誕生後の道のり PART1



出産した病院から一応紹介状をもらった。その他いくつか候補があった
だが、とりあえず紹介された大学病院ともうひとつ行くつもりでいた
まだ、PCをつなげていなかったので先生が教えてくれたこの二つに
しぼることになった。

「大学病院へ」
とりあえず、紹介状持って行くことにした。まず、遺伝子外来という所に
行くことになった。

そこで、やはりDrは、アペルト症候群にまちがいないですと言った
染色体の突然変異で起こることがあるらしい。
何番かによって、病気(病名)も違うとのこと。
また、誰にでも起こりうる可能性があること、第二子を考えるなら
確率的に同じ病気になる確率は低い事など説明をうけた。

それから、一つ残念な事を言われた。
まゆぞうは合指の他、肘が曲らないのである・・・
私たち夫婦は、オペすれば曲るようになるだろうと思っていた
・・・が触った感じからすれば、肘の骨が癒合してるようなので
これは大変難しいだろうと言われた。
そして、この病院で何例かアペルトの症例があるので、脳外科・形成外科を
紹介するので、話をきいてみてはどうかと言われた。
すぐに、このDrは形成外科のDrと連絡をとってくださり、
その日のうちに、形成外科を受診する事になった。

形成外科でもやはり、肘の事を大変難しいだろうと言われた
正直ショックだった。
曲らなければ、顔にも手が届かない・食事も出来ないなど
沢山の不都合が出てくる。
可哀想にと思った。
それから、アペルトの子は気道が狭いので、ゼコゼコすることがある
あと、頭の環状縫合が閉じている為、脳圧が上がる
この、縫合を開けないと脳が大きく発達しない、合指は早いうちに
開いてあげなければ、物をつかむなどして脳に伝達するので
発達をうながす為にも早いオペがいいと言われた
あげればきりがない・・・
この、Drのとても丁寧な説明で旦那はこの大学病院に決めようと言った
それと、なにかあったらすぐ電話してくださいとこのDrは言った
脳圧があがったままだとウトウトしたりする、
昏睡状態のように危険だという。そうなってからでは、遅い。
できれば、CTを撮って確認したほうが良い。もし、今日時間があれば
CTの予約を取ったらどうか?と言われた。
急に不安になった。
すぐに予約をいれてもらった。


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