>賑やかな日々が一番ですね。(^^;
お元気そうで何よりです。どうぞ更にすてきな一年となりますよう。^^

元旦から苦労の毎日。
どうなるやらです・・。
(2018.01.14 17:05:04)

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2018.01.02
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カテゴリ: カテゴリ未分類
明けましておめでとうございます。

といって、もう早や2日です(^^;。

年末年始キツかった~。
ヒロの睡眠がひどいんです。

ヒロはたくさんのお薬飲んでるのですが、薬Aの血中濃度が急に上がってしまい
それを下げないといけない、ということになり、少し前から減量中。
以前も別理由で減薬を試みた際、減薬の結果大荒れ、という事態を招いているので
今回は慎重に微量ずつ減量していますが、
やっぱりA薬はヒロにとって重要な位置づけの薬らしく、


興奮傾向が強まってしまいました。
いろんな方面に困りますが、中でも一番困る方向が睡眠。
なかなか寝ない、中途覚醒の時間がひどい、早朝起きに拍車。
これがどれか1つでもきついのに、12月は1晩に2つ起きる日が多かった~。

なので、ヒロが在宅の日はヘロヘロでもどうにかしのぎ、
長めに預かりのある日やお泊りのある日にたましい抜けるという感じで過ごしていました。
時間があっても気力ないので、何もはかどらない。
ゼロにも戻らない状態でヒロが帰宅。
またヘロヘロになり、お泊り・・。

ー(365歩のマーチ)。
歌では、3歩歩いて2歩戻る~


ことに大変だったのが元旦。
新年の朝はもちろん家族そろって、と考えるから、
新年の食卓にヒロ、初詣も一緒に、という予定にして、
大変だろう、と心づもりはしていましたが、
まあ、その心づもりをはるかに超越した元旦となりました。


ヒロの寝ない状態は、夜間の睡眠、発作のリスクアップ、パニックのリスクアップ、
という点で施設スタッフの方にもご迷惑をおかけするので、気にかけて下さるのですが、
帰り際、ゆっくり休んでください、と送り出してくださり、う~、感謝。

立て直してお迎えに来ます、といって24hが経ち、そろそろお迎えの時間。
今からお迎えに行ってきます。

1年の計は元旦に、といいますが、これがその通りだったら?!
どうか外れて、と願う元旦の夜でした・・。

その問題のヒロ、ひいたおみくじは大吉!
日々の行先でいろんな人に恵まれて過ごせるといいなぁ。

なんだかんだで新年始まりました。
大変からは逃げられないと思うので、少しでも元気に過ごしていければ、です。

本年もよろしくお願いいたします。





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最終更新日  2018.01.02 14:42:35
コメント(10) | コメントを書く


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Re:今年もよろしくお願いいたします(01/02)  
dokidoki1234  さん
お薬で助かることもあれば、その逆もある、ということを教わった気分です。
ほんと、
家族全員で・・みたいな時間、大事に考えてらっしゃるからこそのご苦労ってあると思います。
言葉が適してないと思いますが、
やっぱり、
それは素敵なことだなと思います。

>元気

ほんと、そこを最優先して下さい。いつも。

今年もよろしくお願いいたします。

(2018.01.03 01:54:06)

Re:今年もよろしくお願いいたします(01/02)  
お薬って
一気に開発が進むことがありますよね
早く そうならないかなぁ

今日は どう おすごしでしょう
少しでも 睡眠と休憩
とれてらっしゃるといいのですが……

私も暑がりなので
半袖になったり
逆に 靴下3枚ばきになったりと いそがしいです

まして お薬由来となれば
もっと 大変なことでしょうね

少しでも お楽にすごせますように

(2018.01.03 12:53:49)

★dokidoki1234さん  
>お薬で助かることもあれば、その逆もある、ということを教わった気分です。
ほんと、
家族全員で・・みたいな時間、大事に考えてらっしゃるからこそのご苦労ってあると思います。
言葉が適してないと思いますが、
やっぱり、
それは素敵なことだなと思います。

>元気

ほんと、そこを最優先して下さい。いつも。

今年もよろしくお願いいたします。



お薬ってほとんどのものに副作用ってありますよね?
効果だけゲット!というわけにはいかないものなのでしょうね。
お医者さまも、飲まずに済むなら、とおっしゃるくらい。
ヒロの場合はとにかく服用する種類が多いので、ひとたびバランスが崩れるとまた「いい塩梅」にするのが難しく・・。

ヒロが大きくなるにつれて、家族一緒に、ということはどんどん難しくなってきました。
少しでも「ヒロ込み」として過ごせる部分があれば、といつも思います。
そこを失ったら、おおげさですが、もはや人ではないような、そんな気がしています。

少しでも元気に。
心から願うところです。
手術、入院のときに思ったのは、私がストップしてしまうと、ヒロの日常生活が無くなってしまうんです。
それは、だめ、なんです。 (2018.01.03 16:50:26)

★ルイスー水高さん  
>お薬って
一気に開発が進むことがありますよね
早く そうならないかなぁ

ほんとに・・。
1年前くらいになりますが、新しく出た薬をヒロにも処方してもらい、表情に乏しかったヒロに笑顔がたくさん見られるようになりました。
本来の狙いとは違う効果でしたけど、笑顔はヒロに関わる人みんなに喜ばれてとても嬉しいです。

発作、睡眠、パニック、多動のどれか1つでもうまく収めてくれるお薬欲しいです。

>今日は どう おすごしでしょう
少しでも 睡眠と休憩
とれてらっしゃるといいのですが

睡眠はダメでした(^^;。
でも今日はつかの間の休息の時間があって呆けています。

>私も暑がりなので
半袖になったり
逆に 靴下3枚ばきになったりと いそがしいです

まして お薬由来となれば
もっと 大変なことでしょうね

少しでも お楽にすごせますように

ありがとうございます。

そうなんですね・・。
着けたり外したりが忙しくても、冬場はまだ「涼しく」なりやすくてホッとしています。
ずっと冬でもいいかなぁ、なんて。

ルイスーさんも、少しでも気持ちよくお過ごしになれるように、と思います。

(2018.01.03 17:06:43)

Re:今年もよろしくお願いいたします(01/02)  
おそばせながら

明けましておめでとうございます!!

今年も宜しくお願い致します。<m(__)m>


私もあまりアップする機会が減りましたが

月一くらいのペースで記録は綴る様にしています。


イイこと、良くない事。

可笑しかったこと、不愉快だったこと。。

頑張ったこと、悔しかったこと。。。

書くことで吐き出した爽快感や、見つめ直し

そんなことが出来る感じがしています。



その後、体調の方は如何ですか?

ヒロ君のおみくじ!私と同じですね!(^^)!

(因みにTKは凶でした:爆)

ひとつひとつのイイことに実感を得たいものです! (2018.01.03 23:40:14)

Re:今年もよろしくお願いいたします(01/02)  
明けましておめでとうございます。

ちょうどお薬の調整をしている時なんですね。
読ませていただいて、血中濃度のことなど、よくわかりました。
どうか早く調整ができて、ヒロくんが落ち着きますように(。-人-。)
せめて睡眠だけでも・・と思いますが。

ドリカムさんのストレスも半端ないと思います・・
とても心配ですが、どうか無理しないでね。

(2018.01.06 17:32:41)

Re:今年もよろしくお願いいたします(01/02)  
elsa.  さん
賑やかな日々が一番ですね。(^^;

お元気そうで何よりです。どうぞ更にすてきな一年となりますよう。^^ (2018.01.07 03:55:44)

★superio☆彡cityさん  
>おそばせながら
明けましておめでとうございます!!
今年も宜しくお願い致します。<m(__)m>

レスが大変遅くなり、ごめんなさいですm(_ _)m。
こちらこそよろしくお願いいたします。

>私もあまりアップする機会が減りましたが
月一くらいのペースで記録は綴る様にしています。
イイこと、良くない事。
可笑しかったこと、不愉快だったこと。。
頑張ったこと、悔しかったこと。。。
書くことで吐き出した爽快感や、見つめ直し
そんなことが出来る感じがしています。

そうですよね。
書くことですっとする、ってあります~。
それでずいぶん助けられてきましたし、
わずかでもどなたかのお役にたてたこともありましたし、
自己満足で有意義です。

>その後、体調の方は如何ですか?

依然厳しい・・。
年も増えるし、疲れと睡眠負債も積み上がるしで堪えます・・。

>ヒロ君のおみくじ!私と同じですね!(^^)!
(因みにTKは凶でした:爆)
ひとつひとつのイイことに実感を得たいものです!

年始から気分いいので大吉は嬉しいですよね。
凶も、考えようでは、あとは上がるのみ。
TKくんのあれこれはきっとうまくいく^^。
(2018.01.14 16:38:29)

★メイプル0128さん  
>明けましておめでとうございます。

明けましておめでとうございます。
今年もよろしくお願いいたします^^。

>ちょうどお薬の調整をしている時なんですね。
読ませていただいて、血中濃度のことなど、よくわかりました。
どうか早く調整ができて、ヒロくんが落ち着きますように(。-人-。)
せめて睡眠だけでも・・と思いますが。

まだまだいろいろ途上です。
お薬を減量調整することで、行動が穏やかになったかも???
と思われる一面もあり、でも、睡眠リズムの乱れや発作という問題が
増えてしまっていろいろ厳しいです。
もう少し調整しなくてはいけません。
早くもう少しいい状態にしてあげたいものですが・・。

>ドリカムさんのストレスも半端ないと思います・・
とても心配ですが、どうか無理しないでね。

正直、くたびれていますが、倒れるわけにはいかないので頑張るぞ~、です。
サービス利用ができる日に少しでもゆるめる時間を持てれば、です。 (2018.01.14 17:01:56)

★elsa.さん  

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