☆わたぼうmama☆ROOM

治療


 中枢性尿崩症 治療



寝ている男の子寝ている男の子



      2001年9月25日       治療開始                                                     
                      初めて 出なくなった抗利尿ホルモンを鼻から入れる。 
                      7時と19時の2回幼児期用の量を入れる。                                                                                  

細いストローの先に決められた量ホルモンを入れて
ストローのもう一方の先端を口にくわえて 
鼻の中へ吹いて入れる方法 


          9月28日      夜のホルモンの量2倍に増やす。
                     学童期の量

                       *でも、抗利尿ホルモンの効き目が見られない。


           9月28日       尿 7480ミリリットル    水 7440ミリリットル    
           9月29日          8210          7030                           
           9月30日        13540         11230                               

          10月1日      大人の量まで量を増やす。
                     7時と19時、左右の鼻に1回ずつ入れる。

                    デスモプレシン・スプレー2,5協和   スプレー式の薬に変わる。     1日  計 4フンム

                      尿 13120       水 12798                      

          10月3日      朝3フンム、夜3フンム                   計 6フンム
*この頃の症状
体重発症の時より10キロ増える
30分で800ミリリットルの量尿が出ることもある
1日25~35回のトイレ回数。
依然夜も4~5回おしっこに起きる。
薬が切れる時がわかる。
発症から37度前後の熱が続く。


           10月 6日     朝4フンム、 夜3フンム                   計 7フンム                                                       
           10月 9日     朝5フンム、 夜3フンム                   計 8フンム                                                   
           10月15日    7時に3フンム、13時に2フンム、19時に3フンムに分散してみる。                                             
           10月30日    7時に3、10時50分に2、13時40分に2、19時に2フンム 計 9フンム 

* この頃の症状
大人の2倍の量を入れるけれど尿は5000~7000ミリリットル
薬の副作用が出てきたのもこの頃から。
頭痛、肩凝り、吐き気、倦怠感
学校の時間割を見て、薬を休憩中に入れれるように調整しようとするけど
休憩に薬を入れても次の休憩までもたないことがあったり
効くまでの時間が長くかかったりで調整うまく出来ない。
10時40分は2時間目終了後、13時40分は昼休憩。


           11月 9日     7時に3、10時40分に2、13時40分に2、20時に3        計 10フンム           
           11月11日     7時に3、10時40分に2、13時40分に3、19時に2、22時に1  計 11フンム            
              12日        3、      2、        3、18時に3、     2  計 13フンム                          
              13日        3、      3、        3、     3、23時に2  計 14フンム 
              15日        3、   9時に4、        3、     3、     2  計 15フンム                                              
              17日        4、      4、        3,     3、     2  計 16フンム                                                           
              19日        4、      4、        4、     3、     2   計 17フンム 
        2002年1月4日        5、      4、        4、     3、    2  計 18フンム                                            

*この頃の症状
発症より体重17キロ増える。
18フンムまで薬を増やしても
一日の尿量6000~9000ミリリットル(正常な人3000ミリリットル以内)
夜、薬の吸収がよくて朝まで寝れるようになる。
でも、朝一番の尿量が900~1500ミリリットルになる。
朝起きてからも薬が効き続けているのに7時、9時40分と薬を入れ続けるので
副作用が強く、起き上がれなくなる日が続く。
体を横にするのも手伝わなくては出来ない。

この病気の一番の特徴・・・真冬でも冷水を好む。


3学期から学校へ行かれるように座っておくことを練習する。
第2棟の7階に行って椅子に座って勉強を少しずつする。
でも、30分座っておくのが精一杯。



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