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いちご(*^^)vいちえ… あん２５２５さん
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2008.06.07
カテゴリ： カテゴリ未分類
空と海の子さん のブログで、
呼び掛けられてぃた「難病のバトン」です。
寺田屋の龍馬 sama 俵のねずみ sama
読み逃げですみません・・・
「難病のバトン」の方、
拝見＆コピペさせて頂きました m(＿ ＿*)m
（事後報告で申し訳ありませんが、後でご挨拶に伺ぃます）
ブロガーの皆様、もし、よろしければ、下記の
バトンを受け取って頂けなぃでしょうか？
多くの人に、このような難病の存在を知って頂くコトが、
まずは、一歩前進なのだと、思ぃます。
知って頂く・・・まずはここから・・・
難病・遠位型ミオパチー
・゜・*:.。. .。.:*・゜・*:.。. .。.:*・゜コチラが、バトン本文となります。・*:.。. .。.:*・゜・*:.。. .。.:*・゜・
遠位型ミオパチーとは、
いわゆる進行性の筋疾患で、手足の筋力から低下し、やがては寝たきりになる可能性の大きな難病です。
しかし、これまでずっと治療法がわからないと言われていた遠位型ミオパチーの中の、空胞型に対して最近「効果の期待できる物質」が見つかったと、一筋の光がさしました。でも、その薬が実際に患者の手元に届くまでに、あと一歩のところで 安全性を確認するための研究費が最低１億あるいはそれ以上かかるといわれています。
そこをクリアするために、私達はまず「遠位型ミオパチー患者会」を立ち上げ、患者本人が声を上げて治療を可能にしていく道を開こうと決意しました。
その大きな目的の一つが「国の難病指定に入る」事です。
国にこの病気を「難病指定」と認定してもらうことで 国から研究費の補助が受けられます。
目の前にある治療法を手にするには、それが一番の近道であると考えました。「遠位型ミオパチー」として難病指定を受けられれば、他の三好型・眼咽頭としての研究費にも繋がります。
ただ黙って待っているだけではなく、何かひとつでも行動を起こすことで、必ず道は開けることを信じ、難病指定に入るための活動の一環として署名運動、募金活動、リーフレット配布等により、少しでも多くの方にこの病気の存在や大変さを知ってもらおうと始めまた。
活動には、同病の患者様、そしてそのご家族の皆様のご協力が必要となってまいります。
まだ患者会の存在を知らず、同じ病気に立ち向かっている患者さんにも
どんどん患者会への参加を呼びかけていきたいと思っています。
また、この患者会はその病気に理解を示して下さったり、会の考えに賛同して下さる方であれば、
この病気の患者と家族だけでなく、誰でも参加してもらえるものにしていきたいと思っています。
乗り越えなければいけないハードルは多々ありますが、絶対最後まで希望を捨てず、道を切り開くために、皆様方のご支援、ご協力を賜れましたら幸いです。
・*:.。. .。.:*・゜・*:.。. .。.:*・゜・*:.。. .。.:*・゜・*:.。. .。.:*・゜・*:.。. .。.:*・゜・*:.。. .。.:*・゜・
そして、コチラが患者の会のHPです。
国の難病指定に入る為に、オンライン著名や、
活動に協力して頂けるボランティアも募集しています。
リンクフリーになっています。
これからますます多様化していく社会情勢の中で、
いつ、誰が、どんな難病や、病に苦しむとも限りません。
誰でも・・・
父母や子供たち、孫や、愛する人達・・・
「うちは、大丈夫。」
「その時はその時で考えるわ」
様々な意見があって、当たり前です。
でも、本当に、何かの難病や病とは、
言葉で言い表せなぃ「苦しみ」
言葉で言い表せなぃ「悲しみ」
言葉で言い表せなぃ「絶望感」
終わりが有るのか無ぃのか分からなぃ・・・無限地獄。
でも、
それを乗り越えるのも人間。
共に立ち向かうのも人間。
命を持った私達は、
どんな時でも、
何度でも、
希望を失くさなぃで立ち上がる。
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