2006.03.23
カテゴリ： カテゴリ未分類
元気が産まれたときから、元気の学校の文字がいつもちらついていた。
この子学校に行けるかな？？
みんなが当たり前のことを、一つ一つ頑張って手に入れた。
息すること・・生きること・・
気管切開をして手に入れた。
家族と暮らせるようになったのは４ヶ月の頃。
その後入退院を繰り返した。
夜カニューレが抜けないかと寝れなかった。
食べること、どれだけ頑張ったか・・・
２つの障害がある元気。
どれだけ頑張っただろう。
鼻から食べ物が出てくる。
誤飲する、気管支炎、肺炎、月に１度は３９度の熱が出る。
すべて少しずつ少しずつあきらめないで・・
元気を信じて、一緒に取り組んできた。
１年１年食べることが上手になった。
でも同じ年の子達のようには食べれない。
それでも元気なりに楽しく食べている。
お耳が小さい。
みんなと少し顔が違う。
怖いとか、変とか言われるのは日常的。
補聴器気にならない。
補聴器があって聞こえる。
今、元気は３歳７ヶ月。
去年一年市と保育所に出向き交渉した
幼稚園は人数が多い。音が補聴器でとれる元気でもまずは少人数から・・
そして、おばあちゃんの介護を・・・
選んだには選んだだけの理由がある。
簡単に出した答えではない。
１年本当に悩んだ結果受け入れ先の保育所を選んで市の言う通り書類を出した。
何もしないでふんずりかえって臨んだ保育所ではなかった。
でも結果はだめだった。
「入れてくれないなら、無理に保育所で無くっていいじゃない」
てこえもある。
上の３人ならそれでいい。
普通に楽しく家で一緒に過ごせばいい。
でも元気の成長に必要と考えたから・・・
周りの人に慣れてもらわないといけない・・
来年に向けて、私立の幼稚園に電話してみた。
気管切開していると・・
たくさんの心ない言葉にふれる。
今すぐに入れてくれてとは言ってない。
少しずつ考えてほしいと願っても・・
気持ちは伝わらない。
人の色んな気持ちに触れたり、自分の気がつかなかった気持ちに触れて、
３人の子供を育てていたとき以上に、人の本質に出会うことがある。
「お宅のお子さんは、ピアニカが弾けますか？
組み体操が出来ますか？」
そんな言葉を平気で言う人が園長さんです。
「他の子に影響しますので・・」
そんな、こんな書ききれない言葉をかけられても・・・
「しかたないじゃない」
で、すませないといけませんか？？
「あってこれからを話し合いましょう」
せめて、この言葉をほしいと思ってはいけませんか？？？
「市にお願いはしていますか？？市に相談されたら？？」
幼稚園からでる最終的言葉です。
元気はみんなとふれあって育ってはいけませんか？？
市は元気を「親が働いていないから」を理由に受け入れず。
私立の園長先生は「市にお願いしては」と言い放つ
それでも笑って仕方ないと思わないといけませんか？？
この子は生きているだけでいいのですか？？
みんな違ってそれでいて安心して育てられるそんな社会を臨むことがそんなに甘いことですか？？
側で出来ることは何でもしたい・
でも私たち家族だけで解決できないことはいっぱいなのです。
この子は社会に出て行くんです。
今年は、保育園の一時保育や解放保育、近所の子供たちとふれあって、
来年に向けて、そして３年後の小学校に向けて動きます。
笑顔で、楽しく、
でもこの子を授かった以上「仕方ない」で過ごすことは出来ません。
市や、社会に、働きかける努力をしていきます。
だって、仕方のないことでは無いのですから・・・
元気の時には間に合わないかもしれません。
でも同じように産まれてくる子供たちのために少しでも社会に理解してほしいのです。
声を上げないと，今までに症例少ない元気のような子供たちはどう進んでいってよいのか常に迷って、出口がみえない迷路の入り込んでしまうから・・
一歩を踏み出さないと、はじまらないのです。
気管切開を怖がっているだけでは前に進まないのです。
経験して、関わってもらって、初めて分かる障害だってあるのです。
抱える障碍や悩みは違うけど少しでも社会がバリヤフリーになるよう今からも声を上げていきます。
この子学校に行けるかな？？
みんなが当たり前のことを、一つ一つ頑張って手に入れた。
息すること・・生きること・・
気管切開をして手に入れた。
家族と暮らせるようになったのは４ヶ月の頃。
その後入退院を繰り返した。
夜カニューレが抜けないかと寝れなかった。
食べること、どれだけ頑張ったか・・・
２つの障害がある元気。
どれだけ頑張っただろう。
鼻から食べ物が出てくる。
誤飲する、気管支炎、肺炎、月に１度は３９度の熱が出る。
すべて少しずつ少しずつあきらめないで・・
元気を信じて、一緒に取り組んできた。
１年１年食べることが上手になった。
でも同じ年の子達のようには食べれない。
それでも元気なりに楽しく食べている。
お耳が小さい。
みんなと少し顔が違う。
怖いとか、変とか言われるのは日常的。
補聴器気にならない。
補聴器があって聞こえる。
今、元気は３歳７ヶ月。
去年一年市と保育所に出向き交渉した
幼稚園は人数が多い。音が補聴器でとれる元気でもまずは少人数から・・
そして、おばあちゃんの介護を・・・
選んだには選んだだけの理由がある。
簡単に出した答えではない。
１年本当に悩んだ結果受け入れ先の保育所を選んで市の言う通り書類を出した。
何もしないでふんずりかえって臨んだ保育所ではなかった。
でも結果はだめだった。
「入れてくれないなら、無理に保育所で無くっていいじゃない」
てこえもある。
上の３人ならそれでいい。
普通に楽しく家で一緒に過ごせばいい。
でも元気の成長に必要と考えたから・・・
周りの人に慣れてもらわないといけない・・
来年に向けて、私立の幼稚園に電話してみた。
気管切開していると・・
たくさんの心ない言葉にふれる。
今すぐに入れてくれてとは言ってない。
少しずつ考えてほしいと願っても・・
気持ちは伝わらない。
人の色んな気持ちに触れたり、自分の気がつかなかった気持ちに触れて、
３人の子供を育てていたとき以上に、人の本質に出会うことがある。
「お宅のお子さんは、ピアニカが弾けますか？
組み体操が出来ますか？」
そんな言葉を平気で言う人が園長さんです。
「他の子に影響しますので・・」
そんな、こんな書ききれない言葉をかけられても・・・
「しかたないじゃない」
で、すませないといけませんか？？
「あってこれからを話し合いましょう」
せめて、この言葉をほしいと思ってはいけませんか？？？
「市にお願いはしていますか？？市に相談されたら？？」
幼稚園からでる最終的言葉です。
元気はみんなとふれあって育ってはいけませんか？？
市は元気を「親が働いていないから」を理由に受け入れず。
私立の園長先生は「市にお願いしては」と言い放つ
それでも笑って仕方ないと思わないといけませんか？？
この子は生きているだけでいいのですか？？
みんな違ってそれでいて安心して育てられるそんな社会を臨むことがそんなに甘いことですか？？
側で出来ることは何でもしたい・
でも私たち家族だけで解決できないことはいっぱいなのです。
この子は社会に出て行くんです。
今年は、保育園の一時保育や解放保育、近所の子供たちとふれあって、
来年に向けて、そして３年後の小学校に向けて動きます。
笑顔で、楽しく、
でもこの子を授かった以上「仕方ない」で過ごすことは出来ません。
市や、社会に、働きかける努力をしていきます。
だって、仕方のないことでは無いのですから・・・
元気の時には間に合わないかもしれません。
でも同じように産まれてくる子供たちのために少しでも社会に理解してほしいのです。
声を上げないと，今までに症例少ない元気のような子供たちはどう進んでいってよいのか常に迷って、出口がみえない迷路の入り込んでしまうから・・
一歩を踏み出さないと、はじまらないのです。
気管切開を怖がっているだけでは前に進まないのです。
経験して、関わってもらって、初めて分かる障害だってあるのです。
抱える障碍や悩みは違うけど少しでも社会がバリヤフリーになるよう今からも声を上げていきます。
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あなたがいるから！
チャンネル4285
さん
心無く吐き捨てられる言葉に…自分と重なってしまい、涙が止まらない。ごめんね、力になれなくて。
ピアニカも出来ないし、組体操も出来ないけれど、出来ることを見つけてやってみよう、そんな前向きな姿勢が欲しいね。
幼稚園に希望をもてない、それなら、家族だけでは解決できないことだから、周りのすべてを巻き込んでいきましょう。どこかに後押ししてくれる人が見つかるよ。
社会に出てゆける力を持っている子どもを授かった以上、「仕方ない」では育たないものね。この子たちの可能性の芽を摘む権利が…誰にあるというんでしょう。
これまで頑張ってきたママの気持ち、そしてこれからも頑張っていかなくてはならないママの気持ち、立ち止まっても前向きに、ママらしく、元ちゃんらしくすすんで欲しい！
あなたがいたから、頑張れた。
元ちゃんがいたから、頑張れた。
一歩だけ先に行くよ、後から追いかけてきてね、
私が前例となって後押しする、
私たちも前途多難…でも後押ししてくれる人は必ず見つかるから！！
フレーフレー！！ママ！！
(2006.03.24 09:07:29)
ピアニカも出来ないし、組体操も出来ないけれど、出来ることを見つけてやってみよう、そんな前向きな姿勢が欲しいね。
幼稚園に希望をもてない、それなら、家族だけでは解決できないことだから、周りのすべてを巻き込んでいきましょう。どこかに後押ししてくれる人が見つかるよ。
社会に出てゆける力を持っている子どもを授かった以上、「仕方ない」では育たないものね。この子たちの可能性の芽を摘む権利が…誰にあるというんでしょう。
これまで頑張ってきたママの気持ち、そしてこれからも頑張っていかなくてはならないママの気持ち、立ち止まっても前向きに、ママらしく、元ちゃんらしくすすんで欲しい！
あなたがいたから、頑張れた。
元ちゃんがいたから、頑張れた。
一歩だけ先に行くよ、後から追いかけてきてね、
私が前例となって後押しする、
私たちも前途多難…でも後押ししてくれる人は必ず見つかるから！！
フレーフレー！！ママ！！
(2006.03.24 09:07:29)
出来ること探し
ヨッコ5096
さん
ご訪問ありがとうございます。
いっせいピョンの為に親として出来ること探し
親の私でさえ不安な時があるのだから、先生はもっと不安
どうやって先生の不安取り除く？
私は医療機関の先生たちを見方につけて、只今行動中、循環器主治医、耳鼻咽喉科部長、発達小児科部長、言語療法部長、これらの先生が時間をつくり、市の教育委員会の人と、幼稚園の先生と話し合いの場を持ちませんかと病院で言われました。
一生に集団生活の時間が長くなる事必要と言ってくれるそうです。
この事は新学期が始まり、新しい先生に代わり、少し落ち着いた時に行動開始します。
一生の出来ること探し、あせらずひとつひとつ見つけていきます。
(2006.03.24 10:07:42)
いっせいピョンの為に親として出来ること探し
親の私でさえ不安な時があるのだから、先生はもっと不安
どうやって先生の不安取り除く？
私は医療機関の先生たちを見方につけて、只今行動中、循環器主治医、耳鼻咽喉科部長、発達小児科部長、言語療法部長、これらの先生が時間をつくり、市の教育委員会の人と、幼稚園の先生と話し合いの場を持ちませんかと病院で言われました。
一生に集団生活の時間が長くなる事必要と言ってくれるそうです。
この事は新学期が始まり、新しい先生に代わり、少し落ち着いた時に行動開始します。
一生の出来ること探し、あせらずひとつひとつ見つけていきます。
(2006.03.24 10:07:42)
【毎日開催】
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お気楽ママ３６
元気いっぱいの４人の子供たちの成長記録元ちゃんは５万人に１人の赤ちゃんとてもがんばりやさんです。お兄ちゃんお姉ちゃんに負けないぞ～
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