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[闘病記(長男大学病院入院編) 2022年3月～] カテゴリの記事
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大学病院 入院34日目 移植後10日目
移植後10日目最近吐き気が強い長男。看護師さんが吐き気止めを使用する時間を深夜にも組み込むなど、調整してくれました。そのおかげか朝は吐き気もなく表情も良い長男。調子いいなーと思っていた無菌化1回目の内服直後……。リバース……。リバース直後、ベソっと泣き出す長男。どういう気持ちになったのか言葉では話してくれませんでしたが……。かなりショックだったようです……。落ち着いた後再びトライしたら上手に飲めました。良かった。お口の中の口内炎がキレイになっていました。最近痛いとも言わないので、良くなってきてるみたいです。口の中が、ただれる子もいると聞いてたのですが、悪化せずに済んでいるようです。何よりです。食事は食欲がないため、最近は1食ミニゼリーを食べるか食べないかです。昨日までは吐いてるか寝ているかだった長男ですが、やっぱり調子がいいのか久しぶりに起きてDVDを見て過ごしていました。いきなり「チップとデールのDVDが見たい」と難題を出してくる長男。チップとデールはさすがにないなー。本日の採血データ白血球 0(正常値3000～8000)ヘモグロビン 7.5(正常値13～16)血小板 7万(正常値15万～34万)CRP 1.02(正常値0～0.14)マグネシウム 1.2(正常値1.8～2.3)※先生「数値には出ないけど、そろそろ白血球増えてるかな？今日は日曜日だから明日顕微鏡で見てみるね！」と。増えてればいいなー私も見てみたい。※マグネシウム本日も点滴で補充(毎日補充してますが、電解質はなかなか上がりにくいみたいです)※ヘモグロビン7以下、血小板1～2万で輸血開始※白血球数500以上3日間続くと生着、無菌解除↓昨日は2回目の血小板輸血意外とペースが早くでびっくりです
2022.04.17
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大学病院 入院33日目 脱毛
朝3時から1時間置きに吐いて、ぐったりしている長男。痛みは落ち着いてありがたいのですが、朝方の吐き気が一番つらそうです。先生より胃の粘膜に影響が出ているため、お薬を出してくれると。吐き気楽になるといいな……。吐くたびに「ぼくはもうダメだ」と弱気な長男。さすがに元気でないようです。昨日の午後から、枕の周りに髪の毛がパラパラ……。抗がん剤開始してから2週間で脱毛が始まりました。急にゴソッと抜けるイメージでしたが、徐々にらしいです。髪の毛にはバイ菌がつきやすいので小まめにコロコロしていきます。本日の採血データ白血球 0(正常値3000～8000)ヘモグロビン 7.6(正常値13～16)血小板 2万(正常値15万～34万)CRP 1.28(正常値0～0.14)マグネシウム 1.3(正常値1.8～2.3)※ヘモグロビン7以下、血小板1～2万で輸血開始※本日2度目の血小板輸血(明日はヘモグロビンかな？と先生)※マグネシウム本日も点滴で補充耳からだとなかなか相手の言葉が聞き取りにくい長男。看護師さんが絵カードを作ってくれました。長男もこれからやること、やってほしいことを一目で見て理解することができます。看護師さん「他にほしい絵カードがあったらいつでも作りますから、言ってくださいね！」何個かお願いしたら、すぐに作って持ってきてくれました。この心遣いが本当にありがたい。制限のかかる入院生活ですが、周囲の環境は恵まれているのだなと実感します。みなさんの心遣いに本当に感謝です。↓看護師さんが作ってくれた絵カードどんどん増えてきました。本当にありがたい。
2022.04.16
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大学病院 入院32日目 つぶやき
今朝は吐き気が強いようで、薬内服後も吐いてもう一度。内服してから30分以内に吐くと飲み直しです。残り5分のところ……。おしい……。長男「ぼく薬を飲んでも吐かないように頑張りたいんだけど、吐いちゃうの……。」と。頑張ってるよ！本当に頑張ってる！本日の採血データ白血球 0(正常値3000～8000)ヘモグロビン 8.6(正常値13～16)血小板 4万(正常値15万～34万)CRP 1.8(正常値0～0.14)マグネシウム 1.4(正常値1.8～2.3)※マグネシウムがやはり低いため、本日も点滴で補充※肝機能障害が少し出てきているが、昨日の腹部エコーの結果では問題ないとのこと。※先生からそろそろ熱が出るよ！とか髪が抜けてくるよ！と言われますが、まだ兆候はなし。これからかな？ママのつぶやき年長まで何事もなく成長してくれてた長男。昨年1年生になって、月日が経つごとに徐々に症状が出てきた……。それまで普通に取れてたコミュニケーションが、話しかけても1回では聞き取れなくなってた。会話が噛み合わないことが増えてきたよく物にぶつかったり転ぶようになってきた文字が読めても、指定された枠の中に書くことができなくなってきた。枠からはみ出しで書いたり、文字の形がいびつになったり、入院する前くらいになると、なぞり書きもできなくなってきた。なんでかな……。普通にしてた生活から一変。今は入院して無菌室生活。それまでしっかり成長してくれてたじゃない、一人で自転車練習して乗れるようになってたじゃない、一輪車も乗れるようになったって先生から聞いてたよ。漢字とか算数も楽しいってお勉強してたなんで急になっちゃったのかな……。なんで自分じゃなくて息子達なんだろう……。なんで……。考えるとキリないです。いろいろ考えてると、ふっと「ママ！前に進む女になってね！ぼく応援してるよ！」と言ってくれた息子の言葉がフラッシュバックします。闘病中の息子にたびたび背中を押されますしっかり今後の事を考えていこう↓入院直前の長男の課題なぞり書きができなかったり、やってない部分が目立つようになってきました。(本人は全部書き終わったと思っていました)
2022.04.15
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大学病院 入院31日目 移植から1週間
今日で移植して1週間。入院して1ヶ月となりました。朝「右の口の中が痛い！」と長男看護師さんと口の中を見ると、右の奥に口内炎と潰れたのか出血してる所がありました。昨日は左奥に口内炎ができてました。それでも水やお薬が飲めるのは、痛み止を使って上手にコントロールしてくれてるからですね。ありがたい。本日の採血データ白血球 0(正常値3000～8000)ヘモグロビン 8.4(正常値13～16)血小板 6万(正常値15万～34万)CRP 2.82(正常値0～0.14)マグネシウム 1.3(正常値1.8～2.3)※輸血効果で血小板の値が上昇しました。きっとまた下がるんだろうな。※ヘモグロビンもだんだん低くなってきました。貧血ぎみ。※マグネシウムがやはり低いため、本日も点滴で補充。副腎白室ジストロフィー長男は、小児期に大脳に脱髄が生じて急速に進行する小児大脳型です。小児大脳型は発症数年後に寝たきりになり予後不良となりますが、発症早期に造血幹細胞移植を行うことで症状の進行停止に有効であることが確立されてきています。一方で、進行期に造血幹細胞移植を行った場合は治療成績が良くないことも知られています。息子の病態は進行しすぎているため、本来なら移植適応外……。本来なら何もできずに弱っていく姿をただただ見守ることしかできなかった。本来なら先生から治療はもう手遅れですと一言で終わってたかもしれない。進行期の治療成績が良くないことはわかってる。治療しても息子の未来が決して明るいものではない可能性が大きいこともわかってる。今後どのような未来になるかはわかりません。でも息子の可能性を信じて、私たちの意向を尊重してくれて、治療するという選択を与えてくれた先生方。本当にありがとうございます。そしてよろしくお願いします。今後どんな状況になっても家族で向きあって、みんなで前に進んでいきたい。足踏みするかもしれないけど……。後ろを向きたくなるかもしれないけど……。それでも乗り越えていきたい。↓看護師さん作成カレンダー
2022.04.14
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大学病院 入院30日目 血小板輸血
夜中、トイレに何度か起きたりとあまり眠れなかったのか、朝はずーっと眠っている長男。無菌化1回目。「舌と喉が痛い」と、泣き出す長男。うがいやお薬も泣きながら、頑張って飲んでいました。昨日よりかなり痛いみたいです。看護師さん、無菌化の前や食前にレスキュー(痛み止)を使ってくれるとのこと。(痛み止を使うとやっぱり痛みが楽になるみたい)眠りすぎも心配だな……。と思ってた時、教授先生「痛み止を使ってるから眠くなるのは仕方ないこと。逆に痛くて眠れない人もいるから、眠れているのはいいこと。」苦痛なく眠れているのはいい事と考えます。空いた時間はDVDを見て過ごしています。昨年まではゲラゲラ笑って見ていた「スポンジボブ」も、ぼーっと無表情で見ています。見えているのかな？薬の影響でぼーっとするのかな？病気の進行かな？いろいろ考えてしまいます。本日の採血データ白血球 0(正常値3000～8000)ヘモグロビン 9.1(正常値13～16)血小板 8000(正常値15万～34万)CRP 3.60(正常値0～0.14)マグネシウム 1.5(正常値1.8～2.3)※血小板の値が更に下がりました。本日、血小板の輸血します。血液さらさらのお薬+血小板が低下している状態です。目が見えにくいこともあり、いろんな所に体をぶつけてしまう長男……。気を付けたいと思います。※電解質のマグネシウムは低すぎると吐き気や脱力、重度になるとけいれん発作などを起こすそうです。昨日点滴で補充しましたが、まだ低めです。↓血小板の輸血中
2022.04.13
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大学病院 入院29日目 粘膜症状
朝は「喉が痛い、舌の下が血が出そうなほど痛い」と話す長男。看護師さんレスキュー(痛み止)使用。朝食は食欲がなくご飯食べたくないと。以前栄養士さんが来てくれた時、高カロリーゼリーのパンフレットを持ってきてくれました。栄養士さん「どれがいい？」長男「ぼくこれとこれがいいー」と話していました。高カロリーゼリーを見せると長男「これ、ぼくが前に注文したやつ！だから食べる！」ちゃんと注文したことは覚えてるみたいです(笑)ゼリーは完食できました。本日の採血データ白血球 0(正常値3000～8000)ヘモグロビン 9.7(正常値13～16)血小板 2万(正常値15万～34万)CRP 2.70(正常値0～0.14)マグネシウム 1.3(正常値1.8～2.3)※血小板の値が下がってきたので、明日血小板の輸血をするとのこと。※電解質のマグネシウムが下がっているので、本日点滴で補充するそうです。※今日からノイトロジンという好中球増加促進剤を投与。↓高カロリーゼリー
2022.04.12
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大学病院 入院28日目 自主練習
朝「口の中と喉が痛い」と話す長男。粘膜の方に症状が出てきたようです。看護師さんがレスキューという即時効果のある痛み止を使ってくれました。嘔吐と下痢は続いてます。朝食前には痛みはだいぶ落ち着いてきて、調子が良かったのか自分から運動を始めました。昨日は眠気に悩まされましたが、今日はすっきりしていて、いい感じです。朝の長男の運動内容○足上げ交互○おしり上げ○足首の上げ下げ○ストレッチ100数えながら頑張ってました本日の採血データ白血球 0(正常値3000～8000)ヘモグロビン 9.8(正常値13～16)血小板 5万(正常値15万～34万)CRP 3.32(正常値0～0.14)※血小板は1~2万で輸血適応だそうです(昨日は間違えて記載してました)※白血球がついに0になりました。あとは、2～3週間後に上がってくるのを待つのみです※CRP(炎症反応)が上がっており、口腔内粘膜の痛みの可能性が高いと。免疫が下がっている状態のため、感染を起こしてないか血倍を取って念のため検査するとのこと。抗菌薬も1日4回開始。※食事が取れていないため、点滴を更に高カロリーなものに変更(ビーフリード→エルネオパへ)↓自主練習する長男
2022.04.11
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大学病院 入院27日目 眠気
昨日は夕方から眠気が強い長男。DVD見ながらウトウト……。ご飯中もウトウト……。18時半には就寝。痛み止めを使うとどうしても眠くなるみたいです。夜間は3時間置きにトイレへ起きて行っていました。看護師さんも夜間はトイレ誘導してくれるのでとてもありがたい。朝はお薬の効果か痛みの訴えなく、吐き気も落ち着いていました。顔色は昨日より良い印象。ただただ隙あらば眠っています。今日は眠り続ける長男。先生が少しお薬の量を調整してくれるそうです。昼夜逆転しないといいな。本日の採血データ白血球数 100ヘモグロビン 10.4血小板 10万※ヘモグロビン7以下、血小板5万以下で輸血適応※白血球はそろそろ0になると先生より食事は進まないけどおやつやゼリーは少し食べられる長男。お薬の影響で唾液の分泌が低下して、口腔内が荒れやすくなるそうです。ハイチュウとかは食べやすいみたいなので、口腔内を潤わせる目的で舐めてもらってます。↓たくさん物資をいただきました！本当にありがたい！
2022.04.10
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大学病院 入院26日目 息子の願い
朝から吐き気と下痢に悩まされる長男。ぐったりしています。お腹と喉に痛みが出てきました。フェイススケールで2だそうです(痛みの度合いで薬の内容や量を調整するため看護師さんが作成してくれました)今日から痛み止めの麻薬を少量ずつ投与していくそうです。昨日まで1300あった白血球数が今日は300(正常値3300～8600)とだいぶ下がってきました。先生はこれから0に近い状態になって、さい帯血移植後なら3週間ほどで白血球数が上がってくるとのこと。感染症対策徹底します。昨日、指文字練習中に突然「○○(3才下の弟)とパパに会いたい……。ぼく寂しい……。」と泣き出す長男。「寂しいね。ママも会いたい。今は4月だけど7月になったら帰れるよ」と伝えるとママのてのひらに「ぼくがんばる」と指文字で書いた後、ガッツポーズする前向きな長男。本来なら受け入れられなくて当然だと思います……。いきなり入院(長期)、検査検査の毎日、抗がん剤治療、さい帯血移植、食欲低下、吐き気、下痢、倦怠感などの体の不調……。これからもっとしんどい思いをしなくちゃいけない。それでも頑張る！と話してくれる長男にこちらが救われます。乗り越えて行こうね！7月に帰れるよと話した後、長男「7、8、9、10……。10月はぼくの誕生日だね！」ママ「なにがほしいの？」長男「ぼくね！家族がほしい！ぼく寂しいの。パパと○○(弟)に会いたい。秋田(夫の実家)と青森(私の実家)に船で行って、みんなに会いたいの。みんなに会ってね。プレゼントもらうんだー」とニコニコ。今の息子の願いはただ1つ「みんなに会いたい」ことです弟も同じ病気(副腎白質ジストロフィー)と診断を受け、今月末から3週間の検査入院となりました。その頃には無菌室から出て、会えるといいなー。再会の仕方は胸中複雑ですが、家族みんなで会えます。これから辛くなる時期を乗り越えて、笑顔で再会のしようね。絵本 最終ページ(また定期的に載せていきます)フェイススケール
2022.04.09
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大学病院 入院25日目 移植翌日
移植翌日。長男、昨日の午後からお腹がゆるく、多いときは10～15分おきにトイレへ。朝方、熱はないけど少し吐いた後に「喉がいたいー」と話していました。幸い朝御飯は、味付けのり巻きご飯なら食べられたので良かったです。先生から移植後は1週間後ぐらいに血球数が下がって、喉や口の痛み、下痢症状が辛くなってくるそうです。痛みがピークの時はモルヒネ(麻薬)を使って落ち着かせるとのこと。その翌週位から少しずつ症状が落ち着いてくるそうです。少しでも見通しを説明してもらえると、「ここを乗り越少し楽になるんだな」と心の準備ができます。つらくなるのは、これからのようです……。私ができること……。歯磨きやうがい、排泄後の清拭、乾燥予防など、少しでも症状が予防できるようにサポートしていきます。長男！頑張ろうね！絵本17ページ目
2022.04.08
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大学病院 入院24日目 移植日当日
今朝もボーッとしている長男。朝食は吐きそうと牛乳数口。高カロリー輸液が始まり、食べられる分だけ食べてと先生より。元気？と聞くと「元気だけど……。だるいー」と長男。一応元気らしいです(笑)抗がん剤の影響で唇や肌がカサカサなってきました。唇が切れたりしてきたのでしっかり保湿していきます。7:00移植時の副作用予防のためにハプトグロビンというお薬をゆっくり投与。(造血幹細胞移植後は壊れた赤血球が尿と混ざって赤くなることがあるため、それを予防するそうです)7:00～10:30無菌化2回、体拭き、無菌室内清掃と移植前にややバタバタしていました。11:00移植前に副作用症状予防のための、ステロイドと抗ヒスタミン剤投与11:15凍結保存されたさい帯血を溶解して、先生が手押しで投与。10分ほどで終わりました。そして、本人は投与されたことに気づいていない様子(笑)気がついたら終わっていたパターンです(笑)造血幹細胞を冷凍保存する際に使用していた薬品の影響で、投与の際にニンニクや磯に似た臭いを感じるとせつめいがありました。確かに磯の香りが長男から発せられてます。本人は気にならないみたい。投与後も副作用の様な症状はなく経過しています。ひとまずは無事に終了。あとは生着を待つのみです。よく来てくださる教授先生「無事に終わったね。まずは節目節目で喜んだ方がいいよ」と看護師さん「今日がもう1つの誕生日ですね」と先のことを考えたら不安しかないけど、不安を考えたらキリがない……。先生や看護師さんが言ってくれたように、節目節目を記念日に今の些細なことでも大切にしていこう！長男！まずはお疲れ様です！がんばったね！帰ってからみんなでお祝いしようね。絵本16ページ目
2022.04.07
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大学病院 入院23日目 無菌室へ 移植日前日
やはり吐き気が強い長男。吐いたものが少し鼻の方へいってしまったのか、鼻と頭が痛いと泣き叫ぶ。少し落ち着いたらお薬は飲めました。ご飯はゼリー数口です。食事は栄養士さんに相談して、食べやすそうなゼリーや麺類を出してくれることになりました。少し食べられるといいな……。無菌室入室シャワーを浴びて、清潔な服に着替えて、いざ入室です。今日から当分無菌室からは出られません。「ぼく頑張るよ」と言った長男もどこまで理解してくれているのか……。無菌室から出られる目安は白血球数だそうです。抗がん剤治療でほぼ0になった血球数が500以上3日間続くと、一般のお部屋へ戻れるとのこと。個人差はありますが、だいたい3週間ほどだそうです。今月中に出られるかな？移植担当の先生が月に1度、地元の病院(長男の病気を診断してくれた病院)へ行くそうです。移植担当の先生から、「地元の病院の先生方心配してくれてたよ！頑張ってますよ！って言っておいたから！治療が終わった数ヵ月後にみんな帰ってくるの待ってるからねと言っていたよ」と話してくれました。前月地元病院の外来を受診して、副腎白質ジストロフィーの疑いがありますと診断を受け、すぐに大学病院の転院手続きをしてくれた。まだ、その日から1ヶ月も経ってないのに、明日ついに移植日……。すごく目まぐるしい毎日でした。地元病院に行っていなかったら、先生方に会えてなかったら、息子はどうなってたんだろう……。本当に病院には感謝しかないです。地元に無事に帰ったら挨拶に行こうね。絵本15ページ目無菌室内のスケジュール
2022.04.06
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大学病院 入院22日目 前処置(抗がん剤治療最終日)
朝はやっぱり吐き気が強い長男。頑張って飲んだお薬も、すぐに戻してしまってもう1回……。絶望的な顔をしていました(^_^;)今日で抗がん剤治療は最終日。明日から無菌室生活が始まります。制限されることも増えちゃうけど頑張ろうね。今週からリハビリ(理学療法・作業療法・言語療法)が始まりました。理学療法無菌室生活で体力・筋力を極端に落とさないように関わって下さいます。昨日は、お部屋の中で立ってボールキャッチしました。始めはボールの飛距離が短く、立位もグラグラしていた長男。反復していくとボールの投げる距離が伸び、グラグラ立位も安定してきた長男。何よりキャッキャとすごく楽しそうでした。入院中は、なかなかハシャグ姿を見れないので、見ていてとってもほっこりしました。作業療法脳の病気が進行している長男。今後、視力と聴力を失う可能性があります。(考えたくないですが……。)指文字練習中。これがなかなか難しいです。正解率は……2～3割とかなり練習が必要そうです。自分の思いは言葉で話せるけど、相手の言葉・伝えたいことが入力しにくい長男。これからの生活でとても大切な能力です。目が見えるうちにしっかり練習していこうね。言語療法簡単な手話や合図を練習。始まりや終わり、イエス・ノーなど練習しています。視力・聴力は低下してきましたが、体性感覚はまだ保たれている長男。言葉と身体の動きを連動しながら学習していきます。本当にいろんな方に協力してもらい、支えてもらっていることに感謝しております。本当にありがとうございます。絵本14ページ目
2022.04.05
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大学病院 入院21日目 前処置(抗がん剤治療4日目)
だんだんご飯が食べられなくなってきた長男。朝食は、味噌汁と牛乳数口しか進まず……。看護師さんから食べられそうなもの準備していいとのことだったので、ゼリー飲料を渡すとなんぼか食べやすいみたいです。一食欠食にしただけでも、「お腹すいたー、我慢できない～」と怪獣になってた長男も、さすがに食欲が湧かないようです。食べても吐き気との戦い……。つらい……。昨日、長男が「ママ！紙に何か書きたい！」と。紙と鉛筆を渡すと、「数字ってどうやって書くんだっけ？かんじも……。ぼく忘れちゃうんだよね。忘れちゃうけど書きたいから練習する！」1年前、半年前に比べて書けることがかなり減ってきた。頑張って覚えた1年生の漢字も数個かけるぐらいです。長男の病気(副腎白質ジストロフィー)は、脳に異常な脂肪酸が溜まって、脳に変性をきたしてしまう病気です。病気が原因で忘れていくことが増えても、書きたい！覚えたい！と病気と戦っている長男。悲観的ではなくて、あくまで笑顔で覚えたいと話す長男。治療を頑張って、またいろんなことを学んでいこうね。絵本13ページ目
2022.04.04
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大学病院 入院20日目 前処置(抗がん剤治療3日目)
朝は吐き気もあり、朝ごはんが進まない長男。味噌汁と牛乳を気合いで飲んでました。今日から3日間アルケランという抗がん剤を使うのと並行して、クライオセラピー(口腔内冷却療法)を行います。口の中が荒れないように、2時間弱ひたすら頬を冷やして氷とアイスを舐め続けるという苦行です。練習の時は10分ほどで挫折しそうでしたが、2時間弱頑張りました。ちょっと嫌なことでも「僕頑張るよ」マインドの長男。こちらが自分も頑張ろう！という気持ちにさせられます。3日間クライオセラピー頑張ろうね。絵本12ページ目クライオセラピー中の長男
2022.04.03
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大学病院 入院19日目 前処置(抗がん剤治療2日目)
朝はいつもよりぼーっとしている長男。点滴の量がかなり多いので、日中は1時間から30分置きにトイレ……。夜間も4回ほどトイレで起きるため、お疲れのご様子。朝食後も少量嘔吐があったり、身体もだるそう。ぐったりしているかと思えば、いきなり腹筋を始めるなど、元気と元気じゃないが紙一重……。お部屋でトムとジェリーを見ながらゲラゲラ笑っている姿を見ると少しホットします。明日から3日間、アルケランという抗がん剤を投与するそうです。ただ口腔粘膜炎という口の中がすごく荒れやすくなる薬だうです。そこでクライオセラピー(口腔内冷却療法)を行うことで、口腔内の血流を低下させて、口内粘膜炎を予防する方法も3日間やるとのこと。2時間程、頬を冷やしアイスや氷を舐め続けないとのこと。この間練習したら10分ほどで嫌がってました……。明日はどうなるのか……。長男！頑張ろうね！11ページ目クライオセラピー(口腔内冷却法)
2022.04.02
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大学病院 入院18日目 前処置(抗がん剤治療開始)
昨日、2回目の放射線治療終了して帰室した長男。その後、熱が39℃以上に上昇。幸い吐き気とか無かったので、ご飯はほぼ完食してました。4時間後には36℃台まで熱が落ちいてました。薬の効果なのか、生体反応の変化にこちらが戸惑うばかり。これからが本番なんですが……。翻弄されないようにどっしりと構えていたい。目が見えにくくても、自分でご飯を食べている長男。観察していると、前より手探りだったり、体性感覚を使ってる感じが強い。やっぱりだんだん見えにくくなってるんだな……。と生活の場面から感じます。それでもしっかり完食してくれるので、その姿を見るだけで嬉しい。午前中に抗がん剤(1時間ほど)投与して終了。併用して吐き気止めとか、いろんなお薬使ってくれてるおかげか、今のところ吐き気もなく元気。これからかな？長男の病気(副腎白質ジストロフィー)は、移植治療後半年間は進行が進んでしまったり、治療の影響により進行が早まることもあるそうです。視力・聴力・認知能力、意識の変化や日常生活動作能力、身体能力の変化など、しっかりキャッチしていきたいと思います。見えてきたものが見えなくなる、出来ていたことができなくなっていく……。本人が一番不安になり、怖くなると思います。でも、そんな中でも、いろいろチャレンジしたいと前向きに、いつも笑顔でポジティブな長男にこちらが元気をもらっているのも事実です(笑)元気になって、みんなでおうちに帰ろうね！絵本9ページ目
2022.04.01
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大学病院 入院17日目 前処置開始(放射線治療)
今日から前処置開始。今日は放射線治療を朝と午後の2回やるとのこと。息子の場合、治療中に動いてしまう可能性があるため、鎮静をかけてやるそうです。前に鎮静かけたとき酩酊状態や吐き気、発熱とか副反応が強く出ちゃったから、ちょっと心配……。+α治療の反応も……。どうなるのか……。朝の放射線治療終了後、鎮静が切れて目覚めた長男。朝とお昼は欠食のためご飯食べられず。検査は気合いで頑張れる長男も、やはり空腹には勝てず……。お腹が減ってご機嫌斜めだそうです。「何でご飯くれないの？ひどい！お腹減ったのに……。」付き添いしてる夫が長男に怒られているみたい(笑)食欲あるのは安心ポイント。PCRの結果が出たら、付き添い交代です。バタバタしたけど、少しゆっくり長男と夫が会えて良かった。急遽来てくれたことに感謝。そして、おうちで次男のことを見てくれている夫のお母さんにも感謝です。本当に助けられてます。ママの脱線話定年退職する看護師さんが病棟に挨拶回りしてた。今日は3月31日、明日から4月だもんね。病院に入院してると実感がわかないな。本当なら長男は春休み中で、2年生になる準備をしてる時期だったんだなー。と……。いろいろ考えてしまう……。今日から長男の治療が本格化。長男の治療が一段落したら、次は次男の検査入院等の準備が始まります。みんなで乗り越えていこうね。絵本8ページ目
2022.03.31
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大学病院 入院16日目 現実って厳しい……。
急遽今日、夫が1泊2日の付き添い交代に来てくれました。明日から放射線治療や抗がん剤治療が始まります。元気なうちに一度会うことができて良かった。長男も会えることをすごく楽しみにしてます。5時間かけて夫が到着。すぐに先生から夫婦でICを受けました。次男の採血データの結果です。血中の極長鎖脂肪酸の増加を認め、副腎白質ジストロフィーと診断されます。次男も長男と同じ病気であることが判明しました。現実って厳しい……。50%の確率で次男も同じ病気になることはわかってた。可能性は高かったけど……。実際に現実を突きつけられると厳しい……。つらい……。苦しい……。気持ちが落ち込んでいて、うなだれていると、長男が言いました。「ママ！はい！おやつあげる！エネルギーつけないと元気になれないよ！ママ！前に進む女になって！ぼく、応援してるよ！」治療するのは息子なのに……。私が長男に励まされてる(笑)私しっかりしないとね家族で乗り越えるために！絵本7ページ目応援してくれたマルコメ君
2022.03.30
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大学病院 入院15日目 マルコメくんへ
昨日の夕方、放射線治療するお部屋の見学に行きました。見るだけかと思ったら、たくさんのスタッフの方が対応してくれて、実際にベッド(機械)に乗せてくれたり、丁寧に実際やることを説明してくださいました。とても親切なスタッフの方々ばかりで、とても安心しました。3月31日目の当日、よろしくお願いします。先生の方から、本当は面会は全面禁止ですが、特別に夫と弟の面会を許可して下さいました。きっと、移植治療のをしても半年は進行が進むこと、移植治療自体の負担により進行を早めてしまう可能性があること治療後のリスクを考えて、今元気なうちに会ってもらおうというご配慮だと思います。ありがたいという気持ちとやはり息子の未来は一筋縄ではいかないという現実と……。とても複雑な胸中です。あと、先生の方からリハビリも始めましょう！とお話がありました。明後日から前処置が始まります。どんな風にリハビリを進めていくのか気になります。明後日から前処置(抗がん剤治療)が始まるため、夕方に、床屋さんでマルコメ君にしてもらいます。かなり嫌がってましたが、腹を決めた長男。夕方出陣。絵本6ページ目
2022.03.29
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大学病院 入院14日目 入院して2週間
今日は検査もなく、ゆっくりな日。もう入院して2週間……。あっという間でした。3月31日の木曜日に前処置として放射線治療を行う予定です。鎮静をかけるから、寝ている間に終わるとのこと。こんな場所だよと息子に説明するために、夕方見学に行っておいでーと先生にご配慮いただきました。全部理解することは難しくても、自分がしていく治療について少しずつお話ししていきたいと思います。大学病院……。たくさんのチームの先生方が会いに来てくださいます。長男「いっばい先生いるねーみんな優しいし、楽しいところ！いっぱいの人と知り合いになったね。」入院していて感じること……。本当にたくさんの方々に支えられて、今日を迎えられていることを実感しています。本当に病院の皆様に感謝を申し上げたいです。本当にありがとうございます。そして、よろしくお願いします。絵本5ページ目↓長期入院する子用にとプレゼントをいただきました。気に入っています。ありがとうございます。
2022.03.28
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大学病院 入院13日目 治療前の休日
夜もぐっすり、ごはんも完食し、絶好調な長男。熱出たり、吐いたり、食欲がなかった時期をなんとか脱出。治療前の最後の休日です。きっとゆっくり、時間を過ごせるのは、今日までですね。明日も検査、4日後には抗がん剤治療も始まります。いい時間を過ごしたいと思います。入院して13日になりますが、道に迷う長男。トイレまで行けても、なかなかお部屋まで帰ってこれない。目印はわかるけど、視力の影響や空間の把握が難しく、「たどり着けない……。」と長男。様子を見てると、病棟をぐるっと一周して、やっと部屋へたどり着けると、大喜びの長男。達成感があるそうです。お手伝いしたくなりますが……。今、自分でできることや、どこまで自分でできるのか評価するために、見守る時間も作りたいと思います。今は出来ていても、今後できなくなることが増えてくると思います。長男の状態に合わせたサポートが出来るように心掛けたいです。長男の病気は、脳に異常な脂肪酸が増殖して、脳の変性を来してしまう病気です。まだ、残存してる機能を落とさないために、日々リハビリと思って、本人と話ながら、いろんな経験をさせて行きたいと思います。絵本 4ページ目
2022.03.27
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大学病院 入院12日目 無菌室プレ体験を終了
無菌室のプレ体験終了。生活の流れや無菌化の方法、息子のケアの仕方、掃除方法など一通り教えていただきました。不安も多いけど、回数をこなして慣れていくしかない！無菌室は部屋から出られなかったため、一般の部屋に戻ると、「さんぽしよー。プレイルーム行こう」とはしゃぐ長男。3日でも部屋に引きこもりは辛かったようです。来週から移植治療の前処置として抗がん剤治療が始まります。今日明日の土日は特に検査等ありません。ゆっくり過ごして来週に備えます。絵本3ページ目
2022.03.26
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大学病院 入院11日目 息子の気持ち2
夕食後に、長男がふっと「ぼくいっぱい学びたい、漢字とか、漢字とか、2年生の漢字！6年生になったらもーっと、もーっと学べる。○○(3歳下の弟)と一緒に小学校行きたいな～。一緒に通ったら、今頃漢字の勉強してるのかな～？とか気になっちゃうかも」今日、先生から移植についてのICがありました。・息子の病気、副腎白質ジストロフィーは移植治療を行わなければ、1～2年で歩けなくなり、寝たきりになること・移植自体のリスクが高いこと・移植治療によって病気の進行を進めてしまう可能性があること・移植後も半年は進行を抑えられないこと。・現時点で息子の場合、進行が進みすぎていりため、少し前なら移植適応外になってたこと。そのため、治療しても、症状はある程度重くなる可能性があること・それでも、移植治療を受けるかの確認答えは決まっていますなにもしなければ、息子はあと1～2年しか元気に生きられないのです。治療を乗り越えて、小学校6年生になろうね絵本 2ページ目
2022.03.25
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大学病院 入院11日目 無菌室生活プレ体験2日目
無菌室のプレ体験を、昨日からスタート。夜は一人でも朝までぐっすりの長男。朝は5時起きでちょっと早い。「パパと○○(弟)に会いたい……。寂しい……。早く手術終わらせたい！！」と話す長男。自分の状況や今後について、なんとなくわかってきたかな？乗り越えておうちに帰ろうね！！今日は無菌室内の掃除の仕方やシャワーに入れなくなるため、体拭きの方法を教えてもらった。慣れるまで少々時間がかかりそうです。今日はこれから、レントゲンや心電図などの検査も立て込んでおります。看護師さん作成の絵本 1ページ目↓夫のご両親からドライベジタブルをいただきました。付添人、野菜不足だったので、とてもありがたいです。
2022.03.25
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大学病院 入院10日目 プレ無菌室生活
昨日は、中心静脈カテーテル挿入後から、飲んではリバースして、食べてはリバースしてと飲み食いできない状態の長男。その後、昨夜から38.9℃と発熱あり。鎮静剤や造影剤の使用により熱でることがあるそうです。今日は、食後のリバースはありませんでしたが、熱37℃後半と微熱続き、ややフラフラな長男。それでも、歯科受診や眼科受診、無菌室生活のプレ体験とバタバタな1日でした。歯科は移植に向け、虫歯があると感染症のリスクが上がるためチェックしていただきました。乳歯がかけてたりはありましたが、虫歯はないとのこと。夫が定期的に歯医者に連れていってくれてたおかげです。夫に感謝。あとは、無菌室中の歯磨きの方法やポイントを教えていただきました。眼科は眼底検査などしていただき、器質的な目の異常はないとのこと。脳の影響が大きいと。今後、視力低下が進む可能性があるため、定期的に視力検査などしてくれるとのこと。検査後、バタバタと無菌室生活プレ体験スタート。排泄や無菌化(うがい、内服)の方法など、指導を受けましたが……。不安しかない……。ひとまず、除菌や手指衛生を徹底します。同室で寝ることができないので、隣の部屋にいても、すぐにトイレなどの手伝いに行けるようにベビーモニターを貸していただきました。便利でありがたい。3日間でなんとか、慣れていきたい。長男よ共に頑張りましょう↓貸していただいたベビーモニター。便利
2022.03.24
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大学病院 入院9日目 バタバタ
今日は、来週からの治療に向けて中心静脈カテーテル(PICC)挿入。鎮静かけて、終わってからもぐっすり。3時間後に目覚めた長男。「おしっこ行きたい！」というも酩酊状態のためトイレに行けない……。尿瓶をあてるも失敗に終わりベッドから床へと大惨事……。「う○ちもしたい！」と騒ぎだし、急遽ポータブルトイレ使用もからぶりに終わる……。全身を拭いて、着替えてやっと一段落。水を飲み、「お腹減った！」とサンドイッチを食べるもすべてリバース……。リバース直後にすっきりしたのか、遊びに行こうと動き出す……。長男よ！まずは落ち着こう！(自分にも言い聞かせる)知能検査の予定もあったが、酩酊状態のため来週へ持ち越される。移植に向けて、無菌室での過ごし方、前処置として抗がん剤治療が始まること、検査と平行して治療の準備を進めている説明を受けた。無菌室での生活がスムーズにできるように、今から生活の流れをわかってもらうことが必要。耳が聞こえにくい、目が見えにくい息子にスムーズに情報が入るような絵カードとかの工夫が必要そうです。移植予定まであと、3週間ほど……。準備していこう。明日から3日間無菌室生活の練習をします。看護師さんがラミネートしてくれたカード
2022.03.23
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大学病院 入院9日目 息子の気持ち
長男がふと……。「ぼく、たくさんチャレンジしたいんだ！いろんなことを知りたい！けんさだって、チャレンジしてがんばるよ！」と話してくれた。耳が聞こえにくくても……。目が見えにくくても……。以前できてたことが、できなくなっても……。「何かをやりたい！チャレンジしたい！」という気持ちを抱く長男。その気持ちを支えていきたい！治療して！元気になって！パパと次男が待つ家に帰って！たくさんやりたいことやろう！病気に負けるな！！↓こどもチャレンジで送られてきたカタカナカードゲームです(2～3年前)。同じ絵か同じ色を出して、先にカードがなくなった人の勝ち。トランプは細かくて見えなくても、これなら楽しんで遊べる長男！こどもチャレンジさんに感謝です。1年中、部屋の中ではタンクトップの兄弟(笑)
2022.03.23
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大学病院 入院8日目 コミュニケーション
長男は会話をしていても、なかなか1回では聞き取れなかったり、耳から聞いた情報を理解することに時間を要していました。聴覚誘発電位という脳波では、一応小さな音でも反応を示しており、聞こえてるそうです。大きな声ではなく、ゆっくり、はっきり話すことが大事なことだと検査でわかりました。気を付けなきゃいけないポイントがわかってありがたい。先生が来訪してくれました。「聴力と視力を失う可能性があるため、わかるうちに指文字とか練習しておくといいかも」と。点字は……。難しいかな……。耳が聞こえない、目が見えない人はどうやってコミュニケーションとるのかな？学習するのかな？親として勉強しなきゃいけない。息子と一緒に練習していこう。
2022.03.22
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大学病院 入院8日目 次男退院
次男は、脳波と採血のあと夫と無事退院。採血の結果は2～3日でわかり、極長鎖脂肪酸と呼ばれる脂肪酸が増加していると、副腎白質ジストロフィーの可能性があるそうです。結果を聞くのが怖い……。ソーシャルワーカーさんに小児慢性疾患医療助成のこと、移植用のさい帯血の運搬費に10万円弱かかるそうなので、補助が受けられることなど手続きのための援助をしていただきました。とてもありがたかったです。長男は、CT検査がありました。検査後に吐いてしまったらしく、造影剤の影響で吐き気やアレルギー反応が出るそうです。吐いたあと、血圧、脈拍、spo2は問題なく、少し時間が経つと「お腹減った～」と長男。食欲があるのは安心ポイント。抗がん剤治療が始まると、副反応とか強く出るのかな……。頑張ろうね
2022.03.22
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大学病院 入院7日目 明日から離ればなれ
昨夜、長男に前処置(抗がん剤治療)の前に、「髪の毛を切って坊主にしようね。」と話したら、「ひどい。坊主にするなんて……。あんまりだ！もうここから出ていきたい！」と泣き出してしまった。強いお薬で髪の毛が抜けること、無菌室に入るにあたって髪の毛があるとバイ菌がつきやすくなること、など説明するも落ち込む長男。昔パパが坊主だった写真や、小さな子が坊主で笑顔で写ってる写真を見せると……。「みんな坊主で笑ってる、楽しそう、坊主でも虫取とかいろいろできるんだね」と表情が明るくなる。嫌なことでも、ちょっとポジティブになれる長男(笑)この、持ち前のポジティブさで、治療を乗り越えてほしい！入院して今日で1週間。遺伝性の病気のため、検査入院してた次男と夫は明日退院予定。しばらく、会えなくなる……。1週間あっという間だったけど、家族4人で過ごせてよかった。長男はこれから、さい帯血移植のため、3～4ヵ月入院します。副腎白質ジストロフィーは移植しても、半年はまだ進行が止められないそうです……。半年後長男はどうなってるのかな……。目は見えてるのかな、耳は聞こえてるのかな、歩けてるのかな、移植自体もリスクですが、移植後も乗り越えなきゃいけないことは多そうです……。みんなで乗り越えようね。見えにくくても、書くことは好きな長男
2022.03.21
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大学病院 入院6日目 息子に伝える
看護師さんが息子へ病気のこと、治療のことを分かりやすく説明するために、絵本を作ってくれました。この心遣いがすごくありがたい。本当に感謝です。絵本を見たあと、「明かりがついてても、見えなくてつらくなることがある！暗いと見えなくなるの。それぶつかっちゃうの！」「勉強がわからなくて、わからなすぎて不安になる」あるある！こういうことある！と話してくれました。言葉だけでは伝わりにくくても、絵や文字を見せることで、少しずつ自分の病気のこと、これから行う治療のことを伝えていきたいと思います。伝えた方がいいのかな……。それとも知らないままの方がいいのかな……。夫と話し合って、夫婦で伝えることに決めました。すぐにはわからなくても、すぐには理解できなくても、少しずつ伝えていきます。これから、一緒に乗り越えていくために
2022.03.20
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大学病院 入院5日目 副腎白質ジストロフィーご存知ですか？
今から1週間ほど前……。外来受診初日の検査後、先生から「副腎白質ジストロフィーの可能性がある。ここでは治療できないから、すぐに大学病院への転院を進めます」副腎白質ジストロフィー？それは何？難病？頭が追い付かず……。聞いたことありますか？○副腎白質ジストロフィーとは(指定難病20)中枢神経系(脳や脊髄)において、脱髄や神経細胞の変性と、腎臓の上にあるホルモンを生産する副腎という臓器の機能不全を特徴とする疾患。男性に重症化する遺伝病。全身の組織において極長鎖脂肪酸と呼ばれる脂肪酸の増加を認める。男性2～3万人に1人の割合で発症する。ほぼ同数の女性の保因者が存在するが、女性はほぼ症状を呈さない。○症状 知能低下(学力低下)、行動の異常、斜視、視力・聴力低下、歩行時の足の突っ張りなどの症状を発症する。コミュニケーションがとれなくなり、無治療では、1～2年で終日臥床状態となる。○治療主な治療は、造血細胞移植息子は、診断を受けた時には、すでに聴力・視力低下によりコミュニケーションをとることに時間を要していました。もっと早く総合病院を受診していたら……何度も考えてしまいます。伝えたいこと……。今までより話が聞き取りにくくなった、できていたことができなくなった。少しでも違和感を感じたら、すぐに相談しましょう。今のうちから、脳MRIなど検査できる近くの小児科病院を探しておきましょう。違和感を感じたら、すぐに行けるように準備をしておきましょう。息子が今回、稀少な疾患を発症してしまったことは、変えられない事実です。未来がどうなるかわかりません。ですが、息子の治療経過や症状を伝えて、同じ悩みを抱える方に少しでも参考になるかわかりませんが、情報を提供していきたいと思います。
2022.03.19
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大学病院 入院4日目 治療準備へ
朝から「お腹が減ったー！力がでないー！」と騒ぎ出す長男。MRI検査で昼食止め、夕食は鎮静が効いてたのか、朝までぐっすり。朝は、副腎皮質刺激ホルモン負荷試験検査もあり、朝遅食。「検査がんばる！」といった長男もさすがに空腹には勝てず……。9時頃やっと食事が摂れ、「ふっかつ！！」と元気になった長男(笑)先生からHLA適合率の結果。家族全員半分ずつしか合っていないと……。さい帯血を使用する方向へ。治療への準備を進めてくれると。遺伝カウンセラーの方が来訪。息子の疾患が遺伝性であるため、家族歴の調査ができるとのこと。まだ、入院して4日目ですが、たくさんの方々に支えられていると実感しています。小児科は、神経内科・代謝・内分泌・移植、眼科、耳鼻科など、たくさんの先生方が関わってくれています。看護師さんは、地元がこちらではなく、頼れる人が近くにいないことをなどを配慮してくれ、「わからないことがあったら、いつでもなんでも聞いてください」と親身になってくださりました。ソーシャルワーカーさんは制度や保障についてなど、わからないことだらけのことを親切丁寧に教えてくださりました。他にも、遺伝カウンセラーの方、認定の移植の看護師さん、いつも笑顔であいさつしてくださるお掃除の方など、たくさんの方々に支えられていただいています。皆さま方には心から感謝を申し上げます。本当にありがとうございます。
2022.03.18
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大学病院 入院3日目 検査検査
今日も検査検査の長男採血、聴性脳幹誘発電位(ABR)、眼科受診、脳MRI(兄弟2人とも)検査大変だけど、諦めないでがんばる！と話す長男。まだまだ検査は続きます。でも、悲観的な発言がなく、ポジティブな長男にこちらが勇気付けられています(笑)たまたま朝のテレビで、「信じるのです。信じるしか治る道はないのです。」と言葉を聴いた。息子を、先生方を、現代の医療を、息子の未来を家族みんなで信じよう。大学病院へ来る前にいただいたプレゼントです
2022.03.17
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大学病院 入院2日目 難聴対策
半年ほど前より耳からの情報だけでは、不自由さを感じていた長男。なかなか1回では聞き取りにくく、2-3回ゆっくり大きな声で話して、伝わるか伝わらないかという状態です。視覚的に提示すると、すっと理解してくれやすいので、言葉カードを作成して使っています。
2022.03.16
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大学病院入院 2日目 確定診断
今日午前中、採血、脳波、耳鼻科、神経内科の先生のスクリーニングなど盛りだくさん！耳は聞こえにくいけど、耳の機能としては聞こえてるみたい！脳の影響が大きいそうです。IC2回目血液検査の結果、副腎白質ジストロフィーと正式に診断。治療の準備を早急に進めてくれると……。問題は、遺伝性の疾患で男児に発症しやすいため、弟も発症する可能性があるそうです。次男もMRI、血液検査を実施予定……。遺伝性……。自分が保因してたばかりに……。先生は誰のせいでもないと言ってくれる。自分を攻めても仕方ないとわかってる……。わかっていても息子に難病を背負わせてしまったことは悔やんでも悔やんでも悔やみきれない、後悔を考えれば切りがない……。これから後悔をしないために、現実を受け止めながら、息子にできることを考えていこう。
2022.03.16
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大学病院へ 入院1日目
昨夜お友だちからプレゼントが届きました。本当に感謝しかありませんみなさんの想いや激励を支えに行ってきます！早朝出発昨日まで晴れてたのに、まさかの吹雪で視界不良↓気をつけて行けということだなと自分に言い聞かせる大学病院到着先生からのお話は厳しい内容だった。○副腎白質ジストロフィーは進行性であり、息子の脳MRIは、後頭葉～側頭葉～頭頂葉にかけ、かなり変性が進んでいること。○治療には骨髄移植しかなく、移植が生着するまで進行は進んでいくこと。そして、移植自体リスクが高いこと○すでに、息子は目が見えにくい、耳が聞こえにくい状態であり、視力や聴力を失う前に、色んなものを見せたり、聞かせたりしてあげてくださいと言われたこと。覚悟はしてた……。最悪の事態のことを話されることもわかってた……。でも……。現実を突き付けられるとかなりこたえる。今の想いはただひとつ笑顔で生きていてほしい
2022.03.15
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明日から大学病院へ
本日地元の病院を退院して、束の間のおうちタイム。明日は早朝から出発して大学病院へ向かいます。地元の病院では４日前に副腎白質ジストロフィー疑いと診断。精密な検査や治療するためには大学病院に行く必要があると、すぐに転院の手続きをして下さいました。検査だけでも数週間、更に治療も始まれば何ヵ月間もかかるかと思います。現段階では見通しが経たない状態です。不安しかないのが、今の正直な気持ちです。どうか、息子の未来が輝く方へ向かいますように
2022.03.14
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