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ナシアン
２００５年１１月１４日(月） 突然の仕事中の事故で 左手母(親)指・示(人指し)指・中指切断。環(薬)指不全切断の大怪我を負った主人の闘病記です。妻の目から見た「闘病の期間」を日記を読み返しながら書いています。
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April 7, 2009
テーマ： 障害児と生きる日常(4430)
カテゴリ： あゆむの病院
障害特有の特徴プラス、極度に臆病で慎重な性格ゆえ
初診時は 相当ドキドキ・・・
一度 ｢恐い」 等と思ってしまったら大変。
小さい時の様に抱っこして行くのは物理的に無理なので
その後の受診がスムーズに行くかどうかの瀬戸際だったりする
2月14日(土）朝9時受診。
斜視で有名！と言うだけ有って、周りの子供達は斜視の子が多い。
ものっ凄く混んでいる
再診で予約の方が優先なので、実際に診て貰えるのは14時位になると言う。
あゆむ、この時点で相当ガックリ・・・
でも看護師さんに、12時30分位に戻れば良いと言われ少し回復。
近くのデパートで時間を潰し戻る。
戻って程なく視力検査で呼ばれる。
看護師さんに、知的障害を持っている事。
初めて経験する事は恐い事。等を話した所
検査に同行をするように配慮してくれた。
言葉も理解しやすいようにユックリ話してくれ
分らない時には分りやすいように説明もしてくれスムーズに検査は終わった。(感謝）
にしても、検査室も中待合室もとても混んでいる
人混みが苦手なあゆむ。腕に捕まってる。
長椅子に座って待ちたいけれど、隣に他所の人が座っているので座れない。
大人2人が立っているだけで邪魔なので、私だけでも座ろうとするが
離れる事(腕に捕まれなくなる事)を嫌がる。
そんなこんなしていると診察室に呼ばれる。
中に入ると、薄暗い(検査の為？）部屋で先生が座り
話しをしている間もない感じで、ササッと検査。
徐に、先天性の間歇性外斜視なので 手術が必要！ とおっしゃる。
4回程検査をし手術ですね。
次回は1回目の検査をしますが、時間が掛ります。
予約をして下さい。と・・・・
とても混んでいる事も有り、何だか 流れ作業的な印象 を受けた。
取り敢えず、今の状態はどんななのか？
斜視が原因で、今後目が見えなくなって行く(視力が落ちて行く）可能性が有るか？
の2点だけを辛うじて聞くと
1・斜視が原因で視力が落ちて行く事は無い事
2・片眼だけで見ているので、奥行も無く遠近感が無い。平面に見えている事
を説明される。
突然の「手術」の言葉にあゆむの顔が明らかに変わってオロオロし始めているし・・・
奇声を上げたり暴れたりする訳では無いけれど
【手術なの？？嫌だ！嫌だ！】と引っ張るので
先生に聞きたい事が山ほど有ったのに、とてもユックリ話を聞ける状態では無い
仕方が無いので、次回の検査の予約を要れてその場を離れる。
あゆむも大分経験を積んで来ているので、その場でパニックになる事は大分減ったし
静かにしている事や周りの雰囲気を感じ取る事も出来るようになっていた
なのに、今回は余りにも急にポンポンと「手術」の言葉が出た事で、相当ナーバス
私自身、余りの流れ作業的な診察にとっても驚いてしまった
今までの経過や状況等を殆ど聞く事も無く、一方的に医師としての説明のみ！な感じ。
機能的な事や病気治療としては 要手術なんだ！ と言う事は理解出来る。
でも、そこだけじゃ無くて！！！
23年間その状態で生活して来た事や、知的障害を持っている事
あゆむの場合薬のリスクも有ったり、容姿的な部分での必要性の低さ等など・・・
色々な角度から考えて、本当に手術が必要か？他に選択肢が無いのか？等を
あゆむの状態をを踏まえた上で相談して行ける事が、とっても大事。
今から6年前、こども医療センターからの紹介でＹ市大病院で手術を受けた際
小児科が一杯で仕方なく、診療科の病棟に入院した事がある。
小児科では無いからか、障害の子供への理解がとても乏しく
あゆむの状態を説明し、とても恐がりなので点滴が繋がっていたら動けない事等を
詳しく説明したにも拘らず、「おしっこ大丈夫？」の声掛けのみだった為に
半日以上もトイレにも行けず、飲む事も食べる事も出来ずに居た。
あゆむは結構しっかり目に見えるけれども
実際の理解度は見た目に比例しておらず、大分ギャップが有る。
看護師さんは受け答えの印象に頼り、深い部分を見てくれなかった
。他にも採血する際イキナリ腕をつかんだり・・・細かい部分に配慮が無かった為に
その後の治療に差支えが出てしまい、結局は手術から退院まで付き添いをする事になった。
付き添いをする事等は我が子の事、何の苦も無いけれども
入院期間のストレスはその後の生活や身体にまで長く影響を及ぼす。
採血の時も「血を採るよ。最初だけチクッと痛いけど頑張ろう！」
位の声を掛けてくれたのだったら、何の問題も無く頑張れた。
看護師さん同士の申し送りもキチンとされて居なかった
小児科の看護師さんとの、理解・認識の違いの大きさに驚いた。
でも、あゆむはもう身体は大人・・・・
小児科に入院するのは難しくなって来ている。
そんな事も有ったので、手術を伴う入院となるとその辺も考え対応して行かないと・・・
それを思うと、一寸あゆむには難しいな・・・と感じる
病院・ドクターだった
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めがね出来たぁ(^^)v April 23, 2009 コメント(10)
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久し振りに凹んでしまった(>_<；) March 16, 2009 コメント(6)
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