ＮＩＣＵにて（12.1～）
昨日と今日は、いろちゃんにちょっとお仕事してもらいました。それは…体重測定です！11/30：２４７６ｇ、12/1：２４５４ｇ（生まれたときの体重）でした。今までは、できるだけ体に負担をかけないように・・・と体重を測っていませんでしたが、昨日と今日は今までに比べて「ちょっとくらいなら、大丈夫かな？」ということで、保育器の外に出て体重計の上に乗りましたー。（体をふいて、シーツをかえて、体重測定しました）いつもとちがう感覚にちょっぴり驚いていましたが、保育器に戻ってからはスヤスヤと眠ってましたよ！！ （Ｓさん）
＜１２月２日（木）＞
いよいよ１２月ですね。いろりんが生まれて２週間・・・いろりんはがんばっていますね(^。^)ＮＩＣＵのみなさんにもよくしていただいて、無事にこの２週間を過ごせたことを感謝しています。いろりんの保育器に昨晩サンタさんをつけました。「いろりんを守ってください。」お父さんとお母さんの願いをこめて・・・
保育器の外に出て体重測ったなんてびっくりです！そしてうれしい♪「いろりんの驚く顔が目に浮かぶねえ（笑）」と帰り道にお父さんと幸せな気分でウワサしてました。うれしい報告をありがとうございます。あ、驚く顔といえば・・・一昨日も昨日も寝ていたいろりんが一瞬ジタバタしたできごとが・・・！！それはお父さんのオムツ換えでオシリを高く持ち上げられたからです。「なんだなんだ！？あたちのオシリが？？？」と足を見ようときょろきょろ。オムツを換えるとまた眠ってしまいましたが、おもしろい瞬間でした（笑）いろりん、笑ってごめんね。さすがにオシリ持ち上げすぎだったよね～☆
今日はどんな楽しい場面が見れるかな・・・？お母さんのおっぱいは今日は甘かったです。量はがんばって２０ｍｌずつ☆しぼる回数も増やしてなんとか・・・いろりん、がんばるからね！お父さんも今朝初めての煮物に挑戦！協力してくれていま～す(^。^) （ぷんぷん）
ここからは父の出番です。今、お母さんがおっぱいを搾っています。量が増えそうな感じらしいですよ。きっとお父さんの生まれて初めて作った煮物のおかげかな！？いろりん！今日の母乳はあまりおいしくないかもよ。昨日一昨日といろりんの寝顔ばかりです。今日は起きててくれるかな？まあ、寝ていても、お父さんかお母さんのオムツ換えで起きてくれるでしょう。それで起きないようなら、お父さん似かもね。 （おと～しゃん）
※呼吸器がとれ、お父さんは初めていろりんの声を聞くことができました♪でもお医者さんから説明を聞き、改めていろりんの大変さを実感・・・。がんばろうね、いろりん。肝臓・骨髄の繊維化（細胞が硬くなって機能しなくなること）が進みませんように・・・と祈っていました。
＜１２月３日（金）＞ ７：３０
昨日呼吸器のチューブが抜けたいろちゃんですが、その後も呼吸を休むことなくがんばっています。だいぶすっきりしましたネ！昨日はいろちゃんの出世ぶりにお父さんもお母さんも驚かれたのでは！？久しぶりにいろちゃんの泣き声が聞けてよかったですね。昨日は呼吸器のチューブを抜くために、母乳中止になっていましたが、今日からまた再開になりそうです♪またお母さんのおっぱいが飲めます。たのしみだね～、いろちゃん。 （Ｗさん）
＜１２月３日（金）＞ １６：００
今日は声の出もよくなって大きな声で泣いていることもありました。母乳も再開になってお母さんのおっぱい入れてますよ。顔のチューブとれてかわいいお顔が見えてます。 （Ｔさん）
＜１２月３日（金）＞ ２３：５０
今日もいろりんは寝ていました。オムツ交換をしたら起きました。（いつものことですが☆）よっぽどお父さんかお母さんのオムツ交換が下手なのですね。う～ん、いろりん以上にお父さん・お母さんもがんばらなければ！！今、お母さんがおっぱい搾ってます。お父さんの料理のおかげでどんどん量が増えてきてるよ。もちろん、お母さんの頑張りでもありますが。今日のいろりんは何だかあまり元気がないような気がしました。昨日のＭ先生の説明の後だったからでしょうか。少し心配になりましたが、↑のＷさんとＴさんの文章を読んでほっとしました。めずらしく夜遅くにノートを書いているので何を書いているのかわからなくなりました（＋＋)zzz明日はお母さん方の祖父母と行きます。いろりんがどんな反応するのか楽しみです。 （おと～しゃん）
＜１２月４日（土）＞
これから実家の父母が面会にきます。私たちもこの３日間いろりんの寝顔ばかり見てたので、そろそろパッチリ目を開けている顔が見たいなあ。声も聞きたいなあ・・・と欲張りになっています☆おっぱいは少しずつですが、量は増えているような？？？搾乳に１時間もかけていたのが３０分で済むようになってきました♪いろりんに、いっぱい飲んでもらえますように・・・
（ぷんぷん）
＜１２月４日（土）＞ ２２：３０
いろちゃん、今日はお父さん・お母さんプラスおじいちゃん・おばあちゃんの面会でしたね。にぎやかに、いろんな声が聞けたかな？？？目もパッチリ開いたし、とってもよいショットが撮れたと思いますよ。泣き声もだいぶ大きくなって、かすれていた声も少しずつ良くなりましたね。（※人工呼吸器を長くつけていた後は、どうしても声がかすれてしまいます。）母乳は今日５ｍｌ→１０ｍｌにアップです。まだ口から飲めません。管から入れているのでイマイチ満足感が・・・でもあせらず少しずつ少しずつですね。ウンチは浣腸をして出してます。お腹は少し柔らかくなったような気がします。（※お腹はいつも張り気味でした。）今日は、新しいプーさんのぬいぐるみがまた１ついろちゃんのベッドに仲間入りしました。明日はまた午前中に面会にきますね。おめめパッチリ開いてお出迎えしましょうね。 （Ｗさん）
＜１２月６日（月）＞
昨年の今日は・・・結婚式でした♪それからすぐ妊娠して、新しいお家ができて、いろりんが生まれて・・・本当に幸せな一年だったなあ。
（・・・なんて書いていたら、病院から電話が！！いろりんが脳から出血したから、なるべく早く病院に来るようにと言われ、急いで朝食を食べ駆けつけ・・・ＮＩＣＵに入ったとたん、いろりんの大きな泣き声が聞こえ、ほっとしました。）
黄疸や脳の出血・・・恐れていたことが、どんどん起こっているけれど、その中でもがんばっているいろりんを見ていると幸せを感じます。おじいちゃん・おばあちゃんが来たときは、手足を動かしたり、目を開けたり、泣いたり・・・いろんな表現で喜ばせてくれたいろりんです。今日も心配して見守っている私たちに、泣いたり、チュパチュパしたり、じーっと見たりして安心させてくれています。いろりんはホント親孝行な娘だよ、ありがとう。大変な状況なのに、今までで一番のかわいい表情に「やっぱりいろりんってかわいいよね♪」とメロメロのお父さんとお母さんでした☆この温かい時間がずっと続きますように・・・。
いろりんへのお祝いが次々届いているよ。似合いそうな服もいっぱいです。いつか着れるといいな。
いろりんのがんばりに負けないように・・・お母さんもおっぱいがんばるからね！いっぱい飲んでね。そして・・・早く脳の出血が止まりますように。養護学校の教員をしていて、子どもたちから元気をもらっていても、それでもお家の人の大変さばかり感じていました。・・・でもどんなに重い障害があったとしても、子どもが生きていてくれるだけで、一緒にいれるだけで幸せなんだなあと実感しました。いろりんに教わることばかりです。いっしょにがんばるぞお！！ （ぷんぷん）
※脳から出血したことで、脳の障害の可能性が出てきました。どの程度で血が止まってくれるか・・・。このまま止まらなければ水頭症を併発して、どんどん頭に血と髄液がたまり、頭を圧迫して・・・と悪い予想が現実に起こり始めました。肝臓が働かないことから黄疸がひどくなってきて、肌も白目も黄色く・・・光線療法もしましたが、目隠しをしてしまうといろりんの表情がわからない（容態がわかりにくい）ので中止しました。肝臓が働かない限り、黄疸はよくならないからです。一体どこまで黄疸がひどくなってしまうのか・・・
＜１２月８日（水）＞ ０：５０
昨日に引き続き、今日（７日）もＭ先生から電話がありました。容態が悪くなった、という内容ではなくてほっとしました。夜には私の父母と妻の４人でいろりんに会いにいきました。ずっと寝ていましたが、帰る前にいろりんの枕代わりのタオルを洗濯してこよう・・・と頭を持ち上げたとたん泣いてくれました。自分の意思を伝えられる、という当たり前に思える行為が見れたことで、だいぶ気分が落ち着きました。正直昨日よりも全体的に衰えたように感じていたので・・・。夜ふかしをしていたら眠くなってきました。いろりん、明日また会いに行くよ！！ （おと～しゃん）
１：１５
今、おっぱいを搾り終えたところです。（チュパチュパ上手ないろりんに吸ってほしいよ～☆）お父さんとめずらしく夜更かししています。
昨晩、お父さんは夜中に「ここがいろりんの場所だよ」と寝言を言っていました（笑）私もちょうどいろりんのことを考えていたので、ジーンときてしまいました。初めての結婚記念日・・・いろりんと３人で、この家で過ごしたかった・・・という思いは、お父さんもお母さんも同じだったのかな。テーブルの上のコルクボードにはいろりんの写真がいっぱい貼ってあります。その写真を見ながら２人で泣きました。「どうして自分の子どもはこんなにかわいいんだろう・・・」のお父さんの言葉に同感です。いろりんの泣き声、目を開けている顔・・・いつも「これが最後だったらどうしよう」と思ってしまいます。今日特に元気がなさそうに見えて・・・ （ぷんぷん）
＜１２月８日（水）＞
いろちゃんは、今日は真っ赤な顔をして、時々大きな声を出して泣いていました。お父さんとお母さんを呼んでいたのかな？ （Ｔさん）
＜１２月８日（水）＞ ２２：１５
いろりん、ただいま。今晩は、お父さんの仕事がちょうど休みだったので、いろりんに２回も会いにいけたんだよ。めずらしく２人ともオシャレしていたからびっくりしたかな？今日は何回も泣いていたね・・・と言うより、お母さんに泣かされていたね。唇をふくたび「ギャー！！」頭にはあまり良くないのでしょうが、親心としては声が聞けて少しほっとしてしまいます。今日８日はいろりんが生まれて３週間。もう少しで１ヶ月。みんな（お父さんとお母さんだけかも☆）でお祝いしようね。 （おと～しゃん）
２３：００
リビングでも寝室でも、お父さんとお母さんはつい「いろりん、ただいまー」といろりんの写真に向かって言ってしまいます。その瞬間は、病院でも家でもいろりんと一緒にいるような気になって、ちょっぴり幸せな気分になります。
１回目の面会では、ほとんど寝たままだったいろりんに、やや不安になった私たち。そんな心配を感じたのか、２回目の面会では、何度も薄目を開けたり、口を動かしたり、泣いたり☆ちょっとしたいろりんの反応を見られるだけで、「今日も目を開けてくれた」などと、ほっとして帰れます。そのたびに「明日は・・・？」と不安もよぎるのです。いろいろな思いで過ごしたあっという間の３週間。でも、いろりん中心の生活は、不安もいっぱいだけど幸せです♪明日も、お母さんにおしゃぶりとられないよう、しっかりくわえていてね、いろりん(^。^)そして、お父さんとお母さんのリップ攻撃に慣れていってネ！！
今日からいろりんは母乳１５ｍｌずつにup!順調に増えてきたね。いろりんの飲む量とお母さんの搾る量、毎日競争だ。負けないゾ～！ （ぷんぷん）
＜１２月１１日（土）＞
いろりんは母乳が２５ｍｌずつになりました♪まずい、負けそうだ～☆
今日はお医者さんからお話が。「肝臓が小さくなってきているが、黄疸は進んでいるので・・・肝臓の働きが止まってきていると考えられる。」「今後どこまで治療を希望するか（血の止まらないいろりんに命がけで手術をするか、そのまま死んでいくのを見守るか）夫婦で話し合っておいてほしい。」と言われました。どうしよう、いろりん・・・。そのときにならないと、いろりんの表情見ないと判断できないよ（；；）脳の出血がどうか止まりますように・・・。
担当看護師のＴさん、今日は面談ありがとうございました。私たち夫婦は無理して明るくしているわけではないので大丈夫です(^。^)心配していただいて・・・
自分でも不思議なんですよネ。普通なら・・・想像ですけど、自分の子だからこそもっとショックで、いろんな葛藤がありそうなのに、実際には全然（？）そんなことなく、すんなり現実を受け止めることができました。２人ですごく話し合ったわけじゃないのですが、いざというときの物の考え方、感じ方が同じみたいで☆おかげで今の（楽しく過ごせている）自分がいるのかも・・・「なんで今、大変な状況にあるとわかっていて明るく過ごせるんだろう？」と帰り道に自問自答していたら、その答えを主人がポツリと一言。「だって、いろりんといると楽しいじゃん？」「あ！そっか～。そうだよねえ・・・」と納得。結局、いろりんに元気もらってるんですよね。
ただ・・・いつも前向きでいられるわけではなくて、１人になったとき、運転しているときなどボーっと考え出すと、不安が押し寄せてどうしようもないことも☆だから、いろりんの生活リズムのためには昼間の面会がいいとわかっていても１人で面会に行けず、夜に２人で・・・のパターンが続いています。距離や時間を考えると１日２回（昼、夜）も難しく・・・（※家から病院まで１時間。冬だったので１時間半はかかります。）いろりん、ごめんね。お母さん、自分の都合ばかり優先しちゃって・・・。これから雪が降ることを考えるとなおキツイかなと思うのですが、「できるだけ昼間来れる時間を作ろう」とお父さんと話していたところです。
母乳の件はうれしい悲鳴です（＞＜）順調に消化しているようでうれしい反面、間に合わない焦りも☆まあ、ミルクなど別の手段もあるわけなので、焦りすぎずに、でもできるだけ量を出したいなと思っています。いろりんのお母さんとしての大事な役割ですもんね(^。^)（今晩は１時間かけてやっと３０ｍｌ☆前よりは増えてるんですけどね～★）
１ヶ月のお祝いはクリスマスといっしょになるかもしれませんが、お父さんとおいしいケーキ作戦を考え中♪おいしいにおいにいろりんが喜んでくれるといいなあ。 （ぷんぷん）
＜１２月１１日（土）＞ １２：５０
昨日はいろりんが目をパチッと開けてくれました。う～ん。何日ぶりだろうか？名カメラマンであれば、すかさずシャッター押せるんだけど、私は迷カメラマン。タイミングが遅れてしまいました★悲しい限りです。面談でＴさんに「頑張ってませんか？」と言われましたが、決してそんなことはないですよ。心配しないでください。もうすぐ１ヶ月ですね。期待と不安、両方ですが、無事迎えることができたなら・・・さあて、何をしてあげましょうかね！？ （おと～しゃん）
＜１２月１２日（日）＞ ５：３０
今のいろちゃんは、ぐっすり眠っています。昨日お父さんとお母さんが来てくれる前に、口の周りをふいて、リップを塗って、オシャレして待っていましたよ。
昨日の分のお父さんとお母さんの日記読みました。お父さんとお母さんの気持ち伝わりました。お２人で面会にいらした方が心強いようなので、夜の面会は仕方ないかなと思いました。今日も、いろちゃん待っていますよ。
（Ｋさん）
＜１２月１２日（日）＞ ２０：００
いろちゃん、もうすぐお父さんとお母さんに会えますね。今日は夕方１６時ごろＮＩＣＵの部屋の中で呼ぶように大きな声を出して、泣いていました。それで疲れちゃったのか、その後はずっと寝ています。 （Ｎさん）
＜１２月１３日（月）＞ ０：４０ 母乳３０ｍｌにＵＰ！
最近いろりんの唇がキレイだなあと思っていたら、オシャレさせてもらっていたんですね。ありがとうございます♪
面会で初めていろりんの黄色いウンチを見れてうれしかったです。
いつもミルクの時間前後になると口をモグモグ・・・「まだかな～」と待っているいろりん。昨晩も２１：３０ごろからモグモグしてました★（ミルクは２２：００）
「今日もいろりんが目を開けた♪よかった～」と幸せな気分で帰ってきました。そして、持ち帰ったいろりんの洗濯物（タオル）を枕の上に敷いて、お父さんとお母さんはいろりんと一緒に寝ているような錯覚に。さらに幸せな気分で寝ましたzzz「いろりんのにおい（正確にはレノアのにおい！？※いまだに我が家では柔軟材レノアを使っています。記憶の中のいろりんのにおいだから・・・）
いろりんのＳＰＯ２の値が下がってきているのが心配です・・・。
（ぷんぷん）
＜１２月１３日（月）＞１９：３０
これからタッパにつめた夕食を車内で食べながら、病院に向かいます。
今日はいろりんの出産内祝いを注文しました（妻が・・・）。いろりんの写真入りラベルのジュースorワインです。本来なら１～２週間かかるところ、いろりんの事情を話したら、１～２日で発送してくれるとのこと。ありがたいですね！！ http://www.my-corp.co.jp
（※いつどうなるかわからない状況の中で、なかなか内祝いを注文できずにいました。注文してもその間にいろりんに万が一のことがあったら・・・と思うと、注文してから少しでも早く届けてもらう必要があったのです。結局は社長さんが１本サービスで「がんばれ、いろはちゃん！」のメッセージ付ワインまで自宅に送ってくれました。本当にありがたかったです。でも、この内祝いをもらった人は、いろりんのことを思うと飲むに飲めなかったそうです☆）
今日でいろりんが生まれて１ヶ月まであと４日。さまざまなことがありまし
たね。本当に早かった。 （おと～しゃん）
※検査の結果から、「肝臓が再生しつつあるかも？？？」と言われました♪本当にそうなら、どんなにいいか・・・。脳からの出血と水頭症による髄液で、おでこだけでなく頭がわきの方まで大きくなってきていました。
＜１２月１４日（火）＞ ２：００
この間はお話していただいてありがとうございました。お母さん・お父さんのお返事読ませていただきました。いろいろとすすめてしまって・・・☆お気持ちよくわかりました。お２人での面会、お待ちしていますね。
今日いろちゃんがかけているバスタオルがとてもかわいくて♪似合ってましたよ(^。^)いろちゃんの内祝い＆クリスマス、楽しくなりそうな予感がしますね。 （担当看護師のＴさん）
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