★すぷーん★ガーデン

2012.08.24

ノウゼンカズラ

(6)

カテゴリ：手探り介護

またノウゼンカズラが咲きました

（今年、二度目の満開）

5月に大阪の兄（とうちゃんの）が持って来てくれた本

縁取り空砲を伴う遠位型ミオパチーという

聞きなれない病名の織田友理子さん

大学生で発病して車椅子生活

手足の筋肉から萎縮がはじまり、徐々に進行

まだ日本の患者数は100人程度なので

難病指定になっていない

そのため織田さんは活動を始められた

そんな状況でも結婚され出産

デンマークでの福祉制度を学ぶため勉強へ行かれた

また今年も２４時間で知らない病気と向き合う人達が

紹介されるのでしょう

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最終更新日 2012.08.25 00:32:53
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■コメント

こんばんは！　Σ(ﾟдﾟlll)

だいちゃん0204 さん

　色々な病気、それも難病がありますネ。
これだけ科学が進んでも、病気の原因も分からず治療の方法がない・・・なんとかならないものかしら・・・
そういえば、ノウゼンカズラをまだ載せていなかった、準備しなくちゃ～！

(2012.08.25 00:43:10)

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Re:ノウゼンカズラ(08/24)

soul_t_cat さん

こんばんは☆

障害者福祉の制度がまだまだ先進国とはいえない日本
ですね。
私もかつてアメリカのボストンに勉強に行きましたが
何もかも日本とは比べ物にならない水準の障害者対策
でした。特に車椅子で町の中は不自由なく動ける、
ということは社会参加が容易に行えるのです。

日本は道にしても平らなようで車椅子を押して歩くのに
苦労しますね。
笑顔で乙女座のママ、がんばれ～♪ (2012.08.25 01:18:04)

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Re:ノウゼンカズラ(08/24)

yuriccyo☆ さん

たまたまPADM～患者会のブログ（http://ameblo.jp/dmio-kanjyakai/entry-11036020551.html）を見つけました。
織田友理子さんが辛さを乗り越えられたのも、廻りの方々の支えがあったからこそなのですね。
良い本を紹介してくれてありがとう!!
ノウゼンカズラ、知り合いの家にありましたが綺麗な花ですね。 (2012.08.25 05:29:40)

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おはよう

唯我独尊７さん

私は12才の時に脊髄損傷で下半身麻痺にりましたが、何となく半世紀生きています。 (2012.08.25 05:53:48)

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こんにちは。

こうことくまさん

ミオパチーですか。私も検査を受けました。
それでも病名がつけばまだマシかもしれませんね。

全く原因不明で病名もつかない患者さんを結構みます。

暑いのでお身体に気をつけて下さい。
病人も地変でしょうが、周りの人の方が私は気の毒です。 (2012.08.26 16:41:11)

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Re:ノウゼンカズラ(08/24)

soul_t_cat さん

こんばんは☆

私、お料理大の苦手です～昔はよく作ったのですが
ひとりで作っても張り合いないし、作るだけでおなか
いっぱいになっちゃうので、時々外食してます～
家では簡単なものばかりです。

健さんの新しい映画、切ないお話でした。
最近フォロワーになった方で、猫の名前が
「とら」ちゃんで、ママのおうちのとらちゃんに
体の模様が似ている猫ちゃんがいます。
お洋服着てるの。
今後お知らせしますね。

とらちゃん、台風が来ても、お外に行くのかしら・・ (2012.08.27 02:27:46)

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