姫ちゃま　と　４人の王子たち♪

姫の病状＆経過　１

朝10時くらいからオムツが汚れるとすごく泣くのに（これは生まれたときから）　全然飲まなくなって・・・よく寝てるし　様子を看ていたんだけど　夕方様子がおかしいので先生に相談。
「おなかがパンパンだからウンチが出てないんじゃない？」
「よく出てますけど・・・オムツ替えの時は毎回出てますよ？」
なんて話しをしながら　一応浣腸をしてもらうことに・・・。
浣腸をして　（先生いわく→）いきみだすとすぐに体が硬直　呼吸が止まり　すぐに心臓マッサージと人工呼吸・・・。何分くらい続いたのかわからないけど　硬直が解けて泣き出したんだけど　蚊が鳴くような声・・・。
すぐに救急車を呼び　わたしが妊娠中にお世話になった総合病院のＮＩＣＵに運ばれました。
病院に着いたのは夜７時半かな？
それから　姫は色々な検査を受けて　夜10時ごろ先生から説明がありました。
重症感染症・敗血漿・髄膜炎・・・。
髄液を見せてくれ　「白血球がばい菌に攻撃されて　この様に白いかたまりが出来てます（1つ小さなかたまりがあった）」　「振ってみると判るんですが　粘りがあるものなのですがさらさらしています（振って見せてくれた）」と・・・。
他には　「運ばれた時の症状は発熱（38度）けいれん・呼吸障害」　「治療計画として　保育器収容・輸液・抗生物質・酸素吸入・場合により人工呼吸器」・・・あまり覚えてないんですよね・・・。
あまりのショックで！
「髄液に菌がいるから脳の方にも菌がいるから・・・」とか言われたり　目の前の赤ちゃんは産院で先生に相談する前の赤ちゃんと同一だと思えないくらい　手や足に点滴が入り　検査のための器具がつき　鼻に管が入り・・・。
見てられなかった・・・。
先生の説明が終わり　病院を出たのは11時かな？
産院に着いて　ダンナさんが来てくれて　産院の先生と3人で少し話をして　部屋に帰り夕飯（姫のことを相談する時に来た食事）を取りました。
でも　味はわからないし　のどは通らないし・・・　姫のためだと思って食べたことしかわかりません。
1日で幸せだった時間から一気にショックな日になってしまいました。

7月11日（生後5日目）
あなたが出来る精一杯でいい・・・。
辛くなったら　先生や看護婦さんに助けてもらい　またがんばればいい・・・大丈夫！
姫の所に面会に行き　運ばれた時より落ち着いた様子を見ると少しホッ・・・。
看護婦さんが先生を呼んでくださり　明日予定していた「病状説明」が今日してもらえました。
「運ばれた時より落ち着いてきている」
「昨日は交換輸血を考えなければいけないくらい状態が不安定だったけど　今の状態なら交換輸血をしなくても大丈夫だろう」
「けいれん止めの薬が強いので呼吸が不安定になり　自発呼吸が出来なくなってもいいのに（出来なくて当たり前らしい）　すごくがんばっていて人工呼吸器は使ってません」　
「後遺症の心配は　まだわからないけど　最悪の状態（死亡）は避けられそうです」
ダンナさんが説明を受けていたのをそばで聞いていたので　やはりあまりよく覚えてません・・・が！　とってもがんばっていること！　状態が少し良くなってること！　それだけわかっただけでも十分！！！
がんばって！！
あなたは　おなかの中でも　生まれるときも　がんばってきたんだもの
大丈夫！
１歩１歩　がんばって！

7月13日（生後7日目）
面会して1番に・・・。
前回より顔色が良い！！
ベット（保育器）の中の様子が落ち着いている！！（人工呼吸器が頭の上にない）
姫に面会して10分くらいして　担当医の先生が来てくれて今の症状を教えてくださいました。
「一時期の危険な状態が収まり　奇跡的な回復です」
「生死の心配はもう無いと考えて良いでしょう」
「人工呼吸器は用意しただけで　使わず済みそうです」
「菌をやっつける薬がとても効いてくれて　体の中の菌は全滅していると考えて良いですが　まだ体の中から菌の死骸が無くなるまで薬を続けて　2日後から少しづつ薬の量を減らて様子を診ていこうと思います」
「脳の方の後遺症の心配は捨て切れませんが　もう少し症状が落ち着いてから脳波やＣＴで診ますが　今はそれより現在の治療を優先しています」
今日のお話は　このような事でした。
毎日　本当に日に日に良くなっているので　安心しました。
まだ　「完全に元気になれる」というわけじゃないようですが　姫ががんばっているからここまで回復できたのだと思います。
「何も無く元気に回復してくれる」と信じてます。
わたしが出来ることは　姫がもう少し元気になった時のために「母乳」を搾ること！
ママ　がんばるからね！　

7月15日（生後9日目）
姫の点滴が2本取れました。（あと1本！）
先生から　「脳波も昨日撮って異常が見られず　今日もう1度撮る」と・・・「楽観的だけど　脳に障害は出ないと思う」と・・・また一安心♪
そして　昨日からカテーテルで母乳を注入したって！！
昨日は5cc（×1日8回）で　今日は10cc（×1日8回）！！　もう　嬉しくって！！
毎日　本当に良くなってくれて　「点滴痛かったね・・・よくがんばったねぇ～」としっかりと点滴の後をなぜてやりました。
もう少し！　もう少し・・・がんばってね。

7月17日（生後11日目）
すっごい泣いてて　元気いっぱいで嬉しくなちゃいました♪
「母乳も20ｃｃ（×8回）になって　チューブで飲ますには可哀想なので　明日辺りから哺乳瓶であげます」と・・・やった～！！
「週末にＣＴと血液検査をします」と・・・　その結果が良かったらまた1つ乗り越えれるんだよね♪
がんばれ～！　姫～！！

7月20日（生後14日目）
姫のＣＴの結果・・・「専門の先生は問題は無いと言われているんですが　僕たち（小児科の担当医）は　この頭の前の部分の少し黒っぽいが気になるんです。　将来のことはわからないのでもしかしたら苦手・・・歩くのが遅かったりしても　早めにリハビリすれば
歩けますから　今後も経過を見ます」っと・・・。
今までが「行けばぐんぐん治ってる」から　今回は「姫はちょっとお休みしてるんだ」と思ってます。
また　がんばろうね♪

7月23日（生後17日目）
わたしたちが　面会に行くちょっと前に　髄膜の検査をしたようで　ベットがすごい汚れてた・・・。
毎日　「姫はがんばってるんだ」と実感しました。
髄膜の検査って大人でも痛くってイヤらしいし・・・。
姫は毎日検査ばかりだもんね・・・。
がんばれ姫！！

7月25日（生後19日目）
ＣＴで気になってたところは　「ＭＲＩでも白に近い状態で映っている」と・・・。
「今後　成長過程が遅いかも知れないので　診せてもらいたい」と・・・。
「初めにお話したように　1ヶ月（入院）を見て欲しい」と・・・。
悪くなってるわけじゃないんだけど　新生児期のかわいい（たよりない）時期がみれないのは残念！（泣）
早く退院できるといいな・・・。

7月27日（生後21日目）
今日はとてもよく泣いていて　元気いっぱい！
でもやぱり　泣いているのに抱いてあげれないのはツライ・・・。（＞＜）
先生から　「月曜日に　また痛い思いをさせるのですが・・・髄液に検査をし　来週末（来月頭）にＣＴを撮りますから・・・」を言われました。
・・・こんなに先のことを先生が言われたのは初めてだぁ～！
もしかして「その結果が良かったら　退院の目安がでるのかしら？！」嬉しいなっ♪（←まだ何も言われてない）
でも　8日に入院したから　来週末には退院の予定がたっておかしくないんだよね・・・。
姫！　早く　帰っておいで！

7月29日（生後23日目）
面会時間ギリギリだったんだけど　姫の授乳（保育器の中）の様子を見せていただきました。
よく飲み　少しづつ大きくなってます！
ただ　3340ｇで生まれたのに　今（今日）3090ｇ・・・。
入院してすぐに体重が落ちちゃって　3000ｇ（2800～2900ｇらしい）切ってたんです・・・。
生後1ヶ月で　生まれた体重に戻るかどうか・・・。（汗）
まぁ　大きく生まれたおかげで　体重が減ってもほどほど体重があったんだといい方に考えるようにしています。
先生から　「明日髄液の検査して　その結果で退院の方に向かっていきたいと思います。」と・・・。
先生の口から　「退院」の言葉が・・・　嬉しかったです！！
明日の髄液の結果が　いい結果でありますように・・・。

7月31日（生後25日目）
姫の面会に行ってきました・・・が　主治医の先生からお話が聞けず・・・。（汗）
でも　今の状態は「抗生物質を終え　今後状態が落ち着いてくれるか診ます」と・・・。
点滴はすべて取れました♪
でも　落ち着いてくれないとまた抗生物質を入れるらしい・・・。（泣）
保育器の中でだけど　哺乳瓶で授乳しました！
60ｃｃあげたんだけど　すごい食欲！
もうすべて飲み終えたのに　「え～ん・・・え～ん」って泣きながら哺乳瓶探してるの・・・。
もう～　かわいくって！！
でも　抱っこしてあげれないし　胸は張ってくるのにおっぱいはあげれない・・・。
早く　退院して欲しいよぅ・・・。（号泣）

8月1日（生後26日目）
主治医の先生から　お話が聞けました。
「髄液の検査結果ですが・・・　まだ白血球の数が多いのですが　点滴を取りました。　点滴を取っても大丈夫なのか診て行きます。　そして　金曜日にＣＴを撮り　来週早々・・・できるだけ早くに・・・　もう1度痛い思いをさせてしまうのですが　髄液の検査をして　結果がよければ来週中に退院できると思いますので。」っと・・・。
やった～～～！！
まだ　5回目の髄液の検査が終わってないけど　退院が近づいた～！！
明日のＣＴと週明けの髄液の検査結果がいい結果が出ますように・・・。（願）

8月3日（生後28日目）
ＣＴの結果は　前回と変わっていないので「障害が残っても極々軽いものだろう」っと・・・。
髄液の検査は月曜か火曜の予定です・・・結果が良いように・・・。（願）（余談ですが・・・　姫は神経質（？）のようです・・・。
ちょっとしたことにカリカリしたり　精神過敏（？）のよう・・・。
確かに　前回・前々回と　ものすごく泣いてて・・・　帰ろうとすると手がつけれないくらい大泣き！
帰るに帰れなくなちゃう・・・。　
この状態は　先生いわく「お母さんと離れ離れのせいかも知れないけど　姫ちゃんは神経質かも・・・　ボクが姫ちゃんをのぞくだけですぐ泣いちゃうしね」と・・・。
そりゃ～　生まれた翌日から離れ離れだし　めったに面会に行けれないし　面会に行っても1時間もいてあげれないし・・・　姫の精神にはいい事無いよ・・・。

8月4日（生後29日目）
でも　今日は30分ちょっといてもずぅ～っと熟睡モード！悔しいから（？）突いてみても起きない！！
今までは　ちょっとほほに触っただけでも「え～～ん」だったのに・・・？！
看護婦さんに聞くと「60ｃｃ（×8回）から今日65ｃｃ（×8回）になったのよ」と・・・。
おなかいっぱいに飲んでるわけね・・・ってことは　今まではひもじかったの？！（汗）　

8月6日（生後31日目）
今日は検査結果が出て　退院出来るか！　いつできるのか！　わかるはずだったのに・・・　面会に行ったら「今日検査したんだけど結果が上がってきていない」と・・・ショック・・・。
今日　姫は3350ｇになりました。　
3340ｇで生まれて　やっと生まれたの時の体重に戻りました。
やった～～！！

8月8日（生後33日目）
「今日こそ退院日がわかるかな・・・検査結果が良い状態でありますように・・・。（祈）」と思っていたのに　主治医の先生が「処置中」と言うことで　検査結果わかりませんでした。
もう2日もお預けです・・・。（泣）
明日（あまりしたくなかったんだけど）ＴＥＬで聞いてみようと思います。

8月9日（生後34日目）
病院にＴＥＬして　姫の検査結果を聞きましたが・・・「6日の髄液の検査が血が混じったので　今日もう１回髄液を取りました。　培養の結果（6日の検査）はまぁ菌もないようです」と・・・。
そして　「今日の検査結果で　週明けでも退院を意識したお話が出来ると思います」と・・・。
今週退院じゃないの？！

8月10日（生後35日目）
髄液の検査　今日・・・それも　面会に行った４０分前に行われていました・・・。
面会に行ったら　検査結果がすぐに聞けるハズだったのですが・・・検査したばかりだったんです。
しかし　急いで検査結果を出してくださり　「白血球はまだ多いですが前回よりも減ってますし　これから減ると思います。　姫ちゃんをこれ以上病院に引き止める理由がありませんので・・・　お母さん長い間ご苦労様でした」と・・・。やっと　退院の許可が出ました。

8月11日（生後36日目）
姫　退院！　～１ヶ月３日間の入院生活ピリオド！！～
無事退院できました。
再発の心配もあるそうですが　とりあえず・・・。

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再発等は無い事を祈ります！