２００２年～２００６年前半
２００３年は歩行が段々危うくなって来ました。徐々に、というより朝起きると、ある日、前の日より調子が悪くなっている感じで、このパターンはその後も同じです。退院してから（というか、入院中に）背筋がとても弱くなり、よりかかるところがないと１５分～２０分ぐらいしかもたず、またそうやって背筋をおこしていると首の後ろから頭まで非常に疲れ、具合が悪くなり、背筋をおこしているのはタイヘンでした、が、この状態は１年半ぐらいで治りました（その間に背筋が鍛えられたのか？）。発音は少しずつ怪しくなりました。長文は難しいですが、あまり不便はありませんでした。字を書くことはできませんが、キーボードを打つことはできます。気道が開かなくなるという「くせ」があり、息ができなくて大騒ぎになったことが２回あります。その後１年くらいは「飲む」ということに敏感になってしまいました。この「くせ」に大敵なのは少量の水分で、無意識に飲んでしまうツバとかアツアツの飲み物（コーヒーとか味噌汁）です。アツアツの飲み物ってすするだけで、大量に飲まないじゃないですか。飲む時は、「ゴクン」と、いかにも飲んでいるというサインを脳に送った方が反応しやすいらしいです。「飲む」か「食べる」かどっちかにした方がいいので、水分の多い果物などは苦手です。「食べている」つもりのときに、水分があるとすぐにむせます。刺激物は喉がビックリして気道が閉じやすいです。刺激物というとすぐに辛いものを想像しますが、凄く甘いとか、凄くすっぱいとか、すごくしょっぱい、というのも刺激物になります。ということは刺激物にならないのは味の薄いものです。また、喉に異物を感じても咳をするのは苦手です。
２００４年は年明けからすぐに「四十肩」になり、数週間不便をしました（今はありません）。ときどき声がひっくりかえるようになり、吸う息が少なく、そのために話しが続かないことが多くなりました。食事などをしながら空気をとりこむとうまく腸内に逃がすことができず、食事のあとなどにたまった空気が大きく出るようになりました。それがゲップに聞こえるので、恥ずかしいです。あ、ゲップか！秋頃から段々視力が悪くなり、ただこれは、病気のためというより老眼みたいです。視力が悪いと歩行に影響があるので、ちょっと心配です。冬頃から夜中に急に起きると脳が動かなくなるときがあり、これは２００６年に解決方法を見つけるまでときどきありました。
２００５年は、年内はもう車椅子生活かなあ、と思っていましたが、なんとかきり抜けています。何て言うのかわかりませんが、胃の上にある蓋（？）は完全にバカになっていて、一度胃に入ったものが姿勢などで簡単に逆流します。これを念頭に置いておかないと、急に起きあがったときなどに口元まで胃ものが逆流してタイヘン！と慌てることがあります。「くせ」がある身としては少量の水分は大敵です。胃に何もなくてもすっぱい胃液は十分刺激物です。
２００６年は老眼ではない視力低下が加わったようです。歩行も発話も更に難しくなりました。年単位で比べていくと進行が自分でもよくわかるのですが、週とか月ではちょっとわかりにくいですね。
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