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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2022.10.26
テーマ： 闘病記(1648)
カテゴリ： 闘病記(長男大学病院入院編) 2022年3月～
次男は咳、鼻水、微熱があり、昨日急遽レントゲン
や追加の採血、血液培養検査もありました。
↓次男は元気だけど……。悪化しないことを祈ります😢
白血球 3700(正常値3000～8000)
ヘモグロビン 7.4(正常値13～16)
血小板 3万(正常値15万～34万)
CRP(炎症値) 0.13(正常値0～0.14)
※血小板はやや上がってきました！
転院延期が決まった長男。
延期期間にもいろいろあるもんです( ´_ゝ`)
看護学生さんは学校の先生もびっちり付き添って
実習があるので、そこはリハの学校とは大きく
ちがうとこだなーと感じます😳
(リハの実習中は、約2ヶ月の長期実習期間に1回
先生が実習施設に来てくれます。
今はコロナの影響でオンライン面会が1回の時も……。)
↓チャイルドライフスペシャリストさんが砂遊び
を持ってきてくれました😊
久しぶりに砂遊びができてとっても楽しそうでした😊
難点はその後、ベッドの上が砂だらけに……。😢
まさか入院中に砂遊びやスライム作り、製作
(ハロウィンなどの)ができるとは思わなかったので……。
子供たちのことを考えて、少しでも楽しい時間を
入院中に過ごしてもらえるようにという心遣いが
本当にありがたいのです。😢
↓長男も😊お砂をギュギュ。半目ですけど(笑)
や追加の採血、血液培養検査もありました。
↓次男は元気だけど……。悪化しないことを祈ります😢
白血球 3700(正常値3000～8000)
ヘモグロビン 7.4(正常値13～16)
血小板 3万(正常値15万～34万)
CRP(炎症値) 0.13(正常値0～0.14)
※血小板はやや上がってきました！
転院延期が決まった長男。
延期期間にもいろいろあるもんです( ´_ゝ`)
看護学生さんは学校の先生もびっちり付き添って
実習があるので、そこはリハの学校とは大きく
ちがうとこだなーと感じます😳
(リハの実習中は、約2ヶ月の長期実習期間に1回
先生が実習施設に来てくれます。
今はコロナの影響でオンライン面会が1回の時も……。)
↓チャイルドライフスペシャリストさんが砂遊び
を持ってきてくれました😊
久しぶりに砂遊びができてとっても楽しそうでした😊
難点はその後、ベッドの上が砂だらけに……。😢
まさか入院中に砂遊びやスライム作り、製作
(ハロウィンなどの)ができるとは思わなかったので……。
子供たちのことを考えて、少しでも楽しい時間を
入院中に過ごしてもらえるようにという心遣いが
本当にありがたいのです。😢
↓長男も😊お砂をギュギュ。半目ですけど(笑)
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