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2011.10.16
カテゴリ： カテゴリ未分類
主催者の千葉神経難病医療センター・難病脳内科センター長 湯浅 龍彦氏とともにドイツのベーテル（難病の街）研究の第一人者の橋本孝氏が顧問として参加されていました。
参加者は８０名位で医療や介護関係者が多かったです。朝から夕方まで内容が盛りだくさんで、終了後事務局長さんとＨＰの打ち合わせ行いました。
午前中は行政、医療関係者、理学療法士、介護関係者などから１０のテーマについて発表がありました。テーマは最後に載せます。
この中で９「みやこグループにおける入居に関する障害」と、１０「新しい地域づくりの挑戦」僕の構想に関係ありますので別の機会に詳しく報告したいと思います。
午後からは僕を含めて３人の患者と駒形先生から発表がありました。
「若年重度神経難病患者が直面する課題と挑戦」
伊藤さん（自立への挑戦）
脊髄梗塞により四肢が麻痺。自宅を新築して独居されている４０歳ちょっとの患者さんであり、独居の目的は同じような患者さんに、２４名のヘルパーさん、住いを継承したいということで、社会への主張とのことであり、立派な考え方を持たれている人でした。
山口さん（離職と社会参加への挑戦）
ＡＬＳ患者さんであり、３０歳ちょっとの年齢であり、海上自衛隊に勤務、湯浅先生に相談した時に自衛隊の職務は国民を守ることであり、その考え方で今後も頑張れと激励されて前向きに生きるきっかけをみつけたとのこと。さわやかな好青年でした。
川崎（起業の夢実現を目指して）
妻が代わって発表しました。発表の内容はブログに書いたのと同じです。
駒形先生（現場医師からみたＡＬＳ患者の自立）
発表中の妻です。後ろに座っていらっしゃるのが橋本先生です。立たれているのが湯浅先生です。
３人の患者さんが発表した後、森先生より、「ＡＬＳ患者の心の揺れ」というテーマで講演がありましたが、ＡＬＳ患者の不安な気持ちを学問的に分析されてすごく興味深く聞かせていただきました。告知、進行、呼吸器装着３つの時期で患者の気持ちの揺れを、わかりやすく説明をしてくれました、なるほどと思うところがありました、発症間もない患者さんが病気を受け入れることが出来ないのは、自分の気持ちが壊れないための防衛反応だとの説明でした。
印象に残ったことは湯浅先生が、患者に相談に乗る時は、患者の病気になる前の生きざまを知ることが大事であり、患者が何を大事にしているかが決定的に重要である。
橋本先生が言ったことで印象に残ったのは日本は身障者のための施設や場所はドイツより多いと思う、しかし有機的につながっていないことが問題だ。そして福祉の街「ベーテル」はベンツに自動車部品を納品している、施しを受けないで仕事をしているのだと,そんなことが可能になる社会システムが必要だ。
湯浅先生も橋本先生も難病タウンのような街づくりに賛同している先生であり、そのためには全体をデザインするコーディネーターが必要だと言われています。
僕の役目は地元の千葉県で具体的に着手し、そして、成功した実績を少しずつ積み上げていくことだと思っています。
最後になりますが、最近症状が進行していて数日間元気が出なかったのですが、昨日の講演会に参加して、発表後に関係者から頑張ってくださいと激励を受けました、千葉Ｈ病院の看護師さんありがとうございました。そして両先生をはじめとして参加者全員が一つになって、全員が協力してくれるんだという気持ちになって元気になりました、
色々なことが勉強できて、参加させていただいて本当に良かったです。
ありがとうございました。
午前中の講演テーマ
１． 千葉県における神経難病対策の動き
２． 壮年期発症の神経難病幹座に対する自立支援の取組
３． 計画停電に対する東京都の対策と自家発電機・バッテリーの利用
４． ＩＶＨポート増設したＮＰＰＶ装着ＡＬＳ患者のリハビリテーション
５． 人工呼吸器を装着したＴＬＳ患者における理学療法
６． ＡＬＳと鍼灸治療～鍼灸師としてのかかわり方
７． 在宅マッサージの効果
８． 平成２２，２３年度ＡＬＳ医療相談室の実績
９． みやこグループにおける入居に関する障害
１０． 新しい地域づくりの挑戦
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Re:構想を発表してきました(10/16)
千葉っ子ママ
さん
Re:構想を発表してきました(10/16)
とよこ さん
千葉県はいろいろと熱心なのですね。発表お疲れさまでした。原稿を考えられた希望さんも、それを発表された奥様も、緊張されたでしょうね。その後のブログでの長文入力もお疲れさまでした。
協力者・応援者が増えていくのはうれしいことですよね。患者自身である希望さんが、事業推進に向けて困ったことが出てきたら、「あの件はあの人に頼もう」といったように、複数の方にこまめにお願いしていってくださいね。
いろんな方に、ちょこちょこ動いていただきましょう～。
(2011.10.17 08:05:24)
協力者・応援者が増えていくのはうれしいことですよね。患者自身である希望さんが、事業推進に向けて困ったことが出てきたら、「あの件はあの人に頼もう」といったように、複数の方にこまめにお願いしていってくださいね。
いろんな方に、ちょこちょこ動いていただきましょう～。
(2011.10.17 08:05:24)
Re[1]:構想を発表してきました(10/16)
希望1111
さん
千葉っ子ママさん
＞お疲れ様でした。有意義な内容が盛りだくさんの講演会だったんですね。奥様もかなり緊張されたのでは、、、
＞ご家族の協力も得られて、嬉しく思います。
--
千葉っ子ママさん、ありがとうございます。
妻は仕事が忙しいため、準備が不十分で緊張してたようです。
仕事と家事で目いっぱいのため、頼みにくいのですが、僕が話せないので、行政、医療・介護関係者、患者仲間と打ち合わせ時には同席し、代わりに話してもらっています。
---
(2011.10.17 17:54:17)
＞お疲れ様でした。有意義な内容が盛りだくさんの講演会だったんですね。奥様もかなり緊張されたのでは、、、
＞ご家族の協力も得られて、嬉しく思います。
--
千葉っ子ママさん、ありがとうございます。
妻は仕事が忙しいため、準備が不十分で緊張してたようです。
仕事と家事で目いっぱいのため、頼みにくいのですが、僕が話せないので、行政、医療・介護関係者、患者仲間と打ち合わせ時には同席し、代わりに話してもらっています。
---
(2011.10.17 17:54:17)
Re[1]:構想を発表してきました(10/16)
希望1111
さん
とよこさん
＞千葉県はいろいろと熱心なのですね。発表お疲れさまでした。原稿を考えられた希望さんも、それを発表された奥様も、緊張されたでしょうね。その後のブログでの長文入力もお疲れさまでした。
＞
＞協力者・応援者が増えていくのはうれしいことですよね。患者自身である希望さんが、事業推進に向けて困ったことが出てきたら、「あの件はあの人に頼もう」といったように、複数の方にこまめにお願いしていってくださいね。
＞
＞いろんな方に、ちょこちょこ動いていただきましょう～。
＞
-----
とよこさん、ありがとうございます。
県内で構想を発表するのは初めてですので少し緊張しました。
少しずつですが難病タウン構想が浸透してきているようです。手伝わせてくださいという関係者の声も出てきましたので、いろいろな方に少しずつお願いをしていくつもりです。
これからも協力してくださるようお願いします。
(2011.10.17 18:04:40)
＞千葉県はいろいろと熱心なのですね。発表お疲れさまでした。原稿を考えられた希望さんも、それを発表された奥様も、緊張されたでしょうね。その後のブログでの長文入力もお疲れさまでした。
＞
＞協力者・応援者が増えていくのはうれしいことですよね。患者自身である希望さんが、事業推進に向けて困ったことが出てきたら、「あの件はあの人に頼もう」といったように、複数の方にこまめにお願いしていってくださいね。
＞
＞いろんな方に、ちょこちょこ動いていただきましょう～。
＞
-----
とよこさん、ありがとうございます。
県内で構想を発表するのは初めてですので少し緊張しました。
少しずつですが難病タウン構想が浸透してきているようです。手伝わせてくださいという関係者の声も出てきましたので、いろいろな方に少しずつお願いをしていくつもりです。
これからも協力してくださるようお願いします。
(2011.10.17 18:04:40)
お疲れ様でした★
らら さん
発表準備から当日を迎えられ、早速の報告をありがとうございました。お疲れになったことでしょう。。その道のプロの湯浅先生、橋本先生、駒形先生、森先生などが参加されていて、第三者なのに、とても嬉しかったです！必ずこの構想が具体化し実践され、社会を日本を変えていく始まりだと感じました。ここからどのようにアプローチしていくのか、楽しみです。
また、患者さんの発症前や人間的な部分までも理解しようとして下さるそういう先生の人間性、プロ意識に脱帽でした！！今はプロ意識に欠けたサラリーマン医師も多いのです。。。
では、また無理なさらぬ様に、アップ楽しみにしております。千葉県万歳！！ (2011.10.17 21:53:05)
また、患者さんの発症前や人間的な部分までも理解しようとして下さるそういう先生の人間性、プロ意識に脱帽でした！！今はプロ意識に欠けたサラリーマン医師も多いのです。。。
では、また無理なさらぬ様に、アップ楽しみにしております。千葉県万歳！！ (2011.10.17 21:53:05)
Re:構想を発表してきました(10/16)
サタママ さん
希望さんも、奥様も、頑張ってらっしゃるんですね～！
私達は、自分のことで、手がいっぱいで、情けないことです！
しかも・・・
>最近症状が進行していて数日間元気が出なかったのですが
疲れが出ている様子、体を酷使しないでネ！
これからも、サタママの希望の星でいて頂く為にも、無理は禁物ですよ！
役割、分担できることは、遠慮しないで仰って下さい m(_ _)m
幹細胞移植が、上手く行くよう、祈っています！
(2011.10.17 22:02:49)
私達は、自分のことで、手がいっぱいで、情けないことです！
しかも・・・
>最近症状が進行していて数日間元気が出なかったのですが
疲れが出ている様子、体を酷使しないでネ！
これからも、サタママの希望の星でいて頂く為にも、無理は禁物ですよ！
役割、分担できることは、遠慮しないで仰って下さい m(_ _)m
幹細胞移植が、上手く行くよう、祈っています！
(2011.10.17 22:02:49)
Re:お疲れ様でした★(10/16)
希望1111
さん
ららさん
＞発表準備から当日を迎えられ、早速の報告をありがとうございました。お疲れになったことでしょう。。その道のプロの湯浅先生、橋本先生、駒形先生、森先生などが参加されていて、第三者なのに、とても嬉しかったです！必ずこの構想が具体化し実践され、社会を日本を変えていく始まりだと感じました。ここからどのようにアプローチしていくのか、楽しみです。
＞また、患者さんの発症前や人間的な部分までも理解しようとして下さるそういう先生の人間性、プロ意識に脱帽でした！！今はプロ意識に欠けたサラリーマン医師も多いのです。。。
＞では、また無理なさらぬ様に、アップ楽しみにしております。千葉県万歳！！
-----
ららさん、ありがとうございます。
千葉県の東京よりの地域で医療・介護関係者の方が、神経難病患者さんが安心して療養できるために熱い気持ちで、行動を起こされています、僕はこの流れに参画していくつもりです。
現在は点の動きですが、志が高い方たちですのでまとまって面になることは困難なことではないと思います。
今は点の動きを着実に行うことが重要だと思います。
命の限りがんばります。
これからも応援してね！！
(2011.10.18 19:08:26)
＞発表準備から当日を迎えられ、早速の報告をありがとうございました。お疲れになったことでしょう。。その道のプロの湯浅先生、橋本先生、駒形先生、森先生などが参加されていて、第三者なのに、とても嬉しかったです！必ずこの構想が具体化し実践され、社会を日本を変えていく始まりだと感じました。ここからどのようにアプローチしていくのか、楽しみです。
＞また、患者さんの発症前や人間的な部分までも理解しようとして下さるそういう先生の人間性、プロ意識に脱帽でした！！今はプロ意識に欠けたサラリーマン医師も多いのです。。。
＞では、また無理なさらぬ様に、アップ楽しみにしております。千葉県万歳！！
-----
ららさん、ありがとうございます。
千葉県の東京よりの地域で医療・介護関係者の方が、神経難病患者さんが安心して療養できるために熱い気持ちで、行動を起こされています、僕はこの流れに参画していくつもりです。
現在は点の動きですが、志が高い方たちですのでまとまって面になることは困難なことではないと思います。
今は点の動きを着実に行うことが重要だと思います。
命の限りがんばります。
これからも応援してね！！
(2011.10.18 19:08:26)
Re[1]:構想を発表してきました(10/16)
希望1111
さん
サタママさん
＞希望さんも、奥様も、頑張ってらっしゃるんですね～！
＞私達は、自分のことで、手がいっぱいで、情けないことです！
＞しかも・・・
＞>最近症状が進行していて数日間元気が出なかったのですが
＞疲れが出ている様子、体を酷使しないでネ！
＞
＞これからも、サタママの希望の星でいて頂く為にも、無理は禁物ですよ！
＞役割、分担できることは、遠慮しないで仰って下さい m(_ _)m
＞
＞幹細胞移植が、上手く行くよう、祈っています！
-----
サタママ、ありがとうございます。
自分のため、仲間のために全力で頑張ります。
役割分担の件、ありがとうございます、患者仲間の協力を得ることが大事なのですが、まだ力不足、準備不足です。
でも、少しずつですが仲間が増えていますので構想を実現できるように一歩一歩着実にがんばります。
パパさんが元気になられて良かったです。
移植効果が出てパパさんと抱き合って喜びあいたいです。
(2011.10.18 19:25:04)
＞希望さんも、奥様も、頑張ってらっしゃるんですね～！
＞私達は、自分のことで、手がいっぱいで、情けないことです！
＞しかも・・・
＞>最近症状が進行していて数日間元気が出なかったのですが
＞疲れが出ている様子、体を酷使しないでネ！
＞
＞これからも、サタママの希望の星でいて頂く為にも、無理は禁物ですよ！
＞役割、分担できることは、遠慮しないで仰って下さい m(_ _)m
＞
＞幹細胞移植が、上手く行くよう、祈っています！
-----
サタママ、ありがとうございます。
自分のため、仲間のために全力で頑張ります。
役割分担の件、ありがとうございます、患者仲間の協力を得ることが大事なのですが、まだ力不足、準備不足です。
でも、少しずつですが仲間が増えていますので構想を実現できるように一歩一歩着実にがんばります。
パパさんが元気になられて良かったです。
移植効果が出てパパさんと抱き合って喜びあいたいです。
(2011.10.18 19:25:04)
Re:構想を発表してきました
パラデイソス さん
希望さん、奥様、講演会無事に終わってよかったですね。
電車で１時間位のところなので伺いたかったのですが、都合がつかず残念でした。
一日を費やしての各専門家の方々と患者さんサイドからの発表等々、中身の濃い内容でしたでしょうね。
希望さんも多忙な中色々と大変だったかもしれませんが、その分手応えがあってよかったですね。
母は、今週初めての胃ろう交換をしました(二ヶ月ごとのようです)
希望さんは体調大丈夫ですか。
風邪などひきませんようご自愛下さいね。 (2011.10.20 22:13:17)
電車で１時間位のところなので伺いたかったのですが、都合がつかず残念でした。
一日を費やしての各専門家の方々と患者さんサイドからの発表等々、中身の濃い内容でしたでしょうね。
希望さんも多忙な中色々と大変だったかもしれませんが、その分手応えがあってよかったですね。
母は、今週初めての胃ろう交換をしました(二ヶ月ごとのようです)
希望さんは体調大丈夫ですか。
風邪などひきませんようご自愛下さいね。 (2011.10.20 22:13:17)
Re[1]:構想を発表してきました(10/16)
希望1111
さん
パラデイソスさん
＞希望さん、奥様、講演会無事に終わってよかったですね。
＞電車で１時間位のところなので伺いたかったのですが、都合がつかず残念でした。
＞一日を費やしての各専門家の方々と患者さんサイドからの発表等々、中身の濃い内容でしたでしょうね。
＞希望さんも多忙な中色々と大変だったかもしれませんが、その分手応えがあってよかったですね。
＞母は、今週初めての胃ろう交換をしました(二ヶ月ごとのようです)
＞希望さんは体調大丈夫ですか。
＞風邪などひきませんようご自愛下さいね。
-----
ありがとうございます。
会場から電車で１時間位だと、近くにお住まいなんですね、お会いしていろいろ話したかったです。
僕の構想を県内の多くの関係者に話したのは初めてでしたが手応えはありましたよ。
僕の症状は少しずつ確実に進行しています。構想を具体化していくために患者さんや医療・介護関係者と打ち合わせをしなければなりませんので、まだなんとか動けるうちに、取組を進めたいなと思っています。患者さんの意向を把握するのが大変だなと思っています。
いつも僕のことを心配してもらってありがとう。
お母様は胃ろうはどのように使われているのですか？お仕事がんばられていますか？あまり無理はしないように気を付けてくださいね。
お互いにがんばりましょう！！
(2011.10.21 18:36:59)
＞希望さん、奥様、講演会無事に終わってよかったですね。
＞電車で１時間位のところなので伺いたかったのですが、都合がつかず残念でした。
＞一日を費やしての各専門家の方々と患者さんサイドからの発表等々、中身の濃い内容でしたでしょうね。
＞希望さんも多忙な中色々と大変だったかもしれませんが、その分手応えがあってよかったですね。
＞母は、今週初めての胃ろう交換をしました(二ヶ月ごとのようです)
＞希望さんは体調大丈夫ですか。
＞風邪などひきませんようご自愛下さいね。
-----
ありがとうございます。
会場から電車で１時間位だと、近くにお住まいなんですね、お会いしていろいろ話したかったです。
僕の構想を県内の多くの関係者に話したのは初めてでしたが手応えはありましたよ。
僕の症状は少しずつ確実に進行しています。構想を具体化していくために患者さんや医療・介護関係者と打ち合わせをしなければなりませんので、まだなんとか動けるうちに、取組を進めたいなと思っています。患者さんの意向を把握するのが大変だなと思っています。
いつも僕のことを心配してもらってありがとう。
お母様は胃ろうはどのように使われているのですか？お仕事がんばられていますか？あまり無理はしないように気を付けてくださいね。
お互いにがんばりましょう！！
(2011.10.21 18:36:59)
Re:構想を発表してきました(10/16)
るーたろっと
さん
内容が充実した素晴らしい会だったようですね。
不自由さを抱えながらの大奮闘、お疲れ様でした。頭が下がります。
希望さんの‘くち’となって発表なさった奥様もすばらしい。
うまくいって良かったです。
ベーテルという街もまた素晴らしいですね。
自立の心が、いっそう体調によいのではと思えます。
がんばって！
(2011.10.26 10:51:55)
不自由さを抱えながらの大奮闘、お疲れ様でした。頭が下がります。
希望さんの‘くち’となって発表なさった奥様もすばらしい。
うまくいって良かったです。
ベーテルという街もまた素晴らしいですね。
自立の心が、いっそう体調によいのではと思えます。
がんばって！
(2011.10.26 10:51:55)
Re[1]:構想を発表してきました(10/16)
希望1111
さん
るーたろっとさん
＞内容が充実した素晴らしい会だったようですね。
＞不自由さを抱えながらの大奮闘、お疲れ様でした。頭が下がります。
＞希望さんの‘くち’となって発表なさった奥様もすばらしい。
＞うまくいって良かったです。
＞
＞ベーテルという街もまた素晴らしいですね。
＞自立の心が、いっそう体調によいのではと思えます。
＞がんばって！
-----
いつも励ましてもらってありがとう。
何とか構想の実現に向けてスタート出来たと思います。
この病気は患者同士の連携を取るのが難しいのですが、粘り強く頑張りたいと思っています。動けるうちに患者さんや関係者を訪問して取り組みを進めていきます。
これからも応援してね！！
(2011.10.26 17:09:27)
＞内容が充実した素晴らしい会だったようですね。
＞不自由さを抱えながらの大奮闘、お疲れ様でした。頭が下がります。
＞希望さんの‘くち’となって発表なさった奥様もすばらしい。
＞うまくいって良かったです。
＞
＞ベーテルという街もまた素晴らしいですね。
＞自立の心が、いっそう体調によいのではと思えます。
＞がんばって！
-----
いつも励ましてもらってありがとう。
何とか構想の実現に向けてスタート出来たと思います。
この病気は患者同士の連携を取るのが難しいのですが、粘り強く頑張りたいと思っています。動けるうちに患者さんや関係者を訪問して取り組みを進めていきます。
これからも応援してね！！
(2011.10.26 17:09:27)
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