ryu!さん
ごめんなさい。書き方悪かったですね。献血のときの簡易検査では通常のALT，AST，γGTPくらいしか計りません。私の場合、この3つの値が異常値だったので、まずは自宅近くのかかりつけ医を受診し、そこで紹介状かいてもらって大学病院へかかりそのまま治療中です。献血後に送られてくる検査結果の通知ではもう少し詳しいデータが送られてきますが、ウイルスの検査結果はついていませんでした。でも多分、保存用の血液はBやCを検査しているようですけどね。紛らわしい書き方してごめんなさいね。
私の基礎疾患はシェーグレン症候群ですが、それは20歳ごろに既にわかっていました。シェーグレンに関しては40歳ごろから気になりだし、別の病院のリウマチ科を受診し、抗核抗体等毎年計測し、経過観察していました。
今回、自分自身、シェーグレンが肝炎の原因になるとは思いもせず大学病院への紹介状を書いてもらったわけですが、もし最初から「自己免疫性肝炎」というものの存在を知っていたら、シェーグレンでかかっている病院に紹介状を書いてもらったと思います。シェーグレンの主治医にもそういわれました。が、「自己免疫性肝炎かもしれない」と言われたときには肝生検までしていたので、今更病院変えるわけにもいかず・・でした。でも、大学病院の先生とシェーグレンの先生にはそれぞれ話をして、シェーグレンの過去データを大学病院へ送ってもらったりして連携とってもらっています。大学病院にも膠原病内科はあるんですが、プレドニンのんでる間はシェーグレンがでることはないので、肝炎は大学病院、シェーグレンは今までどおりの病院と2箇所かけもちです。
あと、眠剤処方のため精神科も受診していますが、大学病院で掛け持ちすると1日仕事になるので、仕事をしている関係もあり、精神科は精神科で土曜日にかかれるよう、また別の病院にかかっています。面倒くさいですが仕方ないです。 (July 17, 2011 08:49:22 PM)
ごめんなさい。書き方悪かったですね。献血のときの簡易検査では通常のALT，AST，γGTPくらいしか計りません。私の場合、この3つの値が異常値だったので、まずは自宅近くのかかりつけ医を受診し、そこで紹介状かいてもらって大学病院へかかりそのまま治療中です。献血後に送られてくる検査結果の通知ではもう少し詳しいデータが送られてきますが、ウイルスの検査結果はついていませんでした。でも多分、保存用の血液はBやCを検査しているようですけどね。紛らわしい書き方してごめんなさいね。
私の基礎疾患はシェーグレン症候群ですが、それは20歳ごろに既にわかっていました。シェーグレンに関しては40歳ごろから気になりだし、別の病院のリウマチ科を受診し、抗核抗体等毎年計測し、経過観察していました。
今回、自分自身、シェーグレンが肝炎の原因になるとは思いもせず大学病院への紹介状を書いてもらったわけですが、もし最初から「自己免疫性肝炎」というものの存在を知っていたら、シェーグレンでかかっている病院に紹介状を書いてもらったと思います。シェーグレンの主治医にもそういわれました。が、「自己免疫性肝炎かもしれない」と言われたときには肝生検までしていたので、今更病院変えるわけにもいかず・・でした。でも、大学病院の先生とシェーグレンの先生にはそれぞれ話をして、シェーグレンの過去データを大学病院へ送ってもらったりして連携とってもらっています。大学病院にも膠原病内科はあるんですが、プレドニンのんでる間はシェーグレンがでることはないので、肝炎は大学病院、シェーグレンは今までどおりの病院と2箇所かけもちです。
あと、眠剤処方のため精神科も受診していますが、大学病院で掛け持ちすると1日仕事になるので、仕事をしている関係もあり、精神科は精神科で土曜日にかかれるよう、また別の病院にかかっています。面倒くさいですが仕方ないです。 (July 17, 2011 08:49:22 PM)
ryu!
９年間の不妊治療を経て、待望の我が子とご対面～ さぁ、これから楽しい子育ての始まり始まり～♪ の筈が・・・ いきなり黄疸？緊急入院？？難病？？？そ、そんなぁ～ 。。。ってなわけで、私の肝臓病とのお付き合いの
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June 11, 2011
テーマ： 難病・自己免疫性肝炎(44)
カテゴリ： カテゴリ未分類
今年もやってきましたっ
息子の運動会！！
私にとっては 一日中外で過ごすこと＆お弁当作りっていうことで
結構なﾌﾟﾚｯｼｬｰです…
何日も前から（いや､何週間も前から？）
体調管理にﾄﾞｷﾄﾞｷ｡
お弁当作りの人数確認にﾄﾞｷﾄﾞｷ｡｡
前日の座席取り並びにﾄﾞｷﾄﾞｷ｡｡｡
どれもこれも､体調管理がすべて！！ってことなので
そんな私を見かねてか 今年は遠い所から 兄夫婦がやってきてくれまして♪
実母と一緒に 座席取りに並び､小雨の中で席確保してくれ
ご飯担当！といって 買出しから おにぎりやお稲荷を作ってくれました…
さすがに 15人分の準備は 普段3人分しか作らない私には未知の世界｡
それでも昨年 一度経験したので 今年は意外とｽﾑｰｽﾞに準備が出来て
自分的には 問題なく？（← 味の保障は一切ないけど！笑）できたつもり＾＾！（爆）
肝心の息子はというと 足の遅さは 私の遺伝ね､ってことで
ここではご想像にお任せしますが（笑）
本人 一番力を入れている ｢よさこい｣ は
さすがに幼稚園時代からやっているだけあって 見ごたえ十分！貫禄さえ感じました＾＾
そのほかにも 今年から運動会係という役割分担もあって
任された事をしっかりがんばる姿に
家とは違う 学校（外）での息子の一面にも触れました
ﾋﾞﾃﾞｵ係の夫と ｶﾒﾗ係の私とで
『大きくなったよねぇ～』と 感慨もひとしお｡
毎年感じますが よくぞここまで成長が見れたな～
両親や兄弟家族､従姉妹にまで来てもらい
とってもにぎやかで 楽しい一日でした
でもっ｡
やっぱりｱｳﾄﾄﾞｱは大変です×
体力回復に 3日ほどかかってしまいました…
っていうか､今週殆どﾀﾞｳﾝでしたね×
でも､来年も がんばるよ､息子！！
息子の運動会！！
私にとっては 一日中外で過ごすこと＆お弁当作りっていうことで
結構なﾌﾟﾚｯｼｬｰです…
何日も前から（いや､何週間も前から？）
体調管理にﾄﾞｷﾄﾞｷ｡
お弁当作りの人数確認にﾄﾞｷﾄﾞｷ｡｡
前日の座席取り並びにﾄﾞｷﾄﾞｷ｡｡｡
どれもこれも､体調管理がすべて！！ってことなので
そんな私を見かねてか 今年は遠い所から 兄夫婦がやってきてくれまして♪
実母と一緒に 座席取りに並び､小雨の中で席確保してくれ
ご飯担当！といって 買出しから おにぎりやお稲荷を作ってくれました…
さすがに 15人分の準備は 普段3人分しか作らない私には未知の世界｡
それでも昨年 一度経験したので 今年は意外とｽﾑｰｽﾞに準備が出来て
自分的には 問題なく？（← 味の保障は一切ないけど！笑）できたつもり＾＾！（爆）
肝心の息子はというと 足の遅さは 私の遺伝ね､ってことで
ここではご想像にお任せしますが（笑）
本人 一番力を入れている ｢よさこい｣ は
さすがに幼稚園時代からやっているだけあって 見ごたえ十分！貫禄さえ感じました＾＾
そのほかにも 今年から運動会係という役割分担もあって
任された事をしっかりがんばる姿に
家とは違う 学校（外）での息子の一面にも触れました
ﾋﾞﾃﾞｵ係の夫と ｶﾒﾗ係の私とで
『大きくなったよねぇ～』と 感慨もひとしお｡
毎年感じますが よくぞここまで成長が見れたな～
両親や兄弟家族､従姉妹にまで来てもらい
とってもにぎやかで 楽しい一日でした
でもっ｡
やっぱりｱｳﾄﾄﾞｱは大変です×
体力回復に 3日ほどかかってしまいました…
っていうか､今週殆どﾀﾞｳﾝでしたね×
でも､来年も がんばるよ､息子！！
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Re:闘病日記 ２０３３ 運動会～
どうも、いとこです さん
息子くんはみる度に成長してて、嬉しいんだけど少し寂しいのが私の本音ですよさこいの キレ は相変わらずかっこよかったね
去年はお腹の中から応援してたベビちゃんも、今年はみんなと応援して、お外でごはんが食べることができてよかったです
そして週末、ベビちゃんと遊んでくれてありがとう (June 12, 2011 11:08:10 PM)
去年はお腹の中から応援してたベビちゃんも、今年はみんなと応援して、お外でごはんが食べることができてよかったです
そして週末、ベビちゃんと遊んでくれてありがとう (June 12, 2011 11:08:10 PM)
こんばんわ
ひっとん改め猫です さん
息子さんの運動会無事に終わってよかったですね。うちは上の娘は就職して独立し、下の息子は県外の大学に行っているので，夫婦２人暮らしです。息子と娘の部屋を改装し，それぞれ自分の部屋として使っています。もちろん子供らが帰省していたときは客間をあけ、もう一部屋開かずの間になっている部屋をかたづけます(笑)
今、たぶんとっても大変でしょうけど、子供のためにお弁当作ってやったり、運動会で走ったりとか、一瞬の夢のような気がしています。今をしっかり楽しんでくださいね。
またお邪魔します。 (June 12, 2011 11:55:15 PM)
今、たぶんとっても大変でしょうけど、子供のためにお弁当作ってやったり、運動会で走ったりとか、一瞬の夢のような気がしています。今をしっかり楽しんでくださいね。
またお邪魔します。 (June 12, 2011 11:55:15 PM)
Re:闘病日記 ２０３３ 運動会～(06/11)
ryu! さん
いとこちゃんへ
どうも。
いとこちゃんの前で 更新してます（爆）
お返事 遅れに遅れて ごめんなさいっ
毎年 子供の成長が楽しみな反面 だんだんギャングエイジになってきているけれど
家族の愛のムチが 息子に伝わっているようなので
これからも あたたか～い心で見守ってやってください＾＾
べビちゃんは、やっぱり可愛い～っ
１０年前の息子を思い出しますねぇ
子育てをいっぱい楽しんでね♪♪ (June 30, 2011 05:36:33 PM)
どうも。
いとこちゃんの前で 更新してます（爆）
お返事 遅れに遅れて ごめんなさいっ
毎年 子供の成長が楽しみな反面 だんだんギャングエイジになってきているけれど
家族の愛のムチが 息子に伝わっているようなので
これからも あたたか～い心で見守ってやってください＾＾
べビちゃんは、やっぱり可愛い～っ
１０年前の息子を思い出しますねぇ
子育てをいっぱい楽しんでね♪♪ (June 30, 2011 05:36:33 PM)
Re:闘病日記 ２０３３ 運動会～(06/11)
ryu! さん
猫さんへ
遅くなって スイマセン～～～っ
わぁ！ 猫さんのお子さんはもう独立されてるお年だったんですねっ
勝手に、私と同年代くらいかしら…？と思っていました（汗）
どちらかというと 手がかからないと祖父母に言われて育ってきた息子ですが ギャングエイジ世代に突入して
衝突することも しばしばですが
まだまだこれから！だし これも成長の過程だなと
『子育てを楽しむ』という最初の気持ちでいけるように
日々 いこうと思っています♪
ホント、一瞬なんでしょうね～～～
がんばりますね！＾＾ (June 30, 2011 05:45:06 PM)
遅くなって スイマセン～～～っ
わぁ！ 猫さんのお子さんはもう独立されてるお年だったんですねっ
勝手に、私と同年代くらいかしら…？と思っていました（汗）
どちらかというと 手がかからないと祖父母に言われて育ってきた息子ですが ギャングエイジ世代に突入して
衝突することも しばしばですが
まだまだこれから！だし これも成長の過程だなと
『子育てを楽しむ』という最初の気持ちでいけるように
日々 いこうと思っています♪
ホント、一瞬なんでしょうね～～～
がんばりますね！＾＾ (June 30, 2011 05:45:06 PM)
Re:闘病日記 ２０３３ 運動会～
猫 です さん
お久しぶりです｡お元気ですか？先日ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ飲みだして初めて､熱､鼻水､咳､喉痛が出て､慌てて受診日でもないのに外来受診｡幸い白血球があがってただけで炎症反応無かったから､風邪でしょう､で一件落着したものの､初めてだったのでちょっとﾋﾞｸﾋﾞｸものでした｡これからもこんな日がちょくちょくあるのかなあ…あ､ちなみに私は去年年女でした｡ﾛｸなことなかったけど(笑)誕生日に記念献血行って､それがこの病気がわかるきっかけになりました｡まだまだ自己免疫性肝炎については若輩者です｡ﾌﾞﾛｸﾞ参考にさせてもらってます｡今後とも宜しくです｡
(July 9, 2011 07:19:32 AM)
Re:闘病日記 ２０３３ 運動会～(06/11)
ryu!
さん
猫さんへ
この病気になってからというもの、決まった病院でしか受診できなくなったのは コマリモノ…
皆さん、きっと 同じ思いをされているのではないでしょうか？？
それにしても！
猫さんのレスをみて驚きました！！
献血でウイルス性肝炎が見つかるのは聞いたことがありますが 自己免も発見できるんですね～！！！
献血で 抗核抗体まで調べるとは知りませんでしたっ
採血で判別できると 発症も早期発見出来そうですよね＾＾
今後のブログで書こうと思っていますが 今 肝炎訴訟は我が家でも重大なことなので
すべての肝炎患者が 少しでも楽に治療できる医療体制になることを 切に願っています！ (July 17, 2011 08:12:31 PM)
この病気になってからというもの、決まった病院でしか受診できなくなったのは コマリモノ…
皆さん、きっと 同じ思いをされているのではないでしょうか？？
それにしても！
猫さんのレスをみて驚きました！！
献血でウイルス性肝炎が見つかるのは聞いたことがありますが 自己免も発見できるんですね～！！！
献血で 抗核抗体まで調べるとは知りませんでしたっ
採血で判別できると 発症も早期発見出来そうですよね＾＾
今後のブログで書こうと思っていますが 今 肝炎訴訟は我が家でも重大なことなので
すべての肝炎患者が 少しでも楽に治療できる医療体制になることを 切に願っています！ (July 17, 2011 08:12:31 PM)
Re[1]:闘病日記 ２０３３ 運動会～(06/11)
猫です さん
Re:闘病日記 ２０３３ 運動会～(06/11)
ryu!
さん
猫さんへ
スイマセン～～～
私の早とちりでしたね（汗）
あぁ、やはり、多数の疾病掛け持ちの方は 皆さん苦労されているのですね～～～
当地では 大学病院や膠原病内科が無いため 私も多数掛け持ちです
本当に 受診には一日がかりで どっと疲れが出てしまいます
予約受診していても 数時間待ちがあたりまえなので…
おかしなものですよね…
お互い 暑さ対策も考えつつ 乗り越えましょうね！
今日も ファイト！で お仕事頑張ってくださいね！！ (July 19, 2011 08:27:12 AM)
スイマセン～～～
私の早とちりでしたね（汗）
あぁ、やはり、多数の疾病掛け持ちの方は 皆さん苦労されているのですね～～～
当地では 大学病院や膠原病内科が無いため 私も多数掛け持ちです
本当に 受診には一日がかりで どっと疲れが出てしまいます
予約受診していても 数時間待ちがあたりまえなので…
おかしなものですよね…
お互い 暑さ対策も考えつつ 乗り越えましょうね！
今日も ファイト！で お仕事頑張ってくださいね！！ (July 19, 2011 08:27:12 AM)
【毎日開催】
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