>ちえさん
は~~いそのとおりです。
だまっとけばよかったかな~~なんて。

kusanさんもあと1回完走まじかです。
(2009.05.26 22:27:05)

NのC型肝炎治療日記

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2009.05.25
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テーマ: 闘病日記(3859)
カテゴリ: C型肝炎
日日は忘れましたが先日我が家に配達される新聞にC型肝炎治療の全面広告が載っていましたね。
つらつら読むに付け紙面と自身のギャップにう~~ん・・・・・
紙面ではC型肝炎の治療を促進したいのだろうが現実的に治療を行っている患者の苦悩や身体的な苦痛はオブラートに包みこんでやんわりとしたもの。
私達のような実際の治療経験者の叫びは反映されていない。
確かに国の医療費補助で治療できたのも事実だしそれはそれで良い事ではあるがしかし患者個々によって副作用の出方も十色。まtそれぞれの家庭環境、仕事の事情もある。
またDrとの意思疎通も不可欠。Drの対応一つで治療を中断と言うことにもなる。
肝臓の血液検査数値が正常値内ならあえてIFN治療へと進むだろうか?
税金を使って補助を受けるわけだから贅沢はいえないけどC型肝炎のキャリアと言われる人たちは一家の家計を支える人たちが殆どである。
治療と仕事の両立はかなり厳しいものがある。

でも、やはり経済的な損失はどうしようもない。
やはり新薬しかないかな~~
今日は朝昼晩とロキソニン服用。
まだまだ痛めつけれるぜ





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Last updated  2009.05.25 22:07:55
コメント(12) | コメントを書く
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■コメント

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政策と現実  
ゆうみん さん
はじめまして、今年1月から治療を開始しましたが13本打ったところで副作用についていけず、中止した58歳自営業の女性です。
医師の説明や製薬会社の冊子には副作用のことがやんわりとしか記述がなく、おそるおそる始めました。
貧血で息苦しくて病院でうつぶせて待っていても、医師は本人を見ずに血液検査の結果だけで、まだ大丈夫、と診断して続行しました。多分これしか完治できないと信じておられるからでしょう。
13回打ったところでウィルスは陰性となりましたので今後は免疫力をあげる努力をして、維持していこうと思います。
1年間仕事をしないて治療に専念できるところまで国が補償してくれればこの治療をうける人がぐっとふえるでしょうね。
治療を中止して1ヶ月半経ちましたがまだ髪の毛が抜け続けています。
あんまり頑張り過ぎないように、でも最後まで頑張ってください。 (2009.05.25 22:51:21)

Re:C型肝炎治療について(05/25)  
ちえ さん
昨日Nさん手作りの和菓子に感心してコメント入れたはずが入ってなかったようでした。(PCは気まぐれで)しかし器用に和菓子まで作られるとは。美味しそうだあ~

ほんとにそうですね。
一家の大黒柱がこの治療となると並の体力と気力では完走なんてできないですよ。仕事をしながらこの副作用と戦っていたNさんには頭が下がります。
確かに症状のかなり少ない人もいますよ。でもほどんどの方々がインフルみたいな症状なんかをはるかに超えたものが出ます。私みたいに大半が脳に来た人もいるし。
私も治療断念派ですが、早くもっと軽い薬出るのをひたすら待ってまーす。

これからNさんはかっこいいロードバイクに乗ってモテモテになるんですよ!回復ちかし! (2009.05.26 03:09:02)

Re:政策と現実(05/25)  
N.....  さん
>ゆうみんさん
こちらこそはじめまして
副作用きつくて残念でしたね。
まだまだ薬が抜けぬけてないのですね。
本当に患者個々の事情にあった細かい補助が必要だと思います。
私も徐々に~です。 (2009.05.26 08:03:57)

Re[1]:C型肝炎治療について(05/25)  
N.....  さん
>ちえさん
和菓子作りは手先の器用さはそれほど必要ではないんですよ。職人さんが丁寧に教えてくれますし。
もっともつくりやすい手法の和菓子を作りますから。
4個のうち3つだけ作ります。
アジサイ、アオ梅、あんずといえばわかりますね。
あんこやら色つけあんこも玉にしてもう置いてありますから最後のてこねと造作ぐらいです。
ま~なんとかコネコネして見栄えだけとりつくろってま~~す。味はGOですよ。

早く早く新薬出てきて欲しいですね。

ロードバイクは只今待機中です。
来週ぐらいからご近所へ散歩&田んぼへ水を見にゆこうかと思ってます。
(2009.05.26 08:10:24)

私はてっきり  
ちえ さん
私はてっきりNさんが家で手作りをご披露されたんだと思ってたら、和菓子体験のようなものだったんですね。
もうちょっとで騙されるとこでした。(冗談です)

こないだ入らなかったコメントに横レスなんですが、kusanさんにあと一本の励ましエールを書いてあったんです。kusanさん、もう一回で終わりです、頑張ってください。あと一本なら気分はもう終わってると思いますが。 (2009.05.26 11:55:50)

まさかあのC社  
すずめ さん
こちらの地方紙にも C社のPRがありました、
肝炎の市民公開講座の記事の時に・・・・・

問題です:何故 市民講座が多くなったか?
肝炎の記事が多くなったか?
製薬会社まで PRするようなったか?

何故でしょうね? (2009.05.26 19:13:19)

Re:私はてっきり(05/25)  
N.....  さん

Re:まさかあのC社(05/25)  
N.....  さん
>すずめさん
この記事とは別ですが以前地元K新聞のC型肝炎セミナーなるものへ行った事がありますが主催はしっかり製薬会社でした。
内容は結局IFN治療をしましょうでしたね。
治療費助成はわかるんですがそんなことをいっても治療の促進にはならんと思いますね。
やはり実際に治療をした人している人の声をださないとね。そうなりゃみんなちゅうちょするかなぁ~
でも中には躊躇できないで待ったなしの人もいるわけで
やはりしっかりはっきり伝えないとね!!
さて何故なんでしょうね~~
思ったほど治療する人が増えてないというう事は
つかう薬の量も少ないということが発端?? (2009.05.26 22:33:41)

Re:C型肝炎治療について(05/25)  
kusan さん
同感です。医師や製薬会社は副作用の説明について、
まだ実際に治療を受けた人のサイドに立った説明がありません。結局それなりの副作用はあるが、やらないよりはやったほうがよい、副作用がきつければ、止めることもできる、ということが基本に思います。
治療は希望者のみでよいでしょうが、治療費は免除あるいは、限度額を月3~5千円程度にすべきでは。なぜC型肝炎がこれだけ蔓延したのでしょうかね。 (2009.05.27 12:29:44)

新聞記事について  
YUKO さん
私もあの記事を読んでとても違和感を覚えました。あまりにもギャップがありすぎて新聞社にクレームのメールを送ろうかと思ったくらいです。あれじゃ現実にこの治療をして必死の思いで闘ってる人はどうなるの?って・・・
以前やはり製薬会社の講演会に行った人もあまりにもいいことづくめの説明で引いた、と言ってました。
N...さんが書いて下さってよかった。

和菓子おいしそうですね。

N...さんの早く副作用がなくなるよう祈ってます^_^ (2009.05.29 20:05:27)

Re[1]:C型肝炎治療について(05/25)  
N.....  さん
>kusanさん
なぜありのままの治療現場の声を広告に反映させていないのか違和感ありありでしたね。
本当の治療の姿を出してほしかったなぁ~~
それでもしなければならないほど深刻な病気ですと思うですがね!

できれば私は治療期間中はずっと病院ベッドですごしたかったですよ正直に申しましてハイ
鬱ぎみでしたが私の場合仕事がらみの外的要因であれやこれやと考え込むほうでしたので逆に静かな環境でひっそりってのが安静にゆったり治療できたようなきがします。ま、理想ですがね。
そこまで国が面倒見てくれればいんんですがはたしてどうなんでしょ。
AでもなくてBでもないからCだよってゆう宣告から20年さてどこからCはきたんでしょうか?

(2009.05.29 22:50:01)

Re:新聞記事について(05/25)  
N.....  さん
>YUKOさん
治療をしたものにとってあの広告はあまりにもギャップがあって思わず違うでしょッて新聞に言ってしまいました。ちょっと優しすぎですよね。そんなにきつくない副作用なんて・・・・・
ほんとのこといってよね~~って思いです。
やはり薬使って欲しいんでしょうかね!

副作用いまだ回復せずです。
毎日コペガス1344錠身体にはいってるわけですし
それ以外にもロキソニンやら安定剤、睡眠剤などなど
薄れて行くには時間がかかるんでしょうね!
ま~復帰もぼちぼち行きます。 (2009.05.29 22:57:55)

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