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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2022.04.04
カテゴリ： 闘病記(長男大学病院入院編) 2022年3月～
だんだんご飯が食べられなくなってきた長男。朝食は、
味噌汁と牛乳数口しか進まず……。看護師さんから食べら
れそうなもの準備していいとのことだったので、ゼリー
飲料を渡すとなんぼか食べやすいみたいです。
一食欠食にしただけでも、「お腹すいたー、我慢できな
い～」と怪獣になってた長男も、さすがに食欲が湧かな
いようです。食べても吐き気との戦い……。つらい……。
昨日、長男が「ママ！紙に何か書きたい！」と。
紙と鉛筆を渡すと、
く忘れちゃうんだよね。忘れちゃうけど書きたいから
練習する！」
1年前、半年前に比べて書けることがかなり減ってきた。
頑張って覚えた1年生の漢字も数個かけるぐらいです。
長男の病気(副腎白質ジストロフィー)は、脳に異常な脂肪
酸が溜まって、脳に変性をきたしてしまう病気です。
病気が原因で忘れていくことが増えても、書きたい！覚
えたい！と病気と戦っている長男。悲観的ではなくて、
あくまで笑顔で覚えたいと話す長男。
治療を頑張って、またいろんなことを学んでいこうね。
絵本13ページ目
味噌汁と牛乳数口しか進まず……。看護師さんから食べら
れそうなもの準備していいとのことだったので、ゼリー
飲料を渡すとなんぼか食べやすいみたいです。
一食欠食にしただけでも、「お腹すいたー、我慢できな
い～」と怪獣になってた長男も、さすがに食欲が湧かな
いようです。食べても吐き気との戦い……。つらい……。
昨日、長男が「ママ！紙に何か書きたい！」と。
紙と鉛筆を渡すと、
く忘れちゃうんだよね。忘れちゃうけど書きたいから
練習する！」
1年前、半年前に比べて書けることがかなり減ってきた。
頑張って覚えた1年生の漢字も数個かけるぐらいです。
長男の病気(副腎白質ジストロフィー)は、脳に異常な脂肪
酸が溜まって、脳に変性をきたしてしまう病気です。
病気が原因で忘れていくことが増えても、書きたい！覚
えたい！と病気と戦っている長男。悲観的ではなくて、
あくまで笑顔で覚えたいと話す長男。
治療を頑張って、またいろんなことを学んでいこうね。
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