SHINING

実家に帰ってきてから

実家に帰ってきてすぐ、心配だったので実家のすぐそばにある
総合病院に連れて行った。
最初に小児科にかかった。
そこで、すぐに耳鼻科にかかったほうがいいと言われ耳鼻科に。
ファイバースコープで,喉の奥のほうを見ることに
「すぐに子供医療専門病院にかかったほうがいい,このままだと危険だ」と
言われ。次の日に親に頼んで連れて行ってもらった。
そこでも、ファイバースコープで診察
診断は変わらずすぐに入院するように言われ
その日のうちにNICUに入院
ミルクを口から飲ませることが危険な為チューブを口から入れ
それで栄養を取るとのこと.
喉とう軟化症の為,呼吸器のほうも安定しなくて、入院中は呼吸器の管理
も行うことになりました。
改めて言われたのが、病名はピエールロバン症候群
小下顎、舌根沈下、口蓋裂からによるものみたいです。
舌根が気管を塞いじゃって、そのせいで呼吸困難に陥ってしまうと
でも、今何とか乗り切れば
発達とともによくなってくると言われました。
そこの病院でも入院一ヶ月
退院は私がチューブを完璧に入れられるかと言う話になり
「(ﾟ∇ﾟ ;)ｴｯ!?私がいれるんですか～」といったら
看護婦さんに「これからはお母さんが交換しなくちゃいけないのよ」と
言われました。
心の中でおもっきり叫んでた。
「無理じゃ～怖くてできない」でも、やらなくちゃならないので
嫌がる子供を練習台に、m(o･ω･o)mｺﾞﾒﾝﾖと誤りながら
チューブの入れる練習をした。