moo-moo-ふぁみりぃ★

祝☆１ヶ月。そして・・・手術の選択

今日はお母さんの１ヶ月検診です。いろりんと一緒に受けたかったなあ。
せっかく今日は昼間いろりんに会えるので、隣でおっぱいしぼってみたいと思います。体ふきもさせてもらえそうで今から楽しみです(^。^)

毎日昼間は家にいても「いろりんに会いたい・・・でも・・・」の繰り返し。情けないお母さんです。今が大事なのになあ・・・　（ぷんぷん）

＜１２月１６日（木）＞
昨日はお父さんとお母さんに体ふきをしてもらって、いろちゃん、とってもうれしそうなお顔をしていましたね♪お父さんとお母さんが仲良くうれしそうに、いろちゃんのケアをされているので、いろちゃんもその雰囲気を感じたのかもしれませんね。　　（Ｎさん）

＜１２月１７日（金）＞
今日のいろりんは大忙し！体ふいて、身体測定して、記念撮影して・・・疲れちゃったね。身長は５０ｃｍになり、１ヶ月で２ｃｍ伸びました♪お祝いの手作りケーキのにおいわかったかな？お父さんがいろりんのために初めて焼いたんだよ(^。^)　　
※この祝１ヶ月ケーキは、フォトアルバム（スライドショーの中に入っているので見てください。）お皿にのせたまま、病院のエレベーターに乗ったときは恥ずかしかったです。病院にこんな形のケーキを持っていくこと自体めずらしい経験でした＞＜；

今日はいろりんが生まれてから１ヶ月です。朝から（２人とも寝坊してしまいましたが☆）ケーキを作りました。電子レンジの調子が悪かったり、チョコレートの文字がうまく書けなかったり、時間がなかったり・・・とハプニングもありました。が、いろりんの誕生１ヶ月を無事祝うことができました♪ＮＩＣＵの方々には大変ご迷惑をおかけしたことと思います。ＮＩＣＵに本物のケーキ＆ワイン（送られてきた「がんばれ、いろはちゃんワイン」）を持ち込むなんてＮＩＣＵ始まって、最初なのではないですか？？？今日はＮＩＣＵの皆様、本当にありがとうございました。そして、いろりん誕生１ヶ月おめでとう！！　　（おと～しゃん）

祝１ヶ月ケーキ

＜１１月１８日（土）＞　１：３０
お父さんも書いていましたが、昨日は本当にありがとうございました。おかげで私たちは楽しく記念日を過ごすことができました。いろりんは疲れたんじゃないかなあ？

せっかくのケーキもいろりんによく見せもせず、においも楽しませないまま、写真を撮ることに夢中だったような・・・★ごめんね、いろりん。初めて目が開いている状態のいろりんとツーショットが撮れてお母さんはうれしいです♪やっぱり頭を起こして撮ると、いろりんの顔がよく写っていいですネ。よくを言えば・・・今度チャンスがあったら、「目を開けたいろりんと」「頭を起こした状態で」「親子３人で」写真を撮りたいです。まだ、いろりんの表情がわかるスリーショットは１枚もないので・・・いろりんにはつらい姿勢になっちゃうかもしれないけど、１枚だけ・・・ネ！あのケーキは朝寝坊した私のかわりにお父さんが初めて焼いてくれました♪お父さんは家に帰ってからさらに生クリームをつけて食べていました＞＜；いろりんにはとても見せられない姿かも（笑）「また、こうしてお祝いしたいね」いろりんの写真を見ながら、お父さんがしみじみとと言っていました。危険を承知で手術をお願いするか、このまま様子を見守りながら回復を祈るか・・・いろりんのためにどうしたらいいか精一杯考えて判断したいと思います。

１５日から３日間、昼間面会できて、やっぱり得るものが大きいと実感。体をふいてあげることはケアできる喜びと同時に、いろりんの状態を知ったりコミュニケーションするうえでも大切だなあと感じました。１人で昼間面会すると、夜にまた２人で来ることになって、正直体がキツイのですが、できる限りいろりんに会いにいきたいと思います。　いろいろ教えてください。どうか、雪が降りませんように・・・（時間も体力も要りますもんね☆）
（ぷんぷん）

そして、迎えた運命の朝・・・。１本の電話が。「朝から心拍が落ちて危険な状態です。至急来てください！！」いろりんの主治医からだった。

いろりんは１２月６日に大泉門の膨隆を認め、頭蓋内出血（主に右脳室内）、出血後水頭症を認めました。普通なら手術で脳室内の血液や髄液を取り除いて頭の圧迫を楽にしてあげるところだが、いろりんは肝不全による血液の凝固障害があるため手術はあまりにハイリスクであると判断し、内科的治療（輸血や投薬）で様子観察をしていました。１７日に１ヶ月を迎えるころには頭がどんどん大きくなり、黄疸もひどくなり・・・親の私たちでさえ見ているのがつらい状態でした。本人はもっともっと苦しくてつらかったと思います。

そして１８日。徐脈、眼球内転、無呼吸が出現したため、病院にかけつけた私たちは「成功する確率の低い手術を受けるか」「このまま見守って楽にしてあげるか」選択を迫られました。目の前のいろりんには時間がない。２人で顔を見合わせ「手術をお願いします。どちらを選んでも死ぬ確率が高いなら、できるだけのことをしてあげたい。このまま見守るよりは・・・」と先生に頼んだ。いろりんの手術は、脳室ドレナージ留置といって、脳に管を刺して、その管から脳室内にたまっている血液や髄液を外に出すものだった。が、いろりんの場合、管を刺した時点でショック死する可能性が高く、ましてや血が止まらない状態なのでいろんな意味で危険だった。どこまで耐えられるか・・・あまりにハイリスクな手術になるため、Ｍ先生も薦めることができず、私たちが決断するしかなかった。

手術すると決まってお医者さんたちは慌ただしくなった。ＮＩＣＵだけでなく脳外科の先生も集まって、私たちに説明を繰り返した。準備している間、私たちは「これが最後になるかもしれない・・・」と泣き顔のまま、いろりんとたくさん写真を撮った。おじいちゃん、おばあちゃんも駆けつけてくれた。そして手術室へ・・・

「もう生きているいろりんに会えないかも・・・」みんな複雑な思いで、「いろりん、がんばれ！」声にならない願いをこめて、手術室に入るいろりんを見送りました。そして不安と緊張の１時間半・・・「手術は成功です」のお医者さんの言葉が！！（ホントにドラマみたいだった☆）夢みたいでうれしくて・・・お父さんとお母さんは手術室の前で抱き合ってバンザイしました（笑）手術室から出てきたいろりんは目をぱっちり開けてジタバタ☆「ほんとに全身麻酔したの？？？」と思うような元気ぶり（＋＋）手術後、頭囲は３ｃｍ小さくなり、頭の圧迫は少し楽になったかな？あとは早く血が止まりますように・・・。頭のガーゼが次々に血で赤く染まっていきました。この手術の成功はまだ第一歩。頭のこと以外にも心配なことはまだまだいっぱい！！・・・でも、いろりんの心配ができて幸せだなあ、よかったなと感じました。
2006-01-22 23:48:07

＜１２月１９日（日）＞
昨日はお疲れ様でした。いろちゃんの急な手術、危険が大きいこと・・・本当に祈るような気持ちの１日だったと思います。手術自体は無事に終わり、ほっとしていることと思います。

昼間の面会でいろちゃんの体をふいてあげて、とてもお母さんにとってうれしいことだったようですね。いろちゃんもそうだと思います。いろちゃんの体の状態に合わせていっしょにケアをしていけたらと思います。無理せず・・・面会にきてください。　　（担当看護師のＴさん）

※昨晩は頭が痛かったのか、バタバタ動いたために心拍が早くなり、血圧が高くなりすぎたいろりん。（２００ぐらい？）この日は安静のため、薬でよく寝ていました。「いろりん、目を開けて～」という実家の母のしつこいホッペペタペタ攻撃にも負けずぐっすりzzzいまはゆっくり休もうね！と話しかけて見守りました。

＜１２月２０日（月）＞
昨日はおばあちゃんも会いに来てくれましたね。いろちゃんは眠くなる点滴をしていたので、なかなか目を開けてくれませんでしたが、きっとお父さん・お母さんたちが来てくれたことはわかっていたと思いますよ。　（Ｋさん）

＜１２月２０日（月）＞
今日のいろりんは昨日に引き続き、睡眠薬のためずっと寝ていました。手術前と比べて寝顔が穏やかに見えます。やっぱり寝顔はお父さんに似ていますね。（自分の寝顔は写真でしか見たことありませんが☆）明日は日中行きます。寝ていてほしいような、起きてバタバタしてほしいような・・・。う～ん、おとなしく起きているといいな。　　（おと～しゃん）
　　　　　　↑
お父さんに同感です(^。^)また今日もリビングに入るなり「いろりん、ただいま」といろりんの写真に話しかけてしまうお父さんとお母さんです☆いろりんの病院から帰ってきたというのにねえ。手術後だというのに、なかなか会いにいけず心配で仕方ありませんでしたが、スヤスヤ眠っているのを見て少し安心しました。今２：３０。近くで火事があってお父さんは消防のため出かけました。きっと睡眠不足で明日もいろりんのそばで寝ちゃうんだろうなあ（笑）　　（ぷんぷん）

※我が家のお父さんはいつでも眠い人です☆ＮＩＣＵの心地いい環境についウトウト・・・と言っていますが、いろりんの面会に行って毎回ウトウトするのはホント不思議です（＞＜）そんなに疲れていても「毎日会いにいく！」というのには頭が下がりますが・・・☆
※この日もいろりんは薬でぐっすりzzzでも、睡眠薬の量は昨日の半分になったそうです。じっとしているため、傷口からの出血は今のところなさそうでほっ。「動くとまた出血するかも・・・」とお医者さんに言われ、「おとなしく動いてね、いろりん」と無理なお願いをしていたお父さんとお母さんです。明日には人工呼吸器が外れるかも・・・？と聞いて楽しみでした。

＜１２月２１日（火）＞
今日は呼吸器がはずれてスッキリした顔になりました。沈静のお薬も終了したのでおめめもパッチリ！お母さんの方見てたね。頭さわると痛いようで「ギャア」と泣きます。ごめんね、やさしくするからね。　（Ｔさん）

※「あれ～？いろりんの顔がなんか違う！？」お父さんもお母さんもびっくり！！おすもうさんのような顔になっていたのです（＊＊）頭から血がうまく出ていかないのと、むくみのためみたいです。圧の設定を低くしたそうなので少しずつよくなると言われ安心。命があれば・・・と思いつつ、やっぱり少しでもかわいい顔を見ていたいのが親心☆おしっこが１回で１５０も出てました。（いつもは５０ぐらい）

＜１２月２２日（水）＞２３：２５
今日はお母さんが買ってきた「牛のぬいぐるみ（？）」（※ラトルです）をいろりんの隣に置いてきました。あ、本物の牛の匂いをつけてあげればよかったかな！？オムツ交換ができなくて残念☆そういえばオムツ交換できないなんて最近なかったよなあ。昨日大量に出ていたからいっか。そうそう昨日のいろりんは力士みたいに顔が大きくなっていました。今改めて写真を見たら、気分が少しへこみ気味・・・。でも今日はまた戻っていて安心しました。母乳も飲み始めたことだし（※経管栄養）、お母さんにいいおっぱい出してもらうためにも、お父さんも料理をがんばるぞ～！　（おと～しゃん）

今日はいろりんのクリスマスプレゼントを探しに・・・「やっぱり体にかけるフェイスタオルがいいかな」と思い、いろりんに似合いそうなキティのタオルを探したけれど、お父さん・お母さん好みのパキッとした色のが見つからず☆でも、まあまあのタオルを３枚も買ってしまいました。いっぱい使ってね、いろりん♪

・・・実は、いろりんの洗濯物を持ってかえって、洗って・・・というのがけっこう楽しいというか幸せなんですよね。「今日はどのタオルにしようかなあ？」と、これからは選ぶ楽しみも味わえるかナ？

いろりんが生まれた頃は、ツリーを見てもつらかったのに、こうして無事クリスマスが迎えられそうな気がするのはうれしいです。とうとう雪が降っちゃったけど、負けずに通うから待っててね、いろりん！寒くなってきましたが、ＮＩＣＵのみなさんもお体に気をつけてくださいね。ところで、忘年会どうでしたか？（余計なコトですけど、私も主人も気になって☆）

いろりんのおかげで、あっという間の１年だったな～　　（ぷんぷん）

＜１２月２３日（木）＞
いろりんに一足早いクリスマスプレゼントが♪よかったね、いろりん。すっごく大きな目を開けたいろりんに、お父さんとお母さんもプレゼントをもらった気分です♪母乳は１０ｃｃずつに。面会中３０分でオムツを３回も換えました★

黄疸が進んでいるのと、眼球が上に行ったり震えたりするのが多くて心配です・・・。　　　　（ぷんぷん）

＜１２月２４日（金）＞
今日は初めていろりんのつめを切ることができました♪右手だけだけど、小さなつめを切るのはちょっぴり緊張★でも、いろりんの協力のおかげで無事すみました。今日はクリスマスイブ。おじさんから、アンパンマンの起き上がりこぼしのプレゼントをもらいました。手術した頭が痛むのか、しょっちゅう泣いていたいろりんですが、アンパンマンからすてきな音が聞こえてくると泣き止みました。母乳は１５ｃｃずつに。

※この晩はＮＩＣＵにもサンタさん＆トナカイさん＆ツリーさんが来て、みんなにプレゼント（クリスマスカード）をくれました♪記念写真もいっしょに撮ったものを後で看護師さんがくれました。病院の中でもクリスマスが体験できてうれしかったです。

＜１２月２５日（土）＞
おばあちゃんと３人で面会に。いろりんは目を開けて待っていました。今日から安静の薬再開のため、母乳は少し減って１０ｃｃずつに。いろりんはしきりに口をモグモグさせて、何か言いたげな様子でした。「もっとミルクちょ～だい☆」だったのかも。

～お医者さんの話（昨日のＣＴの結果から）～
＜いいこと＞
○脳の出血による頭の圧迫は改善された。
○血小板は作れるようになってきたので、輸血で補う必要はなくなった。
＜悪いこと＞
×脳の出血によるダメージあり（かなり深刻）
×脳の血管が切れる恐れあり
×けいれんが起こることがある
×肝臓はまだまだ・・・（そのため黄疸が進行している）

＜１２月２７日（月）＞
昨日、親戚の人からいろりんに一足遅いクリスマスプレゼントをもらいました。イヌと雪だるまのぬいぐるみです♪早速いろりんのベッドで記念写真を！！と思ったらカメラを忘れちゃった☆今日は必ず持っていくからね・・・と思いきや、お母さんがどこかにやっちゃった☆「いろは～、たすけて～★」　　（おと～しゃん）

※我が家ではこのころ夫婦の間で何か起きると、「いろは～、たすけて～」が口癖に（笑）「あたち、忙しいんだからネ！」といろりんも病院で困っていたかも・・・。

今日はいろりんに２回会いにいけました。昼間の面会では、久しぶりにお母さんがいろりんの体拭きに挑戦！「う～ん☆」と背中を伸ばしたり、目をパッチリ開けたり、だんだんウトウトしたり・・・気持ちよさそうないろりんでした♪夜の面会ではウンチをいっぱいしていました。「今までで一番すごいかも（笑）」とお父さんもビックリの量でした☆

けいれんの薬を使うと、泣いたり体を動かしたりするのも減ってしまうので、悪いけいれんに気をつけながら、薬の量を減らしていくそうです。
（ぷんぷん）

＜１２月２８日（火）＞　　母乳は２０ｃｃに増量♪
いろちゃんのベッドはクリスマスプレゼントでいっぱい♪とてもかわいらしくなっていますね。冬らしくて雪だるまかわいいですね。

今日はお母さんのプレゼントのタオルを、いろちゃんの頭の下に敷いてあげました。

これからパパとママが会いにきてくれるね。楽しみだね、いろちゃん。
（秘）今日はいろちゃんのオムツを換えたら、オシッコがぴゅ～っと☆遠くまで飛ばしていたいろちゃんです・・・☆☆☆　（担当看護師のＴさん）

＜１２月２９日（水）＞
～お医者さんの話～
×肝臓が働かないことから、アンモニアの量が増えてきている。
×抗けいれん剤を減らしても、泣く・体を動かすことが少ない。

→今後、急に呼吸や心拍が止まったり、昏睡状態になったりすることが予想される。その原因は脳か肝臓か・・・？また、数日か数週間のうちに起こるかわからない。アンモニアの量がこのまま増えるようなら母乳停止に☆なんとか肝臓が再生してほしいのだが・・・。

→緊急事態のときは・・・？人工呼吸器をつけるかそれとも・・・？

お父さんとお母さんは、いろりんに万が一のことがあったときは、人工呼吸器をつけることを希望しました。可能性がゼロではないならできる限りの治療をお願いしたい、１日でも長くいろりんと一緒にいたい・・・と思っていました。いろりんにとって治療を続けることはしんどいかもしれないけれど、お父さんとお母さんもそのしんどさを背負っていくから、一緒にがんばろうね！

母乳は２５ｃｃずつになりました♪

今日はお母さんの友達から、かわいいキティのアルバムをいろりんのお祝いにもらいました。まだまだいっぱい写真撮るぞ～！！　　　　（ぷんぷん）

昨日はいろりんの体ふきをさせていただき、ありがとうございました。昼間病院になかなか行けなかったので、久しぶりにいろりんの体に触り放題でした♪来年は「とり年」・・・いろりんに正月を感じさせる何かないかな。
（おと～しゃん）

＜１２月３０日（木）＞
一昨日はお母さんとお父さんがとても丁寧に上手にいろちゃんをきれいに拭いてくれました。とてもピカ☆ピカ☆にいろちゃん光ってましたネ。

面会のときキレイにしてあげたいところがあったら声をかけてください。とても上手に拭いていらっしゃるので、いろちゃん気持ちいいと思います！（担当看護師のＴさん）

＜１２月３０日（木）＞
今日はおばあちゃん、お父さん、お母さんで面会に。いろりんは薄目を開けたまま寝ていました。（最近薄目が多いよネ☆）お母さんのあご下タプタプ攻撃がイヤだったのか、しばらくして目を開けました☆

ためていたのかオシッコもたくさん！いろりんを抱っこしたことのないお父さん・お母さんは、オムツ換えでいろりんのオシリを上げる瞬間が何よりの楽しみ！温かいぬくもりがうれしいんだよ～♪いっぱい触りたいから、ついつい体のかさついた所探しては、しつこくクリーム塗っちゃいます（笑）

今日もいろりんが目を開けてくれてよかった～。ほっ。　　（ぷんぷん）

＜１２月３１日（金）＞
いよいよ大晦日になりました。２００４年はいろりん（がお腹にいるときから）といっしょに過ごせてホント幸せでした♪生まれてからは、目標だった１ヶ月、クリスマス、年越し・・・クリアできそうでうれしいです。本当にいろりんはがんばってくれていますね。

先日Ｍ先生から今後の治療について話がありました。どうすることがいろりんの為なのか考えると迷いが生じますが、自分たちの思いを中心に考えてしまい、いざというときは人工呼吸器をつけることを希望しました。

毎日いろりんに会う前は「今日はどうしているかな～？」と楽しみであり、不安でもあり・・・でも、きっとこうして心配していられることが幸せなんですよね。

「きれいにしてあげたいところがあったら・・・」と言ってもらえてうれしいです。たまに、いろりんがもじゃもじゃくんになっていて、お父さんと笑っちゃうんですけど、やわらかい毛のベビーブラシがあるので使ってみてもいいでしょうか？でも頭痛いですよね☆・・・何かしてあげたい気持ちはあっても、なかなか上手にみつけられなくてシクシク。

今年はお世話になりました。よいお年を・・・。　　（ぷんぷん）

※いろりんのいる大学病院は大きな神社の近く☆初詣の渋滞と重ならないように早めに夜の面会にいきました。２０時ごろ、いろりんに会うのは初めて！オムツ換えの途中からいろりんはずーっと目を開けて、お父さんとお母さんをきょろきょろ見ていました。そして、ときどき手足をモゾモゾ…☆でも、お父さんが動画でその様子を撮ろうとすると「し～ん」と動かなくなってしまういろりん。アンモニアの量が増えてきたため、母乳は２０ｃｃずつに減量して、今後どうなるか様子を見るそうです。

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