ひろくんのこと
回旋異常、羊水混濁があったため帝王切開で出生。胎便吸引症候群で心配停止、蘇生後総合病院NICUに搬送される。危険な状態が続く。
生後１ヶ月
脳波、頭部CT所見から「脳死に近い状態（自発呼吸はあった）」と宣告される。が翌日からうっすら眼を開け始める。
生後２～３ヶ月
けいれん発作が目立ち２回気管内チューブを抜いてしまったことから気管切開を勧められ、気管切開術をする。術後経過は良好、呼吸が楽になったのか体重がむくむく増え始める。この頃から少しづつ痛みがわかっているように見えた。
生後４～５ヶ月
けいれん発作は脳波で点頭てんかん特有の波形が見られたとのことで、デパケン、フェノバールの内服注入が始まる。
生後６ヶ月
ウイルス性腸炎で危険な状態になる。熱は42℃まで上がり、白色水曜便が多量あった。・・・が便からロタウイルスは見つからなかった。約1週間で危機は脱した。体重が500g減る。
生後７～８ヶ月
初めてのお正月はとても穏やかに過ごせた。緊張が強い為平熱が高めであったが急に36℃代になる。先生の勧めで巡回療育相談を受け、療育園に入所することが決定、２/４転院する。この時初めて外に出る。この頃初めて低体温になる。電気毛布、かいまきが必需品になった。
（転院時の長男の状態）
自発呼吸もしっかりしてきたがけいれん発作で息を止めてしまうことがある為、呼吸器は外せない状態。けいれんは脳波で異常波は消失、デパケンのみで経過観察となった。
生後10ヶ月
保育、リハビリ開始となる。体調が落ち着いたようでまたも体重増加ダイエットが始まる。（注入7回/日、３５０cal/日）とてもかわいそうだが増えると薬の血中濃度の変動が大きいから・・・ごめんね。
2004年6月
1歳に。療育園のお誕生日会に参加。職員さんが紅白の1升もちをついてくれた。早速背負わせる。初めて、デイルームに呼吸器を外して酸素３Ｌ流しながら行く。１０分でベットに戻ったが初めてにしてはSpO2も下がらず本人も楽そうだった。呼吸リハビリの成果かな。
© Rakuten Group, Inc.
