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毎日ほわほわ暮らしている岡山の２●歳のブログです。恋愛のこと・趣味のこと・時々黒いこと･･･つれづれ書き込んでいきます。人生捨てたモンじゃないよ。うん。
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2007年01月09日
テーマ： 障害児と生きる日常(4430)
カテゴリ： 恋愛・結婚
今日は少し難しい＆重たい話です。
仕事とはちょっと違う部分での話。
私には何度も書いているとおり
自閉症児（現在１８歳）の弟がいます。
可愛くて一生懸命で素直な彼は
私達家族にとって、大切なキーパーソンです。
彼がいなければ、我が家はこんな仲良し家族ではなかったでしょう。
勿論大変なことや苦労も人一倍・二倍・三倍ありましたが
今ではそんな様々なことが全て笑顔の源になっている気がします。
前の職をやめ、NPO法人で自閉症や発達障害児を支える会の事務局兼
児童デイサービスの療育スタッフをする毎日です。
そんな私は
今、２年半ほど付き合っている彼氏さんがいます。
付き合ってすぐぐらいに
私の弟の話はしました。
何度か絵画展などを一緒に見に行ってくれたこともあります。
まだきちんと両親には紹介していませんが
「優しそうないい人じゃない」と案外好意的な反応です。
先日この彼氏さんと
結婚の話になりました。
あと１年半です。
結婚する気がないなら
考えていかなきゃなぁと思っていた私に
「結婚したいよ」と言ってくれました。
兄弟に自閉症児がいることも
（弟がすごく落ち着いて生活しているおかげかな）
ただ
一つだけ。。。
私と結婚した場合
子どもが自閉症になる確率についての話が出ました。
自閉症はまだどうして発症するのかが分かっていないため
治癒が不可能な障害です。
知的障害があるなしに関わらず
その障害のもつ困難さは
弟が自閉症であり、日々療育で携わっている私にとって
身にしみています。
自閉症のある子どもの発症率は１００人に１人。
自閉症も含めた発達障害のある子どもの発症率は１００人に６．８人。
そして
原因は特定されていないにしろ
自閉症のいる家庭に自閉症の子どもが生まれる確率
双子の子どものうち片方に自閉症がある場合もう片方も自閉症である確率は
ほかのそれに比べて明らかに高く
なんらかの遺伝子的要素があるのではないかということが
今全世界で論議・研究されています。
つまり
私の子どもが自閉症である確立は「０」ではないのです。
勿論全く家族に自閉症がない家庭に
突然自閉症の子どもが生まれる確率もあります。
また自閉症でないにしろ
身体障害・知的障害・精神障害など
色々な障害のある子どもの生まれる確率もあるでしょう。
でも
私の子どもが自閉症である確率は「０」ではない。
そのことは覆らない事実です。
正直にその話をしました。
どういう論議が今全世界でなされているか。
遺伝子・環境因子・電磁波など
原因特定のための論文が多く出されているか。
確率の話。
そして
「０」ではないこと。
彼氏さんは正直ショックなようでした。
きっと
「大丈夫だよ」と言ってほしかったんだと思います。
でも
そんなことで嘘をつきたくなかった。
私の大切な家族を隠したくないし
もしも自閉症の子どもが生まれたとしても･･･
勿論勿論、生まれない方がいいのだけど
もし仮に生まれたとしても
大切に育てていきたいと思いました。
これから
その話も踏まえた上で
私と彼氏さんがどういう結論を導いていくのか
そして
私の両親と彼氏さんの両親がどういう結論を出すのか
まだまだ未知数です。
もしかしたら結婚の話云々の前に
明日別れてしまうかもしれません。
案外ほかに好きな人ができてしまうかもしれません。
結婚したけどすぐ別れたりするかもしれません。
でも
このことから逃げて
ふたを閉めて生きていくよりも
私は正面から受け止めて生きていきたいです。
そしてできれば
自分の赤ちゃんをこの手で抱いてみたい。
支離滅裂でしたが･･･
結婚って本当に難しいし大変だけど
一生を共にできるかどうか
じっくり話し合っていきますね。
また何かあったら報告します★
ではでは。
仕事とはちょっと違う部分での話。
私には何度も書いているとおり
自閉症児（現在１８歳）の弟がいます。
可愛くて一生懸命で素直な彼は
私達家族にとって、大切なキーパーソンです。
彼がいなければ、我が家はこんな仲良し家族ではなかったでしょう。
勿論大変なことや苦労も人一倍・二倍・三倍ありましたが
今ではそんな様々なことが全て笑顔の源になっている気がします。
前の職をやめ、NPO法人で自閉症や発達障害児を支える会の事務局兼
児童デイサービスの療育スタッフをする毎日です。
そんな私は
今、２年半ほど付き合っている彼氏さんがいます。
付き合ってすぐぐらいに
私の弟の話はしました。
何度か絵画展などを一緒に見に行ってくれたこともあります。
まだきちんと両親には紹介していませんが
「優しそうないい人じゃない」と案外好意的な反応です。
先日この彼氏さんと
結婚の話になりました。
あと１年半です。
結婚する気がないなら
考えていかなきゃなぁと思っていた私に
「結婚したいよ」と言ってくれました。
兄弟に自閉症児がいることも
（弟がすごく落ち着いて生活しているおかげかな）
ただ
一つだけ。。。
私と結婚した場合
子どもが自閉症になる確率についての話が出ました。
自閉症はまだどうして発症するのかが分かっていないため
治癒が不可能な障害です。
知的障害があるなしに関わらず
その障害のもつ困難さは
弟が自閉症であり、日々療育で携わっている私にとって
身にしみています。
自閉症のある子どもの発症率は１００人に１人。
自閉症も含めた発達障害のある子どもの発症率は１００人に６．８人。
そして
原因は特定されていないにしろ
自閉症のいる家庭に自閉症の子どもが生まれる確率
双子の子どものうち片方に自閉症がある場合もう片方も自閉症である確率は
ほかのそれに比べて明らかに高く
なんらかの遺伝子的要素があるのではないかということが
今全世界で論議・研究されています。
つまり
私の子どもが自閉症である確立は「０」ではないのです。
勿論全く家族に自閉症がない家庭に
突然自閉症の子どもが生まれる確率もあります。
また自閉症でないにしろ
身体障害・知的障害・精神障害など
色々な障害のある子どもの生まれる確率もあるでしょう。
でも
私の子どもが自閉症である確率は「０」ではない。
そのことは覆らない事実です。
正直にその話をしました。
どういう論議が今全世界でなされているか。
遺伝子・環境因子・電磁波など
原因特定のための論文が多く出されているか。
確率の話。
そして
「０」ではないこと。
彼氏さんは正直ショックなようでした。
きっと
「大丈夫だよ」と言ってほしかったんだと思います。
でも
そんなことで嘘をつきたくなかった。
私の大切な家族を隠したくないし
もしも自閉症の子どもが生まれたとしても･･･
勿論勿論、生まれない方がいいのだけど
もし仮に生まれたとしても
大切に育てていきたいと思いました。
これから
その話も踏まえた上で
私と彼氏さんがどういう結論を導いていくのか
そして
私の両親と彼氏さんの両親がどういう結論を出すのか
まだまだ未知数です。
もしかしたら結婚の話云々の前に
明日別れてしまうかもしれません。
案外ほかに好きな人ができてしまうかもしれません。
結婚したけどすぐ別れたりするかもしれません。
でも
このことから逃げて
ふたを閉めて生きていくよりも
私は正面から受け止めて生きていきたいです。
そしてできれば
自分の赤ちゃんをこの手で抱いてみたい。
支離滅裂でしたが･･･
結婚って本当に難しいし大変だけど
一生を共にできるかどうか
じっくり話し合っていきますね。
また何かあったら報告します★
ではでは。
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