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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2022.10.28
テーマ： 闘病記(1648)
カテゴリ： 闘病記(長男大学病院入院編) 2022年3月～
元気なのですが、咳、鼻水、下痢が続く次男。
昨日は急遽CT撮影や鼻からのウイルス検査が
ありました。
CT検査室まで廊下を歩き、久しぶりの廊下に
嬉しそうな次男😊
まだお散歩などの許可が出ないため……。
感冒症状が落ち着いたらお散歩に行きたいですね😣
次男、検査や感冒症状で体力を消耗したのか……。
昨日は19時半といつもより早めの就寝でした。
本日の採血データ(次男)
ヘモグロビン 7.2(正常値13～16)
血小板 4万(正常値15万～34万)
CRP(炎症値) 0.38(正常値0～0.14)
※先生「CTの結果、肺炎像はありませんでした。
経過をみていきます。」
※先生「ヘモグロビンは低いですが、赤血球は
どんどん作られているので、これから上がってくる
と思います。」
昨日のリハビリ(理学療法)ではティルトテーブルで
起立練習20分、電気刺激15分、座位練習を
している長男。
昨日は久しぶりにお顔を真っ直ぐ持ち上げることが
できてたようです！😊
そして、いつもは半目ですが……。
表情もはっきりして調子良しという感じです😆😆
ところが……。
発疹の赤みが強くなっています💦
ステロイドの軟膏を塗っていますが
落ち着かぬようで……。
夕方から泣いて不快さを訴える長男😢
先生「今日から内服のステロイドの量を増やします」
とお話がありました。
今朝は機嫌が良く、採血の注射中も泣きません(笑)
夕方から夜間がご機嫌悪い😢💦
昨日は急遽CT撮影や鼻からのウイルス検査が
ありました。
CT検査室まで廊下を歩き、久しぶりの廊下に
嬉しそうな次男😊
まだお散歩などの許可が出ないため……。
感冒症状が落ち着いたらお散歩に行きたいですね😣
次男、検査や感冒症状で体力を消耗したのか……。
昨日は19時半といつもより早めの就寝でした。
本日の採血データ(次男)
ヘモグロビン 7.2(正常値13～16)
血小板 4万(正常値15万～34万)
CRP(炎症値) 0.38(正常値0～0.14)
※先生「CTの結果、肺炎像はありませんでした。
経過をみていきます。」
※先生「ヘモグロビンは低いですが、赤血球は
どんどん作られているので、これから上がってくる
と思います。」
昨日のリハビリ(理学療法)ではティルトテーブルで
起立練習20分、電気刺激15分、座位練習を
している長男。
昨日は久しぶりにお顔を真っ直ぐ持ち上げることが
できてたようです！😊
そして、いつもは半目ですが……。
表情もはっきりして調子良しという感じです😆😆
ところが……。
発疹の赤みが強くなっています💦
ステロイドの軟膏を塗っていますが
落ち着かぬようで……。
夕方から泣いて不快さを訴える長男😢
先生「今日から内服のステロイドの量を増やします」
とお話がありました。
今朝は機嫌が良く、採血の注射中も泣きません(笑)
夕方から夜間がご機嫌悪い😢💦
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