24時間テレビで取り上げられたＦＯＰ


ＦＯＰとは


筋肉が骨に変化していくと言う難病


この難病が


難病の指定の条件をクリアしてるにも関わらず


人数が少ないと言うだけで


難病指定をされていないと言うのである


驚愕した


この病気自体多分あまり知られていない


私も知らなかった・・・・・


知るということ


知ってからの行動は別に人それぞれでいいじゃん


でも知らなかったら始まらないんだよ



だから



せめて



こうやってネットで一人でも



誰かの目に留まるように


書いてみる

筋肉が骨になってしまうというFOPが難病にも拘らず
難病指定されてない事を知ってください！ しょうや君支援HP
支援HPです