宙

はじめに


上のお姉ちゃん・お兄ちゃんは、大きな病気もせず、スクスクと大きくなり、
3人目ができたときも私たちは、健康に生まれてくるのが当たり前？
という感じでした。
我が子が心臓病であるとわかった時、何で？何で？と病気を受け入れるまでに、
そして理解するまで、色々な葛藤と戦いました。ただ心臓病と一口に言ってもいろいろあり、
宙の場合、すぐさま命にかかわる種類の病気でない事が最初に分かっていた為、
ショックだったけど、治る病気というので、救われた気持になりました。
それから私たち家族は、心臓病について、本を読んだり、ネットで調べたりしながら、
すこしずつ勉強しました。
その時心臓病の子どもさんを持ってる方のＨＰがすごく頼りになり、励まされたり励ましたり、
色々な事を教えてもらって、すごく心の支えになりました。
同じ病気でもやはり通っている病院や、症状の違いがありました。
宙と同じ病気の方が、少しでも役に立ったりするといいなと思い、HPを作ろうと決心しました。
これから書く内容は、宙がたどってきた道のりです。医学の知識もない母が、
少しづつ思い出しながら更新していきます。


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