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2011.09.25
カテゴリ： カテゴリ未分類
１回目の幹細胞移植はドイツで受けましたが、移植を受けた病院は現在、移植は中止しています。理由はドイツ国内及びＥＵの移植ガイドラインが強化されたと聞いています。
この移植によって歩ける距離が長くなりました、移植前は５分も歩けなかったのですが、移植後は長い時間を歩けるようになりました。ドクターから受けた説明では神経の損傷が少ない部位に対して効果があると聞いていましたので、比較的大丈夫な足に効果が出たのかなと思っています。
現在は、症状が進行して、口周辺の進行に加え、指は動きにくい、首は前に倒れる、体幹はフラフラ、足も少し弱くなっているようで、ふらつきます。呼吸機能も低下してＢＩＰＡＰの練習を始めています。
僕の構想をブログでお話ししましたが、実現するためには少しでも進行を抑えたいため、２回目の移植を受けることにしました。併せて８月から都内の鍼灸院でＡＬＳの進行を抑えることが出来るという鍼治療を受けています。治療後は指の筋力が強くなることを実感しています。進行を抑えるためにジタバタしています。
脂肪の採取はへそ周辺に３か所に麻酔をして、へその近くから２０ｃｃほど採取し、痛みはありませんでした、１５分くらいで終了しました。
おなかから採取した脂肪を、６週間培養して、都内の提携病院で数回に分けて移植することになります。
出迎えてくれた病院スタッフでもある通訳のＫさん、僕が食べやすい昼食の心配をしていただき、帰りの飛行機まで時間があったので宮殿「景福宮」（キョンボックン）の案内をしていただきありがとうございました。
景福宮の中の勤政殿(王が朝礼を行い、外国の使臣と接見するところ）
勤政殿の内部
韓国で採取・培養して、日本で移植を受けることが可能になったのは、患者仲間のイノッチさんが道筋を作ってくれたおかげです。心より感謝申し上げます。
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Re:２回目の移植（弾丸日帰りツアー）(09/25)
千葉っ子ママ
さん
お疲れ様でした (#^.^#)
イノッチ さん
希望1111さん
弾丸日帰りツワーお疲れ様でした。
観光？
そりゃ、恐れ入りました (^0^)/
移植が待ちどうしいですね？？？
お互いの症状が大きく改善し、次にお会いした時に感激で落涙しながら抱き合うシーンを夢見ています。
頑張りましょうね (^_-)-☆ (2011.09.25 22:52:04)
弾丸日帰りツワーお疲れ様でした。
観光？
そりゃ、恐れ入りました (^0^)/
移植が待ちどうしいですね？？？
お互いの症状が大きく改善し、次にお会いした時に感激で落涙しながら抱き合うシーンを夢見ています。
頑張りましょうね (^_-)-☆ (2011.09.25 22:52:04)
お疲れ様でした
AlexKaz さん
Re:２回目の移植（弾丸日帰りツアー）(09/25)
お祭りnigu さん
お疲れ様です。
日本での移植は、６週間先とのこと//
多忙すぎる希望さん、けして無理はしないで下さい。
今回の移植も良い結果と成ります様願っています。 (2011.09.26 07:54:21)
日本での移植は、６週間先とのこと//
多忙すぎる希望さん、けして無理はしないで下さい。
今回の移植も良い結果と成ります様願っています。 (2011.09.26 07:54:21)
Re:２回目の移植（弾丸日帰りツアー）(09/25)
るーたろっと
さん
弾丸日帰りでしたか、お疲れ様でした。
無事に予定を終えられてよかったです。
医療が進み、トライアルが効果を発揮する、素晴らしいことです。
あとは、希望さんの気合いが加味されて、良い結果に繋がると感じました。
韓国の宮殿、、朱塗りの御殿が大陸続きなんだなと印象づけます。
医療も地続き、、望ましい方向ですね。 (2011.09.26 09:32:22)
無事に予定を終えられてよかったです。
医療が進み、トライアルが効果を発揮する、素晴らしいことです。
あとは、希望さんの気合いが加味されて、良い結果に繋がると感じました。
韓国の宮殿、、朱塗りの御殿が大陸続きなんだなと印象づけます。
医療も地続き、、望ましい方向ですね。 (2011.09.26 09:32:22)
Re[1]:２回目の移植（弾丸日帰りツアー）(09/25)
希望1111
さん
千葉っ子ママさん
＞韓国は近い国といいますが、日帰りとは、、、
＞お疲れ様でした。良い結果が得られることをお祈りします。
＞韓国と日本の連係プレイ、医療の理想の形ですね。
-----
ありがとうございます。
朝４時半に出発して帰宅は深夜の２時でした。本当はせっかく行くのだから３泊４日位でのんびり観光でもしたかったのですが２４日に用があったものですから日帰りとなりました。残念！！
(2011.09.26 17:30:58)
＞韓国は近い国といいますが、日帰りとは、、、
＞お疲れ様でした。良い結果が得られることをお祈りします。
＞韓国と日本の連係プレイ、医療の理想の形ですね。
-----
ありがとうございます。
朝４時半に出発して帰宅は深夜の２時でした。本当はせっかく行くのだから３泊４日位でのんびり観光でもしたかったのですが２４日に用があったものですから日帰りとなりました。残念！！
(2011.09.26 17:30:58)
Re:お疲れ様でした (#^.^#)(09/25)
希望1111
さん
イノッチさん
＞希望1111さん
＞
＞弾丸日帰りツワーお疲れ様でした。
＞観光？
＞そりゃ、恐れ入りました (^0^)/
＞
＞移植が待ちどうしいですね？？？
＞お互いの症状が大きく改善し、次にお会いした時に感激で落涙しながら抱き合うシーンを夢見ています。
＞頑張りましょうね (^_-)-☆
-----
ありがとうございます。
少しずつ進行していますので１日も早く移植したいです。
イノッチのコメント読んだら早くも涙ぐみました。
お互いの症状を改善し、抱き合って喜びましょうね！！
（僕は間違いなく泣きます）
前向きに頑張りましょう。 (2011.09.26 17:52:48)
＞希望1111さん
＞
＞弾丸日帰りツワーお疲れ様でした。
＞観光？
＞そりゃ、恐れ入りました (^0^)/
＞
＞移植が待ちどうしいですね？？？
＞お互いの症状が大きく改善し、次にお会いした時に感激で落涙しながら抱き合うシーンを夢見ています。
＞頑張りましょうね (^_-)-☆
-----
ありがとうございます。
少しずつ進行していますので１日も早く移植したいです。
イノッチのコメント読んだら早くも涙ぐみました。
お互いの症状を改善し、抱き合って喜びましょうね！！
（僕は間違いなく泣きます）
前向きに頑張りましょう。 (2011.09.26 17:52:48)
Re:お疲れ様でした(09/25)
希望1111
さん
AlexKazさん
＞お疲れ様でした。
＞新薬が出るまでの辛抱です。来年には、いいニュースが出ます。
-----
ありがとうございます、
いいニュースって？情報があれば教えてください。 (2011.09.26 17:54:46)
＞お疲れ様でした。
＞新薬が出るまでの辛抱です。来年には、いいニュースが出ます。
-----
ありがとうございます、
いいニュースって？情報があれば教えてください。 (2011.09.26 17:54:46)
Re[1]:２回目の移植（弾丸日帰りツアー）(09/25)
希望1111
さん
お祭りniguさん
＞お疲れ様です。
＞日本での移植は、６週間先とのこと//
＞多忙すぎる希望さん、けして無理はしないで下さい。
＞今回の移植も良い結果と成ります様願っています。
-----
ありがとうございます。
１回目の移植は１１月になると思います。
もう少しの辛抱ですからお互いに明るく前向きに頑張りましょうね！！
お祭りniguさん ファイト オー オー！！！ (2011.09.26 18:00:21)
＞お疲れ様です。
＞日本での移植は、６週間先とのこと//
＞多忙すぎる希望さん、けして無理はしないで下さい。
＞今回の移植も良い結果と成ります様願っています。
-----
ありがとうございます。
１回目の移植は１１月になると思います。
もう少しの辛抱ですからお互いに明るく前向きに頑張りましょうね！！
お祭りniguさん ファイト オー オー！！！ (2011.09.26 18:00:21)
Re:２回目の移植（弾丸日帰りツアー）
みゆ さん
Re[1]:２回目の移植（弾丸日帰りツアー）(09/25)
希望1111
さん
るーたろっとさん
＞弾丸日帰りでしたか、お疲れ様でした。
＞無事に予定を終えられてよかったです。
＞医療が進み、トライアルが効果を発揮する、素晴らしいことです。
＞あとは、希望さんの気合いが加味されて、良い結果に繋がると感じました。
＞韓国の宮殿、、朱塗りの御殿が大陸続きなんだなと印象づけます。
＞医療も地続き、、望ましい方向ですね。
-----
ありがとうございます。
早朝から深夜までかかりましたが無事に予定が終わりました。
幹細胞移植はまだ未知の分野が多く、公には認められていない治療法で、リスクもありますが２回目のトライをしました。
気合いを入れながら、充実した毎日を過ごしています。
るーたろっとさん、いつも激励してもらってありがとう。
(2011.09.26 18:32:53)
＞弾丸日帰りでしたか、お疲れ様でした。
＞無事に予定を終えられてよかったです。
＞医療が進み、トライアルが効果を発揮する、素晴らしいことです。
＞あとは、希望さんの気合いが加味されて、良い結果に繋がると感じました。
＞韓国の宮殿、、朱塗りの御殿が大陸続きなんだなと印象づけます。
＞医療も地続き、、望ましい方向ですね。
-----
ありがとうございます。
早朝から深夜までかかりましたが無事に予定が終わりました。
幹細胞移植はまだ未知の分野が多く、公には認められていない治療法で、リスクもありますが２回目のトライをしました。
気合いを入れながら、充実した毎日を過ごしています。
るーたろっとさん、いつも激励してもらってありがとう。
(2011.09.26 18:32:53)
Re[1]:２回目の移植（弾丸日帰りツアー）(09/25)
希望1111
さん
みゆさん
＞お疲れ様です(^_^)
＞少しでも歩けるようになっていると知り嬉しく思います！
＞希望さん頑張りましょねo(^-^)o
-----
ありがとうございます。
元気ですか？
僕はバリバリ元気ですよ！！
みゆさん、がんばってね(*^-^)
みゆさん、ファイト！ファイト！ファイト！ オー！
(いつもワンパターンでごめんね） (2011.09.26 18:47:47)
＞お疲れ様です(^_^)
＞少しでも歩けるようになっていると知り嬉しく思います！
＞希望さん頑張りましょねo(^-^)o
-----
ありがとうございます。
元気ですか？
僕はバリバリ元気ですよ！！
みゆさん、がんばってね(*^-^)
みゆさん、ファイト！ファイト！ファイト！ オー！
(いつもワンパターンでごめんね） (2011.09.26 18:47:47)
もったいないね～
サタママ さん
弾丸ツアーでは、もったいないですネ！
もっと、奥様とゆっくり出来ればよかったのに！
２４日に、用事があったようでは、仕方ないですが・・・
こんなに、頑張ったので、きっと良い結果が得られると思います (*^-^)ニコ
希望さんと、パパさんと二人で、ブンブン車を飛ばして、東京と、京都の真ん中で落ち合いましょう！
楽しみにしています。
（真ん中って、何処？） (2011.09.26 20:22:38)
もっと、奥様とゆっくり出来ればよかったのに！
２４日に、用事があったようでは、仕方ないですが・・・
こんなに、頑張ったので、きっと良い結果が得られると思います (*^-^)ニコ
希望さんと、パパさんと二人で、ブンブン車を飛ばして、東京と、京都の真ん中で落ち合いましょう！
楽しみにしています。
（真ん中って、何処？） (2011.09.26 20:22:38)
Re:もったいないね～(09/25)
希望1111
さん
サタママさん
＞弾丸ツアーでは、もったいないですネ！
＞もっと、奥様とゆっくり出来ればよかったのに！
＞２４日に、用事があったようでは、仕方ないですが・・・
＞
＞こんなに、頑張ったので、きっと良い結果が得られると思います (*^-^)ニコ
＞
＞希望さんと、パパさんと二人で、ブンブン車を飛ばして、東京と、京都の真ん中で落ち合いましょう！
＞楽しみにしています。
＞ （真ん中って、何処？）
-----
そうですよね、妻とは初めての海外旅行でしたから、もっとゆっくりしたかったですね。
僕も効果が出ると確信していますよ、症状を改善して一緒に海外旅行しましょうよ！！
真ん中って浜名湖あたりかな、僕は京都まで行ってサタママの手料理を食べたいな―、一休さんにも会いたいし^^
(2011.09.27 12:50:54)
＞弾丸ツアーでは、もったいないですネ！
＞もっと、奥様とゆっくり出来ればよかったのに！
＞２４日に、用事があったようでは、仕方ないですが・・・
＞
＞こんなに、頑張ったので、きっと良い結果が得られると思います (*^-^)ニコ
＞
＞希望さんと、パパさんと二人で、ブンブン車を飛ばして、東京と、京都の真ん中で落ち合いましょう！
＞楽しみにしています。
＞ （真ん中って、何処？）
-----
そうですよね、妻とは初めての海外旅行でしたから、もっとゆっくりしたかったですね。
僕も効果が出ると確信していますよ、症状を改善して一緒に海外旅行しましょうよ！！
真ん中って浜名湖あたりかな、僕は京都まで行ってサタママの手料理を食べたいな―、一休さんにも会いたいし^^
(2011.09.27 12:50:54)
Re:２回目の移植（弾丸日帰りツアー）(09/25)
りゅう♀
さん
Re[1]:２回目の移植（弾丸日帰りツアー）(09/25)
希望1111
さん
Re:２回目の移植（弾丸日帰りツアー）(09/25)
yumestudio
さん
Re[1]:２回目の移植（弾丸日帰りツアー）(09/25)
希望１１１１ さん
yumestudioさん
＞日帰りとは！
＞売れっ子芸能人のロケ並みのスケジュール、お疲れ様です。。。
＞日本で移植受けれるようになったんですね♪
＞いい結果をお祈りしております。
-----
ありがとう
yumeさんもあちこち行って楽しく元気そうですね！！
体調もよさそうですね、よかったです。
好きな夏は終わったけど、秋、冬をバリバリ楽しみましょうね(^_-)
(2011.09.28 10:41:57)
＞日帰りとは！
＞売れっ子芸能人のロケ並みのスケジュール、お疲れ様です。。。
＞日本で移植受けれるようになったんですね♪
＞いい結果をお祈りしております。
-----
ありがとう
yumeさんもあちこち行って楽しく元気そうですね！！
体調もよさそうですね、よかったです。
好きな夏は終わったけど、秋、冬をバリバリ楽しみましょうね(^_-)
(2011.09.28 10:41:57)
Re:２回目の移植（弾丸日帰りツアー）(09/25)
そら豆 さん
私も九月にALSと診断されました。今は握力が非常に落ちた程度ですが、なんとか体が動くうちに韓国で移植を受けたいです。情報をいただけるとありがたいです。
(2011.10.01 11:20:45)
Re:２回目の移植（弾丸日帰りツアー）
パラデイソス さん
一回目の移植ですでに効果を実感出来てるので、今回も楽しみですね。
脂肪の採取の痛みもなくてよかったですね。
こうした治療を受けられる理由の一つが、難病タウンその他の活動を続けるためとの事、頭が下がります。
同病の方の相談に乗られたり、希望さんは本当に優しいですね。 (2011.10.01 14:08:46)
脂肪の採取の痛みもなくてよかったですね。
こうした治療を受けられる理由の一つが、難病タウンその他の活動を続けるためとの事、頭が下がります。
同病の方の相談に乗られたり、希望さんは本当に優しいですね。 (2011.10.01 14:08:46)
Re[1]:２回目の移植（弾丸日帰りツアー）(09/25)
希望1111
さん
そら豆さん
＞私も九月にALSと診断されました。今は握力が非常に落ちた程度ですが、なんとか体が動くうちに韓国で移植を受けたいです。情報をいただけるとありがたいです。
-----
９月に確定診断されたとのこと、気持ち的には大丈夫ですか？
情報提供させていただきますので容量面からメールでよろしいでしょうか？
Mail→メッセージを送るから連絡をいただければありがたいです。 (2011.10.01 18:17:58)
＞私も九月にALSと診断されました。今は握力が非常に落ちた程度ですが、なんとか体が動くうちに韓国で移植を受けたいです。情報をいただけるとありがたいです。
-----
９月に確定診断されたとのこと、気持ち的には大丈夫ですか？
情報提供させていただきますので容量面からメールでよろしいでしょうか？
Mail→メッセージを送るから連絡をいただければありがたいです。 (2011.10.01 18:17:58)
Re[1]:２回目の移植（弾丸日帰りツアー）(09/25)
希望1111
さん
パラデイソスさん
＞一回目の移植ですでに効果を実感出来てるので、今回も楽しみですね。
＞脂肪の採取の痛みもなくてよかったですね。
＞こうした治療を受けられる理由の一つが、難病タウンその他の活動を続けるためとの事、頭が下がります。
＞同病の方の相談に乗られたり、希望さんは本当に優しいですね。
-----
いつも励ましてもらってありがとう。
僕は、同病の患者さんや家族の方に対して、死と隣り合わせの中で日々苦悩しながら戦っていることに、親近感というか強い仲間意識を持っています、抱き合って一緒にがんばりましょうって言いたくなります。
今は法人化の目標期日を決めて、そこまでに必要な準備を検討しています。がんばりますのでこれからも応援してね！！
お母様のことは心労が多いと思いますが明るく頑張ってね
お互いに頑張りましょう♪♪ (2011.10.02 15:25:09)
＞一回目の移植ですでに効果を実感出来てるので、今回も楽しみですね。
＞脂肪の採取の痛みもなくてよかったですね。
＞こうした治療を受けられる理由の一つが、難病タウンその他の活動を続けるためとの事、頭が下がります。
＞同病の方の相談に乗られたり、希望さんは本当に優しいですね。
-----
いつも励ましてもらってありがとう。
僕は、同病の患者さんや家族の方に対して、死と隣り合わせの中で日々苦悩しながら戦っていることに、親近感というか強い仲間意識を持っています、抱き合って一緒にがんばりましょうって言いたくなります。
今は法人化の目標期日を決めて、そこまでに必要な準備を検討しています。がんばりますのでこれからも応援してね！！
お母様のことは心労が多いと思いますが明るく頑張ってね
お互いに頑張りましょう♪♪ (2011.10.02 15:25:09)
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