構くるのです。
でも、緊張でがっちがち、ほぼ無表情で伏せ目がちの
超緊張モードのぞうタンを見たら
「大丈夫か～～～」とそっちに気がいき
いきなりの号泣は避けられました。
証書授与、いろんな人たちの言葉、卒園児達の歌、と
卒園式はサクサク終了。
保育室にクラス別に集まり、謝恩会待ちの間の撮影会。
卒園式会場から謝恩会会場になったホールで
園児＋親ひとりのみ参加の謝恩会。
ここで、母たちははじけまくり！！
この日のためにいくつかのグループを作って
出し物の練習やら下準備をしてきたんだもん、楽しまないと！
自分たちの出し物のスタンバイやら片付けで
5つあるうちの2つしか見れなかったけど、楽しんだよ☆
謝恩会の最後に、卒園式で卒園児が歌った歌を
もう一度母たちにステージから披露してくれました。
手話も入った曲も頑張って歌っていて、じーーーーん…
今度こそ泣いちゃうかな～と思ってハンカチ出したら
席に戻ってきたぞうタンが隣で号泣していて
出かかった母ちゃんの涙はひっこんじゃいました(^_^;)
園庭で思い思い記念撮影をして、一旦自宅に帰って、
デニーズで謝恩会のグループのプチ打ち上げ♪
＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋
うーくんは、卒園式中はおとなしく列席（父ちゃん担当）
式後は父ちゃんとラブラブデートしたようです。
ユキ（犬）はおうちでお留守番。
庭に穴をがんがん掘っていた模様。
＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋
ぞうタン、やっぱり便秘さんみたいです。
2～3日出ないとパンツを汚し始める。
汚れが「浣腸かけて～」のサインかな？と思い始めました。
で、かけると汚す率もガクッと落ちるし、本人も快適～
汚れる頃には本人もビミョー…な感じに。
毎日かけてあげた方がいいのかなぁ？
毎回タイミングを手さぐりで探してます。
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Re:いちねんせいになったよ☆(04/01)
梨乃まま さん
はじめまして。私は1月に娘を出産しましたが低位鎖こうでした。６キロになったら手術いわれています。
初めての子供でもありほかにも少し合併があり不安ではありますが娘の幸せを祈りできる限りの情報を求めているまいにちです。現在は1日1回の浣腸のみです。
今後のアドバイスなどいただければすごくうれしいです。どうかよろしくお願いいたします。
娘がかわいくて仕方ありません（*^_^*） (2010/04/04 09:31:17 PM)
初めての子供でもありほかにも少し合併があり不安ではありますが娘の幸せを祈りできる限りの情報を求めているまいにちです。現在は1日1回の浣腸のみです。
今後のアドバイスなどいただければすごくうれしいです。どうかよろしくお願いいたします。
娘がかわいくて仕方ありません（*^_^*） (2010/04/04 09:31:17 PM)
私も鎖肛でした。
ター坊 さん
はじめまして。奈良県在住、５８歳男性です。
私は、高位型の鎖肛と腸の一部が腐食して生まれてきました。生後直後、命が危ぶまれ、緊急手術で、人工肛門を造設しました。１７歳まで、その生活でした。１７歳になって人工肛門を閉じる手術を受けようとしたのですが、肛門括約筋および神経機能が無いとのことで、手術をしても不可能と診断されましたが、諦めきれず、どうしても手術を受けたいとのことで、受けることになりました。
３年半の年月を費やしました。何回もの大掛かりな開腹手術も受け、お尻の肛門（新しく造った）に指を入れ練習もしました。３年過ぎた頃に、肛門括約筋、神経機能が、偶然にも復活し始めたのです。まさに奇跡を起こしました。
治りたいという希望を絶対に捨てませんでした。執念もあったと思います。
おかげさまで、９５％まで克服する事が出来ました。
残りの５％は、元々、先天奇形ですから、ハンディ、リスクはありますが、まったく日常生活、および排便は支障ありません。
ですから、ほんのわずかでもいいから希望をもって前に進んでいけばいいと思います。これは、自分自身にも言い聞かせました。 (2010/07/16 04:15:51 PM)
私は、高位型の鎖肛と腸の一部が腐食して生まれてきました。生後直後、命が危ぶまれ、緊急手術で、人工肛門を造設しました。１７歳まで、その生活でした。１７歳になって人工肛門を閉じる手術を受けようとしたのですが、肛門括約筋および神経機能が無いとのことで、手術をしても不可能と診断されましたが、諦めきれず、どうしても手術を受けたいとのことで、受けることになりました。
３年半の年月を費やしました。何回もの大掛かりな開腹手術も受け、お尻の肛門（新しく造った）に指を入れ練習もしました。３年過ぎた頃に、肛門括約筋、神経機能が、偶然にも復活し始めたのです。まさに奇跡を起こしました。
治りたいという希望を絶対に捨てませんでした。執念もあったと思います。
おかげさまで、９５％まで克服する事が出来ました。
残りの５％は、元々、先天奇形ですから、ハンディ、リスクはありますが、まったく日常生活、および排便は支障ありません。
ですから、ほんのわずかでもいいから希望をもって前に進んでいけばいいと思います。これは、自分自身にも言い聞かせました。 (2010/07/16 04:15:51 PM)
げげりん
よっちゃん2010
さん
またコメントさせていただきました。
ター坊 さん
鎖肛で生まれてこられる赤ちゃんって結構多いのに驚きです。生後から大掛かりの手術で赤ちゃんも大変、労力がいります。僕も、生後そして１７歳からの闘病生活は、もう大変でした。また、手術を終えて、それからは自分自身での努力（赤ちゃんだったらご両親）で、並み大抵ではありません。
それによって克服していくのですが、これがまた、どこまで克服出来るのかは努力によって変わってきます。根気よくするしかないのです。そしたら必ず努力は報われます。希望は絶対に捨てないことです。僕自身も挫折しかかったこともありましたが、「自分のためや！」と常に思い頑張りぬきました。（練習をさぼるとお尻に新しく造った肛門ですから、ふさがってきます）そのような現象が起きるから大変です。
あとは人工肛門を閉じてからの排便訓練です。僕の場合は、浣腸はほとんどせず、下剤（あまり使わなかった）もしくは便を柔らかくする薬をたえず服用してました。 (2010/09/19 08:04:25 AM)
それによって克服していくのですが、これがまた、どこまで克服出来るのかは努力によって変わってきます。根気よくするしかないのです。そしたら必ず努力は報われます。希望は絶対に捨てないことです。僕自身も挫折しかかったこともありましたが、「自分のためや！」と常に思い頑張りぬきました。（練習をさぼるとお尻に新しく造った肛門ですから、ふさがってきます）そのような現象が起きるから大変です。
あとは人工肛門を閉じてからの排便訓練です。僕の場合は、浣腸はほとんどせず、下剤（あまり使わなかった）もしくは便を柔らかくする薬をたえず服用してました。 (2010/09/19 08:04:25 AM)
またコメントさせていただきました。
ター坊 さん
母ちゃんの実家のブログを拝見させていただいて、人工肛門時代の生活を思い出しました。
不自由な体ということで、母はよく実家に連れてくれました。
思うように普通の旅行は出来ない、不敏で仕方ないと思って連れて行ってくれて、その度に実家先（大阪）の祖父ちゃんがよく本を買ってくれて、いつの間にかそれが楽しみになりました。もちろん、ご馳走も食べられる、いつもたくさん食べるので体に悪いよと加減して食べるようにと言われつつでも食べてました。
こうやって書いているといくらでも、その当時の事が思い出します。 (2010/10/14 09:48:15 PM)
不自由な体ということで、母はよく実家に連れてくれました。
思うように普通の旅行は出来ない、不敏で仕方ないと思って連れて行ってくれて、その度に実家先（大阪）の祖父ちゃんがよく本を買ってくれて、いつの間にかそれが楽しみになりました。もちろん、ご馳走も食べられる、いつもたくさん食べるので体に悪いよと加減して食べるようにと言われつつでも食べてました。
こうやって書いているといくらでも、その当時の事が思い出します。 (2010/10/14 09:48:15 PM)
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