2006年07月03日
カテゴリ： 特発性血小板減少性紫斑病(ITP)
また今年も 「特定疾患」の更新
の時期がきた。
毎年、 岐阜市保健所から分厚い封筒が届く
提出書類は
１、特定疾患対象患者認定申請書《本人記入》
２、臨床調査個人票《主治医記入》
３、臨床調査個人票の研究利用についての同意書《本人記入》
４、住民票（対象者と生計を同じくする世帯全員のもの･続柄入り
のもの）
５、生計中心者の前年の所得税額を証明する書類（写しでも可）
持ち物 ・上記の提出書類 ・特定疾患医療受給者証
・印鑑 ･健康保険証
初めての申請の時は戸惑いましたが
前回からはスムーズにできました。
ひとつ気になるのは・・・
２、の主治医が記入してくれる調査個人票ですが
治療状況 というところがあって
２年前は発症したばかりで
・免疫抑制剤
・免疫グロブリン
「あり」 にチェックされ記入された。
ところが去年は全て 「なし」 にチェック
その他 というところにも 「なし」 にチェック
漢方を飲んでるのに・・・ と
紗也と私は納得がいかなかった
でも言えずに帰ってきた
３、の同意書に 「提出した個人票が厚生労働科学研究難治性疾患克服研究事業特定疾患調査研究班に送致され、個人情報の保護のもと疾患研究の基礎資料とし使用（都道府県外に転出した場合に、個人票が転出先の都道府県知事へ送致されるとともに、転出先の都道府県知事から研究班へ送致されることにより、引き続き当該研究の継続的な基礎資料として
使用されることを含む）されることに同意します。」
と、書かれている。
その他に 「漢方」
克服研究事業の基礎資料 として
もっと漢方を医療に取り入れてくれるのではないか
紗也は何もなしで血小板が増えた訳ではない
７月２４日は定期検診の日
このときにこの個人票に主治医から記入してもらうが
今年もその他に 「なし」 とチェックしようとしたら
「漢方と書いて下さい」
病状も 軽快 にチェックされるに違いないので（治癒、軽快、不変、徐々に悪化、急速に悪化、その他、がある）
特定疾患の認定を受けられなくなるかもしれない
どうか皆さん私と紗也に勇気を下さい
大事な研究資料になるのにどうして漢方は認めてくれないのかなぁ・・・
毎年、 岐阜市保健所から分厚い封筒が届く
提出書類は
１、特定疾患対象患者認定申請書《本人記入》
２、臨床調査個人票《主治医記入》
３、臨床調査個人票の研究利用についての同意書《本人記入》
４、住民票（対象者と生計を同じくする世帯全員のもの･続柄入り
のもの）
５、生計中心者の前年の所得税額を証明する書類（写しでも可）
持ち物 ・上記の提出書類 ・特定疾患医療受給者証
・印鑑 ･健康保険証
初めての申請の時は戸惑いましたが
前回からはスムーズにできました。
ひとつ気になるのは・・・
２、の主治医が記入してくれる調査個人票ですが
治療状況 というところがあって
２年前は発症したばかりで
・免疫抑制剤
・免疫グロブリン
「あり」 にチェックされ記入された。
ところが去年は全て 「なし」 にチェック
その他 というところにも 「なし」 にチェック
漢方を飲んでるのに・・・ と
紗也と私は納得がいかなかった
でも言えずに帰ってきた
３、の同意書に 「提出した個人票が厚生労働科学研究難治性疾患克服研究事業特定疾患調査研究班に送致され、個人情報の保護のもと疾患研究の基礎資料とし使用（都道府県外に転出した場合に、個人票が転出先の都道府県知事へ送致されるとともに、転出先の都道府県知事から研究班へ送致されることにより、引き続き当該研究の継続的な基礎資料として
使用されることを含む）されることに同意します。」
と、書かれている。
その他に 「漢方」
克服研究事業の基礎資料 として
もっと漢方を医療に取り入れてくれるのではないか
紗也は何もなしで血小板が増えた訳ではない
７月２４日は定期検診の日
このときにこの個人票に主治医から記入してもらうが
今年もその他に 「なし」 とチェックしようとしたら
「漢方と書いて下さい」
病状も 軽快 にチェックされるに違いないので（治癒、軽快、不変、徐々に悪化、急速に悪化、その他、がある）
特定疾患の認定を受けられなくなるかもしれない
どうか皆さん私と紗也に勇気を下さい
大事な研究資料になるのにどうして漢方は認めてくれないのかなぁ・・・
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そんな時期ですね
くー猫
さん
私の場合、チョロを産むとき申請を取ったんですが
軽快したので、取り消されちゃったんですよね
（爆発するの、3年に一回くらいだし）
またマルクをしなくては申請出来ないと思うと
二の足を踏んじゃいます。
シングルのため、医療費も優遇されているので
こんなノンビリしているのですが、そうでなかったら
血液内科のある大きなところまで行って、申請
しないとなのですよね・・・
(2006年07月04日 08時08分41秒)
軽快したので、取り消されちゃったんですよね
（爆発するの、3年に一回くらいだし）
またマルクをしなくては申請出来ないと思うと
二の足を踏んじゃいます。
シングルのため、医療費も優遇されているので
こんなノンビリしているのですが、そうでなかったら
血液内科のある大きなところまで行って、申請
しないとなのですよね・・・
(2006年07月04日 08時08分41秒)
Re:特定疾患対象患者認定申請書(07/03)
mikaoni
さん
紗也ちゃんの主治医は思いやりのある優しい方なので、だっこぶーさんの言うことに耳を傾けてくれると思います。是非次回の検診日に「漢方と書いて下さい」と訴えて下さい。それが今後のITPのことを解明するのに大きく役立つと私は思います。日本にも少ないとはいえ４万人ほどの人がITPに苦しんでる（病院へ行ってない人や特定疾患の申請をしてない人は除く）紗也ちゃんは漢方で血小板が上がったのは事実なのだから、医師はその経過を明確に記す義務があると思う。だっこぶーさん、紗也ちゃんのために、そして私たちのためにも頑張って主治医を説得してきてね。私もエリーの主治医に次回の検診のときはまた頑張ってみるつもりです。一緒に頑張ろう!!
ちなみにエリーの次回検診は７月１７日です。 (2006年07月04日 08時41分25秒)
ちなみにエリーの次回検診は７月１７日です。 (2006年07月04日 08時41分25秒)
昨日申請してきました。
momotaro3
さん
マルクをした今だからこそ申請したほうがいいのよと先生に言われて、やっと納得し特定疾患の申請してきました。乳児医療が６歳まであるから大きくかわるわけではないですけどね。
漢方の研究、もっとしっかりしてほしいですよね。
プレドニンがどこまで効いてるのか不明だし、漢方という選択肢があるなら、原因不明の難病なんだし
可能性があるわけだから、科学的に研究してもっと
完治できるように国も頑張ってほしいです。
あっちゃんは３歳で風邪を引かなくなる様に
板藍茶という漢方薬のお茶を飲んでいる程度ですが
本当に風邪引かなくなりました。夏のプール熱や溶連菌やインフルエンザにも強いらしく恐怖の季節も乗り越えられるといいな。 (2006年07月04日 15時12分36秒)
漢方の研究、もっとしっかりしてほしいですよね。
プレドニンがどこまで効いてるのか不明だし、漢方という選択肢があるなら、原因不明の難病なんだし
可能性があるわけだから、科学的に研究してもっと
完治できるように国も頑張ってほしいです。
あっちゃんは３歳で風邪を引かなくなる様に
板藍茶という漢方薬のお茶を飲んでいる程度ですが
本当に風邪引かなくなりました。夏のプール熱や溶連菌やインフルエンザにも強いらしく恐怖の季節も乗り越えられるといいな。 (2006年07月04日 15時12分36秒)
Re:そんな時期ですね(07/03)
だっこぶー
さん
くー猫さん
紗也も風邪をひくとガタっと落ちちゃうので完治ではないんですよね・・・。取り消されちゃうとまたマルクをしなきゃいけないんですか？？？知らなかった。
マルクは嫌だよね。くー猫さんはプレドニンを毎日飲んでるのでしょうか？飲まなくても血小板は安定してますか？今度の定期検診がドキドキです。 (2006年07月04日 17時57分42秒)
紗也も風邪をひくとガタっと落ちちゃうので完治ではないんですよね・・・。取り消されちゃうとまたマルクをしなきゃいけないんですか？？？知らなかった。
マルクは嫌だよね。くー猫さんはプレドニンを毎日飲んでるのでしょうか？飲まなくても血小板は安定してますか？今度の定期検診がドキドキです。 (2006年07月04日 17時57分42秒)
Re[1]:特定疾患対象患者認定申請書(07/03)
だっこぶー
さん
mikaoniさん
頑張って言ってみますね！去年の申請の時も「軽快」にチェックされて主治医に取り消されるかもしれないねと言われました。今度はきっと取り消されちゃいそうです。それよりも漢方に期待を持ってる方がたくさんいらっしゃることをブログで知り、もっともっと漢方を研究して欲しいなぁってつくづく思ってるんです。主治医にそっぽ向かれたら・・・といろいろ不安に感じます。小児科の先生だけど紗也は今年から高校生だけどそのまま小児科で診てくれてます。大好きな先生だからこそ理解して欲しいと思ってます。 (2006年07月04日 18時02分18秒)
頑張って言ってみますね！去年の申請の時も「軽快」にチェックされて主治医に取り消されるかもしれないねと言われました。今度はきっと取り消されちゃいそうです。それよりも漢方に期待を持ってる方がたくさんいらっしゃることをブログで知り、もっともっと漢方を研究して欲しいなぁってつくづく思ってるんです。主治医にそっぽ向かれたら・・・といろいろ不安に感じます。小児科の先生だけど紗也は今年から高校生だけどそのまま小児科で診てくれてます。大好きな先生だからこそ理解して欲しいと思ってます。 (2006年07月04日 18時02分18秒)
Re:昨日申請してきました。(07/03)
だっこぶー
さん
momotaro3さん
申請してこれてよかったね＾＾お守り代わりになるからね！
難病に漢方が少しでも効きそうならもっと研究して欲しいですよね。紗也は漢方のみでここまでこれたと思ってます。風邪気味の時は早めに漢方を飲み、下痢になったら漢方を飲み（全て中国製です）できるだけ薬に頼らずに頑張ってきました。
インフルエンザの時はタミフルを１回飲んだだけで治りました。
漢方のおかげで免疫力もついたように思います。
鼻炎も今年はひどくなかったし、アトピーもいつの間にか治ってます。
息子も風邪ひくと紗也のために用意してある漢方を飲んでます＾＾
漢方大好き家族です＾＾ (2006年07月04日 18時09分35秒)
申請してこれてよかったね＾＾お守り代わりになるからね！
難病に漢方が少しでも効きそうならもっと研究して欲しいですよね。紗也は漢方のみでここまでこれたと思ってます。風邪気味の時は早めに漢方を飲み、下痢になったら漢方を飲み（全て中国製です）できるだけ薬に頼らずに頑張ってきました。
インフルエンザの時はタミフルを１回飲んだだけで治りました。
漢方のおかげで免疫力もついたように思います。
鼻炎も今年はひどくなかったし、アトピーもいつの間にか治ってます。
息子も風邪ひくと紗也のために用意してある漢方を飲んでます＾＾
漢方大好き家族です＾＾ (2006年07月04日 18時09分35秒)
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