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2011.11.09
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カテゴリ: カテゴリ未分類

11月8日幹細胞の移植を受けに新宿にある韓国系のK医院に行ってきました。ドクターと看護師3~4名の小さな医院でした。9月に韓国で採取後、培養したものを移植します。手書きハート

最初、ドクターの診察を受け、症状を用紙に記入しました。ドクターは優しそうな方で、これから一緒にがんばりましょうと言ってくれました。別のALS患者で移植により進行が抑えられたことを話してくれました、しかし月に1回移植を行っているそうです。移植の効果は2か月くらいかかるそうです。ウィンク

えびのように体を丸めて腰椎穿刺(脊髄から注入)をした後、しばらく休んで点滴により静脈注入しました。約3時間かかりました。腰椎穿刺は麻酔をして5cc(0.5億セル)脊髄注入するのですが、1回目は針がうまく入らなくて、2回目で上手くいきました。痛みは麻酔時にチクッとした程度でした。
ぺろり
点滴は100ccを2袋(2億セル)で1時間30分かかりました。狭い医院なのでドクターと患者さんの話が聞こえるのですがほとんど韓国語でした。

s98.jpg

最近は進行が早く、体に力が入りなくなり、指がほとんど動かず足も弱くなりました。特に痰が絡むようになり、気持ちが悪くて夜も眠れません。吸引器とバイパップ、カフアシストを近々自宅に備える予定です。しょんぼり

体調は悪いのですが患者さんと会ったり、介護事業者と打ち合わせしたり結構忙しい毎日です。スマイル

今回の移植で効果が出ることを期待しています。次回は11月24日です。






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Last updated  2011.11.09 18:23:27
コメント(23) | コメントを書く


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良くなるよ!  
サタママ さん
サタママも、希望さんのALSが少しでも、良くなるように祈っています!

パパさんも、9日(今日)に幹細胞移植を受けました。
本当に、これで、良くなりましょうネ (*^-^)ニコ (2011.11.09 20:53:38)

ご苦労様でした  
明るい未来 さん
新宿までお疲れ様でした。
時間もかなりかかったようで、帰りが大変だったと思います。でもALSの治療をしているんだという希望が持てることで気持ちも前向きになれると思います。
早く後から追っかけたいのですが、正体不明の病が落ち着かないとどうにもなりません。
これだけ病気を背負っていると、やけくそになりそうです。
疫病神と貧乏神に出て行ってもらいたいです。 (2011.11.10 09:25:57)

Re:幹細胞移植を受けてきました(11/09)  
りゅう♀  さん
お疲れ様ですー
(2011.11.10 10:48:16)

良かった//  
お祭りnigu さん
ブログが更新されないのでチョット心配でしたが
希望さんのことですから、じっとはしていないと
思っていましたが、安心しました。
一回目の移植、ご苦労様でした。
ALSの進行が抑制されますよう、願っています。 (2011.11.10 12:16:45)

Re:幹細胞移植を受けてきました(11/09)  
二か月・・・ですね。
また韓国に行かなくて済んで幸いでした。
毎日たたかってられるような、おつらさ・・
比べものにはなりませんが、私もどん底にいた時期がありまして、24時間の辛さ恐れが果てしなく続くことがどれほど苦しいかと思い起こして喉詰まらせてます。
進化する類人猿=ヒトであってほしいです。
願う気持ちをお笑いにならないでくださるでしょうか。。 (2011.11.10 12:24:35)

Re:幹細胞移植を受けてきました(11/09)  
国内で移植ができてよかったです。お医者様も韓国の方なのですね。日本人の医者にこういう人がいないのがもどかしいです。
一刻も早く、、という言葉がつい出てしまいますが、マッサージなどでリラックスする時間も頻繁にお作り下さいね。
(2011.11.10 16:33:30)

壮絶というほどの生き方に励まされます  
明けない夜男 さん
 石橋をたたいても渡らないようなALS妻に、希望さんのように挑戦してもらいたい気持ちでいっぱいです。
 神が存在するなら”希望さん”にご加護と祝福を与えられんことを祈るばかりです。日々萎える妻に、”開き直れ”と励ますのですが、なかなか声は届きません。ほんとに残念です。 (2011.11.11 00:48:07)

Re:幹細胞移植を受けてきました(11/09)  
yumestudio  さん
幹細胞移植お疲れ様です。
少しでも効果が出ますように、お祈りしてます☆
秋も深まる中、忙しそうですが、カゼなど気をつけてくださいね^^ (2011.11.11 14:58:15)

Re:良くなるよ!(11/09)  
希望1111  さん
サタママさん
>サタママも、希望さんのALSが少しでも、良くなるように祈っています!

>パパさんも、9日(今日)に幹細胞移植を受けました。
>本当に、これで、良くなりましょうネ (*^-^)ニコ
-----
サタママ、ありがとうございます。

良くなって新年会でハチャメチャ騒ぎましょうね
サタママとパパさんにたくさん飲ましちゃおうかな♪♪

(2011.11.11 16:21:13)

Re:ご苦労様でした(11/09)  
希望1111  さん
明るい未来さん
>新宿までお疲れ様でした。
>時間もかなりかかったようで、帰りが大変だったと思います。でもALSの治療をしているんだという希望が持てることで気持ちも前向きになれると思います。
>早く後から追っかけたいのですが、正体不明の病が落ち着かないとどうにもなりません。
>これだけ病気を背負っていると、やけくそになりそうです。
>疫病神と貧乏神に出て行ってもらいたいです。
-----
ありがとうございます。

正体不明の病が早くわかって、大事にならないように!!
がんばってください、いつも応援していますよ!!
明るい未来さんの体調が落ち着いて、早く移植が受けられるようお祈りいたします。

(2011.11.11 16:24:10)

Re[1]:幹細胞移植を受けてきました(11/09)  
希望1111  さん
りゅう♀さん
>お疲れ様ですー
-----
いつも応援してもらってありがとう。
りゅう♀さんの激励とってもうれしいです!!
(2011.11.11 16:25:24)

Re:良かった//(11/09)  
希望1111  さん
お祭りniguさん
>ブログが更新されないのでチョット心配でしたが
>希望さんのことですから、じっとはしていないと
>思っていましたが、安心しました。
>一回目の移植、ご苦労様でした。
>ALSの進行が抑制されますよう、願っています。
-----

ありがとうございます。

心配かけてすみませんでした、確実に進行していますが気持ちは元気です。
構想の具体化に向けて着々と進めています。移植で進行を抑えて治療法が出てくるのを待ちたいです。
お互いにがんばりましょう。

(2011.11.11 16:27:36)

Re[1]:幹細胞移植を受けてきました(11/09)  
希望1111  さん
るーたろっとさん
>二か月・・・ですね。
>また韓国に行かなくて済んで幸いでした。
>毎日たたかってられるような、おつらさ・・
>比べものにはなりませんが、私もどん底にいた時期がありまして、24時間の辛さ恐れが果てしなく続くことがどれほど苦しいかと思い起こして喉詰まらせてます。
>進化する類人猿=ヒトであってほしいです。
>願う気持ちをお笑いにならないでくださるでしょうか。。
---
いつも励ましてもらってありがとう。
時々辛くなりますが、こんな病気になったのも与えられた運命と思い、自分のため、人のために目標を持って取り組んでいます。こんな病気になったことで、いろいろな方と巡り合えたし、どん底で漂う中で夢や構想を持つことが出来たと思っています。
病気になったことで、残りの人生をプラス思考で完全燃焼出来るかなと思っています。
るーたろっとさんはどん底にいた時期があるとのことですが、今は大丈夫ですか?
これからもよろしくね。
--
(2011.11.11 16:34:15)

Re[1]:幹細胞移植を受けてきました(11/09)  
希望1111  さん
千葉っ子ママさん
>国内で移植ができてよかったです。お医者様も韓国の方なのですね。日本人の医者にこういう人がいないのがもどかしいです。
>一刻も早く、、という言葉がつい出てしまいますが、マッサージなどでリラックスする時間も頻繁にお作り下さいね。
-----
ありがとうございます。

いつも応援してくれてうれしいです。
そうですよね、張り詰めた時間だけでなく、リラックスする時間も大事ですよね。週1回吉野病院でリハビリを受けているのですが、とても気持ちがいいのですがいつまで通えるかわかりません。近くで探す必要が出てくると思います。

(2011.11.11 17:55:04)

Re:壮絶というほどの生き方に励まされます(11/09)  
希望1111  さん
明けない夜男さん
> 石橋をたたいても渡らないようなALS妻に、希望さんのように挑戦してもらいたい気持ちでいっぱいです。
> 神が存在するなら”希望さん”にご加護と祝福を与えられんことを祈るばかりです。日々萎える妻に、”開き直れ”と励ますのですが、なかなか声は届きません。ほんとに残念です。
-----
いつもご心配いただきありがとうございます。

奥様のことさぞご心配のことと思います。僕も最近進行していますので、体が段々動かなくなる辛さはよくわかります。
奥様の患者仲間はできたのでしょうか?
僕にできることがあればいつでも言ってくださいね。

お互いにがんばりましょう!! (2011.11.11 18:11:27)

Re[1]:幹細胞移植を受けてきました(11/09)  
希望1111  さん
yumestudioさん
>幹細胞移植お疲れ様です。
>少しでも効果が出ますように、お祈りしてます☆
>秋も深まる中、忙しそうですが、カゼなど気をつけてくださいね^^
-----
ありがとうございます。
ALSになるまではめったに風邪をひいたこともなく健康そのものでした。体重が10kg近く減って60kg程度になりました、体重を戻すために胃ろうを使い始めました。
yumeさんは元気のようですね!!
お互いにがんばりましょう♪♪ (2011.11.11 18:20:30)

Re:幹細胞移植を受けてきました  
パラデイソス さん
一緒に頑張りましょうと言って下さる優しい医療チームに囲まれての移植、色々大変な中でも力になったのではないでしょうか。実際に効果が出てる方の話も勇気付けられますね。
と言うより、体が大変な中、同病の方々の生活改善のために奮闘しておられる希望さんの存在こそ、本当に勇気付けられます。
母も、会話や手など体の動きも悪くなり、ヘルパーさんやその他助けを頂いてます。
希望さんも無理せずご自愛のうちにお過ごし下さいね。 (2011.11.14 19:54:16)

希望の星  
らら さん
先日テレビで、韓国の医療は日本より断然進んでいて、日本人も日本では出来ない整形外科の手術を韓国の病院で受けて完治していました。大病院自体も国際化前提に作られているので、英語日本語案内が細分化していました! 希望さんはそんな中、きっちりと移植を受けられてすごい!!必ず進行が抑制されると信じています☆☆ バイバップとカフアシスト、ご家庭で大変ですが、規則的にやっていったら楽になるって父が言っていました(^u^)ファイトーーーー!です!  (2011.11.14 22:02:56)

Re[1]:幹細胞移植を受けてきました(11/09)  
希望1111  さん
パラデイソスさん
>一緒に頑張りましょうと言って下さる優しい医療チームに囲まれての移植、色々大変な中でも力になったのではないでしょうか。実際に効果が出てる方の話も勇気付けられますね。
>と言うより、体が大変な中、同病の方々の生活改善のために奮闘しておられる希望さんの存在こそ、本当に勇気付けられます。
>母も、会話や手など体の動きも悪くなり、ヘルパーさんやその他助けを頂いてます。
>希望さんも無理せずご自愛のうちにお過ごし下さいね。
-----
そうですね、先生に好感が持てたのはこれからの移植のことを考えると良かったです。
僕はこのところ進行しているので、辛い時もありますが移植で進行が抑えられればと思っています。効果を出し、継続的に採取・培養して移植を受けたいと思っています。
構想については、現在は患者が取り組む事業でも適正に患者のケアが出来るということを実証するために住宅を探している段階です。事業として始めるためには人員基準や設備基準をクリアーしなければいけませんので検討しています。

パラデイソスさん、いつも応援してくれてありがとう、僕のパワーの源泉です。本当にありがとう。

お母様は仕事をまだ続けられていますか?お大事にしてくださいね。
パラデイソスさんも気持ち的に凹むときもあると思いますが、がんばってくださいね
ファイト!ファイト!ファイト!オー!
(2011.11.15 15:54:45)

Re:希望の星(11/09)  
希望1111  さん
ららさん
>先日テレビで、韓国の医療は日本より断然進んでいて、日本人も日本では出来ない整形外科の手術を韓国の病院で受けて完治していました。大病院自体も国際化前提に作られているので、英語日本語案内が細分化していました! 希望さんはそんな中、きっちりと移植を受けられてすごい!!必ず進行が抑制されると信じています☆☆ バイバップとカフアシスト、ご家庭で大変ですが、規則的にやっていったら楽になるって父が言っていました(^u^)ファイトーーーー!です! 
-----
ららさん、いつも応援してくれてありがとう。

出来る限りのことはやろうと思いジタバタしています。僕も移植の効果が出るものと確信しています。

僕は口が初発でしたので、口周辺は進行しています。頬や唇の内側や舌を常時噛んでしまいますが、同じところを噛むのでタコみたいに硬くなり、痛みが減りました(笑)、唾液が飲み込みにくく、むせやすく、重ねて痰が絡むのが気持ち悪くて眠れません。これも、横にならず座位に近い姿勢で寝るとだいぶ良くなります(笑)痰の吸引器を購入したのですがオエッとなって上手く使えていません。
カフアシストは目下練習中です、早く慣れたいな-!!
がんばりまーす♪♪

規則的にやっていれば楽になるとのアドバイスありがとうございます。お父様によろしくお伝えください。
お大事にしてくださいね♪♪

ららさんも頑張ってくださいね!!

(2011.11.15 16:02:47)

メラ吸引チューブ  
らら さん
希望さん
唾液にむせてしまう状況お辛いですね。
よくわかります。。。

父は喉の違和感と上肢の脱力感が発症の始まりでした。
痛みなどないのは不幸中の幸いですが、
嚥下困難は辛いもので・・・・
唾液も飲み込めないので洗面所に出しに行くか
ティッシュで・・・
首の力が落ちてしまうとそれは大変な作業で。
吸引は 大丈夫、大丈夫、となかなかさせてくれません。
遠慮もあるんです。

入院時に、口にトグロを巻いた細いチューブを口の隅に
入れておいて、低圧で持続吸引していました。
とっても楽だ!!って言ってたのでパソコンで調べたら
メラ吸引チューブっていうものみたいです。
病院では簡単にやってもらっていたけれど、
家に導入するのってなんでこんなに
足踏みをしてしまうんでしょうか・・・・
胃瘻注入の間だけでもやったらいいのに。。。

希望さんが毎日を心穏やかに過ごされるようにと、
祈っています!!ファイトです(^u^) (2011.11.15 22:24:25)

Re:メラ吸引チューブ(11/09)  
希望1111  さん
ららさん
>希望さん
>唾液にむせてしまう状況お辛いですね。
>よくわかります。。。

>父は喉の違和感と上肢の脱力感が発症の始まりでした。
>痛みなどないのは不幸中の幸いですが、
>嚥下困難は辛いもので・・・・
>唾液も飲み込めないので洗面所に出しに行くか
>ティッシュで・・・
>首の力が落ちてしまうとそれは大変な作業で。
>吸引は 大丈夫、大丈夫、となかなかさせてくれません。
>遠慮もあるんです。

>入院時に、口にトグロを巻いた細いチューブを口の隅に
>入れておいて、低圧で持続吸引していました。
>とっても楽だ!!って言ってたのでパソコンで調べたら
>メラ吸引チューブっていうものみたいです。
>病院では簡単にやってもらっていたけれど、
>家に導入するのってなんでこんなに
>足踏みをしてしまうんでしょうか・・・・
>胃瘻注入の間だけでもやったらいいのに。。。

>希望さんが毎日を心穏やかに過ごされるようにと、
>祈っています!!ファイトです(^u^)
-----
ありがとう辛さをわかっていただけると気持ちが癒されます。
首、喉、口、舌の筋力が弱くなると本当に辛いです。

メラ吸引チューブの情報ありがとうございます。

お父様の家族に対する遠慮というか家族への負担をかけまいとする気持ちは痛いほどわかります。
家族への遠慮はいらないという方もいらっしゃいますが、お父様の家族に対するやさしさの表れだと思います。素敵でやさしいお父様ですね♪♪

僕は4人家族で僕以外はフルで働いています。家族のことを考えると割り切れない思いで、複雑な気持ちになります。
患者が生きていく選択肢が増やせるように頑張ります、これからも応援してくださいね!!

お父様にくれぐれもお大事にと,お互いにがんばりましょうと
お伝えください。そしてららさんもお体をこわさないように気を付けて頑張ってくださいね。


(2011.11.16 18:15:49)

Re:幹細胞移植を受けてきました(11/09)  
はじめまして
私は今年 母がALSの告知をされました。
希望さんってすごい行動力ですね!!尊敬します。
私が悩んでやろうとしてること すべて先にやってる感じ。
幹細胞移植の事すごく参考になります! (2012.10.22 20:50:54)

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