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障害者自立支援法がかわることで、ちょっと思うこと
今年の４月１日に障害者自立支援法が変わるそうですが、Ronにとってはどうなんだろう。詳しくはこちらhttp://www.mhlw.go.jp/seisakunitsuite/bunya/hukushi_kaigo/shougaishahukushi/kaiseihou/dl/gaiyou.pdf放課後デイサービスの事業所が増えるといいなと思います。Ronは週１回しか、利用できないでいるからです。どこもキャンセル待ちの状況なんですよ。それから、グループホームの助成金がもらえるようですが、（上限１万円）先日、相談支援相談員の方に、将来Ronをグループホームに入れたいという話をした際にどれくらいの費用がかかるか聞きました。障がい者基礎年金と作業所（収入約１万円）の合計で、ギリギリのようです。でも、障がいが中度のRonは、基礎年金の額も少ないので、厳しいです。年間：１級障害……９８６，１００円 ２級障害……７８８，９００円また、知的障がいの程度によって、支援の支給量が違ってきます。うちのRonのように自閉症の症状が重くても、中度は中度のようです。やっぱり、将来の為に残してあげないと足らないでしょ。なんて、気が焦ってきますあと、グループホームに入る為の条件ですが、身の回りのことが出来き、自力で作業所に通え、母子分離できること。なんとかクリア出来るんじゃないかな。
2012年02月02日
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春になれば！有難い回りの支援
Ronが産まれてから、一番のどん底の試練が去り、大変なながらも安定してきました。これは、回りの支援のおかげです。沢山の人が、Ronのことを心配し、動いてくれています。日中一時支援は残念ながら断られてしまいましたが、ありのままのRonを支援してくれる事業所に託すことにします。本当に支援を必要とする障がい(者）児を受け入れるのが本当の障がい者支援だと思います。春になると、きっと、Ronも気持ちがもっと安定してくるのではないかという、期待を持っています。ただ、薬はまだまだ手放せません。思春期で困ったら、やはり薬に躊躇せず、飲ませた方が本人のために、回りの人のためにもいいんだなと思います。まだまだ、眠くてあくびが出ているので、微調整も必要です。なんとか、元のRonに戻って欲しいな。
2012年02月01日
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楽天ブログも良いけども
最近、お引越しをしたくてしょうがないです。あっ、このブログのね。この楽天ブログの難点は、日記の内容をダウンロードして保存できないこと。子供の成長日記なのに残せないのは残念。このまま、残すという手もあるのですが。そう考えると、引っ越せなので、ずるずるここに書いてます。amebaにしたくて、すでにブログは持っていますが、あちらにはほとんど書いてないです。ん～、迷うな。ところで、最近は、WordPress（オープンソースのブログ／CMS ）でのサイト作りにハマっています。ブログでアフィリエイトをしたり結構使えます。今日は、アフィリエイトの本をブックオフで買ってきました。平日の仕事を辞めてしまったので、今までよりも時間があります。コツコツやっていって、事業拡大できるようにしなきゃと思っています。Ronもなんとか学校に行ってくれているので、時間を有効に使わないともったいないです最近は、毎日掃除してます何年振りだろう。。ソファ通販
2011年11月24日
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安定しているよ！
病院をかわり、実は、小学校で飲んでいたことのある薬を処方されました。この薬、小学6年生の時は、ほんの少し飲ましただけで学校で寝てしまうということで、やめた薬でした。でも、その時よりも今は、量は多いです。小学校の頃は、1日1回夕食後でだけでしたが、今は1日2回飲んでいます。飲み始めは、学校であくびが出ていましたが、今は、眠くはならないようです。Ｒｏｎ自身も寝ないように頑張っているのだろうなと思います。自閉症には一般的な薬です。おかげで、かなり落ち着いた生活に戻っています。平日は、イオン内のアパレル販売のお店の仕事を入れないことにして、家でＰＣの仕事をしていますが、この調子で、学校に行ってくれるなら、平日もできるなと思うぐらいです。しかし、万が一また、職場に迷惑がかかるといけないので、ぐっと我慢！！今は、日曜日だけイオンの仕事に出掛けています。気分転換です。平日は、毎日、家の中でひとりＰＣに向かう仕事をしています。しかも、Ｒｏｎの帰りが早くずっと関わっているので息抜きがいると思って。そんな訳で、私の仕事が減った分、今、職場では、求人をしています。普通なら働ける歳なのに、しかも、お兄ちゃんで教育費がとっても必要なのに外で働けないのは、なんかとっても悲しいです。でも、自営のＰＣの仕事も、そこそこ収入があります。こういう時、副業？本業？を持っていると収入が、全くなくなってしまうことが無いので、今までめちゃくちゃ大変だったけど、頑張ってきて良かったと思います。でも、ほんと、この仕事もしんどいです(>_
2011年11月18日
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Ｒｏｎ、病院に行く！
今日は、とっても不機嫌だと思ってはいたもののスクールバスに乗れば切り替わると思い、ちょっと無理やり乗せてしまったが、そのあとが大変になったようで、後悔した。パニックを起こすお子さんや、音に敏感なお子さんも居るわけで、今回はまさに判断ミス次回より、パニックを起こしそうな時は、家に戻る（学校を休む）か、自動車で学校につれて行くしかない。でも、一人で運転しては、正直恐かったりする。今日は、午後にＲｏｎを迎えに行き、お父さんと一緒に新しい病院に連れて行きました。自動車から降りようとしないので、大変でした。実は、近くの病院の児童精神科に移ったのです。名古屋まで連れて行くのは、しんどいと感じたからです。自閉症特有の拘りが強くなっているのと、やはり「思春期」で、一人で出掛けて、買いたいという気持ちになるようです。この歳なら、健常児では当たり前のことです。でも、交通ルールや、世の中のルールのわからないＲｏｎには、まだまだ、早いです。走ってしまうＲｏｎを追っかける時に必要かもとこんな商品を買おうと思っています。2011/12AW新作！大人気クラシックワンショルダーミニリュックサックと同じサイズ感のNewバージョンが登場！まるでミニチュアリュックのような斜め掛けボディーバッグ！チェック柄素材＆ツイード素材の選べる6種類展開の斜めがけボディバッグ♪/男女兼用/ユニセックス/合皮/フェイクレザー/かばん/BAG/ポケット付/ダブルジップ/レディース/メンズ/ショルダー【あす楽対応】◆ネルチェック＆ツイードワンショルダーミニリュックサック大人っぽい「ダークオレンジ」「ワイン」が新色追加！楽天ランキング入賞！26,380個完売！まるでミニチュアリュックのような斜めがけボディバッグ♪シブめの男女兼用デザイン/ユニセックス/合皮/フェイクレザー/斜め掛け/ボディーバッグ/ショルダーバッグ【あす楽対応】◆クラシックワンショルダーミニリュックサックＲｏｎは運動好きです。高等部になったら、部活があるのでやらせたいのですが、中学部は無いので残念早く走れるので、陸上やらしたいなあ
2011年11月01日
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リアルに会える主婦限定！
と、勝手に思ってるんだけど、実は、一緒にアフィリエイトをやってくれるリアルで会える同じ市に住むお友達が、身近に欲しいな。なんて、思います。しかも、障がい児の母親限定で。アフィリエイトは、これから勉強するのだけど、恐らくSEOがわかるので、あとは、根気と応用力だと思ってます。もしかして、今のパートの仕事をそのうち辞めることになると、それに替わる収入を考えるわけです。できれば楽しみながら、やりたい⇒主婦で、とはいえ、今日も友達に話ましたが、PCがないとできないので、ノートPCがある人でないと。でも、私の回りは出来る人が少ない。なぜだろ。ところで、予約して買ったガウチョパンツが、LLなのに小さくて、ボタンをはめるのがやっとだったこんな悲しいことはないあったか可愛い秋冬ボトムの本命アイテムがついに登場！*抜群のストレッチ感が嬉しい♪コーデュロイガウチョパンツ*『soulberry*オリジナル』
2011年10月21日
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自閉症の思春期、独り言
あー、思った以上に大変だと実感しています。ただ、健常児と同じでやはり性格や環境もあると思うので、その子、その子で違うと思う。中学に入学して、落ち着く子供さんもいるし。うちは、健常のお兄ちゃんでさえ、大変だったので覚悟はしていたのですけどね。予想外の展開で、もう仕事も続けられないと思いましたが、なんとか、ギリギリまで頑張ります。もう、こんな歳では仕事も選べれないので、ネットの仕事しかないですでも、家に籠るのがホントに苦手なので、ネットだけだと、辛いなああ。そういえば、お兄ちゃんが、クリスマスプレゼントは、本棚がいいと言いだした。お兄ちゃんのクリスマスプレゼントって、毎年あげていたっけ一番、うちでお金がかかているのに遠慮せい！！と言ってしまった。
2011年10月19日
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なかなか
続きを書きたいのですが、仕事が超忙しいです。忙しいのは私のやっている事業ですパートの仕事もやっていますが、パートだけだと、自由が利かないのでこんな働き方を選びました・・でもね。大変ですよネットビジネスの世界は甘くないです
2011年09月24日
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行方不明のRonが、帰ってきた！
Ronが家からいなくなって、お父さんは、警察署に。私の職場があるショッピングセンターのサービスカウンターにも連絡をとり、お知り合いの社員さんが、警備の人にもお声を掛けて、放送を何度も繰り返してくださいました。また、私は、Ronがお世話になっている養護学校に電話をしました。そして、とにかく多くの人に探してもらった方が良いとの事でしたので、お世話になっている事業所にも電話をしました。児童ディの事業所の方もいらっしゃいました。養護学校からは、全校の保護者にメールが配信され、お知り合いのお母さんたちも探してくれました。小学校の時にお世話になった元担任の先生も駆けつけてくださり本当に本当に多くの方が心配をして、探してくださいました。そして、学校でも、職員が２０名程、各グループに分かれ、Ronの行きそうな場所を探してくださいました。更には、夜が近づくと捜索が難しくなるということで、地域の総代さん、消防団の方々も探してくださるというおそらく、この地域では異例の捜索となりました。夜になり、ショッピングセンターで、警備員の方が似た男の子を捕まえようとして逃げられたという情報も入ったのですが、クロックスじゃなくて、運動靴だったということで、別人だったのか？？真っ暗になってしまったので、もう、ダメかと思い、もし、Ronが見つからなかったら・・なんて、考えてしまいました。Ronが小学校の中学年の頃、一度、おじいちゃんと散歩に出かけて一人で走り出し、どこかに行ってしまったということがあったのですが、この時は、万が一のことがあっても耐えられる覚悟でいました。まだ、行動範囲が狭いということだったからか、自力で帰ってきました。体は、少し汚れていましたが、どんな経験をしたのか全くわかりません。ホッとしました。今回は、小さい頃のRonと違って、絶対に何事もなく見つかって欲しいという強い思いでいました。それくらい存在感が大きくなったことをとても感じました。Ronなしの生活は考えられません。子供たちは、私の生きがいです。私の子供達に対する愛情は、２人とも、一人っ子。100％×100％です。夜、家の前で、小学校の担任だった先生と、Ronが、小学校の低学年からお世話になっている日中一時支援の事業所の方が最後まで居てくださいました。心配して、話していたら、なにやら、Ronらしき子がコチラに走ってきました！やっぱりRonでした。22時頃の出来事です。約11時間、行方不明になっていたことになります。一人で、外に出したことが全くなく、初めてだったので、本当に物凄く心配でしたが、無事、体には怪我無く帰ってきたことにとても驚きました。探してくださいました皆さまに大変感謝しております。本当にありがとうございました！
2011年09月13日
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自閉症児は、どうしていなくなるの？
テーマを「障害児と生きる日常 」から変えてみました！夏休みの終わりにRonは、大冒険を経験しました。それも、回りを巻き込んでとっても大変でした。その日、たまたま私は、お昼の１２時３０分までの仕事でした。帰りにバスの時間を確認するために必ず、携帯を見るので、その日も、携帯を見てみるとお兄ちゃんから何度も着信があったので、掛けてみると「Ronがいなくなった！」と、言うのです。ええ？？何時頃？と聞くと、11時半ごろ、２階の自分の部屋から、１階に降りてきたら、いなかった。と言うのです。私が家を出る時、９時ごろにRonがまだ寝ていたので、もう少しあとで、見ててくれればいいよ。とは言いました。実は、この日、仕事が半日で終わるし、夜勤明けで、お父さんが家に居て寝ているので、安心感もあり、半日くらいは、お兄ちゃんに見てもらえば大丈夫だとおもい、仕事に出掛けました。７月の日中一時支援、ディサービスとレスパイトで、約２万円かかり、その為のパート収入が約４万円でした（この月は決算月でした）。Freeで入れないという理由で、人件費が真っ先に削られて、出勤の日数は増えるのに、時間は、お昼までの、２時間４５分働くだけでバスに乗り、出勤していました。酷い話です。Ronは、事業者に預けても、みんなと同じ時間でないと帰れない（パニックになる）ので、日中一時支援がキャンセル待ちの場合は、レスパイトにするしかなく、朝も全て１０時からしか預けれないので、レスパイトとして、毎回MAX１０００円をプラスしなければならず日数が多ければ多いほど、事業所に払う金額が多くなり、それを我慢しないと働けないという状況でした。でも、そんなことは、店長は知ったこっちゃない！ですよね。今日は日数を減らせないか交渉しましたが、「頭に置いておくけどFreeのスタッフと平等にはできない。期待しないでほしい」と言われました。フリーターと主婦は、一緒にならないのが当たり前。２４歳の店長にはわからないんですよね。まあ、まえにも書きましたが、世の中、理不尽すぎます。「２４時間テレビ」とか、イ○ンのイエローレシートに賛同して私の職場でも、募金活動に参加してますが、そんなの矛盾してます。私に限らず、障害児を抱える家庭がどんな理不尽な制約の中で一生懸命に暮らしているのか、世の中はわかっていないです。店長から｢めるちいさんには制約があるから」と言われても、私の我がままではないですもの。精一杯、時間を作って、生活の為に働いているんです。子供たちのために。誤解されるのは、他のスタッフは生活がかかっていて、私には、それがないと言われたこと。超いらだちます。逆だと思う。親元にいて、フリーターをやっているということは、余裕があるんですよね。親の扶養内なので。余裕がなければ、若ければ、正社員で働いているはずです。職安の求人も増えましたし。こっちは、一番教育費のかかる時期の子供を抱えているのだから頭がクラクラしています。とりあえず、心と言葉を離して、穏やかにお話しし、引きました。若ければ、言うのにな～今は、キレイな仕事なので、回りは羨ましがりますが、どこか、我慢しなければ仕事なんて出来ないです。こんな事情がある中の出来事ででした。話を戻します。お兄ちゃんになんでRonの様子を見に行かなかったの？と聞くと、夏休みの宿題をしていたから。でした。じゃあ、どうして、お父さんをすぐに起さなかったの？と聞くと何も言いません。お兄ちゃんは、お父さんが苦手なんです。そこで、すぐに１１０番に電話し、学校にも電話しました。タクシーで家に帰ると、お父さんが起きたところで、そこから、Ronを探し始めたので、１３時を回っていました。警察の方も家に来ていて、派出所ではなく、警察署に捜索願いを出さなければ探してくれないというのですが、私は、とても車を運転する気力はありませんでした。そこで、お父さんに頼みました。でも、頼まないと動かないんですよね。つづく
2011年09月10日
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海洋天堂、観てきました！
ジェット・リーが自閉症の青年の父親を演ずる海洋天堂を観てきました！実は、 YouTubeで中国語版の動画をすでに半分以上観てしまったので、大粒の涙にはなりませんでしたが、なんか、考えさせられる映画でした。Ronには、私もお父さんも、お兄ちゃんもいるので、誰かしら、見守る人はいるけれど、私たちが先に逝ってしまったら、当然、お兄ちゃんには負担はかけたくないので、やはり、施設に行くしかないよね。でも、なんか、それも悲しいな。グループホームにしても、入れるのかな。一体どうなってしまうのだろう。これから、どうすればRonにとって、幸せな生活が出来るように未来を考えて行けばいいのだろう。未来像をちょっと考えなきゃなんて、思いました。私は、計画を立てて、調べて行動するタイプなので、漠然としていると動かないんですよ(>_
2011年08月23日
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海洋天堂、観てきました！
ジェット・リーが自閉症の青年の父親を演ずる海洋天堂を観てきました！実は、 YouTubeで中国語版の動画をすでに半分以上観てしまったので、大粒の涙にはなりませんでしたが、なんか、考えさせられる映画でした。Ronには、私もお父さんも、お兄ちゃんもいるので、誰かしら、見守る人はいるけれど、私たちが先に逝ってしまったら、当然、お兄ちゃんには負担はかけたくないので、やはり、施設に行くしかないよね。でも、なんか、それも悲しいな。グループホームにしても、入れるのかな。一体どうなってしまうのだろう。これから、どうすればRonにとって、幸せな生活が出来るように未来を考えて行けばいいのだろう。未来像をちょっと考えなきゃなんて、思いました。私は、計画を立てて、調べて行動するタイプなので、漠然としていると動かないんですよ(>_
2011年08月23日
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Ronの養護学校の懇談会
先日、Ronの学校に行ってきた。1学期の様子を聞いたり、こちらからの要望を話したり、2時間くらい話してきました。と言いますか、担任の先生がほとんどお話しされていました。Ronの担任の先生は、熱心な若い男の先生です。私は、まずは1年かけて養護学校の生活をシッカリと自分のものにして、楽しい学校生活を送って欲しいと思います。だから、仕事について考えるのは、その次と思っていました。どの教科も、結局は、将来、作業所や授産所で仕事をするための土台作りに繋がっているようです。夏休みに入って、nhkで「きらっといきる」という番組（この8月12日に再放送された知的障がい者の社会人1年生のお話し）を観て、なんとなく作業所のイメージがわかりました。http://www.nhk.or.jp/kira/養護学校で学ぶゴールは就労なのですが、Ｒonは、まだ中学一年生なので、まだまだ先のお話しに思ってしまいます。でも、今から考えることなんですねえ。そのまえにお兄ちゃんを何とかしたいですけどね。
2011年08月22日
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我にかえる日
このブログは、ストレスを文字に書いてリフレッシュする場でもあるので、ついついいろいろ考えていることを書いてしまうけど、毎年、24時間Tvを見るたび、ちょっと辛くなります。自分だけが大変じゃないと、我にかえるからです。いつもそれは、わかっているからです。大変だ!というのは、理由づけにすぎない。自分をかばっているんですよね。今年は、関東大震災のこともあり、自閉症のお子さんを亡くされたご家族を目にして、あーいかんなあ。って思った。喩え、障がいがあっても、そのことによって、辛いことがあっても、でも、Ronは、大切な私の子供です。それは永遠にかわらない。それが、親だよね。
2011年08月20日
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Ron、音楽に目覚める？？
【50％OFF】【通常】●いきものがかり“ありがとう”＜通常仕様盤＞CD（2010/5/5）全く音楽に興味がないronが、「ありがとう」が気に入ったみたい。ちょっと驚きです!寝るとき、ウォークマンで、ここ数日ずっと聞いています♪
2011年08月17日
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夏休みのRonの生活
私が仕事の時は、市の支援を受け、サービスを利用して、Ronを預けていますが、私の休みの日は、Ronもお休み。が、しかし、私には在宅の仕事もあるので、結局、手をかけてはあげられない。ほぼ1日中、ゲームに明け暮れています。しかし、かなり気持ちが安定しているようで、パニックは起していないし、家事の手伝いもできるので、大変いい状態です。言葉も増えてきました。自分の意思を自分から、きちんと伝えてくれるので、助かります。同じ言葉を面白がって、連発されるのは困りますが、しょうがないですね。あと、いろいろ出来ることが増えてきました！このまま、夏休み明けも、学校で落ち着いて行動出来たらいいなと思います。
2011年08月11日
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明石洋子さんの講演会に行ってきました！
先週、隣の市で、自閉症の母で、めちゃくちゃ尊敬する明石さんの生のお話しが聞けてとっても刺激になりました。随分前になりますが、東京に自閉症に関する研修に行った時本を買いました。↓【送料無料】自立への子育て私にはとても出来ないことも書いてあったので、重度の知的障がいがあることが信じられず、そのまま自分が参考にしたことはありませんでした。とはいえ、テレビ番組で、川崎市職員になられた明石徹之さんの働く姿をみて、すごいなあと思ったことを思い出しました。Ronがまだ小さい時に放映されたので、まだまだ遠いお話しでした。その頃、言葉もでないRonだったから余計です。http://archives.nhk.or.jp/chronicle/B10001200999911210130009/http://archives.nhk.or.jp/chronicle/B10002200090002200130011/明石さんの発想転換には驚きます。水が好きでいたずらばかりする⇒困った⇒ならば、お風呂掃除を教えようトイレで、流してはいけないものを流す⇒困った⇒ならば、トイレ掃除を教えよう誰よりも拘りのある自閉症だからこそ、ピカピカになるまで洗う。結果、将来の仕事につながる。挨拶を教える⇒これも、コミュニケーションをする上で非常に大切なことですね。私も、Ronが、言葉を覚え始めてから、教えてはいますがなかなかハードルは高いです。まだ、発音もいい加減なので、言いにくいというのがあるので、Ronも苦痛だろうと思う。自主的に選択が出来る子に育てる⇒これは、私も心がけています。ただ、Ronは、わがままにつながるので、非常に難しいです。思春期になり、自我がかなり強くなりました。明石さんはノーマライゼーションについても語ってみえました。私もこの言葉は好きです。私は、障がい児の母となり、良かったと思う点は、やはり、私たち健常者がわからない世界を知ることができたこと。障がい者と健常者の世界の狭間は、まだまだ、辛いことでいっぱいです。だからこそ、障がい者も障がい者の家族も健常者とみんな同じように生活できる日がくることを願っています。そして、だからこそ、前回書いたように、健常児の母親のように仕事ができないことに腹を立ててみたりする私がいます。ならば、自分もこんな愚痴をこぼさず、明石さんのように多くの自閉症に関する活動でも、すべきではないかとも思うのですが、私には、無理だなあ。明石さんは、凄いなと心から思います。私はできることから、やっていきます。今は、お兄ちゃんのことで一杯一杯の頭です。この話は、また改めて書こうと思います。
2011年08月10日
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悔しい！障がいのある子どもの母のお仕事事情
今の仕事は、ドロップシッピングを利用したオンラインショップの売り方を教える仕事（在宅）とパートで、リアル店舗（アパレル雑貨）のスタッフ（販売）をしています。実は、もうネットのお仕事は縮小しようと思ってます。それで、もっと、勉強をして、今は更に知識を蓄えたい！将来の為に！そんな思いがあるのですが、家に閉じこもって仕事をすることがあまり好きでないので、外でも働きたいと頑張っているのですが、何なのでしょうねえ。このブログは、私の仕事の転職の歴史もつづっているのですが、どの業界も、子供で制約のある私に、居場所を与えてはくれないそんな思いが沸々と再び込上げてきました。先日、職場に行くと急にシフトの時間を変えられていました。朝番なのですが、只でさえCUTされているのに、更に一日に付き1時間も・・・日数だけは多いので、どうせCUTするなら、休ませてほしいと店長に言いました。でも、それは出来ないって理由は、フリーで入れないからだそうです。私には制約がある。だから、フリーの人を優先に入れてあげたいんですって。もし、健常児の母親だったら、子供を預けて働くことは無いよね。高校生と中学生の母親なら、フルタイムで仕事もできる。でも、働きたいという意欲を持っていても、夏休みになるたび、Ronを施設に預けれるのかわからない、そんな、不安定な状況を毎年経験してます。日中一時支援と児童ディを利用していますが、朝から仕事に行こうとすると、10時-15時頃までしか預けれないので、別料金を出して、早くに迎えに来てもらう。ということをしてもらっています。それが、出来なければ、私は今の仕事を続けることが不可能です。しかも、今の仕事に至るまで、仕事を転々としてきました。夏休みに休んだり、長時間、働けなかったので、嫌な仕事に回されたり、いじめまでは行かないのですが、結構厳しい事を言われ、本当に辛い思いを沢山経験し、今に至ります。年齢を重ねて、もう、転職も大変だと思い、今は、忍耐力も付いてきたのですが、それでも、今回のようなことを言われてしまうと、かなり落ち込みます。またか・・・って。じゃあ、仕事をしなければいいじゃないかとも考えられますが、コレも生活の為です。主人は、股関節脱臼の手術を受けていて、恐らく再発は無いとも思いますが、最悪なことが起こった場合、介護になってしまう可能性もあるわけで、そんな不安も頭の片隅にあったりします。お兄ちゃんが赤ちゃんの頃、手術をしましたが、最悪失敗したら、一生車いす生活ですと言われ、同意書にサインをしました。運よく、手術は成功しましたが、重いものは持つことを避けなければならず、仕事内容の制約もあります。不安なんです。自分が、働いていないと・・なのに、フルじゃ働けない。こんなに辛いことは無いですよ。もう歳ですし。ネットの仕事も、だんだん難しくなっていきますからね。常に頭を使っています。キツイです。PCを触らない完全な休みもこの３年、数えるくらいしかないです。在宅でできる仕事としてはいいのですが・・・でも、本音は、まわりの同年代の人と同じように一か所だけで、扶養内で働き、自分の余暇の時間を持った生活がしたいです。現状は、一旦、扶養を外れたので、なかなか扶養内に戻れず、とにかく多くの収入を得ないと割が合わない状況になってしまいました。なので、出来る限り頑張るしかないのです。たとえ嫌な思いをしたり、不安な状況でも。。。
2011年07月25日
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自閉症の能力？頭の中はデコボコ
久々に書きます。その後のRonですが、ここ１週間は約束シールがなくても落ち着いて学校生活を送れれたそうです。見通しを自分で持てるようになってきたようです。うちのRonは、勉強ができませんし、（５歳児くらい）交通ルールも危ないくらいの子なのですが、（信号見ません）不思議なことに、WiiやDSのマリオ等のゲームやPCの操作が出来ます。（全クリアできます）教えた訳ではなく、兄ちゃんがやっているのを見たり、触っているうちに覚えたようです。このギャップには驚かされます。最近では、ゲームが出来るサイトを発見し、ブックマークをして、見て、ゲームをしています。中には、英語版のゲームもあり、大丈夫？？と思ったりします。フィルターを掛けていたのが期限切れで、動画も観れる状態になり、はまってます。そろそろ、フィルターを更新しなきゃ！でも、でも、こんなんが出来ても、仕事にはいかせないんですよね
2011年07月09日
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将来は・・・
昨日は、お友達とランチができた。本当に本当に久しぶりで楽しかった♪同じ自閉症児のママで、とっても頑張り屋さんだよー。私と考え方が似ているのか、話が合う。もう一人の大切な友達とも、なんとかランチが出来たらいいなと思う。Nちゃん、ごめんね。仕事が忙しく、友達と一緒のランチの時間さえなかなかない毎日なのです。もう、3年ほとんど、仕事の休みのない日々を送ってます。自営にしちゃったのでしょうがないですけど。そうそう、私は、個人事業主でもあります。ところで、私は、実は、先の事をキチンと決めておきたい派なんです。もし、こうだったら、こうしよう。と言うことを・・・私は、もう、年齢的に転職するのが難しいのでずっと仕事のできる環境を自分で作りたいと思っている。私のゴールは、中国に買い付けに行って、ネットショップを持ちたいと考えている。その為の今は、勉強中といったところ。すでに知識を蓄積中なので、それをなんとか活かしたい。そして、同時に、例えば、Ronは物作りが得意なので、Ronが作ったものを私が、売るとか。そんなことが出来ちゃうわけ。実際に知的障害者が作業所で作った商品を、ネットで販売しているところもある。しかし、その作るものと言うのが売り物にならなきゃならないので、はてさて、それは、今後の課題です。とりあえず、今は、お兄ちゃんの教育費がかかるので、実行に移すのは、もっと先の話。地域の事業者に任せるとお金がかかるし、必ず安心という文字はあり得ない。だから、何時も自分がなんとかしなきゃ～という思いを持つようにしている。その方が安心だったりする。Ronが就職、或いは、作業所に入れたとしても、何か起これば、辞めると言うこともありうる。だから、何の保証もないわけで、ひとつでも逃げ道を作っておけば、それで、自分も安心だし、きっとRonにもいいと思う。先をちゃんと考えてあげるのも、親の役目。だと思う。
2011年06月28日
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養護学校と、Ron！
今日は、授業参観で、午前中、ずっとRonの学校にいました。今日は、待ちに待ったプールでしたが、時間が短く、十分満足できずにそれから、荒れ状態でした。自分が、納得しないと次の行動に移せれない。それ、どうしようもない。性格もあるだろうし。でも、我慢は覚えないといけないので、コレも試練だと思う。環境の変化にとにかく自閉症は苦手なので、小学校の頃は、極力先生が変わるのを恐れていました。でも、今考えれば、それは、おかしいのかなとおもう。逃げちゃいかんだよね。子供の為には、たとえ自閉症であってもいろいろな経験をさせることは、将来に絶対にいい！親はいずれ、子どもとの別れの日来るのだから今、あらゆる経験をさせることで、その日が来た時にきっと、少しは対処できる大人となる。自閉症だって、試練は必要だと思う。ホント、今回、養護学校に入学し、全てにおいて、違う生活がスタートし、Ronにとって、我慢が多い。だからこそ、わがままな行動をとっているようにも思う。回りの子供たちに迷惑がかからないようにと先生には言うのだけど、ちょっと考え方が違うのかな。というか、先生は、必死で、Ronと向き合おうとしてくれている。「はっ」というため息を聞いちゃったけどね。私は、先生には「プロ」だから！なんて言ってたりする。もちろん親との連携も必要です。ただ、基本、先生の考えで試行錯誤していただきたい。そうでないと、多分前に進まないと思うから。今までに、今よりも私はもっと大変でしたもん。変に慣れてしまってます。口に出せば翌日には、覚えてなかったりするくらい。お兄ちゃんの受験のことも今から、考え、更には、仕事をいろいろやってると、それだけでストレスになっているし。長いこと悩む時間はないです。私は、子供の為に生きているとは、思っていない。子供の親としてできることをしているし、自分の人生だって、夢もある。自閉症の親だから。何ていういいわけは、世の中では通じない。世の中に、甘えちゃいられない。誰も助けてはくれないよ。そう思って生きる。でも、たまに息抜きをする。そうやって、これからも逃げずに進む。
2011年06月24日
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クロックス バヤ 探したよー！
Ronはイエローがいいと言ってましたが、どこも売り切れ。１，６８０円のターコイズを注文しました。★透かしロゴがクールなバヤ！オープン記念送料無料特別価格 1,650円（税込・送料込）♪お早め...価格：1,650円（税込、送料込）足のサイズが、どんどん大きくなるので、毎年買い替えするから安いのでいいのだ！最近は、学校でも笑顔が出てきたようです。慣れてきたと思う。朝もスクールバスのバス停に一番に並んでるよ。これで、落ち着くといいな。
2011年06月10日
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養護学校の日々 拘り 我がまま
学校でなかなか給食を食べず、ガリガリのRonくん。小学校の時は、少人数で食べていたのが、校内全員同じ食堂で食べるのに慣れないのか。なんなんだろう。家では、何でも食べれるようになっていたのにまた、食べれなくなり、偏食がやはり続いてます。我がままなRon、思春期ってやっぱり大変(＠_＠;)拘りと言うより、意地っ張りにみえたり、とにかく、頑固もの。自閉だからしょうがない部分もあれど、社会に出たら通用はしないんですよね。回りの理解を得るのは並大抵じゃないです。今日は、リーメントの「はろうきキティすし」の｢エビ」が欲しいと言い張った。でも、ネットで探しても売れ切れが多いし、あっても、その商品そのものも高く（500円近い）更に送料は、600円とか。1個買うのにそんなにかけれない。買っても、次に買ってもらいたいために捨ててしまうと言うことが続いたのでそう思うともったいなくて。そしたら、お父さんが、アピタまで行って（今日2回目）運よく「えび」の入ったリーメントをゲット。1週間いい子にしていたら、リーメント2個、1回悪い子になったらリーメント1個、3回以上悪い子だったら、買わないという約束の元。いい子で過ごせたのに1個しか朝、お父さんが買ってこなかったRonと言うのも気に食わなかった様子。※悪い子＝いうことを聞かない子目当てのものだとわかるとめちゃくちゃいい子になる。でも、何日ももたないんですけどね。とりあえず、楽しみはとらない方がいいと言う主治医のご意見でやってます。確かに、誰でも、楽しみは有り、それを取り上げられると誰もがストレスを感じますね。それと一緒。しかし、お金がかかります。ふっ・・
2011年06月04日
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2011年夏公開！自閉症の父親役はジェット・リー
偶然に見つけました！そして、この予告編で何故か、泣けた・・・私たち、自閉症の親は、共感するんじゃないだろうか！親亡き、その先のことを・・・そして、この映画の父親役は、ジェット・リー。私の世代なら、ハリウッドスター、ジェット・リーこと、リー・リンチェイを（「少林寺」）知っている方も多いのでは。中国映画“海洋天堂”、上映される映画館は少ないけれどもし、興味があれば観ていただきたい映画です！http://kaiyoutendo.com/index.html
2011年05月19日
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私の頭痛と、自閉症の思春期
いろいろ考えることが多いせいか、はたまた、どういうわけかわからないけど、効き目のあると言われる薬を病院で、いろいろ処方されても痛みから解放されない。効いたとしても数時間でまた痛くなる。もう、4.5ヵ月、酷い痛みが続いている。ストレス？？いえ、あまりにも効かないので、医者にMRIを撮ると言われた。そして、MRIを先日とってきたので、来週には、本当に偏頭痛なのか、わかりそう。今日は、Ronが小学校でお世話になった先生からメールを頂いた。今日は、先生がRonの養護学校に行ったそう。金曜日に小学校の時の先生に会いますとRonの担任の先生から聞いていました！Ronは、まだ学校には慣れず、大変そうです。今日は、ハイテンションで学校に行きました。多分、明日リーメントを買ってもらえることがわかっていたからかなと思います。先生方はどんなお話をされてのでしょうね！しかし、保体の運動会の練習の50ｍ走をやりたがらず、動かなかったそうで、頑張りカードに×が！！×1回で、リーメントは1つ、××2回で、リーメントは買わない約束をしました。なので、1個だけになりました。今は、りらっくまのパン屋さんは諦めたのか？キティちゃんのお寿司のセットのリーメントを欲しがっています。高いですよ。コレ↓リーメント/食玩・BOXフィギュア【全部揃ってます!!】ハローキティ 回転はろうきてぃ寿司 【全6種セット】【あす楽対応】6種類しかないので、すぐに全種類集まりそうです。今日は、先日書いた「日本自閉症協会」の「自閉症ガイドブック 思春期編と成人期編」の2冊をFAXで注文しました。http://www.autism.or.jp/book05/gb3s.htmhttp://www.autism.or.jp/book05/gb3s.htm下記をプリントアウトして、FAXします。http://www.autism.or.jp/book05/fax7.pdf#search='自閉症ガイドブック 思春期編'思春期は、個人差はあるものの健常児でも対応が難しいです。自分自身は、家では、いい子にしていてました。母が病気で入退院を繰り返していたからです。反抗する余裕なんてなかった。だから、高校に行ってから、1年くらいは、学校で発散してました。成績はがた落ちでしたが、どこかで、発散が必要な時期なんでしょうね。で、ある時、これじゃいけないと気づく。普通は、そうやって成長していくんでしょうね。長男は、いまだ、反抗期です。でも、中学校の頃よりは、まだましです。Ronは、どうなることか。おっと、それから昨日とっても嫌な思いをしました。バスに乗っていたら、前に座っている20歳くらいの男子、後ろ姿で、Ronの仲間と直感した。窓側に座っている年配の女性は母親かと思ったら途中で降りようとしているのに、その男子は立って、通らせてあげようということをしなくてリュックで狭いのにその女性は何も言わず、出にくそうにしてやっとの思いで、降りて行った。やっぱりか！そして、私が降りるバス停が近づいたのでブザーを押した。そしたら、赤いランプがついているのに、ずっとブザーに手を伸ばして、その男子は、もう鳴ってしまったブザーをずっと押していた。私が、降りれば、後ろから降りてくるかなと思いバスを降りた。しかし、おそらく自閉症であるその男子は降りてこなかった。本当は、降りたかったのか、それとも、次のバス停で降りるつもりなのか、わからない。もし、私と同じバス停で降りるのだったら、悪かったな。あの時声をかければよかったと、後悔した。もし、これがRonだとしたらと思ったら、罪悪感に駆られた。生活する上で、パターン化された行動しか好まない自閉症は、こういう時のいつもと違うと言うことに対応できない。だからこそ、生活するにおいて、いろいろなパターンがあることを少しでも多く、身につけさせたいと強く思いました！大変だな、ホント。
2011年05月13日
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言葉が増えてきた
まさかの5年生で、言葉が出始めたRonですが、最初は奇跡と思ってました。が、12歳くらいで言葉がでるというのはあるようです。私は、言葉にこだわり続けてましたが、もう、誰もが無理でしょ。と言い、読み漁った言葉の表出の本もどうでもよくなり諦めていました。自閉症が不思議なのは、言葉が喋れなくても、こちらが話す内容を理解できると言うこと。私は、香港で広東語を勉強した経験があるのですが、日本語のない生活で耳から聞こえるのは、広東語か英語。そんな中で、聴きとると言うことを獲得しました。しかし、同時に喋るということもできたんですね。でも、時が過ぎ、広東語を聴く機会がなくなると、聴きとれていたことが嘘のように理解できなくなりました。一方的に話すことはできるのですが。これとは違うんですね。。Ronは、最初、1語しか話せなかったのですが、今では、2語文で話すことも可能になり始めました。「かゆい」「いたい」など、自分の気持ちも言ってます。教えたわけではないので、恐らく頭の中で、蓄積された言葉と話すタイミングを彼なりに合わせることが出来るようになったのかななんて思います。たった1語の変化で、言葉が出るかもと感が働き、すぐに彼が言葉を獲得できるのではというタイミングを逃さずに言語訓練を受けさせることが、でき、いいSTに出会えたことが良かったのかなと思います。ちょっと強引でしたが、主治医のDrの無理でしょ！という言葉を押しきり、言語訓練のある病院に紹介状を書いてもらいました。一度は、小学校1年で見放された病院に行くとは思ってもみませんでした。回りは、小さな子供たちばかりでしたが、恥も外聞もない必死でした。実は、このブログを読んでくれる私の友達自身が自閉症で、彼女も、子供の頃、話さなかったと言ってました。【送料無料】自閉症の僕が跳びはねる理由【送料無料】自閉症の僕が跳びはねる理由（続）この中学生の時の本が、言語訓練の待合室に置いてありました。まだ買っていないのですが、今、一番読みたい本です。Ronの場合、まだ、文章は、書けません。1語1語並べて書きます。最近は、手のひらに字を書き伝えようとしてきます。でも、私はあまりわかりません。今は、まだ脳は発達段階なので、こちらから話しかけるように意識しようと思います。
2011年05月07日
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養護学校の授業参観。そして、自閉症の思春期
今日は、Ronの養護学校の授業参観とPTA総会、そして、学年・学級懇談会でした。今まで、地域の小学校に居たので、どうもまだ知らないことが多く、本当に初体験の連続です。養護学校自体、やはり見学しただけ、話を聞いただけではイメージが掴めれないでいました。専門的な知識を持った先生ばかりの方が、Ronが落ち着くのではという思い。と、まだ、単語と2語文くらいしか話せない、交通ルールがわからない、そんなRonなのですが、パニックに対応できるところは養護学校という選択しかないと思っていました。だから、最初から、養護学校に決めていました。今日、学校の中学部の取り組みの説明を受け、これで、良かったんだと思いました。今日、授業参観に行くと、掃除をしていました。最初は、濡れた新聞紙をばらまいてました。そのあと、掃き掃除。その掃き掃除も、ただ、やりなさいと言うのではなく、ここまでと言うようにラインを用意し、掃除を誘導しているというのは、なるほどと思いました。雑巾がけは、まだ、雑巾をうまく絞れていないようで、ビチャビチャでしたが、それで、雑巾がけをしていました。そのあと、手先を機用にする訓練を少し。本人はめんどくさい様子でした。そう言えば、小学校の時にRonのクラスに、転校してきた男の子がが、声をかけてくれました。とっても腕白で困ったお子さんでした。父子家庭で、不安定だったようです。そして、その子供さんは途中から、学校に来なくなり、その後、この養護学校に入学したのですが、少ししか印象が無いはずなのに覚えているので、驚きでした。しかも、かなり落ち着いた様子。それほど障がいとしては、実は重くないんだと思いました。Ronも落ち着いてくれないかな～。でも、先生によると自閉症の思春期は、波があるようです。ちょっと気になり、「日本自閉症協会の自閉症ガイドブック」を読みました。小学校期しか読んだことがなく、中学校期のところを読むとやはり先生の仰るとおりでした。しかも、健常児の思春期はこう、自閉症はこう。というように書かれているので比較できましたが、なんと、お兄ちゃんは、健常児の思春期そのものでした。逆に、自閉症の思春期の内容が、ピッタリ！Ronが当てはまってました。うちは、典型的のようです。問題行動に関する本、実は、何冊か持っているのですが、かなり前に読んだので忘れてしまっています。学校は先生にお任せして、家でも、もう、少し見て行こうと思います。実際は仕事の本も読まなきゃならず、途方に暮れていたりします。ところで、リーメントへのこだわりへの対応ですが、先生が1週間頑張ったら、リーメントを2個買ってもらえるよ。という頑張りシールの表を作ってくださいました。しかも、リラックマのシールとスタンプを買ってきてくれたんです。これには、驚きました！！いろいろ考えてもらえるので、養護学校ってスゴイ！と実感しました。幼児期・小学校期は、健常児の中での関わり方を覚え（十分ではないけれど）、中学校・高校期で、更に、就労に向けて訓練。かな、、私のネットの仕事も、いざという時の為に、Ronの将来に向けて頑張らないと！と思います。
2011年04月28日
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養護学校入学・その後の問題点その1
Ronが給食を食べない！ということが最初の困りごとでした。学校には食堂があり、小学部～高等部まで、給食を一緒に食べます。そこにRonは入ろうとはしなかったそうです。そして、では、教室で食べようと副担の先生が、付いていてくれたそうですが、それでも食べないでかんしゃくを起したそうです。そして、その後、担任の先生は、なんとかRonと関われるようにしたいと考え、副担の先生がRonの拘りのリーメントの「ほんわかパン屋さん」をネット通販で買ったそうです。いい方は悪いのですが、釣ろうと思ったのでしょう。でも、どうも裏目に出たようで、学校での拘りが酷くなりRonが、請求して言うことを聞かないので、その「ほんわかパン屋さん」の超お気に入りのメロンパンを持ちかえってきました。リーメント/食玩・BOXフィギュアリラックマ ほんわかパン屋さん 【13.店頭サンプル：さくさくメロンパン】【あす楽対応】しかし、それもよくなかったのか？？学校で、リーメントを先生に要求するようで、変えるまで続いているようです。※我が家では、リーメントの商品はすべて「リーメント」と言っています。それが、今日は酷くて、まったく授業どころではなく、煩いので、廊下に移動したよう。で、遠足がもうすぐなので、遠足の写真を見ているとそこへRonが入って行ったようです。それからはなんとか良かったようです。が、しかし・・帰りは、デイサービスの事業所の方が利用する子供たちを迎えに来るのですが、「スクールバスで帰る。ママお迎え。アピタに行く。」※アピタというショッピングセンターで、リーメントの商品をいつも買っています。と言い張り、地べたに寝転んで大変だったようです。Ronは、残念ながらスクールバスには乗れず、しばらく事業所の人が待っていて下さったようです。車に乗ってからは、いつもと変わらなかったそう。デイサービスの音楽療法は、なんどか、部屋から出て行ったこともあったそうですが、今日はお部屋に居られたそうで、問題なく、家まで帰ってきました。家では、普通でした。リーメントへのこだわりはあまりありませんでした。今日は夕方に担任の先生から電話があり、様子を聞いたのでそれをここに書いています。で、そのことは話さず、「Ron、ママの目、見れないよね？見れないと言うことは悪いことをしたでしょう？？」とRonに言うと、「良い子になる」と言って、約束げんまんを求めてきます。母：「ほら、目が見れないよね？」Ron：「良い子になる」その繰り返しを何度かして、学校で金曜日まで「良い子で居られたら、土曜日にリーメントね！」と念を押しました。今日は、学校のラジカセを蹴ったようで、壊れてしまったようです。AIUは申し込みましたが、6月にならないと使えれません。なので、繰り上げてはいれるように手続きをしようと思います。パニックになると見境が無いので困ります。では、この続きは、明日。私は、仕事の出勤日が倍近く多くなったので、今、とっても大変です。スクールバス乗り場の駅まで歩いて行きます。そこから、時間が無いので、自転車で出勤。帰りは、駅から、徒歩で帰っています。荷物があるので、とっても疲れます。家に帰っても仕事があるし、夕飯の用意や洗濯物の取り込みなど、ちゃんと主婦業もやっています。朝は、お兄ちゃんの朝学のある日は、5時起きで弁当作り。。立ち仕事なので、足に負担がかかります。家に帰るとぐったりで、夕飯は7時30頃になってしまいます。この生活って、予想はしていましたが、かなりハード！早くも体重が減りつつあります。それだけかな。自分自身のメリットは。明日も頑張ります。
2011年04月26日
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養護学校入学と言う選択
4月6日、無事入学式がおわり、今日は、登校3日目でした。どうもまだ、猫を被っているような・・・一番助かるのは、嫌がらずに朝、最寄りの駅まで歩き、スクールバスに乗ってくれていることです。本当に登校拒否ほど、悩まされることはないです。最近、変わったのは、小学校の時は、重いものをもっていると、私に持つように伝えてくるのですが、昨日、バス停近くのローソンで、買い物をして、ちょっと重かったのですが、家まで、ずっと持っていてくれました。なんか、たくましく感じました。制服を着るとお兄ちゃんになった気分なのかな。同じクラスのお子さんたちは、全員、保育園に上がる前の母子通園が一緒だったので、顔見知りのお子さんばかり。みんな、会わない間に成長しました。9年ぶりじゃないかな。地域の小学校と、養護学校の違いは、随分ありました。まず、入学式には、スクリーンに子供の動きを促すイラストと文章が書かれていました。そして、クラスに行くと5人に担任の先生と副担の先生がつきます。Ronのクラスは、お二人とも男性の先生です。パニックを起こした時は、男性の先生でないと大変なので、丁度いいです。多少家では、やっちゃダメ！なことをしだすこともありますが、外では、比較的落ち着いているようです。もうひとつ、変化があったのは、Ronが、自分は回りの子供たちとはちょっと違う。要するに自閉症なんだということが理解しているそう私は、感じました。何故か、というと、春休みに「Ｒonは、自閉症なんだよ」と、「たっちゃんは自閉症」と言う絵本を読んでいました。でも、見向きもしなかったのに、昨夜、絶対に興味のなかったその絵本を取り出し、私に差し出しました。眠る時も枕元に置いて寝ました。保育園時代に買った絵本です。なんどか読んではいますが、本当に数ページで、飽きてました。不思議に思いました。多分、春休みの時に読んであげたことを思い出したのだ！⇒たっちゃん＝ぼくになったんじゃないかって。思考力はあるので、恐らく。一歩一歩変わっていくんでしょうね。
2011年04月08日
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被災地で自閉症の生徒がピアノ演奏をしていると言う話
26日にすでにTVで放映されていたようですが、私が知ったのは、昨日のニュースでした。もう、すでにブログに皆さん書いているようですね。------------------------------------------------------------------自閉症生徒「僕弾けます」東日本大震災の避難所になっている宮城県女川町の女川第１小では毎朝、ピアノの音色が穏やかに響く。弾き手は自閉症の中学２年生。「ピアノを聞くたび、今日も生きているんだと思う」と被災者の声。引用先：http://www.47news.jp/movie/general_national/post_2920/------------------------------------------------------------------家が流され、お祖母さんも亡くされたそうです。避難所生活は、自閉症にとって、かなり辛い場ですね。早くから、音楽の才能をみつけ、小学校2年生からピアノを習っていたそうですが、なんとも泣けます。今回の大震災でよぎったのは、もし、東海大地震が起きた時私は、Ronを置いて死ねない。避難生活なんてことになったらどうなるんだろう。そんなことで、心配性な私は、頭がぐるぐるまわっていました。おかげで、酷い頭痛が毎日襲っています。まさきくんのお母さんのインタビューの中に、5年生後半の時、反抗が有ったり、パニックが起こって大変だった。でも、そんな時は、ピアノを弾いて落ち着いていた。と言う話に、やっぱり、そう言う時期があるんだ！Ronだけじゃないんだと思ってちょっと安心しました。でも、Ronの場合は、こうやってピアノを弾くというような心を落ち着かせることってないんです。そういった意味で、早くから才能を見出されていた、まさきくん（名前間違ってたらごめんなさい）のお母さんは素晴らしいなと思いました。私も、Ronの才能を引き出さなきゃと思ったり。。。才能とまでいけないけど、落ち着く何かを探してあげなきゃと思いました。ただ、小学校を卒業してからは、変わりつつあります。嫌がらず、デイサービスに行く、日中一時支援にも行く。これだけで、私の気持ちはかなり、助かります。今度、養護学校の中学部に入学するにあたり、中学部の主任の先生が、説明会の時、「中学生になると健常児の子もおかしくなりますよね。だから、この子たちがおかしくなるのは正常です。何も無いことの方がおかしい」と言うようなことを仰っていて、安心感が生まれました。うちのお兄ちゃんも中学校のころ、反抗が凄かったし、喋らなくなって、本当に大変でした。だから、私も、その主任の先生と同じことを思っていました。私は間違っていないんだって思いました。話がずれましたが、今は、こう思っています。自閉症児だからこそできることもある。これが、健常児なら、さらりといい話だけで終わるけど、この子たちは、それだけじゃない。わかる人にはわかる感動の重みがある。
2011年03月30日
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Ron、小学校を卒業したよ！
卒業式の前日の早朝、Ronは熱を出してしまいました38.4°あったので、これは、もう卒業式は無理。と諦めて、小学校でお世話になった先生方にプレゼント思ってお礼に行きました。朝、病院に連れていった時は、インフルエンザの検査をしましたが陰性でした。なので、卒業式の練習をいっぱいしたので、なんとか、卒業証書を受け取るだけでもできたらいいですね。なんていうことを先生と話していました。夜になっても、38.0°で、全く下がる気配はない。ただ、食欲はなんとかあったので、祈るばかりでした。そして、卒業式の日になりました。朝、熱を測るとなんと、平熱に何も用意をしていなかった私は、スーツを引っ張り出し、Ronには、中学の制服を着せて、お父さんも一緒に、いざ卒業式へ。とっても心配でしたが、無事に最初から最後まで卒業式の長い時間を我慢してくれました。途中から、体をグネグネしたりしましたが、良く頑張ったと思います。お花も担任の先生にしっかり渡せました。髪をカットする時間がなかったので、Ronの頭は、くちゃくちゃ。でも、それがRoｎらしさでもあります。そして、この卒業式を境に何故か、ぐんと我慢強くなってきたRonに驚かされています今、粘土で、パンを作るのがブームなのですが、その粘土のパンの型を先週の土曜日に文房具屋さんに注文しました。早く欲しいのを我慢して、自分で「がまん」「がまん」と言って握りこぶしを作り、耐えています【4900円以上で送料無料】大好評のこむぎねんどでパン屋さんを作ろう!ホットドックやメロンパンなど色んなパンが簡単に作れるよ！人気商品小麦粘土の楽しいパートナー！型の押し込んでおいしそうなパンを作りましょう！【パン屋さんセット】05P02aug10日にち・曜日（カウントダウンリスト）を書いた表を自分で作り、過ぎた日を×と書きこんでます。もう×が4つになりました。そして、「がまん」「がまん」と言ってますいつパニックになるのか私は気が気ではないのですが、そうやって耐えることができるようになったRonは、スゴイと思います。最近、言葉も随分増えてきました。病院でもらう てんかんの薬の量も徐々に減らすそうで、だんだん、てんかんも良くなってきているようです。やはり、てんかんの発作の波が起きているところが言葉の神経の近くなので、それが、関係していていままで、言葉がでなかったというのも否定できないように思えてきます。とにかく、発語が増えれば、相手に意思を伝えれるので、少しは、パニックも収まってくれるといいなと思います。それから、日曜日に床屋さんにいきました。今まで私が切っていたので、Ronにとっては初体験です。ジッとしていられました。さすがに剃刀で顔を剃った時にはドキドキカットしたら、やっぱりプロですね！Ronは一気に中学生の凛々しい男子に変身しましたカッコいいよ！というと照れます日中一時支援（一時あづかリ）もディサービスも嫌がることなく今は、順調に行ってくれています。なんとか、春休みを乗り越えたいです
2011年03月22日
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辛い
今日は小学校にいきました。卒業式にお母さんたちが校長先生や先生方にお礼をする会をするのですが、今年、学級委員になったので、私も他のお母さん達とのMTGに行っています。去年は、やはり６年生の同じクラスのお子さんのお母さんが、学級委員だったのですが、知っている人がいたそうで、それで、なにもやらなくていいよと言ってくださったそうです。私は、Ronが２歳の時にコチラに引っ越してきて、地域の保育園に入れましたが、他のお子さんと関わりが持てないRonなので、全く他のお母さんとの接点は無かったです。だから、地域での私の付き合いのある人は少人数です。隣近所の人だったり、子供会を一緒にやった人だったり。それくらい。仕事をしていたので、あまり気にはしていませんでしたが、前から住んでいる人は、みんなグループになっていたり、仲の良い友人がいたりするんですよね。そう言うところも、ちょっと寂しくて、だから、養護学校に行き同じような友達と話が出来るようになることで、少しはストレスが軽くなるのではないかという期待をしています。そんなわけで、今日のMTGの話も全くチンプンカンプンでした。兄弟の話も出ましたが、他の４人は全員、陸上部とか体育会系のお子さんばかりで、そんな話を尽きることなく話されていました。でも、うちのお兄ちゃんは、学校の話をしない子で、しかも体育系ではないので、全く学校の部活のことはわかりません。こういうの辛いですよ。でも、仕方ないですね。相槌打つしかできない。そして、帰りにRonの教室に迎えに行きました。そしたら、Ronが、放課に図書室に行って、３人のお子さんに画びょうを刺してしまったと言うことを聞き、ショックを受けました。先程、３人のお子さんのお母さんには、謝りの電話を入れたところです。わかってくれればそれでいいですよ。と言ってくださいましたが、私は、自分の育て方が悪かったかもしれないので、これから、こういうことの内容に育てていきます。とも話しました。Ronは、悪いことが理解できないから、悪いことをした。でも、それが、悪いことであることを教えるのは、かなり難しい。根気が要ります。でも、やらなければなりません。Ronを悪い子とは回りには思って欲しくない。そう思うと、私が悪いんです。と言ってしまう。ただ、画びょうは刺さると痛いことは本人はわかっています。だから、私もどうしてそんなことをするのか、理解しがたいです。私が電話で、謝っている姿をRonが見ていたので、「これはいいこと？悪いこと？」と聞きました。「手で×を作りました」悪いことだよね。もうやらないと約束はしました。でも、先日も同じクラスの子に画びょうを刺してけがはなかったそうですが、いけないことだと躾けたのにやってしまったので、ショックです。担任の先生もショックを受けてみえました。今回は、名札の針の先で、Ronの手をチクリと刺す仕草をしてみました。やはり嫌がりました。じゃあ、もうやらないよね。今度やったら、辛いけど、本当に刺すしかないですね。自分で身を持って悪いことだと知ることは虐待とは違いますよね。祈るしかありません。とにかく、自閉症でもRoｎのように中度の知的障がいがあると、根気との戦いです。（※自閉症といっても、どの子も同じことをやるわけではないです。誤解のないように。）あー、明日から仕事が山盛りです。
2011年02月28日
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子供のことで、謝ってばかりいます
お兄ちゃん、幼児期から小学生までのころは腕白だったので、小さい頃は、公園で小さい子が持っている玩具をこわしたり、小学校に入ってからは、友達の眼鏡を壊して謝って。トイレの窓を割って謝って。と結構謝る機会が多かったのですが、Ronも腕白で、しかも自閉症だからね。ものの良い悪いの理解が、わかるところわからないところがあるんです。先週の金曜日には、友達の背中に画びょうをさそうとしたらしいです。痛いとお友達は言っていたようですが、傷はなかったようで、ほっとしましたが、今日、早速謝りの電話を入れました。こんなことがある度に胃が痛みます。先生がほんの少し、目を離したすきだったので、状況が良くわからないのですが、これは、悪いことなので、叱りました。明後日は、クラスで卒業のお別れ会をしてもらえます。あと、小学校に通うのももう少し。さみしいです。今日は、久々に、学校に行きたくないと言って、布団から出ようとしませんでした。毛布を持っていく条件で、やっと口説きましたが、これまた、胃がキリキリしました。今日は、早く寝たから、明日は大丈夫だと思います。母は疲れるよ。
2011年02月21日
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あと小学校卒業まで１ヵ月、中学は養護学校へ
２学期は、登校拒否でとっても大変でしたが、３学期になってから、だんだん、安定してきて、ここ1週間は、てんかん以外の薬は飲んでいません。ただ、たまに、わがままにはなりますね。思春期だから、仕方ないのですが。今は、散歩の時には、ゴミ、また、おむつ（赤ちゃん返り？？）に拘りがあるので、それも困ってはいますが、学校に行かないよりはマシです。Ronが少しは良くなったのですが、逆にお兄ちゃんが、進学高校に入学したのに宿題以外は、全く勉強をせず、ネットでダウンロードしたのか、PCでゲームばかりしています。得意な数学だけ選択している塾からも、家でできないなら、国語や英語の塾の回数を増やしたり、春休みのコースに来て欲しいと言われ、でも、このままじゃ私立大学しか入れないので大学の教育費も貯金しなきゃなんないのに・・・ついつい勉強しなさい！と言ってしまう。大学の教育費は絶対に小さいうちから準備しないと本当に大変なんだと言うことを実感しました。とにかく、２人に振り回されてます。
2011年02月17日
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小学校の学習発表会
今日は小学校最後の学習発表会でした。１年に１回なので、運動会と同じで、Ronの成長ぶりが良くわります。今年も、単語だけのセリフですが、補助はありながらも、しっかリ言えました。そして、練習も落ち着いてできていたようです。Ronのクラスは、この１年間の間に体験した自然のお話しや、畑で採れた野菜のお話しでした。Ronの学校は学芸会がないのですが、その代わりにこういった行事があります。それから、今日は養護学校の制服が届きました。6年間着るので、ブカブカです。ズボンはホックで止める普通のズボンです。ゴムはないので、ガバガバなのですが、↓があればゴムの無いズボンでもOK！レディースですが、体の細いRonなので、丁度いいかなーと思っています。★あと3cmウエストを細く見せたい!!★フィット感が実用的なんです★バックルが無いと楽なんです...価格：980円（税込、送料込）それから、最近、私のパート先のナチュラル系のショップでは、「マッサージ機能のついたクッション ルルド」の取り扱いを開始しました！これ、今、ズゴーく人気があるんですよ！【送料無料】【商品保証】シンプル 北欧テイスト モダン SALE！ セール％OFFアウトレット 究極...価格：7,800円（税込、送料込）
2011年01月29日
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自閉症のこだわりに効く薬？
Ronが年末に薬を捨ててしまったので、一昨日名古屋まで薬をもらいに行きました。ここ３カ月くらい前から、毎日酷い偏頭痛が続いているので、せっかくの仕事のお休みでゆっくりしていたかったのですが、そうもいきません。病院で、医師にRonの行動の話をし、薬を変えてもらうことになりました。エビリファイという薬です。この薬は統合失調症とかで使われるようで、その個人病院では置いていないと言うので、院外処方箋をもらいました。統合失調症と言うと一昔前は、キチガイ扱いされてました。実は身内にいたので、この病気についてはかなり詳しいので、ちょっと引きます。普段は、普通なのですが、ある日、別人になってしまいます。自分で自分をコントロールすることが出来なくなるんです。妄想の世界に入ってしまうんです。ココは、自閉症とは違うところです。自閉症は、単純に自分で自分をコントロールすることができなくなることもあるけど、それは、脳の欠如している部分であって、病気ではなく、まさに障がいからそうなるんです。精神障がいという言葉も有りますが、ちょっと違います。でも、共通点としては、本人は苦しんでいると言うことでしょう。だから、回りの支えが必要です。自閉症の脳障がい者（児）を抱えていても、精神障がい者を抱えていても、家族はクタクタです。でも、家族には愛があります。だから、頑張れるのです。この薬の話に戻ります。アメリカでは、自閉症の症状を軽くするのにすでに使われていて、日本に入ってきたのは、２０００年の後半。うちは、パニックは６年生になってからなので、それまでは、こんな悩みはなかったです。夏休み、Ronがパニックを起こし、つられて他の子供のパニックを見た時は衝撃的でした。自傷ってすごいんです。自分の腕をガブガブ噛んでいる子供がいて、辛かったです。Ronは、自分で自分の頭をおもいっきり引っ掻き、血だらけになることもあります。思春期って、大変。（個人差があります）薬に頼るのは良くないのですが、今の私の立場では、回りに迷惑をかけてしまうのは苦痛なので、飲ませることにしています。ただ、ボーとして、寝てしまったり、集中力が欠けるのを見るのは辛いです。でも、仕方ない。とりあえず、眠気が今飲んでいる薬より軽いということなので、来週から飲ませます。 落ち着いてくれるかな。
2011年01月14日
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自閉症の思春期は厄介だ！
こればかりは、健常児の親には理解できないと思う。6年生の夏ごろから、家でのパニックがはじまりました。物を投げたりする。言うことを聞かない。小学校の不登校（学校に行きたくないと言う）昨日の朝、学校に行く準備万端で、自分でランドセルを背負ってその上から、着替えの入っているナップザックをランドセルの上にいつも通り乗っけよう（背負う）としたら上手くできない。全く理由はわからなかった。いきなり、機嫌が悪くなり、ランドセルを降ろし、手袋をとりハンカチをポケットから取り出し、靴下を脱ぎ出した。自分で付けた名札も取ってしまい、水稲のお茶を捨て出した。これは、と思ったので、お父さんを呼び、お父さんが、「学校へ行け！」と叱った。そして、パニックになった。せっかく作った弁当を捨てようとしたり、暴れるので、手をぎゅっっと掴むと、爪を立て、何度も私の手を引っ掻く。2学期にと登校拒否を2.3回した。1回目の理由はわからない。2回目は、通学団でほぼ毎日、ある子供さん(ブラジル人）にかなり待たされるので、待つことの嫌いなRonは、時間つぶしに、マンションの階段に上って言ったり、駐車場をクルクル走り回った。これは、1年半以上続いており、学校にも苦情を言っているが、学校はできるだけはしているから我慢して欲しいという。でも、そのおかげで、うちの子のこのような問題行動が発生した。先生から、通学団ではなく、お母さんが、連れてこればいいと言うが、Ronは、みんなと学校に登校したい気持ちを持っている。そのブラジル人の両親は、この小2（小1の4月から）の子供を置いて、仕事に行ってしまうので一人で時間どうりには起きれないんだ。うちは、子供が障害を抱えているので、フルで働けない。お兄ちゃんの大学費用の為に貯金しなければならないが、フルで働くことが無理なんだ。それが私のコンプレックス。子供手当には、親の収入に上限の限度がない。でも、特別扶養手当には、上限があり、1円でも超すと、もらえない。上限の収入があっても、貯金が出来ないくらい生活は厳しい。しかも、障害児の母親って、仕事が出来ないパターンが多いから、なんで、優遇されないんだっていつも思う。悔しい。上限がなく、安定して、援助してもらえるなら、私は、働かないでRonの世話が出来るのに。2学期の登校拒否には、無理やり、車に乗せたら、発進した車から、飛び降りた。仕方なく、担任の先生と2人で、抱きかかえて学校に連れていった。その時、あまりの重さで、転んでしまい、今も、膝はアザのように真っ黒になっている。冬休みには、日中一時の職員が迎えに来た時、行きたくない！とパニックになり、キャンセルしたのはいいが、私は病院に予約を入れたので、Ronを助手席に乗せて病院に行こうとした。家の前の信号で、発進したら、ハンドルを取られ、立ち往生になった。狭い道なので、後ろの車はストップ。多大な迷惑をかけた。トラックの運転手が私に怒鳴った。私は、今、子供がパニックを起こして、ハンドルを離そうとしないので、パーキングにしている。このまま動かせば、事故になると説明した。そしたら、「そんな奴、車に乗せるな！！」と罵声が飛んだ。泣けてきた。この子も私も罪はないよ。迷惑をかけたのは申し訳ないけど、親子心中はできないよ。しかも、ぶつかったら、他の車も犠牲になるよ。このままでは、正面衝突するよ。泣けて泣けて仕方なかった。そこへ、すぐ横で工事をしている男性がやってきて、「自閉症なんです。パニックを起こして、ハンドルを取られて、車を動かせません！」と言うと、「ニュートラルにして、手動で押してあげるから。」と60代くらいのその男性が、車を路肩に向かって押してくれた。嬉しかった。こういう人もいるのだ。でも、路肩に止めたとはいえ、また、事情を言っても、「邪魔だ！」と罵声を浴びた。再び泣けてきた。なんで、こんな風になってしまったのか。このままで、今の仕事が続けれるのか、毎日不安。4月から、養護学校の中等部に入学する予定で、スクールバスの最寄りの停留所まで、約15分近く歩く。今は、小学校まで5分なのでいいが、今後、早朝、長男の弁当を作り、Ronの送り向かえ、それから、出勤が始まる。早く、長男の教育費を貯めたいのに。今は、塾の費用もばかにならない。なのに外では仕事が出来なくなるんじゃないか。そんな気持ちでいっぱい。本当なら、次男が中学に行くぐらいの歳になれば、フルでも働けるし、今のような掛け持ちで仕事をしなくていいし（自宅でも仕事をしている）、MAX100万円の収入で旦那の扶養でいられる。今は、扶養から外れているけど、だんだん体力がなくなり、扶養に戻りたいけど、でも、それも簡単にできないそう。不安な毎日。でも、自分でこの状況を打破するしかないので、頑張る。ただね、持病の偏頭痛が、毎日になってしまいました。これは、ストレスで・・かな。思春期が原因なら、まだまだ、続くんだろうな。----------------------------------------------PR:花粉・風邪対策グッズhttp://sasa-market.com/index.html?page_m31_1=2&m_key2_31=花粉症 今年は、通常の5倍～10倍の花粉が飛ぶそう。早くも鼻水が出てます。
2011年01月12日
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2010年09月06日
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私のネットショップの目玉として、超激安タイムセールを行っています。数量限定のタイムセールなので、スタンバイしなきゃ買いそびれます。というくらい人気の高いセールです。例えば、スイート・お米・桃・キャスキャドソンのコスメケースなどをいままでにタイムセールで販売しました。主婦向けの「明日は何だろう！」のワクワク感もたまりません！ 昨日は、「最高級黒毛和牛切り落とし500g」がなんと、999円（送料無料）でしたよ！≪タイムセールショップはこちら≫ SaSA store(SASA ストア） (SASA ストア） http://sasa-store.com是非、ブックマークしてください♪お楽しみ日替わり激安セール：PM12：00開催※数量限定の為、売れ切れ次第、終了となります。
2010年09月02日
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24時間テレビ
仕事があったので、２４時間テレビはあまり観えなかったのですが、昨日の朝、又、西尾市の障が者ダンスチームが紹介されてる～！隣の市なので、気になります。こういうダンスって、やはりダウン症向けなのかなと思っていたのですが、自閉症の人もいるんですね。ちょっと、嬉しかったです。うちの子は、言葉が結構出てきたとはいえども、まだまだ、２語文がチラホラと言う程度。なので、歌を歌うことすらできないので、音楽も苦手。リズム遊びも興味なさそう。私の母も私も若いころは親子２代、ダンスを習っていたので、ちょっとは興味持つといいのになあ。なんて思っています。でも、到底みんなと合わせて踊るなんてことは、無理。よっぽど好きでないと出来ないですよね。きっと、TVに出て踊っていた障がいの有る人達は、ダンスがよっぽど大好きなんだろうなと思いました。しかし、そうやってダンス教室があるところに住んでいるっていうのも羨ましい。実現は難しいと思うけど、障がい児とその親が一緒に習い事ができる、そんな教室とか作れたらいいななんて思います。例えば、料理教室。母親が教えるのも良いけど、集団の方が楽しいのではないかと思ったり。でも、じゃあ、講師は？ 結局・・料理の得意な母親にお願いするとか。障がいを理解できる人が講師になってくれないと、多分大変だと思う。なんて、考えだけは持っています。ただ、一人じゃ出来ないからね。難しい。
2010年08月30日
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Ronのパニック(>_<)
6年生になり、思春期の入口にきた、Ron。手がかかることは前回書きましたが、それ以外も、やっぱりポツポツ問題行動があるようになりました。また、パニックになることがあるので、日中一時支援で行っている事業所から、パニックを起こした時の対処法を掛かり付けの専門医に聞いてほしいと言われ、昨日、名古屋の病院に相談しに行ってきました。実は、Ronは、ほとんど、パニックが起こらない子どもでした。だから、今になってどうしたらよいかわからないという状況になりました。事前に適切な対応をした場合は、回避できますが、そうでない時もあるわけで、そういった場合、本当に困ります。毎日ではないので、どうしようか、医者も困ってみえましたが、安定剤を飲ませてみることになりました。パニック時だけだと、パニック最中に飲ませるのは不可能なので意味がないので、毎日飲んでみることにします。しかし、この薬、相当眠くなるという副作用があり、昨晩は、飲んですぐに眠くなってしまいました。半分にしたのに効きすぎるので、今晩は、1/3の量で飲ませてみます。てんかんの為に、躁状態に効く薬をのんでいるのですが、これも、効かなくなっているのかな。薬には頼りたくないですが、回りに迷惑をかけては困りますものね。ああ、心労が・・・お兄ちゃんは、高1ですが、中学校の頃よりは反発が軽減されてはいるので、一時的なものだとは思うのですが・・・
2010年08月29日
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自閉症は、やっぱり大変
6年生になってから、自我の芽生えが強くなったのかとっても大変になりました。学校の特別支援学級の知的の先生が、変わられたという環境の変化もあるのですが、その後任の先生はとっても過敏に反応するので、Ronは気になっていたずらが絶えません(^_^;)学校にも呼び出され、目の前には校長先生も座ってたり。。。コレって酷くない？？Ronは情緒学級なのですが、担任の先生は、やたら出張が多く、同じ部屋の知的の先生が、Ronをみることもしばしば。そういう時に限っていたずら(わざと胸を触ったり、髪を触る）をするので、それが、許せれないというか。先生によれば、将来的に困るのでなんとかしなければという意味もあり私が学校に呼び出されてのですが、「変身するとか」「目つきが変わるとか」「早熟だ」とか・・変態扱い。なんか、先生がそんな差別的な言葉を私に投げかけるのよ。その時はすみませんと謝ったけど、そんなことを言ったらお兄ちゃんの行っていた中学校は、殴る蹴るの暴行が耐えなくてそれに比べたら、可愛いいたずらにすぎない。なのに。。なんで、ココまで言われなきゃならないの？「セクハラ」だよーって思えてきました。翌日には、「昨日、早熟と仰いましたよね？」とその先生に言うと「そんなこと言ってません」と言われ、カチン！と来ました。いくら、いたずらが絶えないといえども、言っていいこと悪いことがあるよね。胸を触ることは、この世界では当たり前のことで、そんなことでひるんではいけないそうです。しかも、うちの子、幼いので、面白半分にやっているだけ。先生の反応を楽しんでいるようです。もちろん、直さないといけないことなので、根気よく注意することが必要ですよね。といいつつ、実は私も最近のRonには頭を抱えます。夏休みに入ったものの、ゲーム三昧。日中一時支援であずけていますが、帰りのワゴン車から降りないで帰ろうとしない。これは、前からあることなのですが、全員を見送ってっから帰りたいという我がまま。実は、１番に送ってもらったので、今日は、泣きわめき、奇声がひどく大パニックを起こしました。車の中で大声でわめくので、一緒に乗っていた子どもたちは怒ってしまいRonの髪はひっぱられるは、首を締め付けられそうになったり、暴力をふるわれるわ、自傷する子もいて、外にフラフラ歩いて行ってしまう子もいたり・・・みんな大パニック。以前もおなじようなことがあったので、最後に送ってもらえるように伝えてはいたのですが、ここのところ問題がなかったのかずっとこういうことはありませんでした。今日は、機嫌が悪かったのかなとも思います。それより、一緒に車に乗っていた体の大きな中学生くらいの男の子には危険を感じました。いくらうちの子がわるいと言えども、首を締めようとするのはこれは、問題です。ただ、このお子さんには罪がないんですよね。でも、今日は、若い女の子の職員だったので、これでは、押さえつけることもできない。私が首の前で、手を払いのけました。Ronの奇声があまりにも酷くて、お兄ちゃんも夜勤明けで寝ていたお父さんも見にきました。お兄ちゃんが、その首を締めようとした男の子を押さえつけてくれていました。なんか。もしかして、養護学校でもこういうことがあるのかなと思うと、気が気ではなくなりました。これじゃあ、健常児の中学校と同じ。力のある子が弱い子をいじめるのはどの世界でもある。いじめるというのは適正な言葉ではないけど、Ronが泣くことで、暴力が起こるのはちょっと困ってしまう。これが、この子のこだわりだし、障がいだから・・・難しい問題です。先日も、パニックを起こしたので、大変だったようです。思春期は、どうなるのか、頭が痛いです。。
2010年08月25日
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関西に家族旅行
主人がお盆休みに入ったので、家族旅行で関西に行ってきました。近鉄で奈良まで行って、東大寺、2月堂・・・たった、これだけで、ぐったりの息子たち。近鉄奈良駅から、歩きましたが、結構遠い。バスにすれば良かったです。帰りには鹿のフンを踏んでしまい、靴についてしまいました(^_^;)20年以上前に行ったことがあるのですが、鹿がこんなに近くにたくさん居たっけ？それから、近鉄難波にでて、ホテルに移動。結構キレイでお値打ちなホテルに泊まれ大満足！ゆったりツインで、しかも朝食付きで、1室12,500円でした！翌日は、ユニバーサルスタジオに初めて行きました！でも、炎天下でパスを買うのに1時間以上待ったのには驚きました。いつもこうなのかな。入場後は、どしゃぶりの雨が降るわ。暑いわ。で、大変でした。結局、長男が足が痛いと言いだし、サポートパスを使っても、2ヵ所しか見れなくてほとんど、レストランで休憩をして過ごしました。う～、もったいない旅行でした。でも、普段、家族では出掛けないので、Ronにはいい経験になったかなと思います。電車の乗り降りの経験、電車で静かに過ごす経験修学旅行で行く東大寺へも事前に行けた・・・ などなど
2010年08月10日
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健常児とのふれあい 優しさを感じる
昨日、Ronの交流クラスの先生から聞いたお話です。世の中、捨てたもんじゃないなという嬉しいことでした。運動会のことをクラスのみんなに書かせたら、2人、こんなことが書いてありました。と先生がおっしゃいました。「最後の運動会で、Ronちゃんと良い思い出が出来ました！」「Ronちゃんが,頑張ってくれたから、学年リレーで、3位が取れました」なんて、優しいお子さん達なんでしょう。はっきり言って、「Ronくんて、変な子」というイメージもあって、Ronが近づくと離れる子もいます。それか無視されたり。きっと良くは思われていない。でも、中にはこの子たちのように、Ronを一人の友達として見ていてくれている優しいお子さんもいるわけです。それを感じることが出来、とても嬉しかったです。これを書いてくれた子の一人は偶然、お兄ちゃんのお友達の弟くんでした。もちろん、そんなことは知らないでしょうが。お兄ちゃんも人の良いお子さんです。お母さんに一度お会いしたいくらいです。5人兄弟とか・・どうやって、育てられたんだろう。うちのお兄ちゃんは、思いやりに少し欠けるので、そこのところ失敗だったと思う。子育てって理想的にはできないです。社会に通用するマナーをわきまえ、優しい思いやりのある大人に育てたいのですが、大変です。反抗期に入るまでの子育てが重要なんだとつくづく思います。
2010年06月04日
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小学校の運動会♪
今日は、二男Ronの小学校の運動会でした。６年生なので、これが小学校生活最後の運動会です。朝は、涼しく寒いくらいでしたが、１０時頃には天気に・・！！ラジオ体操。やる気ないのか、だらだら・・大丈夫か心配になりました。そして、学年別リレー♪“初めて”トラック半周頑張って走れました。以前までは、走っている途中で、退場門の方にいこうとしたり、とうていみんなと一緒に走るのは無理だと思っていました。いつも競争意識はなく、一緒に走るのを楽しむRoｎなので、ニコニコ余裕たっぷりの走り方。それでも、Ronちゃん、早いね～の声がちらほら。こういう子にしては早いということだと思いますが。運動神経はとってもいいのですが、それを活かせないのは残念です。それから、６年生は組み立て体操。ピラミッドの一番下になっても頑張ってささえれました。本当に成長しました！最近は、音に敏感になり、耳を押さえるようになりました。どんなふうに聞こえるんだろう。来年は養護学校の中等部に入学する予定なので、本当にこれが地域の子供たちとの数少ない交流の残りのひとつです。最後のフォークダンスでは、１年生の手を取り、楽しんでしました。いい思い出の１つになりました。
2010年05月29日
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子育てしながら、自宅でお仕事♪
7月に東京で子育てママの為のネットビジネス「ドロップシッピング」のセミナーを開催したいと考えています。資金や在庫などのリスク不要。0円でネットショップが開業できるサービスです。仕事をしたくても出来ない主婦、私もその一人でした。
2010年05月20日
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Ron☆手がかかるようになった((+_+))
小学6年生に進級したRon君ですが、とにかくテンションが上がりっぱなし！成長するのは嬉しいですが、発想が凄いんです。問題にならないこと⇒お兄ちゃんの制服の入っていた箱を△にして、 絵を描いてテントを作ってました問題なこと⇒自閉症特有でしょうが、学習発表会のセリフで 覚えた「お肉が欲しい」を外でも連発。⇒外出時、ジャスコとかスーパーで、大きな声で 叫ぶ、笑う回数激増。⇒ケーキのフィギュアに急に絵具を塗って手も テーブルもベタベタ。テーブルも新聞は敷いて るものの真っ黒。⇒いきなり、玄関から鍵を空けて出ようとする （交通ルールは分かっていない）⇒勝手にビデオカメラをテレビに繋いで、見ようとする これは、良いことだけど、使い方を知らないのに 触るのでひやッとしました。⇒Wiiのインターネットで、ショッピングサイトを見て いる。買うことはできないけど、びっくりしました。他にもいろいろ・・・いろんなことに好奇心が出てきて、目が離せません。春だから？？てんかんの影響？全くわかりません。体もすっかり大きくなり、お父さんと並んでいるところを見たら、頭1個分しか違いませんでした。2年もしたら声変わりして、身長を追い越されてしまうんでしょうね。こんなに大きくなると、もう世間の目も今まで以上に突き刺さります。歯医者さんでこんなことがありました。待合室で、足の悪い年配の男性が座っていて、その隣に座っていたのですが、いきなり隣のその方が怒りだしたんです。「足を蹴るな」と。私がウトウトしてた隙に、Ronが蹴ったのかな？と思い、謝りました。もちろんRonにも「ごめんなさい」と言わせました。たどたどしい喋り方です。障害児だって分かるはずです。すると男性は、遠く離れたところに席を変えてしまいました。確かにRonが悪いのでしょう。だから、謝っているのに「関わりたくない」みたいな感じ思い、とっても悲しかったです。
2010年04月19日
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気になるカーナビ
今は、カーナビっていろいろあって、とってもお値打ちなんですね。思わず商品ページを作ってしまいました！ピカイチなのが、アントニオ猪木のカーナビこれからゴールデンウイークで、車を運転する機会は多くなるので大活躍です！芸能人だけではなく、アニメ俳優の古谷 徹さんの声のカーナビもあるんですよ！カーナビも、ルート案内だけでなく、こう言った楽しみ方ができるようになったんですね。SaSA マーケット
2010年04月12日
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お兄ちゃんに彼女？？
明日、第一志望の高校の受験の日です。卒業式前に風邪を引き、病院に連れて行ったのですが、ちょっと良くなったかなと思った矢先、第二志望の高校受験の日（先週木曜日）家に帰ってきたかと思うと、さっそくTVで試験問題の回答速報を見てました。そして、携帯メールをしているので、一緒の高校を受験した友達なの？と聞くと「違う！もう私立の高校が決まっている子、○○高校」というので「あれ、その高校って、女子高でしょ！」「うん」てことで、普段メールでやりとりしている相手が、その女子の可能性大になりました。あーー、正常で良かったと思いました。アニメオタなので、リアルな女の子に興味がないのでは？と心配していました。「彼女ではない」と否定するけど、携帯でメールしているときのニコニコ顔は、好きな女の子にちがいないと思ったのでした。もう、そんな年頃なんだね。それから、今日は、お店に中学生くらいの男の子を連れたお母さんがいらっしゃった。その男の子の妹さんもいたのだけど、いきなり、コマーシャルの真似が始まったので、自閉症だと分かりました。見た目、髪型も今風で、カッコいい男の子です。とにかく話しだしたので、恥ずかしいと思いお店を離れた様子でした。そして、お店を出たとたん、長く縛った妹さんの髪の毛を持って、ブルンブルン引っ張り始め、妹さんは、転び、それでもやめないので、妹さんは泣いてました。そこで、やっとお母さんが気づき止めていました。なんかね。見た目わからないと、ギャップがすごいんです。そういうのを見ると、Ronもあと１年で中学生だから、回りの人にびっくりされる日が来るんだなと実感した日でした。はずかしいというより、回りに迷惑をかけちゃいけないという意味で、Ronには外で騒いだら駄目だよ！と声をかけてしまいます。でも、それでも、コントロールできないようです。これが、困ったものです。
2010年03月14日
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あれも、これもは私には無理(T_T)
明日、東京に出張に行きます。今後のドロップシッピングの講師の仕事の打ち合わせとか・・・収入をとるのか、Ronをとるのかなんてまで考えてしまってます。こんなことで、悩むとは。昨日、時間を1時間も間違えて、大切なRonの言語訓練に行きそびれました。ちょうど今、お兄ちゃんの学年末テスト中。しかも塾に行っているので夕飯を作らなきゃ・・頭の中、そっちに行っちゃてて、１時間頭の中の時計が狂っていることに気付かなかった。実は昨日から、お店の仕事はお休み。家にいるのですが頭痛とか風邪とか薬をかなり服用していて眠くて昼間に何時間も寝てしまったのが原因。夜中までPCの仕事をしているので、余計に昼間が眠い。ものすごく落ち込みました。言語訓練では、２回連絡なく行かないともう言語訓練が受けれなくなるんです。で、先月はSTの先生の都合で振替があったりなかなか進まず。今月も再来週しか振替ができない。焦ってます。でも、仕事も大事。お兄ちゃんを大学まで行かせるのが親の役目と思っています。だから、必死に働いてます。でも、Ronも大事。どうすりゃいいのか介護やベビーのモニター売ってます！今だけお値打ち！家庭用監視カメラ
2010年01月15日
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