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初診から丸5年経ちました。 初診から一週間くらいは、病室(個室だった)やエレベーターの中で泣いてました。一人になると涙が止まらなくて。 あの頃の私へ、5年後の私から 「そこそこ元気です。出来ないことも不安もあるけれど、沢山の人に支えられて毎日過ごしてます」 ネガティブモードになると、 健康な人と同じ職場で働くことが苦しくなります。 みんなスイスイ出来ることを、必死でやって。余暇を楽しむ同僚が羨ましくなったり、 『健常者』の仕事を手伝うことが腑に落ちなかったり。 でも、でも『それでもなお』 いま「もう無理」だと白旗を揚げたら、もう元には戻れない。 今日出来ないって決めたら、明日は出来ない。 何故なら、LAMは進行性だから、病気を巻き戻すことは出来ない。 じゃあ、どうするか。 何が出来るか。 私の手元にあるカードは何か。 『出来ないラインを向こうに押してやろう』 出来る、出来ないの決定が、まだ自分の手のひらにあるな。と思ったら、いつか出来なくなるかもしれないけど、それはきっと今日じゃない。そう自分に言い聞かせて、5年間どうにか頑張ってきました。 私の愛読書【働く君に贈る25の言葉】の中の一節に 「それでもなお」という言葉が、 君を磨き上げてくれる とあります。(ビジネス書なのですが万人向けの本です。) この「それでもなお」は辛い時、苦しい時の『魔法の言葉』だと思っています。「それでもなお」を唱えた数だけ、何か出来たらいいな、何かしたいなという気持ちが湧いてくるのです。 5年前、私はLAMを告知されました。 病気はラパリムスのお陰で緩やかになっても、進行が止まるわけではありません。 副作用もなくなることはありません。 出張や研修は行けないので、仕事は限定的です。 それでもなお、私は「出来ることを頑張る」 それは、今日も明日も来年の今頃もきっとそうだと信じています。 にほんブログ村
2017.09.27
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LAM の治療薬「ラパリムス」を飲み始めて、2年経ちました。 初診日からもうすぐ5年。 同じ仕事を続け 周囲の手を借りながら、どうにか日常生活を送ることが出来ているのも 薬の効果のおかげかな、と思っています。 しかしながら、当然「副作用」はあるわけでして。 【最近の状況】 ◆口内炎 →→時々出来る。気づいたら治ってる。 ◆皮膚炎 →→頭皮の皮膚炎、吹き出物は常にある。 →→顔面の皮膚炎、吹き出物。1ヵ所治ったら次が出来る。 →→時々耳の裏まで荒れ、耳たぶにニキビのようなものが出来る。 ◆創傷治癒不良 →→ケガの治りは悪い。後が残るようになった。 ◆感染症 →→予防注射したのにインフルエンザ罹患。型違いとはいえ.... ◆むくみ →→夕方~夜、手足が浮腫むので、マッサージ機で脚揉みが日課に。 ◆脂質異常 →→全く影響なし。 ◆体重 →→3キロ減。特に食欲は変わらず。 といった感じです。 浮腫は妊娠後期に脚がつるのと似た感覚です。 地味に辛い。座り仕事なのも影響してると思いますが、辛い。 次からの1年は「皮膚症状と浮腫のセルフケア」を研究します。 にほんブログ村
2017.07.01
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初診から3年経ちました。 9月下旬になると、いつもあの頃のことを思い出します。 夏からずっと咳が止まらなかったので、 仕事帰りに行った内科でレントゲンを正面・左右側面の3枚撮りました。 撮影直後、技師さん「息ちゃんと吸いました?」 そしたら、左肺が半分真っ黒、心臓も真ん中に寄ってたこと 慌てて、どこかに電話する先生。 「僕の先生がいるから、明日か明後日に行ってほしい、どっちがいい?」と言われ、 大学病院か国立病院か(先生は一緒)という紹介状を渡されました。 内科医院を出て、もうどうしたらいいか分からなくて 上司に電話して「大学病院行けって言われたんです…」と伝えました。 このときには、まだ気胸という病名も、もちろん難病だという想像も全くなく 「あのレントゲン素人目にもヤバイよね」位にしか思っていませんでした。 (※このときのレントゲンは、あとで地域の画像診断勉強会の教材になったそうです…) 帰り道、大きなお月様を見ながら、そんなことを思い出してました。 にほんブログ村
2015.09.29
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早いもので、初診日から2年経ちました。 あの、初診~告知~手術の怒涛の日々からは 気胸も起こさず、入院もせず、 仕事もボチボチ続けられています。 こうしていられるのも 手術時に、破れそうな箇所を丁寧に塞いでくれた外科メンのお陰です。 エコー検査で「ちょっと脂肪肝」とボソッとつぶやいたのは、 聞かなかったことにします。 ありがとう先生達…・゜・(つД`)・゜・ 最近、疲れやすくなったり、週1で蕁麻疹でたり、spo2低くなったり 内臓痛かったり、 悪いこともあるのですが、 告知当初に思い描いていた未来より、 「どうにかなっている」と思っています。 明日から10月。 さぁ、今年も残り3ヶ月!もうちょっと頑張ります。 にほんブログ村
2014.09.30
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2012年9月の初診日から、1年半が経ちました。 障害年金において、 「障害認定日」とは、障害の程度の認定を行うべき日をいい、請求する傷病の初診日. から起算して1年6ヶ月を経過した日又は1年6月以内にその傷病が治った場合に.おいては、その治った日(症状固定を含む)を言います。 全ての傷病が、1年6ヶ月経過を必要とするわけではなく、 人工透析や心臓ペースメーカー、人工肛門、そして在宅酸素療法もなどはそれぞれ別の基準が設けられています。 いわゆる「20歳前障害」も少し違うのですが、長くなるのでまた今度…。 今月、私も「障害認定日」を迎えたわけですが、 現在は呼吸器疾患による障害認定基準に該当していません。 リンパ脈管筋腫症で、肺以外に腫瘍がないため 動脈血ガス&1秒率で診断書書くのですが、障害厚生年金3級にもならないと思われます。 というわけで、現時点では障害年金は請求しないのです。 じゃぁ「もう一生障害年金貰えないの!?」ということはなく 『「事後重症」による請求』というかたちになる予定です。 「事後重症」とは障害認定日において障害等級に該当しなかった場合において65歳前までに(障害が悪化して)認定基準に達した場合の請求です。65歳までに請求する必要がありますが… 進行性の難病患者さんは、「事後重症」の方が多いかもしれませんね。 障害年金の請求において大事なのは「初診日」「年金記録」「認定基準」です。 私もその日のために勉強しておきます。 にほんブログ村
2014.03.29
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初診から、1年が経ちました。 この1年、色々ありましたが、家族や職場、病院の先生はじめスタッフの皆様のおかげで、 どうにかこうにかそれなりに過ごすことが出来ました。 去年の今頃は、内科から外科メン逹に引き渡された頃かな… 1人になると、泣いてばかりだったな~ 仕事するとか、家族とご飯食べるとか、 季節の移り変わりを感じるとか、 なんて幸せなんだろう、素晴らしいことなんだろう 病気は辛いけど、1年間とてもキラキラした毎日でした。 ・゜・(つД`)・゜・ミンナ アリガトウ これから、寒さが厳しくなり 呼吸器疾患患者には辛い時期に入ります。 私も今月から、 マスクデビューです。 インフルエンザの予防接種も、もうすぐ。 ところで、私。 転勤になり、160キロ飛ばされました。 新幹線で通います。 難病患者で、フレックス通勤なんて、ウチの職場どうかしてるぜ!! にほんブログ村
2013.10.02
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昨年9月末の病名告知、10月の手術から約3ヶ月経過しました。まだ3ヶ月しか経っていないのか~~といった感じです。もう遠い日の出来事のよう外科先生の顔もなんだか美しい思い出のなかへ・・・まぁ、それだけ密度の濃い時間を過ごしていたのですな。次の「節目」は初診から6ヶ月の4月です。「障害者手帳」に該当するか、否かが要点ですね。それにしても、「障害福祉」制度は内臓疾患にもっと優しくしてほしいなぁ・・・とつくづく思います。※胃腸の調子はだいぶんよくなりました。お粥食べてます。
2013.01.08
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