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高機能自閉症という見た目にはわかりにくい障碍を持ちながら、天真爛漫に生きているぼんぼん小学１年生の日常を綴っています。
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2006年10月15日
テーマ： 軽度発達障害と向き合おう！(2979)
カテゴリ： 軽度発達障害
妹の長男くんの件では、多くの方にご心配をおかけしています。
おかげさまで、少しずつですが、身体と意識がつながり始めた感じで、音に対してその方向に目を向けたり、こちらが手を強く握ると、握り返してきたり出来るくらいになりました。
皮肉な話ですが、今回の事で、いつもと違う深刻な雰囲気の中で、以下のようなことでぼんぼんの行動が図らずも際立った事により、私の家族たち（母や妹家族）のぼんぼんの特性への理解が一気に深まる事となりました。
・ICUに入ることを極端に怖がり、入る事が出来ない。
・待合室で、静かに待つ事が出来ず、あちこち動いているか、しゃべりっぱなしで、旦那さんの親戚の人に「これ（ぼんぼん）は、常に動いてないかしゃべっていないと死んでしまう生き物？」と嫌みを言われる。
・面会時間がお昼の１２時と午後６時だったので、何度「Ｍくんを応援してからご飯だからね」と言ってても、毎回時間になるたびに、「お腹がすいた。もうご飯の時間なのに、何で食べれないの？今すぐ何か食べたい！我慢できない！！」となる。
・なかなか意識が戻らない事に周りが落ち込んでいる中、突然「Ｍくんなんで、目を開けてるのに起きてないって言うの？」と聞かれ、「身体は起きてても、脳が起きていないからなんだよ」と説明しなければいけなくなる。
・仲良く他の子と遊んでいたので、ぼんぼんに声をかけずに買い物に行って（１５分くらい）帰ってきたら、「母さんがいない～母さんどこ～」と大泣きになっていて、その泣き方が尋常でない感じで妹たちを困惑させる。
今まで、私が伝えていても「どこがちがうの？全然他の子と変わらないよ。大丈夫なんじゃない？あまり神経質にならないくても」が「これは結構大変だね。ぼんぼんのこれからのためにも、支援してもらえる環境は大切だね。旦那のボーにもちゃんと理解してもらってやらないとしんどいね。」と言ってくれるようになりました。
実は、
・・
この週末、旦那のボーだけ、（私の）妹のところにまた見舞いに行っています。
本当はこの週末は社員旅行だったのですが、そんなの行っている場合じゃないとキャンセルして、お見舞いに行くと言いだして。
とても心配してくれていて有り難い気持ちなのですが、何かが違う。
私とぼんぼんは行かないで、一人で高速バスで行くという。
キーナ「え？あなただけで行くの？高速バスだと安く行けるんでしょ？」と聞くと、
ボー「だって、ぼんぼん乗せられないでしょ。ぼんぼんと行くなら他の機会に新幹線で行って。」
それって、ぼんぼん連れて行きたくないってこと？
高速バスの中で、ぼんぼんが周りに迷惑かけるかもしれないから？
あからさまに一緒に行く事を嫌がられてしまい、さっさと自分の分の高速バスのチケットを手配して、行ってしまいました。
おかげさまで、少しずつですが、身体と意識がつながり始めた感じで、音に対してその方向に目を向けたり、こちらが手を強く握ると、握り返してきたり出来るくらいになりました。
皮肉な話ですが、今回の事で、いつもと違う深刻な雰囲気の中で、以下のようなことでぼんぼんの行動が図らずも際立った事により、私の家族たち（母や妹家族）のぼんぼんの特性への理解が一気に深まる事となりました。
・ICUに入ることを極端に怖がり、入る事が出来ない。
・待合室で、静かに待つ事が出来ず、あちこち動いているか、しゃべりっぱなしで、旦那さんの親戚の人に「これ（ぼんぼん）は、常に動いてないかしゃべっていないと死んでしまう生き物？」と嫌みを言われる。
・面会時間がお昼の１２時と午後６時だったので、何度「Ｍくんを応援してからご飯だからね」と言ってても、毎回時間になるたびに、「お腹がすいた。もうご飯の時間なのに、何で食べれないの？今すぐ何か食べたい！我慢できない！！」となる。
・なかなか意識が戻らない事に周りが落ち込んでいる中、突然「Ｍくんなんで、目を開けてるのに起きてないって言うの？」と聞かれ、「身体は起きてても、脳が起きていないからなんだよ」と説明しなければいけなくなる。
・仲良く他の子と遊んでいたので、ぼんぼんに声をかけずに買い物に行って（１５分くらい）帰ってきたら、「母さんがいない～母さんどこ～」と大泣きになっていて、その泣き方が尋常でない感じで妹たちを困惑させる。
今まで、私が伝えていても「どこがちがうの？全然他の子と変わらないよ。大丈夫なんじゃない？あまり神経質にならないくても」が「これは結構大変だね。ぼんぼんのこれからのためにも、支援してもらえる環境は大切だね。旦那のボーにもちゃんと理解してもらってやらないとしんどいね。」と言ってくれるようになりました。
実は、
・・
この週末、旦那のボーだけ、（私の）妹のところにまた見舞いに行っています。
本当はこの週末は社員旅行だったのですが、そんなの行っている場合じゃないとキャンセルして、お見舞いに行くと言いだして。
とても心配してくれていて有り難い気持ちなのですが、何かが違う。
私とぼんぼんは行かないで、一人で高速バスで行くという。
キーナ「え？あなただけで行くの？高速バスだと安く行けるんでしょ？」と聞くと、
ボー「だって、ぼんぼん乗せられないでしょ。ぼんぼんと行くなら他の機会に新幹線で行って。」
それって、ぼんぼん連れて行きたくないってこと？
高速バスの中で、ぼんぼんが周りに迷惑かけるかもしれないから？
あからさまに一緒に行く事を嫌がられてしまい、さっさと自分の分の高速バスのチケットを手配して、行ってしまいました。
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来年は穏やかに過ごしたいですね・・・ 2006年12月28日 コメント(9)
-
状況も気持ちもちゅうぶらりん・・・ 2006年07月11日 コメント(8)
Re:皮肉な話ですが・・・(10/15)
shun2664
さん
回復の方向へ向かっていることに、一安心しました。
長い時間を一緒に過ごさないと、解りにくいでしょうから、皮肉かもしれませんが、理解してもらえたのは、よかったですね。
親族に理解者が増えたことで、キーナさんも、心強いんじゃないですか！？
次は ご主人、でも、一人で行っちゃうんだーヽ(´～｀；ｳｰﾝ
(2006年10月16日 00時28分18秒)
長い時間を一緒に過ごさないと、解りにくいでしょうから、皮肉かもしれませんが、理解してもらえたのは、よかったですね。
親族に理解者が増えたことで、キーナさんも、心強いんじゃないですか！？
次は ご主人、でも、一人で行っちゃうんだーヽ(´～｀；ｳｰﾝ
(2006年10月16日 00時28分18秒)
Re:皮肉な話ですが・・・(10/15)
本田喜美代
さん
快復しているようすで、よかったですね。
ぼんぼんくんのことも、ご家族の方に実感として理解してもらえてよかったですね。
話だけではなかなか理解されにくいことですもんね。
キーナさんにとっては、これからは、気分的に少し楽になれるのではないでしょうか？
一番そばにいるご主人の理解も、ぜひ欲しいところですけどね。
こちらも、何かよいきっかけがあるといいですね。
甥っ子くんは、引き続き、がんばれ～！
(2006年10月16日 05時43分02秒)
ぼんぼんくんのことも、ご家族の方に実感として理解してもらえてよかったですね。
話だけではなかなか理解されにくいことですもんね。
キーナさんにとっては、これからは、気分的に少し楽になれるのではないでしょうか？
一番そばにいるご主人の理解も、ぜひ欲しいところですけどね。
こちらも、何かよいきっかけがあるといいですね。
甥っ子くんは、引き続き、がんばれ～！
(2006年10月16日 05時43分02秒)
Re[1]:皮肉な話ですが・・・(10/15)
キーナ2000
さん
shun2664さん
ありがとうございます。
意識が戻りつつある兆候が見られ始め、看病している妹たちも少し明るい気持ちになっているようです。
母たちに、ぼんぼんのことを理解してもらえた事は、精神的に心強くなりました。
旦那のボーは、・・・
焦らずいきます。 (2006年10月16日 08時39分47秒)
ありがとうございます。
意識が戻りつつある兆候が見られ始め、看病している妹たちも少し明るい気持ちになっているようです。
母たちに、ぼんぼんのことを理解してもらえた事は、精神的に心強くなりました。
旦那のボーは、・・・
焦らずいきます。 (2006年10月16日 08時39分47秒)
Re[1]:皮肉な話ですが・・・(10/15)
キーナ2000
さん
本田喜美代さん
ありがとうございます。
母たちに実感として理解してもらえた事は、ぼんぼんのためにも嬉しかったです。精神的に随分楽にこれからなれそうです。
母たちに理解してもらえたことで、旦那のボーに対しても、少し気持ちのゆとりを持てそうです。
(2006年10月16日 08時44分34秒)
ありがとうございます。
母たちに実感として理解してもらえた事は、ぼんぼんのためにも嬉しかったです。精神的に随分楽にこれからなれそうです。
母たちに理解してもらえたことで、旦那のボーに対しても、少し気持ちのゆとりを持てそうです。
(2006年10月16日 08時44分34秒)
本当によかった。
dola10
さん
まだまだ大変な事がたくさんあるでしょうが、回復の方向へ向っているのですね。本当によかった。私も嬉しいです。
ぼんぼん君の事、親族の皆さんが良き理解者になってくれるとよいですね。
旦那様・・・ぼんぼん君の事を理解してこられたのではないでしょうか。一人で行かれてしまうのは確かに少し寂しい気持ちもしますよね、でも、きっと・・正面きってその理由をいえないのでしょうね。
お見舞いにいってくれるその気持ちが・・嬉しいですね。
キーナさん、これからも妹さんも大変だとは思いますが、体に気をつけてくださいね。 (2006年10月16日 13時42分49秒)
ぼんぼん君の事、親族の皆さんが良き理解者になってくれるとよいですね。
旦那様・・・ぼんぼん君の事を理解してこられたのではないでしょうか。一人で行かれてしまうのは確かに少し寂しい気持ちもしますよね、でも、きっと・・正面きってその理由をいえないのでしょうね。
お見舞いにいってくれるその気持ちが・・嬉しいですね。
キーナさん、これからも妹さんも大変だとは思いますが、体に気をつけてくださいね。 (2006年10月16日 13時42分49秒)
Re:皮肉な話ですが・・・(10/15)
ラキラコママ
さん
回復の方向に向かっている様子とのこと、一安心です。甥っ子くん、そしてみなさん、がんばって！！
ぼんぼんくんの行動、うちも同じような状況で病院へ行ったら同じだなぁと思いました。
普通の人には発達障害を説明してもいまいちわからないと思いますが、実際に目にすると「こういうことか」と伝わりやすいと思います。皮肉ですが、理解してもらえてよかったですね。
旦那さん、お一人でお見舞い、、、うーん、ほんと、「なんだかなぁ～」ですね。時間をかけてでもゆっくり理解を深められるといいですね。
(2006年10月17日 04時23分05秒)
ぼんぼんくんの行動、うちも同じような状況で病院へ行ったら同じだなぁと思いました。
普通の人には発達障害を説明してもいまいちわからないと思いますが、実際に目にすると「こういうことか」と伝わりやすいと思います。皮肉ですが、理解してもらえてよかったですね。
旦那さん、お一人でお見舞い、、、うーん、ほんと、「なんだかなぁ～」ですね。時間をかけてでもゆっくり理解を深められるといいですね。
(2006年10月17日 04時23分05秒)
Re:皮肉な話ですが・・・(10/15)
ａｍｋｙ
さん
皮肉ですねー。でも目の当たりにしないと理解できないっていうのも分かる気がします。親・兄弟・親戚でもそんなものだから世間の理解を得るのは難しいのかも・・・？
旦那さまの態度はどうなんでしょう？？？
世間体を気にしてるんですかね・・・。
自分が恥をかきたくないみたいな感じですものね・・・なんだかなー(*´ο`*)=3
(2006年10月17日 14時50分14秒)
旦那さまの態度はどうなんでしょう？？？
世間体を気にしてるんですかね・・・。
自分が恥をかきたくないみたいな感じですものね・・・なんだかなー(*´ο`*)=3
(2006年10月17日 14時50分14秒)
Re:本当によかった。(10/15)
キーナ2000
さん
dola10さん
ありがとうございます。
＞旦那様・・・ぼんぼん君の事を理解してこられたのではないでしょうか。一人で行かれてしまうのは確かに少し寂しい気持ちもしますよね、でも、きっと・・正面きってその理由をいえないのでしょうね。
確かに小学校に入学してからの一連の行事等で、ようやくぼんぼんのことをわかってきた気はしています。でも、どうも何かズレているというか、そうくるか～って感じの言動が多くて（苦笑）
(2006年10月18日 17時13分34秒)
ありがとうございます。
＞旦那様・・・ぼんぼん君の事を理解してこられたのではないでしょうか。一人で行かれてしまうのは確かに少し寂しい気持ちもしますよね、でも、きっと・・正面きってその理由をいえないのでしょうね。
確かに小学校に入学してからの一連の行事等で、ようやくぼんぼんのことをわかってきた気はしています。でも、どうも何かズレているというか、そうくるか～って感じの言動が多くて（苦笑）
(2006年10月18日 17時13分34秒)
Re[1]:皮肉な話ですが・・・(10/15)
キーナ2000
さん
ラキラコママさん
ありがとうございます。
日に日に回復の方向に向かっていて、妹たちも少し明るい感じになっています。
母たちの理解が深まったので、旦那のボーには、そちらの方向からも働きかけてみようかなと思っています。私からより、素直に聞けるかもしれませんので。
(2006年10月18日 17時28分08秒)
ありがとうございます。
日に日に回復の方向に向かっていて、妹たちも少し明るい感じになっています。
母たちの理解が深まったので、旦那のボーには、そちらの方向からも働きかけてみようかなと思っています。私からより、素直に聞けるかもしれませんので。
(2006年10月18日 17時28分08秒)
Re[1]:皮肉な話ですが・・・(10/15)
キーナ2000
さん
ａｍｋｙさん
ありがとうございます。
本当に周りに理解してもらうことの難しさを感じますが、百聞は一見にしかずですね。
＞旦那さまの態度はどうなんでしょう？？？
＞世間体を気にしてるんですかね・・・。
＞自分が恥をかきたくないみたいな感じですものね・・・なんだかなー(*´ο`*)=3
はい。それと面倒くさいのもあるのかと。自分の気持ち優先というか、自分本位というか。ため息です。 (2006年10月18日 17時47分10秒)
ありがとうございます。
本当に周りに理解してもらうことの難しさを感じますが、百聞は一見にしかずですね。
＞旦那さまの態度はどうなんでしょう？？？
＞世間体を気にしてるんですかね・・・。
＞自分が恥をかきたくないみたいな感じですものね・・・なんだかなー(*´ο`*)=3
はい。それと面倒くさいのもあるのかと。自分の気持ち優先というか、自分本位というか。ため息です。 (2006年10月18日 17時47分10秒)
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