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しょうもり 車いすユーザー
2006年1月､多発性硬化症という難病にかかりました｡ (現在の診断名は、視神経脊髄炎です) 病気のことやその時々に思ったことを書いています｡ 同じ病気の人や病気を研究している人の役に立てばと思っています｡
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カテゴリ： 通院
７月２８日、京都の専門医を受診。
（公開日時と違いますが、通院はこの日です）
公共交通機関は、時節柄、コロナウイルスが怖いので、車で向かう。
大体、２～３時間程度で着いたと思う。
着いたら、受付をして採血とMRIへ。
今回は、頭部の単純MRIである。
MRIは、技師さんに、
「10分ちょっとで終わります」
と言われ、ちょっと残念。
昔は30分ほどかかっていたので、じっくりできたのに10分とは残念。
眠れやしない。
とはいえ、新しい機械というのはすごいもので、
「今度のスキャンは約３分です」
とか教えてくれる。
進化したものである。
MRIが終わったら、待合へ。
それなりに待って、診察に。
この後の部分は、うろ覚えのため、正確性は保証できません。
また、病態には個人差もあるので、読まれて参考にされる方は
必ず主治医の先生と相談してください。
今の免疫抑制剤の組み合わせで、大丈夫だろうと。
また、ステロイドも２日に１回1mgを服用するという今の状態なら、ほぼ飲んでいないのと同じなので止めてもいいし、逆に続けていいぐらい副作用も出ない程度の量であるとのこと。
なので、ステロイドはやめることにする。
この先生の患者は、ステロイドを飲んでいないようである。
その他、モノクローナル抗体などの新薬や、コロナウイルスについての話を聞く。
という印象を持っているようである（ここは鵜呑みせずに、主治医の先生に相談してください）。
ただし、ワクチンは必ず打つべきであるとのこと。
かれこれ、15年程度、この先生のもとに通っているが、
この先生の薬の組み合わせを飲み始めてから、再発回数は約１回程度。
それまでは、多発性硬化症と視神経脊髄炎の区別がついてない時代があったが、約１年半で５回の入院。
先生も高齢になられているが、まだまだ頼りにしたい存在である。
（公開日時と違いますが、通院はこの日です）
公共交通機関は、時節柄、コロナウイルスが怖いので、車で向かう。
大体、２～３時間程度で着いたと思う。
着いたら、受付をして採血とMRIへ。
今回は、頭部の単純MRIである。
MRIは、技師さんに、
「10分ちょっとで終わります」
と言われ、ちょっと残念。
昔は30分ほどかかっていたので、じっくりできたのに10分とは残念。
眠れやしない。
とはいえ、新しい機械というのはすごいもので、
「今度のスキャンは約３分です」
とか教えてくれる。
進化したものである。
MRIが終わったら、待合へ。
それなりに待って、診察に。
この後の部分は、うろ覚えのため、正確性は保証できません。
また、病態には個人差もあるので、読まれて参考にされる方は
必ず主治医の先生と相談してください。
今の免疫抑制剤の組み合わせで、大丈夫だろうと。
また、ステロイドも２日に１回1mgを服用するという今の状態なら、ほぼ飲んでいないのと同じなので止めてもいいし、逆に続けていいぐらい副作用も出ない程度の量であるとのこと。
なので、ステロイドはやめることにする。
この先生の患者は、ステロイドを飲んでいないようである。
その他、モノクローナル抗体などの新薬や、コロナウイルスについての話を聞く。
という印象を持っているようである（ここは鵜呑みせずに、主治医の先生に相談してください）。
ただし、ワクチンは必ず打つべきであるとのこと。
かれこれ、15年程度、この先生のもとに通っているが、
この先生の薬の組み合わせを飲み始めてから、再発回数は約１回程度。
それまでは、多発性硬化症と視神経脊髄炎の区別がついてない時代があったが、約１年半で５回の入院。
先生も高齢になられているが、まだまだ頼りにしたい存在である。
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Re:京都の専門医を受診(08/15)
totoちゃん さん
㊗ステロイド断薬！
やっと念願叶いましたね。
私もデカドロンでパルスしましたが、ムーンフェイス、糖尿病（インスリン注射しながらパルスしたらしいです）、消火器潰瘍（オメプラール服用）と副作用との戦いながらの治療でした（泣）
主治医の先生と、京都の先生が親しいというのも良かったですね。
なによりです。
しかし、新しくなったとはいえ、眠れないMRIって残念ですね。
(2021.08.19 10:55:28)
やっと念願叶いましたね。
私もデカドロンでパルスしましたが、ムーンフェイス、糖尿病（インスリン注射しながらパルスしたらしいです）、消火器潰瘍（オメプラール服用）と副作用との戦いながらの治療でした（泣）
主治医の先生と、京都の先生が親しいというのも良かったですね。
なによりです。
しかし、新しくなったとはいえ、眠れないMRIって残念ですね。
(2021.08.19 10:55:28)
Re[1]:京都の専門医を受診(08/15)
totoちゃんさんへ
こんにちは。
ようやくステロイド断ちです。
私の場合。あまり副作用は感じなかったのと、
難病の場合、結果論でしか分からないので、
これで再発したらどなうなるか、多少、不安といえば不安ですが、
まあ現在のステロイド量からすれば、まあ切れるだろうというところです。
MRIは人によっては苦痛みたいで、閉所恐怖症の妻は苦手なようです。
時間が短くなる技術進歩はすごいものですよね。
眠れないですが(^^♪
それにしても。専門医に診てもらえるのは安心します。 (2021.08.30 10:59:59)
こんにちは。
ようやくステロイド断ちです。
私の場合。あまり副作用は感じなかったのと、
難病の場合、結果論でしか分からないので、
これで再発したらどなうなるか、多少、不安といえば不安ですが、
まあ現在のステロイド量からすれば、まあ切れるだろうというところです。
MRIは人によっては苦痛みたいで、閉所恐怖症の妻は苦手なようです。
時間が短くなる技術進歩はすごいものですよね。
眠れないですが(^^♪
それにしても。専門医に診てもらえるのは安心します。 (2021.08.30 10:59:59)
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