みい♂のネフローゼとの闘い
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| 1994年02月28日 | ネフローゼ症候群、発症し、 即入院 アルブミン投与、ステロイド治療 |
この日から長い闘いが始まりました。 まだ1才6ヶ月で入院。 身を引きちぎられる思いをしました。 |
| 1994年06月02日 | 退院 | もうこれで元気になるってこの時は思ってました。 顔は薬の副作用でまん丸。 でもあたしの元に返ってきたって感じでした。 |
| 1994年08月09日 | 再発 8月16日に入院 |
なんで治ってないの？？(T_T)また引き離されました。 |
| 1994年09月21日 | 退院 | |
| 1994年09月26日 | 再発 入院せず。 自宅安静ステロイド治療 |
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| 1994年12月 | 再発 入院せず。 自宅安静ステロイド治療 |
お薬の変更もないこととあたしが妊娠していたこともあって、 自宅で安静にしていました。 |
| 1995年01月08日 | 再発 1月10日に入院 |
1月2日にぴん♀を出産し、自宅に戻ってきたのと入れ替わりに 入院しました。 この日から授乳と病院面会の生活になりました。 |
| 1995年02月09日 | 腎生検 | 結果、微少変化群と診断されました。 ステロイド治療では再発を繰り返すので、腎生検をしたのです。 まだ2才半の息子にとってはとってもつらいものでした。 絶対安静ですから、ベットにひもで縛りつけられました。 クロランブシルでの治療(8週間)をすると決めました。 |
| 1995年03月08日 | 入院中ＭＲＳＡに感染 | 免疫抑制剤の治療延期。 早く新しい治療を始めてほしいと願っていたのに延期。 何で感染したの？って疑問が･･･ |
| 1995年04月19日 | 免疫抑制剤(クロランブシル)の 投与開始。 |
8週間の治療だが、その間白血球の数の減少、風邪などで 治療が何度も中断した。 |
| 1995年07月05日 | ようやく免疫抑制剤投与終了。 | |
| 1995年07月28日 | 退院 | これで二度と再発はないと信じてました |
| 1995年12月17日 | 再発 | 長い入院と治療をしてきたのに、何で？？ もう治ったと思ってたのに・・・ またまたステロイド剤30ｍｇから治療開始 |
| 1996年04月16日 | 再発 | ステロイド剤が切れたら、再発を繰り返しました。 またまたまた、ステロイド剤30ｍｇから開始 顔はまん丸になってしまいました。 |
| 1996年09月30日 | ステロイド治療終了 | 初めてステロイド剤が切れました ほっとしましたが、とっても不安でした |
| 1997年04月 | 主治医が替わった | 不安でしたが、新しい主治医もとてもいい先生で安心しました |
| 1997年4月 | 幼稚園入園 | 元気に通ってくれることを祈りました |
| 1997年04月28日 | 熱性けいれんを起こし入院。 再発 |
入園早々から入院生活を強いられました 5月7日からステロイド剤30ｍｇから開始 一度も幼稚園の先生が見舞いに来てくださらず、 みい♂は寂しい思いをしたと思います |
| 1997年05月14日 | 退院 | 退院後、1ヶ月ほど自宅療養して、幼稚園に通うことができたのは 6月中旬でした。 入園してすぐに休んだので なかなか友達ができなかったのですが、 転入してきた男の子と仲良くなり ホッとしました。 |
| 2000年10月15日 | 再発。小学校2年生 | 前回再発から3年経ってましたので、 もう大丈夫だろうと思ってましたのですごくショックでした でも、担任の先生＆クラスのお友達が 病気のことを理解してくれて みい♂と接してくれたので うれしかったです。 感謝してます |
| 2001年06月06日 | 再発。小学校3年生 | 3年の担任先生も病気のことを理解をしてくださり、 お友達も温かい目で見てくれて とてもうれしかったです。 |
| 2002年01月28日 | 再発 | 1ヶ月ほど学校に行けず、家で安静の状態で 過ごしました |
| 2003年10月13日 | 再発。小学校5年生 | 薬が減っただけで再発。 本人もアタシもショックで・・・ |
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