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流れ
大集会が終わっても、やる事は増え続けているようで＾＾；毎日が「リア充」です～一つずつではありますが、形に向けてご縁と流れを感じています。ずっと思っている生きている事が辛い時に助けてくれた仲間たちの事分けてもらった優しさを・・・そして沢山の約束を・・・いつも感じている競わない事所有しない事比べない事期待しない事やるべき事を、ただやり続ける必要だと想う事を、話し続ける誰が始めてやったとか、マネをしたかでは無いやれる人が同じゴールに向けて踏み出すのなら精一杯応援したいそれが、今、悩む人たちの希望に繋がるのであれば。人は想いに集うと感じる欲に集う人は、いずれ欲におぼれ、離れていく不思議なものだ、誰かを利用しようと想っていると誰かを利用しようと考える人が集まってくる物欲・金欲を考えていると、妙な話がびっくりする位に舞い込んでくる誰かを羨んだりしていると、自らが空っぽになるこの活動を始めた時の気持ちだけを持っていると不思議とパズルがはまるように、先が見えてくる僕は夢も語りすぎるし、いつもやりすぎてしまう。しかしいつも、がんに苦しむ人たちの為に小さくても何かしたいとの想いから来る先日の大集会も力不足ながら実行委員長をさせて頂きました。しかし、それは支えてくれた沢山の方々のおかげで私は何も凄い事はしていない。「がん患者・家族の為」をゴールとするのかその言葉を利用し何かの為の免罪符とするのか。がんに対する想いは、患者・家族・医療者・行政・政治・企業の立場なんて関係ないと感じる立場を言い訳にするのは、何かを利用したい想いが強いからなのかと思う流れに逆らわず、風を待って、想いが同じ仲間と集い小さい結果を出し続ける事が近道だと想うＳｏｌｉｄ Ｓｔａｔｅ Ｓｕｒｖｉｖｏｒ流れのままに
2011年12月14日
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またまたご無沙汰で～ 備忘録的な記事でして＾＾；
下書きのまま２週間程放置されていた記事です＾＾；今年のがん患者大集会も無事に終了すことが出来ましたご協力いただいた多くの皆様に心から感謝申し上げます皆さへの御礼や戴いた多くのメッセージにお返事をさせていただくのが精一杯です(^_^;)基調講演を戴いた落合さんのまっすぐで純粋な想いが多くの患者・家族の皆様に届いたと実感しております。国立がんセンターの藤原先生の基調講演も現在の状況を解りやすく伝えていただきました東大の間野先生はご自身が発見されたALK阻害剤の適用が海外から始まった現実からお話頂けましたリフレッシュタイムには、お馴染みEnEnが歌ってくれました(^-^)/リフレッシュタイムは会場の席で聞いていたのですが、総合プロデューサさんから「実行委員長の表情じゃないね(^^) 凄い楽しそうだね～」なんて突っ込まれました(^_^;)パネルディスカッションは基調講演を頂いた方々に厚生労働省がん対策推進室の林専門官を加え熱い議論が交わされました。ネット中継をしながらツイッターで皆様の意見をいただき、アピール文を作成し閉会式でがん対策推進室長の鷲見様に、直接お渡しすることが出来ました準備の中で、本当に沢山の方とお話しさせて頂きました。患者・家族・医療者・行政・政治・企業・・・それぞれに立場や考え方が違いながらも、しかし想いは変わらない事を感じた大集会の舞台そでで、小宮山大臣にお願いした「がん患者の思いを見て下さい」と笑顔でうなずいていました。誰が一番でもなく、誰の為でもなく、誰の手がらでもなくがんで苦しむ人を一日でも早く無くしたいＳｏｌｉｄ Ｓｔａｔｅ Ｓｕｒｖｉｖｏｒお力添え頂きました皆様に心から感謝申し上げます。
2011年11月30日
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ご無沙汰しておりまして
最近、ブログの更新をさぼってました＾＾；言い訳ですが、忙しいような気がしてまして実は、今、第７回がん患者大集会の実行委員長を仰せつかっておりまして今日の１３：００から、始まります。場所は東京医科歯科大学 M&Dタワー大講義室何と、小宮山厚生労働大臣も御臨席頂きパネルディスカッションには国会議員さんも御臨席頂けますいのちに希望を ～新薬と新しい治療～インターネット中継はこちらこれから大臣のお迎えです
2011年11月27日
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東京初日
朝から東京移動！新幹線も週初め＆平日３日しかないのが原因でしょうか混んでます＾＾久々にシュウさんと会えました！ちょっとふっくらしてましたし、顔色もＯＫ！あれこれと話す事ができたやっぱり良いね＾＾で夜は久々にとある方と会ったん～気持ちのある人はやはり良いキラキラしてますね＾＾Ｓｏｌｉｄ Ｓｔａｔｅ Ｓｕｒｖｉｖｏｒ生きている瞬間を味わう日でした＾＾
2011年09月20日
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微妙に備忘録＾＾
書きたい事がいっぱいあってもなかなか書きそびれてしまう、そんな毎日スマホからブログはかけるのですが、恐ろしく時間がかかってしまうので、どうも億劫になりますね＾＾今日は、備忘録っぽいです＾＾；ＲＦＬも終わり、現実にもどると溜まったメールのヤマ～御礼メールも含めゴリゴリとこなしました＾＾Ｓｏｌｉｄ Ｓｔａｔｅ ＳｕｒｖｉｖｏｒＰＣとニラメッコでした
2011年09月19日
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ＲＦＬ岡崎 二日目
野宿にちかい夜明けを迎え何度着替えたか解らないＴシャツの山を、バックにしまい２日目の活動開始！いろんな人に声をかけて頂き、じっくりお話しする時間もあまりとれずでも、楽しくにぎやかに過ぎていきます。今年もＥＮＥＮが会場に来てくれたのですが、閉会式直前の為、ＣＤ販売にあまり協力出来ず、思った以上に寄附金が集まりませんでした＾＾；そんな中、とある方から、あるサバイバーさんを紹介頂きました。消化器系のがんの方ですいろいろと事情があるのかと思いますが、体力的にもつらそうに見えたのですがお話ししていくうちに、一周一緒に歩く事に＾＾ゆっくりゆっくり一緒にフラッグを持って歩きました＾＾いろんな話を沢山しました＾＾いっぱいいっぱい頑張って歩いたんだと思うがんでもそうでなくても連帯感を持って過ごせる時間ＲＦＬの一つの魅力んで僕が入院中に色々と支えてくれた薬剤師さんが遠方から参加してくれたその人の一言「カルちゃんはＲＦＬに出逢ってから急速に変わったんだよ」と・・「医療者としてどうすれば患者さんの力になれるのか考えた」と・・・嬉しかった。 懐かしかった。 感謝した。こんなＲＦＬをやりたいって人を一人でも多く出てきてほしい患者・家族のすぐ近くで、希望を分かち合うＲＦＬの開催をお手伝いしたいな。 Ｓｏｌｉｄ Ｓｔａｔｅ Ｓｕｒｖｉｖｏｒ中部地区でやってみたいと思う人がいたら連絡ください＾＾ なんてね～
2011年09月18日
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ＲＦＬ岡崎 一日目
いよいよＲＦＬ岡崎＾＾前日からわくわくが止まらず睡眠不足～～～～いつもよりちょっと早起きして、岐阜軍団で会場に車で向かいました高速道路は休みなのに自然渋滞でした誰かがＲＦＬ渋滞？？ って言ってましたが、高速が詰まるほど人が来たらパニックになりますよね＾＾；今年の会場はすごく良い！！狭い位がちょうどいいですね直前まで天気予報は雨で高速で向かっている時にも集中豪雨にあい。。ヤバいと思いながら会場入りしたのですが、開会式は晴れ間もちらほら＾＾実行委員長が「日頃の行いが良いから晴れました」なんて言ってたその１０分後に集中豪雨＾＾； すぐやみましたが、焦りました＾＾；今考えると笑ってしまいます＾＾今回は、高校の同級生や後輩、前職の会社の同僚など沢山来てくれて更に久々にあう人たちも一杯で＾＾日中には、別のチームの方から呼ばれて、ＲＦＬのお話しをさせて頂き嬉しさいっぱいの時間を過ごせました＾＾静岡から来てくれた、仲間の顔もみれて嬉しかったぁ～夜は、愛知がんセンター愛知病院の中庭でやっているサテライトルミナリエ会場へ入院中の患者さんや医療者の方も、窓からや中庭に来てくれて幻想的な時間を過ごせました。今年も、見に来てくれた入院患者さんから、５００円玉の寄附を手渡しで頂いたと聞き涙が出そうでしたよ・・・・この重みは、こころにずっしりと来ました。夜は、車中泊でしたが、全然寝られずにまたまた寝不足＾＾こんな感じで初日は終了！Ｓｏｌｉｄ Ｓｔａｔｅ Ｓｕｒｖｉｖｏｒサバイバーズラップは何度やっても泣けてきます。
2011年09月17日
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ひきこもりのように
明後日からＲＦＬ岡崎です＾＾みんなに会えるのが楽しみ＾＾んで先週末から今週頭まで外に出っぱなしでしたがその後は、ほとんど外にも出ず事務所で溜まったメールの返信と資料作成に没頭しています＾＾；頭に一杯・いっぱい・イッパイイメージしている事が上手く表現出来ていません。Ｓｏｌｉｄ Ｓｔａｔｅ Ｓｕｒｖｉｖｏｒ窓から「うぉ～～～」って叫びたい雰囲気です～ → しませんけど＾＾
2011年09月15日
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モアハピプロジェクト 日帰りバスツアー第一段
昨日は広島から帰ってきて、今朝は５時起きです＾＾；早起きは三文の徳と言いますが、さすがに寝むい～と言いながら、嬉しい日です＾＾がん患者家族の想い出作り支援プロジェクトのモアハピプロジェクト第一段として日帰りバスツアーに行ってきました場所は山梨～貸切バスで岐阜を出て、４時間半位～がん患者・家族の方を中心に楽しくお話ししながら時間を過ごしました＾＾最初は初対面で会話が進まなくても、気がつくとあちこちで盛り上がっています＾＾ロングラン移動式患者サロンって感じです目的地について、バイキングの昼食！天ぷらは挙げたてで、約７０種類の食事から好きなものを食べ放題～とても全種類食べきれません＾＾そのあとは、露天風呂に入り 「生き返る～～」って感じでした乳がんの方も温泉に入られたようで、これぞ「モアハピ」！！！！帰りはワイン工房を見学し、「試飲」と言う名の軽い飲み会＾＾；とある胃がんサバイバーさんは、お土産にかったワインをその場で飲みほしてました～沢山の笑顔に包まれて、幸せを感じました。今回の企画は「ケイツーリスト」さんが凄く凄く協力してくれました一つ気がかりは、まぁさんの車酔い・・・・Ｓｏｌｉｄ Ｓｔａｔｅ Ｓｕｒｖｉｖｏｒ感謝
2011年09月12日
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広島市民公開講座
朝早く起きて、バイキングの朝食を頂き山口県から広島市まで移動です＾＾久々の広島は感慨深い活動のあれこれを教えて頂いた町少しでも恩返しが出来たならと願い午後から２時間３０分弱、みなさまの前で色々とお話しさせて頂きました多くの患者団体同士が連携をしながら支援活動を進める町で帰りに、寄った「お好み焼きや みっちゃん」地元のＴＶでも紹介されるお店だそうで１７時開店の前には行列が出来ています。開店と同時に殆ど万席お勧めの感想は言わずとも解りますよねぇぇぇ～Ｓｏｌｉｄ Ｓｔａｔｅ Ｓｕｒｖｉｖｏｒありがとう
2011年09月11日
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山口県周防大島にて＾＾
またまた間隔が空いてしまいました＾＾；土曜から山陽方面に行ってまいりました朝６時過ぎに家を出て、新幹線で広島までその後は、鈍行で１時間３０分揺られて目的地まで＾＾海沿いをゆっくり進む車窓からの景色に、癒されました明日の日曜日に講演をさせて頂くのですがいろいろ世話になった岡原先生の主催する講演会があるとお聞きし前日入りをさせて頂きました。実は、岐阜で開催している、「つむぎの路」は広島に原点があるんですよ本家を始めた方のお話しを聞かせて頂き、感動しました＾＾人が人を支える。当たり前で難しくて、簡単な事でさらにびっくりした事があった周防大島は高齢者人口が全国平均よりもかなり多いのだそうですが逆にそれを逆手にとって、廃校になった高校の校舎を改築して地域の方々の交流や、高専賃（今は別の呼び方があるみたい）、その他のサービスを一括して行う施設を、開業医さんが中心になりモデル事業として実施する計画が動いていました。サービスの統合モデルを作り、そこで地域の高齢者をサポートしながら更には新しい雇用を生む とてつもなく壮大で建設的な事業ですそれを主導しているのは、行政でも政治でもなく、医療者だと言う事が更に驚いた。中心となっている先生に、質問してみた「この島で心に寄り添う医療を進めて行くきっかけはなんですか？」とどうやら愚問のようで、答えは「かっこつけて言っちゃったから」（大笑顔）こんな感じでした。先端医療を研究し未来を切り開く医療は今後も大切だしかし、こうして寄り添う医療が無ければそれはなんの意味も無いと知ったその晩は大島に泊まった周防大島からの朝Ｓｏｌｉｄ Ｓｔａｔｅ Ｓｕｒｖｉｖｏｒ本当に大切なことをしたいなら、自分に正直になる事が大切だと感じた
2011年09月10日
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久々の更新でして＾＾；
約一カ月サボってました＾＾；いろんな方から、安否確認のメールを頂きましたいつもご心配お掛けしております。書きたい事が沢山ありながら、書きそびれてしまってましたで今日は報告一つ岐阜県から「ピアサポーター養成事業」を受託し今年度と来年度に渡り、ピア（当事者）サポーターの養成講座を開講し更には養成したサポーターによるサポート業務を行いますカリキュラムや募集については、素晴らしい協力者の方々と共に現在検討をしていますので暫くお時間を下さい＾＾一人でも多くの患者・家族・医療従事者・医療資格者・臨床心理士さんに受講して頂き、地域でこころを支えるお手伝いが出来ればと思います。事業名はピアサポーターなのですが、実際は医療関係者の方々も一緒に受講頂き、ＩＣサポーターとして信頼関係のネットワークを作れればと思います。この事業は、内閣府が募集した「新しい公共の場づくりのためのモデル事業」です行政と企業の狭間を地域のＮＰＯが担い、更には地域でＮＰＯが自立する事が目的となっています。多くの方々に支えて頂き、必要とされる事業となるように頑張っていきます！Ｓｏｌｉｄ Ｓｔａｔｅ Ｓｕｒｖｉｖｏｒスタートライン！
2011年09月06日
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伝える
今日も午前と午後に打ち合わせでした＾＾出会いに感謝ですがん患者支援活動と言うのはまだまだ一般の方には壁があると実感します。しかし、多くの方々にぶれない想いを伝えるづける事が大切だと感じました。私はかなり不器用だと自分でも解っていますので＾＾；ゴールを共有してくれるスペシャリストのみなさんに助けて頂き活動をさせて頂いています。リレーフォーライフをやろうと決めた時も同じでした１０人に話してダメなら１００人に話そう それでダメなら１０００人に話そう それでダメなら１００００人に話そう今もこう思います。小さくても実績を積み重ねることで、解ってくれる人はもっと増える今日も沢山の方が支えてくれました。心からの感謝を伝えたいですＳｏｌｉｄ Ｓｔａｔｅ Ｓｕｒｖｉｖｏｒ信念こそ伝わるまで 伝える
2011年08月11日
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忙しいんじゃなくて、楽しいんです＾＾
いろんな方から忙しいですね～と言われますが、実はすごく楽しいんです。楽しいと思えるから、いろんな事が出来るんですよ＾＾小さな楽しみを積み重ねることが幸せになるコツＳｏｌｉｄ Ｓｔａｔｅ Ｓｕｒｖｉｖｏｒ忙しいんじゃなくて、楽しいんです＾＾
2011年08月10日
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クソ暑い～
朝から東京でした。この暑さ、、、危険を感じますね。。そういえば先日、暑い中歩き回っていて、汗ダクダクでお昼ご飯に入ったプロ●トと言うカフェでの出来事調理したパンを選び、温めてもらうのですが暑さで脳味噌も煮だっている状態で、店員さんからの「温めますか？」の一言にとっさに出た一言「結構です！」言ったすぐに、店員さんが「は？？」みたいな表情で我に返り、「少しだけ温めて下さい」と言い直す～本当に少しだけ温かい感じでした＾＾；Ｓｏｌｉｄ Ｓｔａｔｅ Ｓｕｒｖｉｖｏｒ暑い＝温める すでに判別不能でした～
2011年08月09日
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思いっきり
今日も子供ネタです上の娘は高校に行って、演劇部に入ったそうです。意外とまじめにやっている（怒られるか＾＾；）部活のようです何と地区大会を勝ちのぼり、県大会に出場。今日はその県大会。朝から気合十分で出陣！県大会で勝ち上ると次は東海大会！夕方に結果をメールで聞いてみるとこんな答えが「ダメだったよ でも 思いっきりできたからよかったよ」精一杯準備したんだろうＳｏｌｉｄ Ｓｔａｔｅ Ｓｕｒｖｉｖｏｒ少しずつ大人になっている感じがした
2011年08月08日
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ささやかな願い
今年は子供をどこかに連れて行ってあげたいな。。昨年の夏休みは、上の娘の高校受験で何処にも行けずでした＾＾；今年こそはと思うのですが、現在、無職と言う事を子供も知っているので「どこかに行きた～いと」も言いません。。。そんな姿をみて、正直複雑だったりします。言ってしまえば、私の我儘で子供を強いている。Ｓｏｌｉｄ Ｓｔａｔｅ Ｓｕｒｖｉｖｏｒ親としてこんなんで良いのだろうか。。
2011年08月07日
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浅野先生を守る会のお疲れ様会に参加してきました
昨年の初めの頃からかな、、近所に住む小学校の先生が海外での肝臓移植が必要と言う事で募金活動に参加させて頂いた。人の想いが人を救うＳｏｌｉｄ Ｓｔａｔｅ Ｓｕｒｖｉｖｏｒ人って良いもんだ＾＾
2011年08月06日
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緩和ケア
東京都がん対策推進協議会・緩和ケアのあり方検討部会委員になりました本日は二回目の委員会に参加してきました。在宅緩和ケアについて議論をしたのですがある医療機関が中心になりまとめた資料を拝見し愕然とした拠点病院から中堅病院、クリニックの連携の問題点についてなんと20年まえと同じ問題点が解決されていないとの統計が出て来た情報の連携、医療者の多忙が起因となる理解のバラツキ、職種間の人的な問題だ超えるべきハードルは見えているしかしそれを超えるための燃料が足りないと感じた更にはモチベーションをあげるきっかけが少ない事も感じたべき論やたら・ればを論じても、幻想を語るにすぎないある先生がお話しされた言葉施設完結から地域完結へを考える時期だＳｏｌｉｄ Ｓｔａｔｅ Ｓｕｒｖｉｖｏｒシンプルなんだけど難しい問題なのかtwitter ID: Carbonara458 フォローお待ちしてます
2011年08月05日
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あさひ
今日は４時起きでした＾＾；起きた時にはまだ外は真っ暗でしたが準備をしているとうっすら明るくなってきます。久しぶりに見た「あさひ」空の紫も見る事が出来た。治療中は病室から何度見ただろうＲＦＬの会場でも見た朝を迎えられる事に感謝しながら家を出た。そして岐阜中央倫理法人会で、講演をさせて頂きましたＳｏｌｉｄ Ｓｔａｔｅ Ｓｕｒｖｉｖｏｒ早起きして少しだけ幸せを感じた朝でしたtwitter ID: Carbonara458 フォローお待ちしてます
2011年08月04日
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ヒローズ・オブ・ホープ
なんと ナント 何と！ＲＦＬ中部仲間が、アメリカ対がん協会のヒローズ・オブ・ホープに選ばれたとメールが来た！！！！！嬉しい！一緒に頑張った仲間が、選ばれた！ しかも夫婦で受賞！今年のRFL岡崎の実行委員長の大菅夫妻！Ｓｏｌｉｄ Ｓｔａｔｅ Ｓｕｒｖｉｖｏｒ広がる希望！twitter ID: Carbonara458 フォローお待ちしてます
2011年08月03日
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事務所の観葉植物
事務所に「虎の尾」と言う観葉植物が２鉢あります日頃は日も当たらず、水もあまりもらえない冷遇を受けていますが最近は、時間があるとベランダに出してあげています。水も毎日あげてます。先日、何気なく見ると、新芽が出てました＾＾数日するとびっくりする位に育ってます。元気復活ですね＾＾Ｓｏｌｉｄ Ｓｔａｔｅ Ｓｕｒｖｉｖｏｒ何となく話しかけてみたくなる 「大きくなれよ～」って＾＾twitter ID: Carbonara458 フォローお待ちしてます
2011年08月02日
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８月の京都
８月１日、京都へ京都には想い出がある昨年の夏、ここでも何度かコメント頂いていたうわばみねーさんとがんとお金について行動を起こそうと色々と企んでました。その姐さんは９月たくらみ会直前に空に行ってしまいました。辛い時随分と相談に乗って貰った。相談した内容を、笑い飛ばしてくれた。深刻に悩まなくても大丈夫といつも背中を押してくれた空に帰る数日前に電話で話した時も「大丈夫！」なんて言っていた相当辛いはずなのに・・・がんとの生き方を身をもって教えてくれた大切な仲間。今も仲間京都で思う。いつか会えた時に、胸を張って「頑張ったよ！」って言えるようにＳｏｌｉｄ Ｓｔａｔｅ Ｓｕｒｖｉｖｏｒ明日も生きるtwitter ID: Carbonara458 フォローお待ちしてます
2011年08月01日
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さわらぬ神にたたりなし
アンドロイドを高速化できないかとあれこれいじっているうちに、メールの送信が出来なくなってしまった＾＾；どこかの設定をいつの間にやら変えてしまったようで、焦りました＾＾；入れただけで使わない常駐アプリを消したり、WIFI設定をいじってました反省～あまり不用意に触らない様にします・・・ちなみに先日、google+をご招待頂きました意外と面白いかも＾＾Ｓｏｌｉｄ Ｓｔａｔｅ Ｓｕｒｖｉｖｏｒ障らぬ神に祟りなしtwitter ID: Carbonara458 フォローお待ちしてます
2011年07月30日
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ぼ～っとする～
先日から、手術痕の痛みが厳しくなってきて痛み止めでガバペンを飲んでます。少し前までは痛みが出ても長くは続かなかったので飲んだり飲まなかったりしていたのですがここ数日は連続して飲んでます確かに痛みは随分と楽になるのですが、たまに、体がだるくって、頭もぼ～っとしてしまいます。打ち合わせしていても、集中出来ないし・・・・命との引き換えだと納得していますが、痛みが、がんを過去にしてくれませんＳｏｌｉｄ Ｓｔａｔｅ Ｓｕｒｖｉｖｏｒ一生のお付き合いです。。。twitter ID: Carbonara458 フォローお待ちしてます
2011年07月28日
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明確な動機
駒込病院の患者サロンに行ってきました。まだ試験運用なのですが、多くの方々に集まって頂きました参加された方のプライバシーもあるのでここで詳しい事は言えませんが自らの経験とそこから生まれた誰かの為になりたいという気持ちが命に向き合うこころを楽にする力があるんだと、参加された方々に教えて頂きました。不思議な感覚です。私も気持ちが苦しい時に、沢山の仲間に支えて頂いた。それに近い光景がここにもあるんだって気がついた。決して自分の事ばかり話すのではなく、辛い気持をしっかり聞く涙も笑いも全てを受入れる事が出来る。昔からそうやっていたように普通にそれが出来る。最近、ピアサポーターと言う言葉をよく耳にする自然にそれが出来ている人も沢山いるんですよね人が人を支える事に、大切なことは、何故それがやりたいのか自らの中にある動機をしっかり見つめ直す事。テクニックや知識はその動機がしっかりしていなければむしろ邪魔になるだけなのかもしれないＳｏｌｉｄ Ｓｔａｔｅ Ｓｕｒｖｉｖｏｒ素晴らしい一日でしたtwitter ID: Carbonara458 フォローお待ちしてます
2011年07月27日
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誕生日！
今日は、上の娘の１６歳の誕生日！成長する子供を見る事の喜び格別ですで成長するに従い、要求されるプレゼントも成長し・・・新しい携帯を買わされそうです～～～Ｓｏｌｉｄ Ｓｔａｔｅ Ｓｕｒｖｉｖｏｒ嬉しい一日！twitter ID: Carbonara458 フォローお待ちしてます
2011年07月26日
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つむぎの路☆ぎふ
今日は毎月恒例の、患者サロンつむぎの路☆ぎふでした＾＾いつものレギュラーメンバーのまぁさんが、「よさこい」で欠席～ みんなの笑顔に包まれて、楽しい時間でした＾＾１００人の為ではなく、１人の為にそんな事を感じたサロンでした。そうそう、次回の案内がブログで更新されるのが遅いとの意見を頂き＾＾早速次回の案内をUPしました＾＾Ｓｏｌｉｄ Ｓｔａｔｅ Ｓｕｒｖｉｖｏｒ次回は８月２８日です＾＾twitter ID: Carbonara458 フォローお待ちしてます
2011年07月24日
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岐阜新聞で紹介していただいました＾＾
大切なお知らせを書くのを忘れるところでした＾＾土曜日の岐阜新聞の真ん中辺に、私たちの患者支援活動の記事が紹介されました。特に、患者家族の想い出作り＆就業支援プロジェクトのモアハピ・プロジェクトを取り上げて頂きました。Ｓｏｌｉｄ Ｓｔａｔｅ Ｓｕｒｖｉｖｏｒお手元にあったらご覧ください＾＾twitter ID: Carbonara458 フォローお待ちしてます
2011年07月23日
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子供は夏休み突入！！
とうとう来ました！子供の夏休み！！！！上の姫は、高校生となり、部活で毎日忙しい！下の坊主が面白い！夏休みの工作は毎年ギリギリに親が作っていましたが今年は気合が違います！既に何を作るか決めてあるようで、材料を買いに連れていけと朝からうるさい＾＾；昔お世話になった、マブチモーターが必要と言う事で、ホームセンターを何件か回ったのですが、最近は売ってないんですね～ネット通販で調べると、百円台のモーターを購入するのに送料６００円とか意味不明の状態・・ネットで販売店を調べて、一番近いおもちゃ屋に行き、店員さんと相談しながら資材を集め会計をしていると、おばあちゃんの店員さんから「そろそろ季節がはじまったね～」と声をかけられました＾＾夏休みの工作の時期になると、こんな光景が増えるのでしょう＾＾Ｓｏｌｉｄ Ｓｔａｔｅ Ｓｕｒｖｉｖｏｒこんな当たり前の時間を過ごせる幸せを感じた。twitter ID: Carbonara458 フォローお待ちしてます
2011年07月23日
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職安！ 初認定日
早起きして、ハローワーク岐阜へ！初の認定日です。前回、ハローワークの窓口担当のオッチャンにイラっと来てたので同じ人だったら、嫌みの一つでも行ってやろうと意気込んで出陣しました！が今回は若い兄ちゃんで、ちゃ～んと説明してくれるし動きも早い！認定してもらうのに、アルバイトや手伝いやボランティア等をした日を全て申告しないと不正受給になると聞き、支援活動をした日にチェックしたのですが殆ど毎日ボランティアばっかりになっていて、担当の兄ちゃんも困った感じです＾＾；「収入は無いんですね」と何度も聞いてきます「交通費の実費支給だけなので、収入は一切ありません」ときっぱり！どんなボランティアなのかと聞かれ、「私はがん患者ですので、その経験から支援活動をやってます！」とまたまたキッパリ！「何処で活動されたのですか？」 なんて質問してきたので「○○日は東京で□□して・・ ●●日は横浜で▲▲して・・・」と事こまかにご報告させて頂きました。ひとしきり話し終えたあとで、担当の兄ちゃんはちょっと困った感じで上司らしき人の所に行き、相談の後、全日の認定が決定した事と教えてくれました。そんなこんなで初認定日終了！ となりました＾＾Ｓｏｌｉｄ Ｓｔａｔｅ Ｓｕｒｖｉｖｏｒ来週からPCで職場探し始めます！twitter ID: Carbonara458 フォローお待ちしてます
2011年07月22日
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臨床腫瘍学会患者ブースの番人してました＾＾
朝一番から、昨日設置したブースの番人をしていました。で、想定外の事態が！イベントの報告書やチラシなどを準備していたのですが、想像以上に持っていかれる方が多く、不足しそうな事態に＾＾；不思議なもので、説明要員としてブース前に居るとあまり人が来ないのですが少し離れた場所で休憩しているといつの間にか数が減っています＾＾；ん～もしかして人相が悪いからか？？？なんて思いながら、ブース後ろの休憩コーナーで妙録を読んでいると最近出会ったＤｒのお名前発見！ 発表されると掲載されています！患者ブースのスタッフとして入場しているので講演会等で聞けないものもあるのですがパネルブースでの発表と言う事で、ご挨拶も兼ねて顔を出してきました。Ｓｏｌｉｄ Ｓｔａｔｅ Ｓｕｒｖｉｖｏｒ患者として、一日も早くがんが簡単に治る時代になってほしいと祈るばかりです。twitter ID: Carbonara458 フォローお待ちしてます
2011年07月21日
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第９回臨床腫瘍学会へブース出展準備！
一昨日、東京から帰ってきて一日置いてまた東京（横浜）に来ています臨床腫瘍学会の患者アドボケイト展示のブース設置！仲間が出展申込をしてくれ、何と無料で出展ブースを提供頂ける事になり僕はもっぱら肉体労働担当です＾＾；かつて本業で何度か企業としてブース出展をして来たのですが夏のブース設置は体力勝負ですね～節電の影響もあるのか、夜の会場の暑い事～～～～汗が止まりません。でもね＾＾終わった後のビールは格別でした＾＾Ｓｏｌｉｄ Ｓｔａｔｅ Ｓｕｒｖｉｖｏｒみなさんに感謝です！twitter ID: Carbonara458 フォローお待ちしてます
2011年07月20日
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路は違えど
コミニュケーション＆飲みニュケーション＾＾；潰れない程度に適度のお酒は良いもんですね＾＾路は違えど、目指す方向は同じそんな人と協力していきたいがん患者支援活動を進めていく為に手段を講ずることと他の目的の為に、がん患者支援活動を道具とする事同じ事、同じ話をしていても一線を引く必要がある誤解や誹謗中傷や噂が立つと言う事は、認めてもらっている証拠いろんなバイアスが掛っても曲げない信念と良い意味での妥協が必要お互いの活動を認め合う事が絶対条件だＳｏｌｉｄ Ｓｔａｔｅ Ｓｕｒｖｉｖｏｒ路は違えど、目的を同じくする仲間と共にtwitter ID: Carbonara458 フォローお待ちしてます
2011年07月18日
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素直な気持ちで聞く事の大切さ
忙しさにかまけて、ブログサボってました＾＾；がん政策サミットに参加してきました。１５０名位の参加者がいたでしょうか。。。凄い熱気に包まれていました。全国各地の支援団体、患者会、行政、政治家、医療者・・・多種にわたる方々と交流が出来ました。地域によってがん対策の進捗に大きな違いがある事各地の支援活動の好事例や提案を学ぶ事ができた。素晴らしい方々ばかりだ。自らの反省点も含め、良い刺激になるで、ふっと思った。ここに参加している方は、各地の団体の「リーダー」の方々そのリーダーの方々は、本当に地元の患者の声を聞き、ここに集っているのかと。。。。政策に対し提言するのは大切だがそれ以上に、現場の声を聞き、行動する事が大切考えるうちにいろんなヒントが見えてきたＳｏｌｉｄ Ｓｔａｔｅ Ｓｕｒｖｉｖｏｒ素直な気持ちで聞く事twitter ID: Carbonara458 フォローお待ちしてます
2011年07月17日
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夜が明けたら、東京に向かいます
患者支援活動をしている全国のリーダー達が集うがん政策サミットに参加してきます各地域での支援活動の事例を学び多くの方との交流も出来ると思う厳し現実も知ることになるのかも知れない思い出す闘病中に支えてくれた仲間達のことを全てはがん患者のため、がんで苦しむ人が無くなる事を目指して精一杯体当たりして来ます持ち前の鈍感力で(^_^)Ｓｏｌｉｄ Ｓｔａｔｅ Ｓｕｒｖｉｖｏｒ仲間の笑顔を想い出すtwitter ID: Carbonara458 フォローお待ちしてます
2011年07月16日
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ほんのつぶやきですが＾＾；
７月１１日号のアエラに私が載っています。医療ジャーナリストの福原さんの記事ですよかったら見て下さいねＳｏｌｉｄ Ｓｔａｔｅ Ｓｕｒｖｉｖｏｒ感謝twitter ID: Carbonara458 フォローお待ちしてます
2011年07月15日
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生きる
私を救ってくれた患者の大先輩現在治療中です。治療法が無いと言われた・・・・しかし、快方に向かっている。その命が多くの方の希望に繋がっている愚直に患者・家族の為に動き続けるＳｏｌｉｄ Ｓｔａｔｅ Ｓｕｒｖｉｖｏｒ生きるtwitter ID: Carbonara458 フォローお待ちしてます
2011年07月14日
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変わらない仲間
就業中にお世話になった昔の取引先の偉い方と食事しました。一年近くぶりにお会いしたのですが、いつもと変わらない感じ！医療情報関係の仕事をしていた時には現場で数々のプロジェクトを一緒に作り上げた戦友です。いまは、偉くなってしまったのですが、話すと昔に戻ります！笑い話やがんばった話仕事の仲間だった以上に人間として友です。がんになり前線を離れてもメールをいつもくれていた。嬉しかった。Ｓｏｌｉｄ Ｓｔａｔｅ Ｓｕｒｖｉｖｏｒいつでも、いつまでも 変わらない仲間twitter ID: Carbonara458 フォローお待ちしてます
2011年07月12日
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ありがとう
嬉しい頂き物です＾＾まぁさんから日めくりカレンダーを頂きました＾＾猛暑で体は暑いのですが今日は心も温かくなりました＾＾Ｓｏｌｉｄ Ｓｔａｔｅ Ｓｕｒｖｉｖｏｒこうして支えて頂いている皆様に感謝ですtwitter ID: Carbonara458 フォローお待ちしてます
2011年07月11日
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ＲＦＬ稲沢反省会
先日開催されたＲＦＬ稲沢の反省会に行ってきました。企業家の方々が名乗りを上げて、開催したＲＦＬでした。初開催と言う事もあり、反省点は沢山あるのも事実ですしかし、開催したから見えた事や、参加者の方々からのメッセージや、ルミナリエを見て「がん」への思いやＲＦＬの本当の意味がわかってくれた方が沢山居た事も解りました。私にとっていろんな意味での大きなチャレンジでしたが、未来に繋がる大きなチャレンジだったと気づきました。Ｓｏｌｉｄ Ｓｔａｔｅ Ｓｕｒｖｉｖｏｒまずはやってみる事、大切！twitter ID: Carbonara458 フォローお待ちしてます
2011年07月09日
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東京・・・・
ちょっと自信を無くしています。軽く愚痴です読み流してください。Ｓｏｌｉｄ Ｓｔａｔｅ Ｓｕｒｖｉｖｏｒ日帰り東京でしたtwitter ID: Carbonara458 フォローお待ちしてます
2011年07月08日
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七夕バタバタ
七夕だと言うのに、大雨～午前中もご挨拶まわり・・・午後からは、活動を支援してくれそうな、大きな団体の本部にお願に行ってきました。普通では会えない人ですが、何と、先日のＴＶ放送を見て頂いた事がきっかけでアポが取れました！詳しく書きたいけど書けないもどかしさ～～～～～時間に遅れそうになり、汗だくでダッシュの日でしたＳｏｌｉｄ Ｓｔａｔｅ Ｓｕｒｖｉｖｏｒ七夕バタバタtwitter ID: Carbonara458 フォローお待ちしてます
2011年07月07日
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本当で～す
退職後の手続きのあと、今週はあちこち回ってますＮＰＯ活動を理解してくれる都合の良い会社はなかなか無いですね＾＾；で携帯にこんなメールが＾＾；「本当に辞めたの？？ だましてないか？？」にわかに信じてもらえない人もいます＾＾Ｓｏｌｉｄ Ｓｔａｔｅ Ｓｕｒｖｉｖｏｒホントにやめちゃいました～twitter ID: Carbonara458 フォローお待ちしてます
2011年07月06日
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電話地獄＾＾
昨日の午後から、今日の夕方まで・・・電話地獄です＾＾；昨日は５時間ほど今日も既に３時間以上・・・・仕事が溜まっていきます・・・・Ｓｏｌｉｄ Ｓｔａｔｅ Ｓｕｒｖｉｖｏｒ集中する時にはこんなもんですよね＾＾；twitter ID: Carbonara458 フォローお待ちしてます
2011年07月05日
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退職後の手続きってこんなものか！
朝から、ハローワークに行ってきた。開店前に入口で並んでました＾＾；朝から暑い～～～色々と書類を書いて手続きして、朝一番なのに雇用保険の手続き窓口で長く待たされ説明してくれた爺さんは、完全に業務口調で上から目線！解らない事を質問しても、上から目線の業務口調で、詳しい事は説明会があるからその時に聞いてくれの一点張りで、何も教えてくれません。健康保険手続きをこの後に行く予定でしたので、何を持って行けばいいのかを聞いても管轄が違うので解らないとしか答えてくれない。結局、何日の間、失業保険をもらえるのかすら教えてもらえませんでした！民間企業でこんな対応したら、相当のクレームを受けると思う！！怒り心頭です！ 更には写真が居るので、すぐに持ってこいと命令口調！プリプリ怒りながら、地元の市役所で健康保険の手続きに行くと窓口の担当者は先ほどとは真逆であれこれと親身に相談に乗ってくれる＾＾継続保険にしたほうが良いか、国保にしたほうが良いか、退職理由でどのくらいの差額があるのか即時試算してくれるし、遺族年金等についても教えてくれました＾＾解らない事を聞くとさっさと調べてくれて、どの選択が良いかを一緒に考えてくれるその姿勢にご機嫌もなおりました＾＾なんでこんなに違うのでしょうか！Ｓｏｌｉｄ Ｓｔａｔｅ Ｓｕｒｖｉｖｏｒ生計を立てる方法を考えないと・・・・twitter ID: Carbonara458 フォローお待ちしてます
2011年07月04日
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生かされる
力不足を感じるもう少しうまくやれればと思うのですが・・・明日は朝一で職安に行って、市役所で保険証の手続きをしてきます。Ｓｏｌｉｄ Ｓｔａｔｅ Ｓｕｒｖｉｖｏｒ生かされるという事は、修行なのかと思う事多しtwitter ID: Carbonara458 フォローお待ちしてます
2011年07月03日
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ありがとう
離職票が郵送されてきたサラリーマンとして２０年以上生きてきた仕事にプライドも達成感もあった。しかし、がんの前にはそれはいかに虚しいものかも知った収入が無くなる不安もあれば、先が見えない不安もあるフェイスブックに退職したと書いたところ「おめでとう」ってコメントを頂いた＾＾；無職になっておめでとうって変な話でしょ～今日、事務所にある方が来てくれた直接的な患者支援活動は時間的に難しいけどいろんな方法の支援を申し出てくれた心から感謝です。今年の後半から大きく流れが変わりそうですＳｏｌｉｄ Ｓｔａｔｅ Ｓｕｒｖｉｖｏｒ信じる事をやり続ける覚悟ですtwitter ID: Carbonara458 フォローお待ちしてます
2011年07月02日
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患者の思いを伝えるために
朝一番で築地にある国立がんセンター中央病院に行ってきた第7回がん患者大集会に向けた、お願いに上がってきた震災の影響もあり、１１月に延期になった為、日程調整のお願いです私の身の丈を超えた先生にお願いをさせて頂いた私には想いを伝える事しかできないけど患者・家族の希望になれば・・・それだけの想いですカッコいい話も、駆け引きも無いただ想いを伝えるのみ馬鹿と呼ばれても良い、生き下手と呼ばれても良いＳｏｌｉｄ Ｓｔａｔｅ Ｓｕｒｖｉｖｏｒがんで苦しむ人を一日も早くなくしたい ただそれだけtwitter ID: Carbonara458 フォローお待ちしてます
2011年06月30日
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また時間が空いてしまいました＾＾；
どうも東京に行くとブログを書くのが億劫になってしまう＾＾；４時半起きで移動開始です朝の空気は澄んでいるなぁ対がん協会のＲＦＬ事務局会への初参加ですいろんな想いがある始まりを思い出す変化をして行くことは大切だが変わらないことも大切だ認め合い、反省する事Ｓｏｌｉｄ Ｓｔａｔｅ Ｓｕｒｖｉｖｏｒ何故必要なのかに向合う日twitter ID: Carbonara458 フォローお待ちしてます
2011年06月29日
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