するととても小さな少女が家の庭に張ったテントに入って、友達とキャンプのルールを作成している場面が写っていた。
彼女の名前はアシュリー。
そのときたしか１２歳。
中学生になったら･･･という不安と希望を友達と語り合っているところだった。
12歳というと日本で言う小学校６年生か中学校の１年生くらい。
わたしは小柄だったので、中学に入学当初、138cmでクラスで一番チビだった。
でもアシュリーはそれより格段に小さい。
６,７歳の子供と変わらないだろう。
何より、腕や足、それに頭髪がほとんどない頭に浮き上がる血管や張りのない皮膚の様子が彼女の難病を一目瞭然にしていた。
プロジェリアというのは８００万人にひとり発症し、
普通の人の10倍の早さで老いていく難病で、その患者の平均寿命は13歳と言われているそうだ。
子供の頃、自分の身内の死に直面することはありがちな事実だ。
けれど彼女はともに同じ病と闘ってきたとても大事な友人を亡くす。
年頃の少女にとっては乗り越えるのが厳しすぎる現実に直面しながらも
懸命に生きる姿・自分を重ね合わせて下半身が動かなくなったペットの世話をするアシュリーの姿に少し打ちのめされた気分になった。
肉体的にはわたしたちよりも劣っている彼女の精神面は、もしかしたらわたしよりもずっと健康なのではないか、とさえ思ったのだ。
いろんな意味で自分に反省。
明日が出勤でブルー、と書こうと思っていた自分がなんだかあほらしくなってきた。
今を懸命に生きるというのは大事なことなんだ。
月並みな言い方しかできませんが、彼女が１分でも納得できる人生を長く生きられることを願います。
***
「暑さ寒さも彼岸まで」とはよく言ったものです。
今日は朝からびゅーびゅーと強風が吹きつける一日でしたが、昼間はそれなりに気温が高かったと思います。
が、夕方からぐっと冷え込みました。
部屋の中でも生足だしていては寒いくらい。
秋の訪れですね。
実家の納屋周りにもちゃんと彼岸花が咲いていました。
えらいねぇ。いつもきちんと暦どおりで。
***
てなことを言ってると今週末には月末もやってきます。
本当に月日の過ぎるのは早い。
万博もとうとう閉幕。
姪はちゃんと帰ってこれたでしょうか？
明日メールしてみよっと。
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もう何年かにわたって取材してますもんねー。
親にとってはたまらないですよね。子供なのに自分より先に老いるなんて・・。
もう１００歳くらいの体なんですよね？本当に１００年生きても
それでも「死」は怖いというかむかえたくないと思うかも。
彼女はまだ・・怖いだろうな。本当に１分でも長く彼女が生きられるように
また彼女の番組が放送されて元気な姿が見れるように
祈るしかないんですかねー。医学も進んではいるけどまだまだですよね。
(2005年09月26日 02時57分03秒)
わたしは病気の名前そのものを知ったのは番組をみて初めてのことでした。
その病気の患者がもつ細胞のひとつを元の丈夫な形にもどすという研究が成功した、とありましたが、
まだ病気を治すというレベルに達するには年月を要すみたいです。
彼女の弟は１歳の誕生日を健康に迎えることができて、その様子も映し出されていました。
その姿の対比がたまらないものでした。
＞今回はその子の番組見なかったけど、その子のことは知ってます。
＞もう何年かにわたって取材してますもんねー。
＞親にとってはたまらないですよね。子供なのに自分より先に老いるなんて・・。
＞もう１００歳くらいの体なんですよね？本当に１００年生きても
＞それでも「死」は怖いというかむかえたくないと思うかも。
＞彼女はまだ・・怖いだろうな。本当に１分でも長く彼女が生きられるように
＞また彼女の番組が放送されて元気な姿が見れるように
＞祈るしかないんですかねー。医学も進んではいるけどまだまだですよね。 (2005年09月26日 06時53分03秒)
過酷過ぎる人生だとしか思えなくて。。
でも、医療とか薬とか、特許争いなんてくだらない事をやってないで
こういった理不尽な病気に、もっともっと有効な研究が進んで欲しいと思います。
アシュリーもジョン（でしたっけ？）も、考え方が大人でしたよね・・
治療方法が見つかって、子供時代をやり直して欲しいとも思いました。
(2005年09月26日 08時45分08秒)
遠目には小さな女の子で、近づいて見ると老人のような頭や肌・・・でも、女の子の瞳は子供らしい好奇心に満ちていて、こんなにかわいくて素敵な女の子なのに、と思いました。
でも、本人は病気ときちんと向かい合っていて、すべてを悟った上で、前向きに生きているような・・・。
やはり、私も前向きにがんばらなくては、と強く思ったものです。
彼女は、彼女の生き方によって、いろんな人に勇気を与え続けているんですね。 (2005年09月26日 22時31分58秒)
わたしは雑誌でちょっとかいつまんで見た程度でしかなかったので、昨日の放送で初めて概要を知りました。
人間には謎が多いのはこういうところです。
いったい世の中にはどうして難病にかかる人が決まるのか、番組に関係なくこういうことをつい考えてしまいます。
わたしだったらアシュリーのような広い心はなかっただろうとか･･･
＞私もこの病気を取り扱った番組を数回見ました。昨日も見てたの。
＞過酷過ぎる人生だとしか思えなくて。。
＞でも、医療とか薬とか、特許争いなんてくだらない事をやってないで
＞こういった理不尽な病気に、もっともっと有効な研究が進んで欲しいと思います。
＞アシュリーもジョン（でしたっけ？）も、考え方が大人でしたよね・・
＞治療方法が見つかって、子供時代をやり直して欲しいとも思いました。
(2005年09月26日 23時24分04秒)
年頃の少女なのに、大きさは幼女で、皮膚は老女だなんて信じられない病気です。
わたしが湯水のように無駄にしている時間を彼女はいとおしみながら味わいつくして懸命に生きている、
そんな風に思えました。
かなりいろいろ考えました。勇気といか自分の持つ気づかない力に気づいた、と思います。
＞私は別の番組で見たと思います。
＞遠目には小さな女の子で、近づいて見ると老人のような頭や肌・・・でも、女の子の瞳は子供らしい好奇心に満ちていて、こんなにかわいくて素敵な女の子なのに、と思いました。
＞でも、本人は病気ときちんと向かい合っていて、すべてを悟った上で、前向きに生きているような・・・。
＞やはり、私も前向きにがんばらなくては、と強く思ったものです。
＞彼女は、彼女の生き方によって、いろんな人に勇気を与え続けているんですね。
(2005年09月26日 23時27分14秒)
秋ですね～夜が早くなりましたよ。
(2005年09月29日 01時54分59秒)
短い命でも多くの人にメッセージを伝える運命を背負って生まれてきたのか、って思いました。
暗くなるのが早くなるのはちょっと寂しいです～
＞生きることそれ自体が死の恐怖との戦いの日々である生活は、想像することも出来ないですが、彼女の姿が報道される事によって、日々を懸命に生きることの大切さを多くの人々へ知らせる使命を持って生まれたのかも知れないですね。（そう考えるのも切ないですが・・・）
＞
＞秋ですね～夜が早くなりましたよ。
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(2005年09月30日 01時40分24秒)
