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ブログを引っ越ししました。相変わらず、更新少ないと思いますが近況等は↓で。そこそこ生きています。引っ越し先のブログ(アメブロ)
2019.05.05
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10年間同じ写真だった社員証(!)を更新することになりまして。こう「病気になる前の自分」が次々に上書き保存されていく事に少々センチメンタルな気分になっています。実はこの6年間、職場の人に病気について話す事を避けてきました。信用できる人事担当者数名くらいを除いて。「通院どうだったの?」と聞かれても「いやぁ、今日は患者さん多かったですよ」みたいに。なんか、イヤだったんです。心が弱ったときに病気の事を話したくなる自分が。その「カード」に寄り掛かっているようで。40代を間近に控え、同期が次々に管理職になり後輩が新規事業に羽ばたいていく。私は本当に飛べないんだろうか。病気を言い訳にうずくまっているだけなんじゃないだろうか。残り時間を知らされているのは、足枷なんかじゃない。それを強みに変える術は自分の中からしか生まれない。何かしたい、何かしたい!何かを為したい!!そんな風に意固地になっている時は、きっと疲れがたまっているんでしょうね。リラックス、リラックス。風にのって薫るキンモクセイを楽しみながら、美味しい紅茶でも飲もう。
2018.10.06
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初診から6年経ちまして。とくに変わらない日常を過ごしています。徐々に数値は悪化しているものの、下降線も緩やかになり。最初の頃に感じた不安も、自分の日常に溶けて一緒に毎日を過ごしている感覚です。特にご報告するような変化がないもののそれが何よりも欲していたものでもあります。来年もまた、同じ報告が出来ますように。
2018.09.29
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プレミアムフライデーな金曜日、定期通院でした。 再診受付機にカードを通すと、本日の診療メニューがA4用紙で出てきます。最近の総合病院はこのタイプ多いですね。 【本日のメニュー】 ・CT (胸部腹部) ・呼吸機能検査 ・6分間歩行 ・動脈血ガス ・診察 外来受付の看護師さんにも「今日はハードねぇ~」と言われる始末。 確かにスポーツテストとしか思えないメニューです。特定疾患の更新診断書を埋めなくちゃいけないんで、まとめてやってんですよ・・・ CTと呼吸機能検査は年に数回やりますが、 ひさしぶりの6分間歩行ではリハビリ室で、室内往復をしました。 (※BGM はglove「freedom 」) 横では入院患者さんがエアロバイク漕いでたり、楽しい雰囲気でした。結果は500mとなかなか好成績。 でも、開始直後には脈拍とSpo2がガタッと下がってました。椅子から急に立ち上がって運動するからかな。普段はいきなり早歩きとかしませんもんね(息切れするし) 動脈血ガスは、担当医が採血してくれます。 割りと迷いなく、左手首にブスッと刺すのですが全然痛くないので、流石です。 その後、15分ほど待って診察室へ。 モニターには胸部CT 画像が映し出されてまして、担当医から開口一番 「今日のCTなんですけど、ここに小さく気胸がありまして」 あ、ある素人目にも、これは嚢胞じゃない黒いエリアが。 そういえば、月曜日に鎖骨の下に激痛があって温感湿布貼って寝たなぁ・・・ (四十肩かと思ってた) 言われてみれば、早めに帰宅してたのに疲れがとれなかったなぁ・・・ 「穿刺吸引するほどでもないので(様子見)」 穿刺にならなくて、良かった。 あれやって1人で運転して帰るのはチョット無理かもしれない。 とりあえず、ラパリムス継続OK なので自宅療養します。 仕事は・・・8月進行だから休めませんね。ボチボチ、ボチボチ頑張ります。 にほんブログ村
2017.07.29
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本日は、2ヶ月ぶりの通院でした。 今日のメニューは採血のみ。特に異常なし。 酸素飽和度は、なんと100% 数秒間沈黙後、「・・・100%ですね」と先生。 見ればわかる、っていうか「なんで100%なんだよ」というニュアンスで言われても私も困る。 100%勇気、100%パスカル先生、君に100パーセント 採血の腕が痛くて、アニメ関連しか思い付かない。 普段は安静時97%くらいなので、もしや「白衣高血圧」ならぬ「白衣酸素飽和度」なのかもしれない。 結果、数値は良くなっているのだから私は診察室でリラックスしすぎているということなのかもしれない。 外に出ると雨が止んでいたので庭の紫陽花をパチリ。 もうすぐ7月。 にほんブログ村
2017.06.28
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前回の通院時に 「インフルエンザ、打ちました?、あ、ウチの病院じゃなくてもイイんで早目にお願いします」と暗に「僕、忙しいんで余所でやって」と促されたので、昨日近所の病院で仕事帰りに打ってきました。体温が37.2度だったのですが…まぁいつものこと(;´∀`) そのせいか、左腕が10cmほど赤く腫れてます。 そして今日は呼吸器センター受診日。 採血の看護師さん曰く 「今年は4種入ってるから、いつもは腫れない人も腫れてる人多いよ」 なんだ、そーなんだ~と、ホッとしました。 診察の方は「腎肝異常なし」でOKでした。 今日は病院はゆったりモード。10時には薬受け取りました。 午後から出社します。 にほんブログ村
2015.11.19
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髪を切りました。 ボブ→→→ショートです。 頭皮の吹き出物や乾燥は相変わらず、髪を短くしたら 色々と楽になるかな??と思いまして。 ついでに分け目も替えて、紫外線対策も兼ねて。 コウノドリの「四宮先生」位の短さです、ついでにメガネ買おうかな!?小顔じゃないと、あのメガネは無理か。 特定疾患医療受給者証(更新)届きました。 8月27日に最寄りの保健センターに提出して、先日11月5日に届きました。 他の都道府県の処理スピードは、どのくらいなのでしょうか。 地方は審査医の確保が難しいのでしょうか。 新しい難病医療制度が始まって、もうすぐ1年。 制度+行政が少しずつ上手く回ってくれるよう願ってます。 そんなわけで、10月と11月の初めは3割負担でしたので病院会計さんも薬剤師さんにも心配をかけてしまいました。(エッ?まだ!?と毎回言われる) 私も「添付書類と記入不備は窓口で確認してもらったし、数値は前回より悪いし、何が問題なんだろ…も、もしや先生が指定医じゃないとか!?い、いや…先生に限ってそんなハズないし…」とグルグルグルグル考えてしまい、「明日来なかったら県庁に電話しよ」と思ってたところに届きました。 その間に3回通院してるので、精算の申請を出さなければいけません。今度、用紙取りにいきます。 遅れたときは、同封してくれてもいいじゃん…(。´Д⊂)って贅沢かなぁ。 にほんブログ村 近所の水路、秋模様です
2015.11.07
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10月9日、ラパリムス服用100日経過しました。 前日の8日が外来でして 「3ヶ月経過ってことで」と呼吸機能検査してきました。 結果… FEV1(1秒量) DLCO共にちょっとだけ上昇していました。今まで計7回呼吸機能検査してきましたが、数値が上昇したのは初めてです。 先生曰く「上昇率はそうでもないけど」ですが、この病気で「呼吸機能が下がらない」ってことは素晴らしい成果だと思います。 バス遠足で観たキリン ラパリムス服用して3ヶ月で良い効果がでて本当に嬉しいですが、もちろん良いことばかりではありません。 副作用もありました。 初期は口内炎に悩まされ、現在は顔と頭部の皮膚炎です。 虫歯も出来まして(進行が早く歯根の治療までしました)痛い思いをしました…。 感染症にも敏感になり、マスクが手放せなくなりました。 足には青アザや擦り傷がよく出来ようになり、また治りも遅いです。 紫外線にも弱くなりました。長時間外に出ると皮膚炎が強くでます。 それでも、 家族と歩きながらしゃべったり、TV観ながら一緒に歌ったり踊ったり出来ることは、とても嬉しくありがたいことです。このまま安定化してくれるとイイのですが…また3ヶ月後ですね(*´∀`) 副作用に気を付けつつ、これからも頑張って服用してみます。 にほんブログ村
2015.10.11
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9月最初の通院日です。 今日は霧雨の中、9時頃病院に到着しました。 アレ!? 駐車場ガラガラ…(; ̄Д ̄)? ロビーも人が少なく、入院患者さんのほうが多いくらいでした。 おかげで、すぐに呼ばれて診察室へ。 本日は採血もレントゲンもなく、 診察のみ。口内炎なし!spo2 98%!腕に発疹出てるけど良し!咳も収まってきたし、痰も透明になった!! と、矢継ぎ早に説明し、 本日の課題 「皮膚症状(頬~顎の吹き出物)ヒドイ」 「より悪化したからステロイド中止したい」を伝えてみました。 先生は、ちょっと困った様子でしたが (ステロイド嫌いと思われたかも…) 「首や頭は続けて、顔のロコイドはナシにしましょうか」と言うことになりました。 ヤッター(*^o^)/\(^-^*) さようならロコイドクリーム ラパリムス始めてから、口周辺の吹き出物が酷く こまめにロコイドクリーム塗ってましたが、より悪化しているように思ったので、 勇気をだして中断することにしたのです。 その代わりに、洗顔や化粧水を全て敏感肌専用のものに変えました。 (その経過はまた後日) これで良くなって欲しい!! そんなことがありましたが、 処方箋をFAXしてもらって、玄関を出たのが9時半!!はやッ!!!! あまりに早く終わったので、病院の散歩コースを散策しました。 途中、管理員さんに「マムシが出るから、あまり遠くにいっちゃいけんよ~」と声をかけられました。その位、広い庭です。 庭の展望台ベンチから。もう秋の空ですね。 にほんブログ村
2015.09.10
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本日通院日でした。 今日は祖父母とも午前中留守なので、小2の息子を連れての通院です。入院中は来たこともあるけど、通院についてくるのは始めてで、「お母さんの病院デカッ!!」と病院の規模に驚いていました。まぁ、確かに敷地広いよねぇ~ヤシの木生えているし。 7月より、ラパリムス飲み始めて、ほぼ2ヶ月経過しました…順調です(*^3^)~☆ …と、言いたいところですが、25日(火)台風15号より咳が出始め、 あっという間に、声が枯れ、黄緑色の痰が出て、おまけに鼻血が出る事態になりました。 今朝は3時頃から、咳き込んで眠れず化粧下地塗り重ねても 隠せない目の下のクマさんこんにちは。 台風過ぎて、庭に栗がゴロゴロ 我が家どころか、近隣にも栗の木はない 案の定、診察室に入って椅子に座る間もゲホゲホして挨拶もままならず、先生も長い時間、聴診器当てながら、うーん…と黙ってしまいました。 「で、どうします?」 「ハイ???」 「あ、検査です」と言われ(この会話に未だ慣れない) 急遽、体温&採血とレントゲン追加になりました。 結果、熱は36・9度(微熱) レントゲン異常なし 採血のとき、看護師さんに「発疹でてるよ」と言われ 始めて両手足に蕁麻疹が出ているのに気づきました。 採血結果は、CRP・白血球・好中球が跳ね上がってました。 でも「この位なら、経過観察ってことで」と追加治療もなく帰宅OKが出ました。 夏休みも残りわずかだし、ホント良かった…(;´∀`)肺炎かと… ラパリムスも飲み続けていいらしい。 そんなこんなで、予定より長い時間かかってしまったのですが、息子は待合室やロビーでゲームしたり公文の宿題したりしていたらしいです。患者さん達にも色々話しかけられたりしたそうです。 お付きあいしてくれた御礼に、はま寿司で昼食。 マグロばかり食べてました。 にほんブログ村
2015.08.27
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30日通院日でした。 また2週間分のラパリムスを頂きました。 何故か病院は大混雑で、11時を過ぎても待合室は満席でした。 採血、レントゲンともに何もなく 「肺炎が心配な時期は過ぎたんで」とのことで、 次回は採血だけでOKになりました。 口内炎は、「まだチョットある」らしく、自覚症状ないのですが うがい薬×3回を続けるようにとのことと、 皮膚症状(顔や頭部の吹き出物)にステロイド軟膏。 この数日、頭が痛かったので 「市販の頭痛薬飲んでいいですか?」と聞いたら 「セデスとかですか?」と返ってきました、何故にセデス… まぁ、飲んでいいらしいです。ウチにあるのはバファリンですが。 あと今回は診察室が冷房ヒエヒエでした…( ノД`)サムカッタ (※外科の先生は半袖手術着が多いのですが、内科の先生は基本シャツ+白衣) 次回は上着を持っていこう。 ラパリムス1ヶ月飲んで、 血液検査には大した変化はなく、口内炎や吹き出物が出来たり、夜間咳が出たりする程度でした。 3キロ痩せましたが、これは仕事が忙しいせいで(平日昼ごはん抜き) 薬の副作用ではないと思います。誰も「痩せた?」と言ってくれませんが…。 1ヶ月、下痢も一度もなく、むしろ便秘な感じでした。 ただ、呼吸が楽になった感じはないです。いつもと同じ。 仕事中は、なるべくゆっくり歩くようにしています。 余裕あるように見えるかもしれませんが、息があがると問い掛けに返答出来ないからなのです。 コピー機が遠いので、ホント辛いです。 次回は8月13日、お盆真っ只中ですが予約患者ですでにいっぱいだそうです。 美祢線 於福駅にて にほんブログ村
2015.08.02
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16日(木)通院日でした。 ラパリムスが2週間分しか処方出来ないため、隔週通院です。 通勤に2時間かかるため、通院日は丸1日休んでます。有休がガンガン減るので、近くに転勤させてくれと何度も申し入れしているのですがあまり本気で取り合ってくれません。 元気そうにみえるからかなぁ( ノД`)…色黒って損だわ。 本日は、11時診察のため、血液検査の結果待ちを考慮して10時に着くよう出発しました。これなら保育園もヨユーでしたわ。 通勤時間を過ぎていたためか渋滞もなく予定通り到着。採血→レントゲンを済ませ、 診察室前のベンチで待つ… ここまではいつも通りですが、前回(7/1)の反省を踏まえ、待ち時間対策に3DSを持参してみたのです!!あまり操作性のないゲームってことで、「とびだせ どうぶつの森」をやってました。 いい大人が病院で3DS…言い訳させてもらうと、病のTVがNHKだけなんですもん(;´∀`) さらに、雑誌がNHKの「今日の健康」と「いい病院ランキング(※載ってるとこに付箋)」という徹底ぶりなのです。まぁ、ニーズには答えているのかもしれないけど、もうちょっと頑張れないものか。と常々思っています。まぁ病棟行けば図書室あるけれども。 と、アレコレ考えながら村作りにマジになっていると11時半頃に呼び出し。 私が診察室に入ったあともPHSで病棟と話してました、相変わらず先生忙しそうでした。 先生が電話しているあいだに、机の上の血液検査とレントゲンを自分で見て特になんともないな、と一安心。 肝臓・腎臓も数値に変わりなく、胸部レントゲンも前回と変わりなく肺炎もなし。 「あ、スイマセン…その後どうですか」 と、電話終わった先生に言われたので (※その頃、先生のボールペンがスパイダーマンなのに(°Д°)となってたので、呼び掛けに気づいてなかったらしい) たぶんコレ。USJ行ったのか? ・口内炎が5日目くらいから、ずっとある。 ・お腹は下してない。 ・最初の3日間、服用後に腹痛があった。 ・ニキビというか吹き出物がある。首の後ろにも出来ている。 ・夜中に咳をしているらしい。 ・熱は出てない。 ということを、ババーっと話しました。 先生も書き留めつつ、色々質問してきて、喉を見たり聴診器あてたり で、肺炎起こしてないし、血液検査も異常ないし、ラパリムスは続けて、口内炎の塗り薬と顔以外の吹き出物に別のステロイドと うがい薬を1日3回でやってみよう!ということで合意。お互い忙しいので、話の決着が超早いです。特にこの日は、このあと小学校に通知表貰いに行かなければならなかったので… 次回は30日。 車に乗ってから気付いたのですが、採血後、血いっぱい出てました。 以前はすぐに止まっていたのですが。これもラパリムスの副作用なのでしょうか?? あ、今回の病院代と薬代は併せて320円でした。医療証本当にありがたいです。 にほんブログ村
2015.07.17
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7月1日通院日でした。 9時診察のため、8時に娘を保育園に連れていき そのまま病院へ直行!40分で到着、ギリギリ… 今日の予定に 「検体検査」「診察」 とあり、検体???と内心ビビってましたらタダの採血でした。2本。 その後、1時間ほど検査結果待って診察室へ。 血液検査の結果(※異常なし)を見ながら、最近の体調やらを話しまして、ラパリムス服用について最終確認をしました。 まず、朝昼夕のどこで飲むか。 私の場合、仕事の都合で昼夜は毎日バラバラなので 「朝食後」にしました。 すると、先生より 「脂っこいものは、薬の吸収を悪くするので避けてください」 とお達し。パンにマーガリン塗るのもダメらしい…(°Д°) 流行のココナッツオイル+ヨーグルト+粉末青汁も脂抜きにしなくちゃいけないようです。 「というか和食がイイってことです?」と聞いたら 「…焼き魚とかはちょっと」 と何故か朝食トークに。先生は多分パン食だな。 その流れで、グレープフルーツは薬の作用を強くすることがあるので ダメだとか、間質性肺炎などの副作用だとか色々丁寧に説明してくれました。 あれこれ肝臓のことだとか、諸注意を受けてたら 唐突に 先生「じゃ、2週間でイイですか」 私 「2週間も入院ですか!!!ムリムリムリ!!!」 先生「あ…次の受診で…薬が2週間分しか出せないので…」 私 「えっ!通院でイイんですか、ていうか今日から飲むんですか」 先生「製薬会社に聞いたら、入院する人少ないらしいので通院でとなりまして。あ、薬は薬局に用意出来てます」 そ れ を 先 に 言 え !!(心の叫び) もう先生ったら、本当に天然なんだから~( ´∀`)σ)д゚) まぁでも夏休みになるし、仕事あるし、先生忙しいのに色々調整してくださったんでしょうね、ありがとうございました。 と言うわけで、次回は16日(木)に採血&レントゲンです。 通院後に通知表貰いに行く予定だと行ったら 「夏休みか…小学生はいいですね~」と遠い目をされてました。 私もそう思います。小学生が羨ましい、というか戻りたい…。 その後、薬剤部の薬剤師のお兄さんから30分ほどラパリムスの講義を受け (冒頭で副作用は100%出ます!と言われた…) 薬局でも、薬剤師さんに講義を受け (口内炎予防のうがい薬と下痢止めと皮膚炎用軟膏について) 薬を受け取って、全部終ったのが12時過ぎでした。 1粒の大きさはプチプチの1粒位。これを2錠 ちなみに本日の診察代、2000円位。 お薬代、7000円超!!!薬価高いんですって… たくさんパンフレット頂きました、これはその1つ。 体温 血圧 酸素飽和度 酸素吸入量 副作用の有無を書くようになってる服薬日記です。 では、家族や会社の上司も「良かったね」と応援してくれてますので 明日から闘病第2ステージ!頑張ります!!! にほんブログ村
2015.07.01
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5月27日 久しぶりの通院日でした。前回が12月末だったので半年ぶり。 予約時間を1時間勘違いしていて、 慌てて出発。 どうにか予約時間に間に合い、すぐに検査スタート! ☆身長&体重→レントゲン→CT→呼吸器機能→血液ガス のコースです。 私が待合室に戻ったころには、患者さんは少なくなってました。 1時間以上かかったもんね…( ´_ゝ`)ヘトヘト 結果… 呼吸機能は、いつものペースで低下。 肺活量だけ予測値並でした。 LAM肺のCT 嚢胞は、確実に増えてるし大きくなってました。 前回のと並べるて見ると一目瞭然でした。 CT画像で進行度合いを確認すると病気を実感するというか、押し迫ってくる感じがします。 こんな肺でも血液ガスは PO2 90.7% PCO2 34.3% 意外に好成績、先生いわく「肺活量があるからですね~」 いっぱい吸って吐くしかないな! で、シロリムス(ラパマイシン)6月から2mg飲む予定だったのですが。 「なんか、投与前に病院内の委員会にかけなくちゃいけなくなりまして、それが月1しかなくて。場合によってはしばらく入院してもらうかも…」 「ホント申し訳ないんですが…」 工エェェ((((;゜Д゜)))ェェエ工 というわけで、たぶん7月入院します。 にほんブログ村
2015.05.30
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先週の金曜日(2/6)残業して帰って、1人夕飯を食べていたら、左胸~左背部に激痛。中身がギュッっとされたような痛み。い、息ができないっっ!!声もでない!!これはマズイ!と思ったものの、しばらく経ったら、なんとか動けるところまで痛みが和らいだので・・・ゆっくり立ち上がり、メプチン吸入。どうにか落ち着いたところで、家族に温シップをベタベタ貼ってもらいました。背中~脇の下~心臓?が痛いので、身体を丸めてズリズリと寝床に行ったものの、痛くて眠れませんでした。翌朝、土曜日。まだ痛い、そして息苦しい。いつもの呼吸器専門病院は休みなので、近所の放射線科で胸部レントゲン撮影してもらいました。「大きく息吸って、ハイ止めて」 これが痛い。いつもは平気なのに…(。´Д⊂) そして、結果は気胸はおこしておらず、原因不明。ここでは治療できないのでそのまま帰宅。ひたすら暖かくして寝ました。それから「痛いけど、どうにか我慢出来る」とこまで 良くなったので、 月曜~火曜と通常通り仕事に行きました。 が!いつも歩ける距離が、休憩しないと歩けない。終日息切れがして、とにかく電話で話したり、コピーとりにいったりが辛かったです。特に、通勤が!駅ってあんなに広かったっけ… 息子にも「お母さん、ハァハァ言ってるけどどうしたの?」 と不思議がられました。(家の中を歩いただけ) 心配させちゃったかなぁ… 暖かくなる頃には、良くなるといいのですが。 にほんブログ村
2015.02.11
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午前中空きができたので、急遽インフルエンザ予防注射を打ってきました。3600円なり今年もそろそろ流行の兆し。ノロウイルスとともに予防に努めなければ…通勤では人混みがさけられないので、マスク・手洗い・うがいを頑張ります。そして、午後から仕事です(只今移動中)何かスゴく眠い(´д⊂)‥注射疲れかしらん?(´ o`)..zzZZにほんブログ村
2013.11.29
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昨日より、またまた両手足に赤色発疹が出ました… 朝、食べたものは普通、お腹の具合も悪くありません。 spo2も98%、熱もなく、血圧&脈拍も普通。 ただ、ただ、なんかオカシイ。 二日酔いと車酔いを足したような気持ち悪さ、息苦しさ、吐き気… そう言えば、前回の発疹(8/27)も台風通過後だったのですが、 急な気圧の変化が、身体にダメージを与えているのでしょうか… それとも、一昨年のインフルエンザ後、「目眩症」と診断されたのの再発でしょうか… とにかく、今日は寝ます。キモチワルイ… 夕方の平和記念公園噴水 にほんブログ村
2013.10.10
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9月17日は、病院デーでした。 子供たちも、気管支喘息の薬をもらいに病院へ行ってから 保育園。 私は、その後から隣の市の病院へ (2つの病院は20キロ離れている) 病院の裏庭 ホスピスからの風景 さすが、(自称)日本一景色の良い病院。 入院中は、よく外の風を感じたくて、この辺りを散歩してました。 さて、今日はいつものメニュー 1.胸部レントゲン 2.呼吸機能検査(5種類セット) レントゲンは、異常なし(ノ´∀`*) 呼吸機能検査は、肺拡散能力(DLCO)が予測値71.9 しかし、先生曰く「7割まで大丈夫」 おいおい、あと1.9ですけど (※正常値は80以上) 「下がっているけど誤差もあるから(ドンマイ)」 毎回下がる誤差ってなんスか と、まぁ色々と心の中でツッコミつつ、 大学病院での移植外来の話をして、それなら次に大学病院に行く前に 精密検査しときましょうかという展開に。 CT、呼吸機能検査、6分間歩行のフルセットです。 先生、重ね重ねサンキュー 「次回.......うーん、じゃ、6月で(ビシッ)」 え、え、え 6月まで診察ないのッ にほんブログ村
2013.09.23
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今日、大学病院へ行って来ました。6月の診察のとき、呼吸器内科主治医に相談し、紹介状を書いてもらい、検査画像のデータCDを作ってもらい、電話で予約をとり、やっとやっと3ヶ月後の今日、受診することができました・゜・(つД`)・゜・新幹線で、2時間。バスで10分(近い)果物王国の街は、名産の桃とマスカットがそこかしこで売られている、素敵な街でした。12時30分頃、病院に到着。新患受付で、ご本人様ですか?と聞かれたのでそうです、と言うと「ドナー登録ですか?」「…私が受ける側です」ごめんね、見た目元気で。次に、特定疾患の登録があるので別の窓口へ。その後、内科外科外来へ。ここで、看護師さんに血圧の測定と問診票を書くように言われ医学生による病歴などの簡単な問診がありました。ザクザクと、流されていく私(と母)ここで、すでに2時。ヘロヘロ…(;´д`)しかし、今回は愛機 AQUOS padのおかげでかなり気が紛れました。料理レシピ見たり、地図調べたり…ゲームはしませんが(やるとハマるのが怖いので、自己抑制)そうすると、先ほどの医学生に呼ばれて、診察室へ。中には、医学生2人。移植外来の看護師さん。そして、先生。先生は、落ち着いた優しい語り口で、話してくれました。良いタイミングで来たことLAMの進行のこと今後、起きること肺移植の手術、登録、その後のことそして、酸素吸入まで、2~3年だろうとその時に移植登録をするのがベストだ、とのことでした。また、これから、気胸の頻度があがるが、気胸によって、呼吸機能がガタッと落ちることがあるとの注意を受けました。なので、定期検診を主治医の方で受けて、1年ごとに移植外来も受けにきてね♪そんな内容で、診察終了。母は、なんか涙目だったのですが、ちょっとは希望が見えてホッとしたのかな?心配しているので、連れてきて良かったです。まぁ、アタクシ、こんな病気だけど、先生には恵まれているのよ♪その後、食堂で、ちょっと遅いランチ。私、シーフードカレー。母、かけうどん。うどんは、地元とは違う風味のだしでした、これもアリどちらも美味しかったです。ビバ!病院グルメ!駅で、職場と家族へのお土産を買い、新幹線で2時間。きびだんご、フルーツゼリー、クッキーなど魅力的なスイーツがありましたがままかりふりかけにしました。なんかカワイイ♪職場のみんなの反応が楽しみだぜぃ、ウィー!!!帰宅したら7時、娘はすでに熟睡(-.-)Zzz・・・・運動会の練習で疲れたらしい。来週は、地元主治医の定期外来。長旅で、疲れたけど、行って良かったよ と報告します♪にほんブログ村
2013.09.10
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朝7時、仕事に行くため着替えようとすると 太ももに、大量の赤いブツブツ… よく見ると、 ふくらはぎ、腕、肩とブツブツ×ブツブツ こ、これはヤバい、蕁麻疹のレベルを越えている 「たまひよ」の付録で見た病気の写真のヤツだぁぁぁぁ~ ヤバい、ヤバいと思いつつ、子どもたちを保育園に送りだし 落ち着いて「あまちゃん」を見る。 職場にも連絡し、 若干フラフラしながら、呼吸器科のある内科へ やはり、ここでも落ち着いて週刊朝日を読む。 能年ちゃんカワユス しかし、熱は37度。微熱…ブツブツ勢い衰えず。 そして、診察。「喉も赤いし、手足口病だね。熱が上がるかもしれないから解熱剤だしておくね」とのこと… じぇじぇじぇ~ うちの子どもたち、かかってないんですけど~ 「大人もかかるから」 いや、先生、そういう問題じゃあなくて… 帰宅して、家族や上司に連絡。 みんな「お子様か」とツッコミ… エェ…反省して寝ます・゜・(つД`)・ にほんブログ村
2013.08.27
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【LAMフォロー3M】ということで、3ヶ月ぶりの定期健診でした。病院についたら、駐車場がいっぱいで30分待ち。呼吸器専門病院なので、病院入口の駐車場はいつも満タン。よって坂の下の遠い遠い駐車場に停めることに・・・・「フッ・・・・これもリハビリの一環」本日のメニューは、胸部レントゲン+呼吸機能検査5種類なんかすっかり慣れてきました。呼吸機能検査があるので、身長×体重を必ず測定します。「体表面積」が重要なそうなんです。毎回、着々と重たくなっているので、いつか指摘されるのではないかとビクビクようするに、間食辞めればいいんですよ、エェ。検査結果は、肺活量(FVC)・1秒量(FEV1)・1秒率(FEV1%)ともに予測を上回る量でございました。ただし肺拡散能力(DLCO)が予測値の65%しかなく、先生と「7割切りましたね~」とショボーンな会話でした。ようするに、人間は酸素を吸って、二酸化炭素を吐いているのですがこの酸素と二酸化炭素を交換する能力が落ち始めているということなのです。たくさん吸っても酸素をそのまま出しているのさ!!そんな、なかなか凹む結果の中。「岡山大に移植の説明を聞きに行きますか。日程のメールが整いましたら電話します」とのこと。サンキュー先生、マジ、サンキュー。本気で忙しいのにありがとう~~これで一歩前進!!スケジュールが決まったら、紹介状持って、いざ岡山
2013.06.18
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ご無沙汰しておりました。5月、なんだか調子が悪い1カ月でした。鼻から症状が出て、声枯れが2週間続き、仕事も超忙しかったので休む事も出来ず、筆談でコミュニケーションをとる日々・・・・(雑談をしないので、仕事はグイグイ片付きました)声を出そうとしても、音が出ない。大声を出そうと絞りだして、やっとカスれた枯れっ枯れの囁き声がでる日々。仕事帰りに近くの耳鼻咽喉科に行き、「声帯に痰が絡まってる状態」⇒抗生物質を処方。約2週間の投薬で次第に声が出るようになり、月末には普通に喋られるようになりました。しかし、問診表に【LAM】と書いたので耳鼻科の先生は明らかにビビッていた・・・。やはり遠くても主治医のいる呼吸器専門病院まで行くべきなのかなぁ、目下悩み中。
2013.06.11
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3/5、久しぶりの通院でした。【LAMフォロー3ヶ月】とのことで、当日の検査メニューがこちら☆胸部レントゲン☆呼吸機能検査(5種類)☆血液ガス呼吸機能検査が5種類あったので、時間がかかりました・・・。9時にについて、診察が始まったのは11時。検査2時間。次から次にこなしても、2時間。結果は、血ガス酸素・前回75%→今回90% 呼吸機能は、肺活量は予測値程度、一部の機能が60%なものもあり・・・ O2とCO2の交換がなようです。 レントゲンは、気胸もなく、ホッとしました。ついでに、内科主治医に「移植登録、調子がいいうちにヨロピク☆」とお願いしておきました。この病院は呼吸器専門病院ですが、それでも移植施設で検査が必要なので。調子がいいから、だから今。一人旅(?)が出来るうちにやらないと。まさに「いつやるの?今でしょ!」次の診察は、3ヶ月後の6月です。その頃は仕事の方でも試験があるので、とにかく気胸を起こさないよう、感染症にも気をつけて頑張ります☆
2013.03.09
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新年早々、風邪をひいてしましました。とにかく寒気、寒気、どれだけ重ね着しても寒いそして左胸が痛い。表側も背中側も痛い。→翌日、37.5℃。食欲なし、起き上がれない。なぜか大量のゲップがでる、しかも数分ごとに・・・・・。そして本日、病院へ行ってきました。結果、肺は大丈夫、「風邪が胃にきてるみたいね」とのことでした。帰宅後、薬を飲んでプリンを食べました。(※2日ぶりの固形物)それにしても、年賀状に「今年は健康第一でがんばります」とか書いたのに・・・4日しかもたなかった・・・・情けない・・・
2013.01.07
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本日は、呼吸器外科の再診でした。朝、子供達を保育園に連れて行き、病院へGO11月から職場復帰して普通に仕事を始めていたので、まずその報告。「ぼちぼち、人並みに働いてます」「ほんなら良かったね~でも気ぃつけんとあかんよ~」こんな感じの会話をしながら、レントゲン画像をポチッ胸部レントゲン、左気胸もずいぶん良くなったとのこと。先月と今日の画像を比較すると、私にも違いがよくわかりました。・・・ていうか、私の心臓はギュウギュウ押されて変な位置にいたのね・・・・おそろしや・・・ともかく、これで今回の外科外来は終了~だそうです来月は呼吸器内科の先生(←今日は学会に出席)の診察です。外科先生は「ウチの病院にもLAMの患者さんが2人通っているよ~」と教えてくれました。「2人とも20代だけどね」一言余計です、先生・・・・。でも、いつか、会ってみたいな
2012.11.08
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本日、退院より3回目の通院。病院まではで40分なので、ちょうど良いドライブです。病院からの景色がコチラ病棟からも海がよく見えるので、とても癒されますドレーンがついていないときは庭に出て夕暮れの海を見に行っていたなぁ・・・・。本日はレントゲンを撮って、まず呼吸器外科へ。先週起こしていた左気胸の経過なのですが、肺が膨らんできているのでとのこと。よかったぁ!!!!なんせこの1カ月で左→右→左と3回もパンクしていたのでね・・・・先生には「今が大事なんだから、油断しちゃだめだからね~。おかしいと思ったらすぐに来ないとダメ。気胸ってのは怖い病気なんだから~~(以下略)」と有難いお言葉を頂き、(火曜日にも同じこと言われたよ・・・・ブツブツ)さらに私は「悪くても明日でいいや」と思うタイプの患者だそうで・・・・当たっているから反論できないすっかり、問題児扱いされてます。その後、呼吸器内科の主治医と話して、特定疾患申請用の個人票をもらってきました。その中に色々検査結果が書いてあるのですが、動脈血酸素分圧(PaO2)が72だったので、目が点に・・・(正常値は80~100)これが、気胸のせいなのかLAMが進行しているのかは分かりませんがCT画像以来のショックなのでした・・・・それでも、保育園にチビさん達をお迎えに行って職場の人達に病院の結果をしたら、すっかり元気に夕飯のあとにケーキを食べてました。イカン!!運動できないから太るというのに!!!!!
2012.10.25
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