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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2022.10.04
カテゴリ： 闘病記(長男大学病院入院編) 2022年3月～
本来なら……。
今日が長男の転院日でしたが……。
諸事情(お熱)により延期。
新たな転院予定日は10月13日になりました。
11日に検査を諸々して問題なければ13日です。
なかなか日にちが定まらないため、迎えに来てくださる
夫のご両親にはご負担お掛けして……。
本当に本当に申し訳ないのです🙇
そして10月14日は長男の8歳の誕生日🎁🎂
地元で迎えるのか……。(どちらにせよ病院(^_^;))
落ち着いたら家族みんなでお祝いしようね🎉😊
次男は1～2時間おきのトイレのたびに下痢が出るため、
トイレ中はお腹とおしりの穴が痛いと訴えておられます
(^_^;)
それでも日中座って(iPadで遊んでます)過ごしたり、少し
でも食べている姿をみると……。
先生と看護師さん「まだ元気ですね😳まだ食べられるん
ですね😳」
みなさん同じ反応で始めの一言。
とはいえ……。
食べてるといっても必要なカロリー摂取量には遠く及ば
ないため、少しカロリーが高めな輸液を開始します。
今朝から「のどが痛い」と話しており、粘膜症状が出て
きました💦
本日の採血データ(次男)
白血球 0(正常値3000～8000)
血小板 2万(正常値15万～34万)
CRP(炎症値) 2.44(正常値0～0.14)
※のどに痛みがあり、粘膜症状が出た影響で炎症値が上が
っている。熱も出るようなら抗生剤を開始するとのこ
と。
※フェンタニル(痛み止の麻薬)開始
※ノイトロジンという好中球増進剤開始
※明日血小板輸血
※ヘモグロビン7以下、血小板1～2万で輸血開始
※好中球が500以上3日間続くと生着、無菌解除(白血球の
中の好中球が500以上で解除。白血球が1000くらいにな
いと計れないそうです)
↓次男の日中の様子
長男はお熱はないものの……。
2～3日前より手足の突っ張り強くなっていたり……。
栄養中に全力で泣いてしまうため、吐いてしまったり……。
末梢の点滴挿入部が腫れて刺しかえになったり……。
更にひたすら全力で泣き続けたりと……。
まだまだ本調子とはいえない状態です(^_^;)
↓昨晩は眠れたようです😊
今日が長男の転院日でしたが……。
諸事情(お熱)により延期。
新たな転院予定日は10月13日になりました。
11日に検査を諸々して問題なければ13日です。
なかなか日にちが定まらないため、迎えに来てくださる
夫のご両親にはご負担お掛けして……。
本当に本当に申し訳ないのです🙇
そして10月14日は長男の8歳の誕生日🎁🎂
地元で迎えるのか……。(どちらにせよ病院(^_^;))
落ち着いたら家族みんなでお祝いしようね🎉😊
次男は1～2時間おきのトイレのたびに下痢が出るため、
トイレ中はお腹とおしりの穴が痛いと訴えておられます
(^_^;)
それでも日中座って(iPadで遊んでます)過ごしたり、少し
でも食べている姿をみると……。
先生と看護師さん「まだ元気ですね😳まだ食べられるん
ですね😳」
みなさん同じ反応で始めの一言。
とはいえ……。
食べてるといっても必要なカロリー摂取量には遠く及ば
ないため、少しカロリーが高めな輸液を開始します。
今朝から「のどが痛い」と話しており、粘膜症状が出て
きました💦
本日の採血データ(次男)
白血球 0(正常値3000～8000)
血小板 2万(正常値15万～34万)
CRP(炎症値) 2.44(正常値0～0.14)
※のどに痛みがあり、粘膜症状が出た影響で炎症値が上が
っている。熱も出るようなら抗生剤を開始するとのこ
と。
※フェンタニル(痛み止の麻薬)開始
※ノイトロジンという好中球増進剤開始
※明日血小板輸血
※ヘモグロビン7以下、血小板1～2万で輸血開始
※好中球が500以上3日間続くと生着、無菌解除(白血球の
中の好中球が500以上で解除。白血球が1000くらいにな
いと計れないそうです)
↓次男の日中の様子
長男はお熱はないものの……。
2～3日前より手足の突っ張り強くなっていたり……。
栄養中に全力で泣いてしまうため、吐いてしまったり……。
末梢の点滴挿入部が腫れて刺しかえになったり……。
更にひたすら全力で泣き続けたりと……。
まだまだ本調子とはいえない状態です(^_^;)
↓昨晩は眠れたようです😊
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