２００５年アイキャン・ミーティング（２）

（このぺ－ジは日記からのコピーです。）

ミッシェルがフィラデルフィアを気に入った点は、
どこに行くにも車に乗せられての移動のフロリダと違って、
白杖を使いながら、バスに載ったり、自分の足でと街の中を散策できる事だったようです。

色々な音、におい、そして感触を歩きながら楽しめるのは、視覚障害者にとって、都会の魅力のひとつでもあります。

ダウンタウンではアメリカ独立記念の象徴でもある、「自由の鐘」にも特別に触らせてもらいました。
とにかく、大自然が魅力のセント・オーガスチンには無い刺激が、都会には沢山あるものです。

夕食をチャイナ・タウンで済ませた頃には、観光用のトロリーバスもすでに止まっていたので、
夕暮れの街を、ホテルまで歩いて帰ることにしました。

交差点では歩行者用の信号が青に変わるものの、すぐに黄色に変ってしまい、大急ぎで走り渡る、そんな行動にもケラケラと楽しそうに笑うミッシェルです。

夕方から、ホテルでミーティングの受け付け及び、茶話会が始まりました。
４年前にシカゴで開かれたミーティング以来の
懐かしいシュナイダー先生やその時に知り合った家族との再会に
話が弾みます。
今回も１００名以上の参加者があったようです。

土曜日は、ホテルから徒歩で１０分程の
フランクリン・インスチチュート科学博物館でワークショップが行われました。

７時半からの朝食の後、
９時からのスピーカーは遺伝学者のシュナイダー先生と遺伝子カウンセラーのタニヤさんに寄る、研究の発表がありました。

遺伝子カウンセラーと言う仕事の大事な点は、
無眼球・小眼球の赤ちゃんが生まれた家族に対しての精神面でのケア－や医療機関、訓練機関の紹介、また遺伝子検査を勧める事などで、先ずは、戸惑う家族の為に、話を聞いてあげ、アドバイスを与える、そう言う仕事だと話していました。

無眼球・小眼球の子供が生まれる原因も、複雑な遺伝子の組み合わせによるようです。
例え、２－３代前の家族に、同じ障碍が無くても、７代、８代、又はそれ以上前の祖先に、
障碍があったかもしれません。

また、夫婦が、たまたま同じ劣性の遺伝子を持って居た場合、子供が優性の遺伝子を持ち、
無眼球・小眼球を持って生まれ場合もあるようです。

遺伝子の研究により、
無眼球・小眼球の子供に起こりやすい、他の病状も明らかになって来ました。
その為、眼の状態の検査の他にも、以下の検査を進めているそうです。
　遺伝子
　両親の眼の検査、
　歯の検査、
　染色体の検査、
　腎臓の検査、
　心雑音がある場合は、心臓の検査、
　聴覚の検査、等

娘の場合も、心臓に心室中隔欠損を持っていました。
ここで、親から、「どうして歯の検査が必要なのか、、？」との質問。

実は、ミッシェルの場合も、左下の前の乳歯が２本くっついて生えて来たのです。
永久歯に生え変わった時に、その場所にはちゃんと別々に２本の歯が生えて来ましたが、、
今度は、左上の犬歯が生え変わる時期になっても、生えて来ません。
レントゲンの結果、彼女の左上の犬歯は、陰も形も無かったのです。

これからも、時間はかかるものの、
無眼球・小眼球をつくる遺伝子が新に解明されて行く事でしょう。

研究発表の後には、オレゴン州の大学から来たホルガー先生が、
子供の睡眠障害についての研究の話をされました。

彼は、過去２年間の間に、全盲を含む子供の睡眠のパターンについて研究をして来たそうです。
睡眠障害の原因は解明された訳では無いそうですが、
人間の体にはボディー・クロック（体内時計）があり、
暗くなれば眠くなり、朝になると目が覚めるという
パターンを繰り返しますが、そのボティー・クロックは
毎日１５－２０分ほど早くなって行くそうです。

請願者の場合、夕方暗くなってくると、脳が刺激されて
メラトニンが体内で作られ、また、夜が明けてくると
メラトニンほ発生が終り、
その為、早くなるボティークロックは
修正されて、夜になると眠くなり
朝になると目が覚める仕組みらしいとの事。

しかし、全盲の子供の場合は、光を感じないので、
メラトニンが殆ど作られないか、又は、作られてもごく少量の場合が多く、
毎日早くなるボティークロックを修正する事が出来ずに、
昼夜が逆転してしまう状態が出てくるらしいとの事。

この場合、毎日少量のメラトニンを与える事により、
ボティークロックが修正され、
昼夜の逆転が無くなったそうです。
少量のメラトニンの場合、副作用も無いそうで、
夜寝ずにいる子供には試してみる事を勧めていました。

続く、、。

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