SHINING

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入学までの道のり


なんだかんだで、それから一年がたち、来年はいよいよ小学校っていう
年齢になった。
生まれたときは、もしかしたら~と、言われたこともあったのだが
あのときでは想像もできなかった。
学校見学もなかなかできず、教育委員会のなかの障害者の
担当の人と夏に面談をした。
普通の学校での生活は無理。なので養護学校を進められた
子供にあった学校は、いくらバスがあるからと言っても
遠すぎて通うことができないと話して
もっと近くの所にしてほしいと要望した。
「バスで20分くらいの所にあるけど、バスに乗れるかはわからない。
もし希望されるのであれば学校に、見学に行って、校長先生と相談してほしい」と、言われました。
夏のうちに早速見学に行った。
校長先生と話をして、今の現状をわかっていただいて
改めて、お願いをした。
12月、その学校からOKをいただき
来年からはその学校に通うことに・・・・
よかった~安心した~
それにしてもこの時期になって
子供の病名が変わった。
ピエールロバン症候群は変わらないけど・・・・水頭症ではない
正確には、小脳形成不全
それからてんかんの発作などを起こしたそうです。
5年たって違う病気だっということがわかった。





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