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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2022.10.10
テーマ： 闘病記(1648)
カテゴリ： 闘病記(長男大学病院入院編) 2022年3月～
昨晩の次男は……。
心拍数170～180(普段は80～90)と急上昇。
看護師さんや先生が来訪し、ややバタバタ💦
ぐったりしている次男ですが、トイレが近いためフラフ
ラしながら、トイレに行ってました💦
その後、解熱剤を使い37℃台でしたが……。
朝は39.4℃からスタート(^_^;)
本格的にお熱が出てきました。
次男、体の中で闘ってます💦
早めに落ち着くことを祈ります🙏
↓発疹が顔や体など全体に出てきた次男。耳にも💦
髪の毛もかなり抜けてきました💦
痛みの訴えが続く次男。痛みの度合いにより痛み止めの
お薬を使うか判断しますが……。
↓痛みの度合いをフェイススケールで判断します。
0が痛みなし、5がこれ以上経験したことがない耐えられ
ない痛みです。
次男「5！5！5！」
と痛みは常にMAXのようですが……。
座りながらYouTube観戦をしたり、あまり表情に出ない
客観的に見る3くらい？と思うのですが……。
4歳の次男です。きっと4年間の人生の中でも今が一番痛
いんですよね(^_^;)💦
次男の中では痛みは5なのです💦
本日の採血データ(次男)
白血球 100(正常値3000～8000)
血小板 8万(正常値15万～34万)
CRP(炎症値) 6.46(正常値0～0.14)
※本日ヘモグロビン輸血(1回目)
※炎症値は下がってきました。
※ヘモグロビン7以下、血小板1～2万で輸血開始
※好中球が500以上3日間続くと生着、無菌解除(白血球の
中の好中球が500以上で解除。白血球が1000くらいにな
いと計れないそうです)
長男の転院延期へ
微熱が続いていた長男💦
血液検査で炎症値が上昇、血液培養の結果サイトメガロ
ウイルスが検出されました💦
このウイルスには前回も肺炎を起こすなど悩まされました💦
そのため、治療期間が2週間必要となりました。
転院は10月25日以降です～😭
昨日は小児外科の先生が長男の胃ろうの穴(ろう孔)の確認
と夫に胃ろう交換手技を教えてくれたそうです。
病院で交換するのかと思ったら、月一で私たちですると
のこと😳
外科の先生「ろう孔は綺麗。あともし万一胃ろうが抜け
てしまったら、そのまま一晩置いてしまうと、ろう孔が
縮んで外科的な処置が難しくなる。」
もし胃ろうの管が入らないくらい縮んでたら病院に☎️し
て、サクションチューブなどを胃ろうに入れて病院行け
ばいいそうです😳
夫「胃ろう抜いたり入れたり、バルンに水入れたりとす
ごく新鮮な経験でした！」と。
それこそ、胃ろうが抜けちゃったなど、おうちに帰った
後にトラブルがあったら……。
どう対応したら良いのか？
どこに連絡したら良いのか？
万が一に備えて連絡網や長男マニュアルを作らないとで
すね💦
↓
心拍数170～180(普段は80～90)と急上昇。
看護師さんや先生が来訪し、ややバタバタ💦
ぐったりしている次男ですが、トイレが近いためフラフ
ラしながら、トイレに行ってました💦
その後、解熱剤を使い37℃台でしたが……。
朝は39.4℃からスタート(^_^;)
本格的にお熱が出てきました。
次男、体の中で闘ってます💦
早めに落ち着くことを祈ります🙏
↓発疹が顔や体など全体に出てきた次男。耳にも💦
髪の毛もかなり抜けてきました💦
痛みの訴えが続く次男。痛みの度合いにより痛み止めの
お薬を使うか判断しますが……。
↓痛みの度合いをフェイススケールで判断します。
0が痛みなし、5がこれ以上経験したことがない耐えられ
ない痛みです。
次男「5！5！5！」
と痛みは常にMAXのようですが……。
座りながらYouTube観戦をしたり、あまり表情に出ない
客観的に見る3くらい？と思うのですが……。
4歳の次男です。きっと4年間の人生の中でも今が一番痛
いんですよね(^_^;)💦
次男の中では痛みは5なのです💦
本日の採血データ(次男)
白血球 100(正常値3000～8000)
血小板 8万(正常値15万～34万)
CRP(炎症値) 6.46(正常値0～0.14)
※本日ヘモグロビン輸血(1回目)
※炎症値は下がってきました。
※ヘモグロビン7以下、血小板1～2万で輸血開始
※好中球が500以上3日間続くと生着、無菌解除(白血球の
中の好中球が500以上で解除。白血球が1000くらいにな
いと計れないそうです)
長男の転院延期へ
微熱が続いていた長男💦
血液検査で炎症値が上昇、血液培養の結果サイトメガロ
ウイルスが検出されました💦
このウイルスには前回も肺炎を起こすなど悩まされました💦
そのため、治療期間が2週間必要となりました。
転院は10月25日以降です～😭
昨日は小児外科の先生が長男の胃ろうの穴(ろう孔)の確認
と夫に胃ろう交換手技を教えてくれたそうです。
病院で交換するのかと思ったら、月一で私たちですると
のこと😳
外科の先生「ろう孔は綺麗。あともし万一胃ろうが抜け
てしまったら、そのまま一晩置いてしまうと、ろう孔が
縮んで外科的な処置が難しくなる。」
もし胃ろうの管が入らないくらい縮んでたら病院に☎️し
て、サクションチューブなどを胃ろうに入れて病院行け
ばいいそうです😳
夫「胃ろう抜いたり入れたり、バルンに水入れたりとす
ごく新鮮な経験でした！」と。
それこそ、胃ろうが抜けちゃったなど、おうちに帰った
後にトラブルがあったら……。
どう対応したら良いのか？
どこに連絡したら良いのか？
万が一に備えて連絡網や長男マニュアルを作らないとで
すね💦
↓
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