見過ごせない話題ですね
お力になれるかどうか分かりませんが
うちのブログへも貼らせて頂きます
全文頂いて行きますね <(_ _)> (2007年09月08日 18時08分05秒)
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＊＊＊ バトン ＊＊＊
【ﾑｺ多糖症】って病気を知ってますか???
この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
しかし、この《ﾑｺ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていません。
(日本では300人位発病)
つまり社会的認知度が低い為に今厚生省や
その他製薬会社が様々な理由を付けて、
もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。
《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、
発祥すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。
8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で
湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。
それで思いついたのがこのバトンという方法です。
5～6歳の子が厚生省にｽｰﾂ姿で出向いて自分達が生きる為に
必死に頭をさげてたりしています。
この子達を救う為に私達ができる事は、
この病気を多くの社会人に知ってもらって
早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。
みなさん協力お願いします。
[ﾑｺ多糖症]
ﾑｺ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、
体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。
重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法が無いので、
骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。
http://www.muconet.jp/
★この本文を 日記に貼り付けてください。
※私達が何か力になれば・・・とﾊﾞﾄﾝを手渡ししてます。
お時間のある方は御願いします。
家庭や職場でも話題に上げて頂けると更に広がって行くと思います。
よろしくお願いいたします m(_ _)m
募金のお振り込み先（銀行口座）
三菱東京UFJ銀行 豊中支店 普通口座 1381667
口座名義 ムコ多糖症支援ネットワーク
募金のお振り込み先（郵便局）
口座番号 00950-2-251366
郵便局 口座名義 ムコ多糖症支援ネットワーク
お問い合わせ info@muconet.jp
ムコ多糖症支援ネットワーク http://www.muconet.jp/
子供をもつ親として、微力ながら力になりたいと思い 米スタアさん
からバトンをいただきました。
賛同していただける方がおられればバトンを引き継いでください。
今こそブロガーの力を世に知らしめましょう！
薬の認可、もうすぐ出ると聞きました。
バトン頂き！(^^)v
最低１０人は引き継いでくれると思います。
早速UPしますね～！
(2007年09月07日 08時34分15秒)
この病気のことはまったく知りませんでしたが、ブログをやっていたおかげで大きな関心を持つことになりました。これはきっとバトンを継いでくださった多くの方も同じだと思います。
最近、ブログの世界でも殺伐とした、というか血なまぐさい話が多く、時には目を背けたくなりますが、ブログのよさをしんみりと感じております。
(2007年09月07日 22時58分29秒)
１日でも早く薬の許可がおり、１人でも多くの子が助かることを願います。 (2007年09月08日 15時42分43秒)
＞そちらにも回っているんですね！
＞私も友達のところからバトンを受け継ぎました^^
＞一人でも多くの子供達が救われるといいですね！！
そうですか。
まんごりあんさんのところにも回っていたのですね。
っていうことは、もうすでにかなりの数のバトンが回っているってことなのでしょう。
本当に一人でも多くの子供達が救われるといいですね。（＾＾）
(2007年09月09日 23時06分57秒)
＞ずっと以前から若旦那が提唱していたのはTVで知っていました。
＞薬の認可、もうすぐ出ると聞きました。
そうなんですか。
それは、うれしいですね。
＞バトン頂き！(^^)v
＞最低１０人は引き継いでくれると思います。
＞早速UPしますね～！
ありがとうございます。
さすがはpooh-papa1188さんだ！
厚い人脈に感心します。 (2007年09月09日 23時14分17秒)
＞田舎暮らし応援倶楽部さん、引き継いでくださってありがとうございます。こうやって善意の輪が広がること、そこに加われたこと、うれしく思います。
＞この病気のことはまったく知りませんでしたが、ブログをやっていたおかげで大きな関心を持つことになりました。これはきっとバトンを継いでくださった多くの方も同じだと思います。
私の方こそ米スタアさんのおかげでこの病気を知り、バトンの善意の輪の中に入ることができました。
ありがとうございます。
＞最近、ブログの世界でも殺伐とした、というか血なまぐさい話が多く、時には目を背けたくなりますが、ブログのよさをしんみりと感じております。
ブログも使い方によっては暴力にもなるし、このバトンのように素晴らしい情報伝達の道具にもなるってことを改めて感じています。 (2007年09月09日 23時32分38秒)
＞以前、若旦那が、「ムコ多糖症について」、TVでやっているのは、何度か見たことがあります。
そうなんですね。
私は、米スタアさんのブログで初めて知りました。
＞１日でも早く薬の許可がおり、１人でも多くの子が助かることを願います。
私も本当にそうなることを祈っています。
(2007年09月09日 23時39分10秒)
＞障害児・者の為に運動をしている私としましては
＞見過ごせない話題ですね
＞お力になれるかどうか分かりませんが
＞うちのブログへも貼らせて頂きます
ありがとうございます。
私も、ついこの間、米スタアさんのブログで知ったところです。
こうして、ブログを通して善意の輪が広がるって素晴らしいなって思います。（＾＾）
＞全文頂いて行きますね <(_ _)>
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(2007年09月09日 23時42分15秒)
余計な事もたくさん書いてしまった（笑）。
みんなの心・気持ちの問題。
それだけで済まない事も多々あるけれど、小さな事でも出来る事から。。。
(2007年09月12日 17時10分54秒)
＞遅ればせながらバトン受け継ぎました。
＞余計な事もたくさん書いてしまった（笑）。
バトンを繋いでくれて、ありがとう。
余計なことなんかじゃないよ、しっかり読ませてもらいました。
＞みんなの心・気持ちの問題。
＞それだけで済まない事も多々あるけれど、小さな事でも出来る事から。。。
そうですね、一人一人の力は小さくても、それが集まると大きな力になる。
レオ・レオニの『スイミー』みたいに。
そのためにも、出来ることから始めないとね。（＾＾）
(2007年09月13日 21時41分27秒)
